Просмотр полной версии : Рассеянный склероз
Solnishko84
30.06.2011, 01:19
Во-первых успокойтесь. Нельзя так говорить на форуме, не видя ничегоэ, но это не РС.Но консультировать надо, т.к. кроме РС есть много других бяк.
спасибо,а может посоветуете к какому врачу или куда обратится?
Программ сейчас много. Обратитесь в 1 мед, ВМА, инст.мозга, 122 МСЧ, поговорите, что они могут предложить, если устроит - попробуйте, отказаться и выйти из программы можно всегда.[/QUOTE]
Резко выходить из программы опасно, можно очень навредить организму. Мы пытаемся понять, а нужно ли оно вообще, т.к. это далеко не панацея и симптоматику, как я поняла не убирает.
Программ сейчас много. Обратитесь в 1 мед, ВМА, инст.мозга, 122 МСЧ, поговорите, что они могут предложить, если устроит - попробуйте, отказаться и выйти из программы можно всегда.
Резко выходить из программы опасно, можно очень навредить организму. Мы пытаемся понять, а нужно ли оно вообще, т.к. это далеко не панацея и симптоматику, как я поняла не убирает.[/QUOTE]
Никто пока на 100% не может сказать,нужно ли вообще:(
Резко выходить из программы опасно, можно очень навредить организму. Мы пытаемся понять, а нужно ли оно вообще, т.к. это далеко не панацея и симптоматику, как я поняла не убирает.
Никто пока на 100% не может сказать,нужно ли вообще:([/QUOTE]
+100.
Предлагаю ввести табличку с опросом, хочется знать, помогают ли препараты , предлагаемые в программе.
+100.
Предлагаю ввести табличку с опросом, хочется знать, помогают ли препараты , предлагаемые в программе.
А как это определить?Может,и без препаратов бы также было.как проверить?
Aminazink@
16.07.2011, 01:41
спасибо,а может посоветуете к какому врачу или куда обратится?
Давно в топ не заходила, если не отвечаю, лучше в личку стукните. К кому сейчас? Уже не знаю. Все в отпусках. В сентябре можно или в институт мозга, или в ВМА.
Никто пока на 100% не может сказать,нужно ли вообще:(
+100.
Предлагаю ввести табличку с опросом, хочется знать, помогают ли препараты , предлагаемые в программе.[/QUOTE]
Не корректен опрос. В программах разные препараты, во многих из них с не доказанной эффективностью. Это не значит что плохие, они хорошие, в этой программе эффективность и доказывается. Не так давно копаксон, бетаферон,авинекс и прочее были только по программам.
Участие в программе - возможность получить самое новое лечение, еще до того, как оно выйдет на рынок, плюс полное обследование, и бесплатное, т.к. МРТ стоит ого-го.
А как это определить?Может,и без препаратов бы также было.как проверить?
Есть разные методы контроля. Все давно придумано.
Про эффективность ничего написать не могу, так как методов контроля не знаю, но копаксон мне нравится больше бетаферона, хотя его колоть ежедневно надо. У меня от бетаферона синюшные пятна оставались и долго не проходили.
Aminazink@
17.07.2011, 19:19
Про бетаферон умалчивают еще одну вещь. Через 5 лет у 80% появляются к нему антитела, что означает уже не эффективность для данного человека. ПОэтому копаксон мне тоже нравится больше. :-)
У сестры моей подруги РС. Наблюдается у Таталян. Лечиться копаксоном. Состояние ухудшается, сильная депрессия.
Пожалуйста, хотелось бы услышать отзывы о враче.
Муж "лечится" у Тотолян уже более 10 лет. Лечением это вообще не могу назвать. Единственный плюс и толк от нее - получает копаксон уже несколько лет. Когда участвовал в программе тестирования Ребифа, то были регулярные проверки, тесты, замеры. С копаксоном ничего этого нет. Врач вообще не интересуется его состоянием, никаких плановых визитов нет. Отношение очень поверхностное, все назначения и исследования инициируем сами... В Институте мозга общаемся с Минеевым, он мне больше нравится. Больше интереса к пациентам (хотя муж официально его пациентом не считается), но у него хоть можно получить какую-то консультацию по интересующим вопросам.
Девочки, привет я к Вам, у мужа стаж болезни 11 лет.
Хочу узнать про программу для больных РС, чего предлагают в качестве лечения, в смысле какие препараты и какие ощущения. Муж только на сосудистых препаратах, вот хотим понять нужна ли она нам.
Оля, ну про нас ты знаешь, мы на копаксоне без перерыва (не считая времени на Мишкино зачатие :))) уже около 6-7 лет.
Про эффективность ничего написать не могу, так как методов контроля не знаю, но копаксон мне нравится больше бетаферона, хотя его колоть ежедневно надо. У меня от бетаферона синюшные пятна оставались и долго не проходили.
А как Вы спасаетесь от последствий ежедневных уколов? У мужа в местах уколов кожа уже давно не приходит в "полное сознание". В живот уже давно не делаем, т.к. ему плохо всегда было от уколов туда. Остаются только руки-ноги и попа. А там уже давно все в шишках нерассасывающихся.....
Aminazink@
31.07.2011, 18:13
Муж "лечится" у Тотолян уже более 10 лет. Лечением это вообще не могу назвать. Единственный плюс и толк от нее - получает копаксон уже несколько лет. Когда участвовал в программе тестирования Ребифа, то были регулярные проверки, тесты, замеры. С копаксоном ничего этого нет. Врач вообще не интересуется его состоянием, никаких плановых визитов нет. Отношение очень поверхностное, все назначения и исследования инициируем сами... В Институте мозга общаемся с Минеевым, он мне больше нравится. Больше интереса к пациентам (хотя муж официально его пациентом не считается), но у него хоть можно получить какую-то консультацию по интересующим вопросам.
Полагаю, что дело в разных целях и задачах. Тогда - согласно Протоколу Тотолян должна была выполнять ряд обследований и процедур, она их честно выполняла. Сейчас - обеспечить Вас непрерывным лечением препарата. Что тоже получается. ПОэтому и говорю, что участие в Программах - благо, больше внимания, обследования и т.п.
А как Вы спасаетесь от последствий ежедневных уколов? У мужа в местах уколов кожа уже давно не приходит в "полное сознание". В живот уже давно не делаем, т.к. ему плохо всегда было от уколов туда. Остаются только руки-ноги и попа. А там уже давно все в шишках нерассасывающихся.....
У нас то же самое,причем муж колет только у руки и живот.Всё в шишках:(
Полагаю, что дело в разных целях и задачах. Тогда - согласно Протоколу Тотолян должна была выполнять ряд обследований и процедур, она их честно выполняла. Сейчас - обеспечить Вас непрерывным лечением препарата. Что тоже получается. ПОэтому и говорю, что участие в Программах - благо, больше внимания, обследования и т.п.
Да, я понимаю это. Но все равно не понимаю, как можно не контролировать лечение такими препаратами?
Jousephine
02.08.2011, 18:43
А как Вы спасаетесь от последствий ежедневных уколов? У мужа в местах уколов кожа уже давно не приходит в "полное сознание". В живот уже давно не делаем, т.к. ему плохо всегда было от уколов туда. Остаются только руки-ноги и попа. А там уже давно все в шишках нерассасывающихся.....
У нас то же самое,причем муж колет только у руки и живот.Всё в шишках:(
Мне в больнице делали на ночь примочку с мазью Вишневского на шишку. Воняло и мое белье, и постельное, но шишки в конце-концов разошлись. Боль снижает за ночь.
До этого у меня были шишки после масляных уколов, снимала примочками с водкой.
А как Вы спасаетесь от последствий ежедневных уколов? У мужа в местах уколов кожа уже давно не приходит в "полное сознание". В живот уже давно не делаем, т.к. ему плохо всегда было от уколов туда. Остаются только руки-ноги и попа. А там уже давно все в шишках нерассасывающихся.....
лиотон, трохсевазин и т.п мази, но у меня кроме рук уже и не болит, а на руках проблема, они худые и все в родинках, совсем мало мест для уколов
лиотон, трохсевазин и т.п мази, но у меня кроме рук уже и не болит, а на руках проблема, они худые и все в родинках, совсем мало мест для уколов
Эх, тут видимо еще дело в восприятии этих всей мазей, на моего мужа они не действуют :( Шишки от них не хотят рассасываться, равно как и от йодной сеточки (которую мне советуют делать в каждой аптеке, где я пытаюсь выведать какие-нибудь новые методы :))))
Еще хотела спросить, если кто-то долго уже сидит на копаксоне, вы делаете перерывы? Нам тут сказали, что лекарство накапливаетс в организме, и перерыв на несколько дней вполне допустим, ухудшения он не вызовет. Но как-то страшно...
Еще хотела спросить, если кто-то долго уже сидит на копаксоне, вы делаете перерывы? Нам тут сказали, что лекарство накапливаетс в организме, и перерыв на несколько дней вполне допустим, ухудшения он не вызовет. Но как-то страшно...
Как-то я отношусь спокойно. Перерывов специально не делаю, но иногда бывает забуду (или просто не будет возможности) уколоться. Или шприцы закончатся, а к доктору не успела. Это день-два максимум, как-то больше не было.
Как-то я отношусь спокойно. Перерывов специально не делаю, но иногда бывает забуду (или просто не будет возможности) уколоться. Или шприцы закончатся, а к доктору не успела. Это день-два максимум, как-то больше не было.
Да, день-два у нас тоже бывает, по аналогичным причинам. В жару вот еще делали перерыв на несколько дней, т.к. муж плохо ее переносит, а уколы еще в таком состоянии делать - совсем плохо. А более продолжительные перерывы - страшно. Особенно учитывая, что информации ноль, как всегда
Девочки, проконсультируйте. А возможно при применении мидокалма в/м растройство стула.
дмн Тойтолян Наталья Агафоновна - кафедра нервных болезней СПБМУ- доктор специализируется именно на рассеянном склерозе. К ней очень сложно попасть. Она не принимает на платном отделении, а на бесплатном очень быстро разбирают талончики (буквально в день, когда открывается запись на следующий месяц). Как я поняла нужно получить направление к ней в другой поликнике. Меня к ней направляла невропатолог Звекова из МСЧ №157 (Варшавская улица, 100).
Вам нужно идти на приём с хорошим снимком МРТ - 4 тесла. Делают - ул. 6 я Советская, д.24-26 - ЛДЦ МИБС (тел. 244-04-20).
МРТ головного мозга там весной стоило 4 тыс.рублей. По записи.
Jousephine
14.02.2012, 15:44
Как дела, девушки?
Я вернулась из ГБ №2 с неутешительным диагнозом. Клиника, МРТ и ликвор присутствуют с положительным ответом. Не то, чтобы я совсем не ожидала такой вердикт, но страшно стало очень.
Скажите, пожалуйста, от Копаксона, Ребифа и пр. препаратов количество атак и прогрессирование РС стало меньше?
В центре РС при 31 больнице кто-нибудь был? Как впечатления?
Как дела, девушки?
Я вернулась из ГБ №2 с неутешительным диагнозом. Клиника, МРТ и ликвор присутствуют с положительным ответом. Не то, чтобы я совсем не ожидала такой вердикт, но страшно стало очень.
Скажите, пожалуйста, от Копаксона, Ребифа и пр. препаратов количество атак и прогрессирование РС стало меньше?
В центре РС при 31 больнице кто-нибудь был? Как впечатления?
У нас все по старому, мне кажется, что это индивидуальное свойство.
Вот почитать бы статистику, может опрос создать.
Всем здраствуйте! Хотелось бы узнать кто-нибудь учавствует в программе по РС в ВМА?
В центре РС при 31 больнице кто-нибудь был? Как впечатления?
Впечатление отвратительное. Лишний поход для добычи рецепта на лекарство. (это моё мнение).
Jousephine
16.02.2012, 14:44
Впечатление отвратительное. Лишний поход для добычи рецепта на лекарство. (это моё мнение).
Что вам не понравилось? И у кого вы были?
Я уже записалась к ним на консультацию....
Девочки, скажите, пожалуйста, помогают ли лекарства (те, о которых тут написано - капаксон, ребиф) сократить количество атак? Происходит ли ремиелинизация? На сайтах, посвященных РС, столько положительной информации обо всех этих лек-вах, что прям воспрянуть духом хочется, но что-то червь сомнений точит мое сознание. Какие мучения приходится переживать (тут столько об этом говориться, но никто конкретно ничего не пишет) в связи с приемом препаратов, ну, кроме шишек от уколов? Мне очень страшно.
Jousephine
17.02.2012, 18:54
и тишина...
и тишина...
Вот мое сообщение здесь http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=53486998&postcount=10
На дворе 2012 г. Все так же. Постоянно делает МРТ, ухудшений нет. Стоит на учете в Областной больнице, исправно получает лекарство (капаксон) но...не колет его. Продолжает ходить к Баирову и просто растит дочь и радуется жизни. Врачи в областной говорят "вот видите, если бы не кололи, неизвестно что бы было с вами сейчас". Вот такая ситуация. Дай бог, чтоб у моей племяшки и вас все было хорошо!
и тишина...
Мой из этих препаратов ничего не колет, состояние ни лучше ни хуже. Раз в год сосудистая терапия. Вот весной снова МРТ на 3 теслах сделаем и сравним результат с прошлогодним.
Что вам не понравилось? И у кого вы были?
Я уже записалась к ним на консультацию....
http://spbsverdlovka.ru/multiple-sclerosis/241-multiple-sclerosis-center.html - красиво
Там всего 2 ДВА врача. Их функция подтвердить диагноз, и выдать экспертное заключение, которое Вы отнесёте и свою поликлинику к невропатологу, ну, и т.д. И что изменилось. Все как раньше + дополнительный поход на Динамо 3. Обещают, что-то но пока этого нет.
Когда я была в конце января, меня поразило след. Динамо 3 - это уже от метро не близко. Дальше идешь по территории больницы, а потом было самая веселая полоса препятствия - каток (ну, такая скользкая дорожка метров 50). Перед входом маленький пандус (не забудте, когда скользко схватиться за дверь). Я бегаю хорошо и то меня поразило такое отношение к больным людям, которые в основном, к сожалению, имеют ограничения.
Может я что не поняла. Будете там расскажите нам.
А что Вы хотите от этого посещения?
Что вам не понравилось? И у кого вы были?
Я уже записалась к ним на консультацию....
Девочки, скажите, пожалуйста, помогают ли лекарства (те, о которых тут написано - капаксон, ребиф) сократить количество атак? Происходит ли ремиелинизация? На сайтах, посвященных РС, столько положительной информации обо всех этих лек-вах, что прям воспрянуть духом хочется, но что-то червь сомнений точит мое сознание. Какие мучения приходится переживать (тут столько об этом говориться, но никто конкретно ничего не пишет) в связи с приемом препаратов, ну, кроме шишек от уколов? Мне очень страшно.
я не знаю. У меня глобальная атака былда в 1998 году и повторилась в 2011, в основном так то нога не ходит неделю, то лицо немеет дней на 7-10 и т.д. где-то раз в год. Копаксон стала колоть с 2010 года, но так как я его колю нерегулярно, то уедем отдыхать, то забуду, то некому. То я не показатель и мне самой не понятно помогает или нет.
Вообще при копаксоне атака раз в пять лет считается нормой.
[QUOTE=nadja;75962899
Вообще при копаксоне атака раз в пять лет считается нормой.[/QUOTE]
Не.... мне такая норма совсем не нподходит.
Кстати, а вы почему сами себе уколы не делаете? Есть очень удобные инжекторы, если страшно самой колоть.
Не.... мне такая норма совсем не нподходит.
Кстати, а вы почему сами себе уколы не делаете? Есть очень удобные инжекторы, если страшно самой колоть.
психологически периодами "срываюсь", меня убивает это каждодневное издевательство над собой.
психологически периодами "срываюсь", меня убивает это каждодневное издевательство над собой.
Аналогично. Держитесь.
Jousephine
20.02.2012, 14:36
А что Вы хотите от этого посещения?
Ну, каток на территории не имеет никакого отношения к профессионализму (или непрофессионализму) врачей. После посещения родственника в Мечниковской б-це, мне кажется, удивить особенностями условий сложно - хуже, чем там, уже некуда.
Хочу услышать альтернативное мнение по поводу диагноза, т.к., со слов врачей, в моем случае картина не совсем стандартная. Вот и надеюсь на какое-нибудь дополнительное исследование (реально провериться на все типы вируса Герпеса?) что ли... Фиг его знает... Надеюсь, а вдруг не РС, а вдруг обратимое демиелинизирующее заболевание...
я не знаю. У меня глобальная атака былда в 1998 году и повторилась в 2011, в основном так то нога не ходит неделю, то лицо немеет дней на 7-10 и т.д. где-то раз в год. Копаксон стала колоть с 2010 года, но так как я его колю нерегулярно, то уедем отдыхать, то забуду, то некому. То я не показатель и мне самой не понятно помогает или нет.
Вообще при копаксоне атака раз в пять лет считается нормой.
Мне такая норма не нравится совсем... :(
Вы с 2010 делали МРТ?
Не.... мне такая норма совсем не нподходит.
Кстати, а вы почему сами себе уколы не делаете? Есть очень удобные инжекторы, если страшно самой колоть.
Что это такое? Расскажите, пожалуйста, подробнее.
А у кого-нибудь есть опыт родов на фоне РС? Пытаюсь понять, оправдан ли риск и есть ли возможность не передать это заболевание ребенку?
Что это такое? Расскажите, пожалуйста, подробнее.
Такая ручка, в которую шприц вставляешь. Жмешь на кнопку. Укол. Кстати, синяков с ним меньше почему-то.
Мне такая норма не нравится совсем... :(
Вы с 2010 делали МРТ?
А у кого-нибудь есть опыт родов на фоне РС? Пытаюсь понять, оправдан ли риск и есть ли возможность не передать это заболевание ребенку?
На Тамбовской в МГЦ и в институте мозга мне сказали, что риск, что дети заболеют минимален.
Я так давно болею, что поняла, что мне спокойнее в принципе без МРТ, что хорошего, если я буду постоянно знать как развивается болезнь. Что то про чуду лекарства я не слышала, да и некогда. У меня ребёнок в 1 класс обычной и музыкальной школы пошел, а через 3 года с младшим "1 раз в первый класс" повторять, у моих детей меня до сумасшедствия довести быстрее получиться, чем окончательно доконает рассеяный склероз.:))
Jousephine
21.02.2012, 13:26
На Тамбовской в МГЦ и в институте мозга мне сказали, что риск, что дети заболеют минимален.
Я так давно болею, что поняла, что мне спокойнее в принципе без МРТ, что хорошего, если я буду постоянно знать как развивается болезнь. Что то про чуду лекарства я не слышала, да и некогда. У меня ребёнок в 1 класс обычной и музыкальной школы пошел, а через 3 года с младшим "1 раз в первый класс" повторять, у моих детей меня до сумасшедствия довести быстрее получиться, чем окончательно доконает рассеяный склероз.:))
Ваш оптимизм меня радует ;)
Если риск, что дети заболеют минимален, почему говорят, что РС - наследственное заболевание?
парам-пам
21.02.2012, 13:58
Девочки, здравствуйте! Я тоже к вам со своей бедой. Началось все летом-осенью 2010 с головокружений, постепенно неприятности усиливались. Однажды онемела правая рука и возникли проблемы с почерком, а потом стало сложно говорить. Увезли на скорой, в больничной выписке написали "Инсульт". Очень долго приходила в себя (3 месяца на больничном была), параллельно ходила по врачам, искали причину. На МРТ был только один очаг в мозжечке, поэтому ро РС никто не говорил. Только в 1-м меде сказали, что с моей конституцией (высокая, стройная) РС чаще проявляется в спинальной форме. Короче в спином мозге тоже очаг. Диагноз до сих пор не приняла, в голове сидит мысль, что это не правда... Сейчас наблюдаюсь в 1-м меде, участвую в программе - колю аналог капаксона (или плацебо, пока не знаю), его применяют 3 раза в неделю, а не каждый день. Почти год все было хорошо. В декабре сильное обострение случилось, прокапали гормоны. Восстанавливалась долго (до сих пор немеют пальцы рук). Почитала вас, понимаю, что все очень индивидуально, но так воодушевляет, что некоторые пишут об очень редких обострениях. Хочется верить в лучшее... Расскажите, придерживаетесь ли какой-то диеты? Читала про то, что нельзя красное мясо и молочку жирнее 1.5%ж. Поделитесь, может какие-то витамины принимаете, когда чувствуете приближение обострения, чтобы как-то его смягчить?
парам-пам
21.02.2012, 15:40
Я так давно болею, что поняла, что мне спокойнее в принципе без МРТ, что хорошего, если я буду постоянно знать как развивается болезнь.
Про МРТ тоже поняла, что смысла в нем особого нет (мой врач это подтвердил). Ну увидят новые очаги или не увидят, а дальше-то что? Заменять копаксон все равно сейчас не на что. Раньше был выбор, сейчас только копаксон, бесплатную выдачу которого тоже могут через пару лет в России отменить. =( Могут заменить его в будущем на дешевые сомнительные аналоги, которые мало кому подходят. За границей делают МРТ, в соответствии с ним подбирают подходящие препараты.
Девочки, здравствуйте! Я тоже к вам со своей бедой. Началось все летом-осенью 2010 с головокружений, постепенно неприятности усиливались. Однажды онемела правая рука и возникли проблемы с почерком, а потом стало сложно говорить. Увезли на скорой, в больничной выписке написали "Инсульт". Очень долго приходила в себя (3 месяца на больничном была), параллельно ходила по врачам, искали причину. На МРТ был только один очаг в мозжечке, поэтому ро РС никто не говорил. Только в 1-м меде сказали, что с моей конституцией (высокая, стройная) РС чаще проявляется в спинальной форме. Короче в спином мозге тоже очаг. Диагноз до сих пор не приняла, в голове сидит мысль, что это не правда... Сейчас наблюдаюсь в 1-м меде, участвую в программе - колю аналог капаксона (или плацебо, пока не знаю), его применяют 3 раза в неделю, а не каждый день. Почти год все было хорошо. В декабре сильное обострение случилось, прокапали гормоны. Восстанавливалась долго (до сих пор немеют пальцы рук). Почитала вас, понимаю, что все очень индивидуально, но так воодушевляет, что некоторые пишут об очень редких обострениях. Хочется верить в лучшее... Расскажите, придерживаетесь ли какой-то диеты? Читала про то, что нельзя красное мясо и молочку жирнее 1.5%ж. Поделитесь, может какие-то витамины принимаете, когда чувствуете приближение обострения, чтобы как-то его смягчить?
Всё индивидуально, у меня диагноз стоит с 1997 года и ем всё и пью всё. Кто мне с подобным диагнозом рассказывал о профилактических уколах витаминов группы B 2 раза в год, у меня руки не доходят до них. Я с диагнозом 2,5 года смирялась, а потом стало жалко времени потраченного зря и продолжила жить как раньше не задумывасясь о болезни. Это у меня "страусиная политика"-если я о плохом не думаю, то у меня ничего плохого и нет.
Мне как то сказал врач "Что течение заболевания ещё и от настроя больного зависит".
MashaPolina
11.03.2012, 23:40
Здравствуйте. Прежде всего хочу пожелать нам всем здоровья!:))
Хочу посоветоваться. Год назад примерно у моего ребенка была небольшая операция,я понервничала и вечером у меня появилось онемение в левой руке(от локтя к кисти) и левой ноге(от колена и ниже), чуть на лице слева. Испугалась жутко. Думала инсульт. Была у невролога, делала в частности МРТ(в Поленова).Ничего не увидели страшного. Врач прокапала курс лекарств, сказала через 3 месяца МРТ повторить для исключения рассеянного склероза. Сделала осенью на Крестовском(что-то там при президенте)). Тоже ничего страшного. А симптомы со мной. Не постоянно, но очень часто. И естественно, очень боюсь этого склероза. Очень хочется попасть к хорошему неврологу. Может быть посоветуете к кому можно сходить? Насчет МРТ поняла, что на Советской надо делать. И может ли МРТ не увидеть этого склероза? Спасибо)
Здравствуйте, вроде МРТ любое должно показать, только по симптоматике возможно нужно определенную область (головной мозг, спинной мозг). К сожалению ничего больше подсказать не могу, ну не пункцию же делать... Может девочки, что посоветуют.
да, РС определяют МРТ и пункция. но в основном в голове все видно. по крайней мере по симптомам врач должен знать, где искать. хотя мне только один очаг расшифровали. и то, я и так догадывалась))
Посетите стандартные места - институт мозга или первый мед. Там все-таки специалисты, которые конкретно этой бякой занимаются.
Посетите стандартные места - институт мозга или первый мед. Там все-таки специалисты, которые конкретно этой бякой занимаются.
+1
Мелкий Танк
24.03.2012, 14:22
Девочки, здравствуйте! Я тоже к вам со своей бедой. Началось все летом-осенью 2010 с головокружений, постепенно неприятности усиливались. Однажды онемела правая рука и возникли проблемы с почерком, а потом стало сложно говорить. Увезли на скорой, в больничной выписке написали "Инсульт". Очень долго приходила в себя (3 месяца на больничном была), параллельно ходила по врачам, искали причину. На МРТ был только один очаг в мозжечке, поэтому ро РС никто не говорил. Только в 1-м меде сказали, что с моей конституцией (высокая, стройная) РС чаще проявляется в спинальной форме. Короче в спином мозге тоже очаг. Диагноз до сих пор не приняла, в голове сидит мысль, что это не правда... Сейчас наблюдаюсь в 1-м меде, участвую в программе - колю аналог капаксона (или плацебо, пока не знаю), его применяют 3 раза в неделю, а не каждый день. Почти год все было хорошо. В декабре сильное обострение случилось, прокапали гормоны. Восстанавливалась долго (до сих пор немеют пальцы рук). Почитала вас, понимаю, что все очень индивидуально, но так воодушевляет, что некоторые пишут об очень редких обострениях. Хочется верить в лучшее... Расскажите, придерживаетесь ли какой-то диеты? Читала про то, что нельзя красное мясо и молочку жирнее 1.5%ж. Поделитесь, может какие-то витамины принимаете, когда чувствуете приближение обострения, чтобы как-то его смягчить?
Приветствую вас и всех коллег по болячке:flower:
Диагноз поставили в конце 2009 года, но что признаки болезни у меня года с 2006, с беременности.... Самое тяжелое обострение было именно тогда, оно было первым, в 2009 году, тогда частично отнялась вся левая сторона, рука, нога нарушилась речь, и потеря в пространстве но тьфу-тьфу. помогли бетасерк, мильгамма и трентал. Второе обострение "ударило" по зрению левого глаза и по слуху, звенело месяц, ну и потеря в пространстве, тоже со временем , за два месяца где-то все прошло, тьфу-тьфу. Третье было легче по сравнению с теми предыдущими.
Убивалась полгода, вогнала себя в комплексы, ставила на себе крест и хоронила:010: пока жила в состоянии жаления себя - обострения были каждые 3 месяца, потом поняла, что это остается только принять и бороться, ну и оптимизмом запаслась, ведь все болезни у нас идут из головы;) как только я приняла это, самочувствие стало лучше
Диет не соблюдаю, иногда курю, ну и от алкоголя не отказалась, не хочу ощущать себя неполноценной :))
От экспериментальной программы пока "бегаю", пока отказалась, не хочу пичкать себя химией, да еще и той, которая не факт что поможет. Сейчас нахожусь в стадии ремиссии, в мае будет 2 года как в ней, после последних капельниц . Наблюдаюсь во 2й больнице на Учебном переулке у Тимы Романовны (3 неврологическое отделение), спасибо одной форумчанке, которая пару лет назад "свела" меня с ней))) Но я плохой пациент, 2 года носу не показывала в больнице и не делала МРТ, которые назначено делать каждые полгода, ругать будут:008:
У меня ремиссионно-рецидивирующий вид, то есть - пока что с восстановлением функций. Ноги немеют и слабые, я танцор, это хуже наказания для меня нет, тяжело бегать, прыгать, но танцевать еще могу, я борюсь, помогает йога, и медитация каждое утро" я здорова, я абсолютно здорова". Не подумайте, что спятила, но это помогает мне:008:
Поняла одно для себя, не жрать лишних препаратов, пока еще живу полноценной жизнью. Да, после уборки в доме устаю, да часто наваливается бессилие и дикая усталость и при ходьбе ноги в иглах и "звенят" и крутит их, кстати, странно, что при танце этого нет, только от ходьбы, и бега. Головные боли стали регулярностью. Когда нервничаю или волнуюсь - ноги-руки отнимаются уже серьезно, слабые и трясутся, но зато я научила себя меньше нервничать и волноваться, чтобы избегать этого. Я по натуре холерик, мне сложно конечно было принять это.
Работа моя связана с компьютером, с утра до вечера за ним, врачи говорили прекращать, но это мой хлеб, и привычка, как сменить образ жизни - пока не придумала.
Я не хочу пока рисковать и вписываться в эксперименты. Регулярно пью комплекс Витаминов В, мне друг привозит из Америки, жалко, что таких у нас в России, кроме Нейромультивита бесполезного особо, не продают
Долгое время я боялась, что от меня будут отворачиваться, узнавая о болезни, так ведь было в самом начале, все кавалеры отвалились тогда :065: потом стала философски смотреть на этот вопрос. Кому нужна буду - ни при каких условиях не уйдет и его ничто не испугает. Надеюсь, что так и случилось
Поставила себе цель - не разваливаться, пока не выращу дочку :)) и пока держусь. Чего и всем вам желаю, друзья по несчастью!:flower: Самое главное, чтобы в жизни у нас были близкие и любимые, кто поддерживал бы нас всех и не боялся этой беды, что постигла нас, и был рядом с нами, любил и берег... ;)
Зеленый Луч
08.04.2012, 16:10
здравствуйте
вот и я сюда
диагноз узнала 3 недели назад. было обострение нп глаз. капали в больнице трентал и делали пульс терапию. сейчас докалываю себе курс мильгаммы. зрение вернулось и потихоньку восстанавливается. в больнице делали пункцию- она то и показала диагноз. уже колю копаксон. пока что пребываю в смятенном сотоянии духа. пытаюсь сидеть на диете Эмбри. люлое упоминание о болезни пока вызывает истеричную реацию. слава богу я не одна и меня поддерживают те кому я нужна и кто меня любит и дорожит мной. и отвалились те кто в моей жизни больше не нужен........болезни предшествовали 2 страшных стресса наложившихся друг на друга и длившихся почти 2.5 года. я думаю они и спровоцировали
надо учиться жить дальше
Мелкий Танк
09.04.2012, 00:32
Татьяна, держитесь! И с этим можно жить! Не накручивайте себя больше чем уже сделано, и не унывайте - это не поможет бороться с болячкой,а только может усугубить все!
Самое главное, не стремитесь в себя всю химию предлагаемую впихивать, не всегда она помогает. Ну и самое главное - спокойствие и жизнь без стрессов! это главное условие жизни для нас теперь!:flower: Дай Бог, чтобы копаксон вам помог! В какой больнице наблюдаетесь теперь?
ЗЫ. сегодня среагировала на погоду - было сильнейшее головокружение... до сих пор голова еще едет.. надеюсь обойдется и завтра буду снова огурцом, пришлось бетасерка съесть
Зеленый Луч
09.04.2012, 10:36
А что такое бетасерк? Пойду спрошу у яндекса :)
Спасибо, стараюсь держаться, вчера правда свалилась в истерику :(
Наблюдают это громко сказано. Пока на больничном и хожу к районному неврологу. УжОс. Наблюдением это не назвать. Раз в три месяца буду ходить наблюдаться в центр склероза на крестовском. Вот и все наблюдение. Сейчас сижу в очередной очереди к неврологу районному чтобы продлил больничный.
Вчера немели кончики пальцев и не очень чувствительность в ступнях. Перепугалась...сегодня вроде ничего. Щас дождусь неевролога и до работы доеду.
Татьяна, держитесь! И с этим можно жить! Не накручивайте себя больше чем уже сделано, и не унывайте - это не поможет бороться с болячкой,а только может усугубить все!
Самое главное, не стремитесь в себя всю химию предлагаемую впихивать, не всегда она помогает. Ну и самое главное - спокойствие и жизнь без стрессов! это главное условие жизни для нас теперь!:flower: Дай Бог, чтобы копаксон вам помог! В какой больнице наблюдаетесь теперь?
ЗЫ. сегодня среагировала на погоду - было сильнейшее головокружение... до сих пор голова еще едет.. надеюсь обойдется и завтра буду снова огурцом, пришлось бетасерка съесть
Зеленый Луч
09.04.2012, 10:43
А про наблюдение- вы врача выбрали или так получилось? Понимаю что местный невролог ни о чем, а центр склероза - альтернатива?Татьяна, держитесь! И с этим можно жить! Не накручивайте себя больше чем уже сделано, и не унывайте - это не поможет бороться с болячкой,а только может усугубить все!
Самое главное, не стремитесь в себя всю химию предлагаемую впихивать, не всегда она помогает. Ну и самое главное - спокойствие и жизнь без стрессов! это главное условие жизни для нас теперь!:flower: Дай Бог, чтобы копаксон вам помог! В какой больнице наблюдаетесь теперь?
ЗЫ. сегодня среагировала на погоду - было сильнейшее головокружение... до сих пор голова еще едет.. надеюсь обойдется и завтра буду снова огурцом, пришлось бетасерка съесть
А что такое бетасерк? Пойду спрошу у яндекса :)
Спасибо, стараюсь держаться, вчера правда свалилась в истерику :(
Наблюдают это громко сказано. Пока на больничном и хожу к районному неврологу. УжОс. Наблюдением это не назвать. Раз в три месяца буду ходить наблюдаться в центр склероза на крестовском. Вот и все наблюдение. Сейчас сижу в очередной очереди к неврологу районному чтобы продлил больничный.
Вчера немели кончики пальцев и не очень чувствительность в ступнях. Перепугалась...сегодня вроде ничего. Щас дождусь неевролога и до работы доеду.
Татьяна, я наверно не права. Меня никто не наблюдает постоянно. Не вижу в этом смысла, так же как и в МРТ, у меня есть врач в институте мозга к торому можно обратиться в случае атаки и определить методы выхода из этого состояния.
Посмотрите в топике, здесь ФИО своих врачей народ писал.
А вообще, это трудно. Но надо успокоиться, у меня реально быстрее идёт восстановление, когда я спокойна и атаки провоцируются нервными стрессами и усталостью.
Девушки уже написали. С этим живут.
Мелкий Танк
09.04.2012, 12:54
А что такое бетасерк? Пойду спрошу у яндекса :)
Спасибо, стараюсь держаться, вчера правда свалилась в истерику :(
Наблюдают это громко сказано. Пока на больничном и хожу к районному неврологу. УжОс. Наблюдением это не назвать. Раз в три месяца буду ходить наблюдаться в центр склероза на крестовском. Вот и все наблюдение. Сейчас сижу в очередной очереди к неврологу районному чтобы продлил больничный.
Вчера немели кончики пальцев и не очень чувствительность в ступнях. Перепугалась...сегодня вроде ничего. Щас дождусь неевролога и до работы доеду.
Чем больше истерите. нервничаете и накручиваете - тем больше будет неметь :ded: поверьте мне! Я через все это уже прошла
Так, я вам в личку скину телефон отделения неврологии, где пациентом я являюсь. Это хорошая больница, туда нелегко попасть просто так с улицы, туда не возят на скорой, врачи нормальные, больница большая и достаточно хорошая. Это 2-я городская больница на Учебном переулке в Озерках. Попала я туда случайно, в посте выше. где я рассказывала свою историю я писала, что попала туда сама благодаря одной хорошей девушке с ЛВ:008: она-то мне и подмогла
Про центр склероза ничего не могу сказатЬ, так как там не бывала
А вот институт мозга и военно-мед. академию мне не рекомендовали, сказали не очень
На РС специализируются в основном это Первый Мед наш. у них сильная база и спецы, вот 2-я ГБ еще, институт мозга тоже, но вот почему-то мне его не хвалили
А Бетасерк - он не лечит. он облегчает и снимает симптомы
А про наблюдение- вы врача выбрали или так получилось? Понимаю что местный невролог ни о чем, а центр склероза - альтернатива?
Сначала я пошла в свою пол-ку, поняла, что толку с нее ноль. Единственное чем мне помог мой невролог - назначил тот самый бетасерк, который снимает головокружения и потери в пространстве, и посоветовал куда лучше обратиться, из предложенного была как раз-таки та самая "двойка", ну и Первый Мед с главным профессором в Питере - Тотолян Натальей Агафоновной. Тетя мощная, к ней хрен попадешь, я два года пытаюсь. не принимает ни за какие коврижки:065:
Приветствую вас и всех коллег по болячке:flower:
...
Поставила себе цель - не разваливаться, пока не выращу дочку :)) и пока держусь. Чего и всем вам желаю, друзья по несчастью!:flower: Самое главное, чтобы в жизни у нас были близкие и любимые, кто поддерживал бы нас всех и не боялся этой беды, что постигла нас, и был рядом с нами, любил и берег... ;)
Спасибо за Вашу историю! :flower:
Я тут уже отписывалась в начале топа. Диагноз был "рассеянный энцефаломиелит". В последнее время началось ухудшение, надо идти к врачу... Головные боли постоянные, дней без нее - 3-4 в месяц. Нарушение координации, онемение в ноге от колена до бедра :( Паническая боязнь лестниц, спуститься вниз могу только держась одной рукой за поручень, а другой за кого-то. И память... забываю все, иногда сложно вспомнить слово, значение могу сказать, а само слово не помню. Страшно к врачу идти, потому что по совокупности симптомов на РС не очень похоже...
Это хорошая больница, туда нелегко попасть просто так с улицы, туда не возят на скорой, врачи нормальные, больница большая и достаточно хорошая. Это 2-я городская больница на Учебном переулке в Озерках. Попала я туда случайно, в посте выше. где я рассказывала свою историю я писала, что попала туда сама благодаря одной хорошей девушке с ЛВ:008: она-то мне и подмогла
Согласна на все 100%,мой бм - врач,и именно там он лечится,у Тимы Романовны,выбирал долго и придирчиво,с помощью всех коллег и в результате понял,что лучше варианта нет!
Мелкий Танк
09.04.2012, 15:25
Согласна на все 100%,мой бм - врач,и именно там он лечится,у Тимы Романовны,выбирал долго и придирчиво,с помощью всех коллег и в результате понял,что лучше варианта нет!
Вооот, у Тимочки и я :):flower:
даже крутой невролог больницы Семен не помню его отчества не внушил мне доверия большего, чем Тима :love: он находится парой этажами выше с другой неврологией, они в свое время отпочковались друг от друга
Мелкий Танк
09.04.2012, 15:26
Спасибо за Вашу историю! :flower:
Я тут уже отписывалась в начале топа. Диагноз был "рассеянный энцефаломиелит". В последнее время началось ухудшение, надо идти к врачу... Головные боли постоянные, дней без нее - 3-4 в месяц. Нарушение координации, онемение в ноге от колена до бедра :( Паническая боязнь лестниц, спуститься вниз могу только держась одной рукой за поручень, а другой за кого-то. И память... забываю все, иногда сложно вспомнить слово, значение могу сказать, а само слово не помню. Страшно к врачу идти, потому что по совокупности симптомов на РС не очень похоже...
У РС много симптомов, и никогда не знаешь по чему будет битЬ, потому он и рассеянный. Так что лучше сделать и посмотреть. У меня с памятью тоже стало хуже, рассеянная, не бойтесь, лучше сходить и бороться вовремя, чем гибнуть:001:
Сказала Катя, которая сама на два года задвинула наблюдения :065::008::))
Но я прислушиваюсь к себе регулярно
У РС много симптомов, и никогда не знаешь по чему будет битЬ, потому он и рассеянный. Так что лучше сделать и посмотреть. У меня с памятью тоже стало хуже, рассеянная, не бойтесь, лучше сходить и бороться вовремя, чем гибнуть:001:
Сказала Катя, которая сама на два года задвинула наблюдения :065::008::))
Но я прислушиваюсь к себе регулярно
Хочу такую ленеечку, прям настроение поднимает:).
Я всё лето в прошлом году прикована к кровати бывла, в этом надеюсь на лучшее, на море, солце и песок......
Вооот, у Тимочки и я :):flower:
даже крутой невролог больницы Семен не помню его отчества не внушил мне доверия большего, чем Тима :love: он находится парой этажами выше с другой неврологией, они в свое время отпочковались друг от друга
БМ лечением Тимы Романовны очень-очень доволен,а уж он в лечении-то разбирается.
Здоровья вам самого крепкого и дооооооолгих лет без обострений:flower:
Мелкий Танк
09.04.2012, 16:06
Хочу такую ленеечку, прям настроение поднимает:).
Я всё лето в прошлом году прикована к кровати бывла, в этом надеюсь на лучшее, на море, солце и песок......
Не забываем, что нам нельзя загорать и перегреваемся!!!:ded:;)
Я в жару не суюсь, мы в Репино в пансионате Заря июль проводим с дочкой:008: мне там душой хорошо!!! отдыхаю полноценно
Жаль, что запрещено теперь париться в сауне :( для меня это огромная потеря((((
БМ лечением Тимы Романовны очень-очень доволен,а уж он в лечении-то разбирается.
Здоровья вам самого крепкого и дооооооолгих лет без обострений:flower:
Спасибо большое!!!:flower::flower:Ваши слова, да Богу в ушки!!!:091::love:
И спасибо, что вы сказали про мнение БМа, это важно, спасибо!:flower:
Я ее наблюдением тоже довольна. И благодарна, что она меня, к примеру, не привязывала к койке в обострения, а когда я могла сама ходить без головокружений, отпускала домой на день :) утром процедуры, капельницы, анализы, в обед домой могу идти:)) Но это мне поблажку делала потому что дочка мелкая была еще
Не забываем, что нам нельзя загорать и перегреваемся!!!:ded:;)
Я в жару не суюсь, мы в Репино в пансионате Заря июль проводим с дочкой:008: мне там душой хорошо!!! отдыхаю полноценно
Жаль, что запрещено теперь париться в сауне :( для меня это огромная потеря((((
Спасибо большое!!!:flower::flower:Ваши слова, да Богу в ушки!!!:091::love:
И спасибо, что вы сказали про мнение БМа, это важно, спасибо!:flower:
Я ее наблюдением тоже довольна. И благодарна, что она меня, к примеру, не привязывала к койке в обострения, а когда я могла сама ходить без головокружений, отпускала домой на день :) утром процедуры, капельницы, анализы, в обед домой могу идти:)) Но это мне поблажку делала потому что дочка мелкая была еще
Я обещала детям порт Авентуру, надеюсь, что август не просто так называется "бархатным" и когда я была в каталонии последний раз было совсем не жарко.
Мне врач сказал, что собственно юг мне не вреден, тем более сейчас такие крема, что вредный ультрафиолет нервно курит в сторонке:))
Я вообще, чем дольше в Питерском климате маюсь, тем больше хочу переезда в Европу, жаль не судьба.
Спасибо за Вашу историю! :flower:
Я тут уже отписывалась в начале топа. Диагноз был "рассеянный энцефаломиелит". В последнее время началось ухудшение, надо идти к врачу... Головные боли постоянные, дней без нее - 3-4 в месяц. Нарушение координации, онемение в ноге от колена до бедра :( Паническая боязнь лестниц, спуститься вниз могу только держась одной рукой за поручень, а другой за кого-то. И память... забываю все, иногда сложно вспомнить слово, значение могу сказать, а само слово не помню. Страшно к врачу идти, потому что по совокупности симптомов на РС не очень похоже...
А почему к врачу страшно и почему по симптомам на РС не похоже?
Мужу врач объяснил так, что сначала пишем РЭ, а потом пару МРТ и диагноз РС, но это давно было более 10 лет назад.
Головные боли могут быть сосудистой причины, можно поколоть курсом никотинку и мидокалм, помогает.
Я обещала детям порт Авентуру, надеюсь, что август не просто так называется "бархатным" и когда я была в каталонии последний раз было совсем не жарко.
Мне врач сказал, что собственно юг мне не вреден, тем более сейчас такие крема, что вредный ультрафиолет нервно курит в сторонке:))
Я вообще, чем дольше в Питерском климате маюсь, тем больше хочу переезда в Европу, жаль не судьба.
Мы давно уже рассуждаем так, живем один раз, а тем более с таким подарком судьбы, поэтому стараемся не отказывать себе. Правда в разумных пределах.
В сауну ходит, но не часто. На солнце бывает, но в самое пекло в номере. Морской воздух, солнце в умеренном количестве, хорошая компания, положительные эмоции это гораздо больше больше дает в плане ремиссии, чем мешок бетасерков и прочих пилюль.
Мы давно уже рассуждаем так, живем один раз, а тем более с таким подарком судьбы, поэтому стараемся не отказывать себе. Правда в разумных пределах.
В сауну ходит, но не часто. На солнце бывает, но в самое пекло в номере. Морской воздух, солнце в умеренном количестве, хорошая компания, положительные эмоции это гораздо больше больше дает в плане ремиссии, чем мешок бетасерков и прочих пилюль.:flower:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.