Просмотр полной версии : Рассеянный склероз
Здравствуйте! Моей знакомой после рождения дочери поставили диагноз рассеянный склероз. Заболевание вдруг проявилось в полном объеме и прогрессирует. Она сейчас в Пензе,но хочет приехать в Спб обследоваться. Подскажите пожалуйста,в какой центр можно обратиться или конкретного доктора посоветуйте. Вообщем у кого есть опыт в этом вопросе,прошу пароли и явки. Очень хочется помочь,ребенку всего месяц,а у маме все хуже.
У сестры моего мужа тоже это заболевание, проявилось после рождения ребенка (сейчас ребенку уже 12 лет). Лечения нет от этого заболевания. Прошли уже многих врачей. Могу у свекрови уточнить, где они стоят на учете (выписывают уколы, определить точно помогают они или нет, не можем). За 12 лет сильный регресс. На данный момент - сама не ест , не ходит, туалет не контролирует.
Врачи только говорят, что при этом заболевании нельзя рожать.
Да на счет этого заболевания я в курсе,вот только она не знала,что больна пока не родила. Если можно ,уточните где наблюдается.Заранее спасибо.
Наблюдается в Институте мозга у Тотолян Натальи Агафоновны. Вот сайт института http://rscleros.ru/12.php
А у нас знала, и всё равно родила :009:.
~Бабуся~
03.10.2010, 23:34
у меня мама болет рассеяным склерозом уже 10 лет...Девочки, это ужасно и, к сожалению, бесперспективно :(
Да, к сожалению... А вы чем поддерживаете? Я имею в виду лекарства, может гимнастику делаете?
WHITE ICE
09.12.2010, 15:01
Автор, как дела у Вашей подруги? Тоже очень актуальна любая информация о хороших врачах!
Автор, отпишитесь, как у Вашей подруги дела? Кто-нибудь смотрел передачу здоровье 12 декабря? Малышева так радостно прыгала по поводу прорыва в лечении РС новым лекарством (кладрибин). На вышеуказанном сайте (института) увидели, что препапат этот давно испытывают (естественно на людях). В Америке и Европе его отказались регистрировать, в связи с тем, что у него побочный эффект - может вызывать рак. В России его зарегистрировали под названием мовектро. Посмотрела стоимость - 618000 на год лечения. Вот так прорыв в лечении :015:.
У меня у племянницы такой же диагноз. 25 лет. Ребенку 4 года. Стоит на учете в Областной больнице, но лекарство не колет. Ездили на консультацию в институт мозга, но ничего нового и интересного не сказали...Ходит в Баирову, обнаружили весной, пока без изменений, ухудшений нет, и это радует...
Знакомая болела этой ужасной болезнью. Болела долго. Периодически лечилась на неврологии в МАПО - ей там как-то улучшали ситуацию. Благодаря огромной воле к жизни и любви мужа жила после постановки диагноза лет 30, если не больше, и очень активно, несмотря на сильные проблемы с передвижением.
WHITE ICE
17.12.2010, 13:20
Наблюдается в Институте мозга у Тотолян Натальи Агафоновны. Вот сайт института http://rscleros.ru/12.php
А у нас знала, и всё равно родила :009:.
Скажите, пожалуйста, а как давно она наблюдается у Тотолян? У меня есть информация, что этот доктор принимает в 1 меде, или одно второе не исключает?
Скажите, пожалуйста, а как давно она наблюдается у Тотолян? У меня есть информация, что этот доктор принимает в 1 меде, или одно второе не исключает?
Наблюдается почти 10 лет. Тотолян принимает в 1 меде и насколько я знаю, пишет диссертацию по РС.
Ни каких улучшений нет. Сидит на капоксоне почти все эти годы. Результатов по нашим наблюдениям он не дает. Тотолян кроме капоксона ничего другого не предлагает. Да и вообще надежды ни какой не вселяет. Лучшего не будет - это её слова. По поводу нового лекарства тоже ничего не говорит.
WHITE ICE
17.12.2010, 14:18
Наблюдается почти 10 лет. Тотолян принимает в 1 меде и насколько я знаю, пишет диссертацию по РС.
Ни каких улучшений нет. Сидит на капоксоне почти все эти годы. Результатов по нашим наблюдениям он не дает. Тотолян кроме капоксона ничего другого не предлагает. Да и вообще надежды ни какой не вселяет. Лучшего не будет - это её слова. По поводу нового лекарства тоже ничего не говорит.
Спасибо! Здоровья всем нам!:flower:
МаМа-Никиты
17.12.2010, 15:29
Незря-же говорят,что женщина после родов одной ногой в могиле. У меня полно примеров, очень серьезные проблемы со здоровьем, у женщин после родов. И меня это тоже коснелось. Сейчас хожу по онкологам.
Gloriandra
17.12.2010, 18:13
Девочки, Здравствуйте! Я ни к кому персонально не обращаюсь. Не цитирую, хотя многое меня возмущает.
Откуда такой негатив? РС - это заболевание, которое лечится!!! Зачем Вы так пишете, ведь есть большое количество людей, а здесь - молодых девчонок, которым такой диагноз предварительно ставят непрофессионалы абсолютные, особенно после частных клиник..
Это действительно непрятный диагноз, согласна, даже предварительные заключения - вещь весьма отвратительная. Поскольку сейчас много возможностей, в том числе и интернет, то мы сразу начинаем читать кучу негатива, совершенно неосознанно прилеплять себе всю эту гадость.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС. И к ним совсем нетрудно попасть! Не нужно платить по 600 тысяч, это входит в программ здоровья, это квоты! На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Я не врач, и никого не рекламироую. Не по наслышке знаю, что это такое.
Сейчас лишь пытаюсь сказать, что это НЕБЕСПЕРСПЕКТИВНО, как тут было сказано. Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.
А Таталян - врач отличная. Она принимает один раз в неделю в первом меде по вторникам. Есть еще врач Бесага Геннадий Николаевич из ВМА, он вообще лауреат международных премий. Девочки, советуйте своим друзьям идти только в эти заведения. Так, как лечат там, больше нигде в мире не лечат.
Кстати зачастую врачи, например, МРТ, ставят такие диагнозы сразу же, хотя процесс определения достаточно сложный. Никому не верьте. Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал. Очень-очень жаль..
Поэтому заранее, прошу Вас, не расстраивайте друг друга и остальных читальниц. Спасибо.
Gloriandra
17.12.2010, 18:15
Кстати даже при РС, если он на контроле, женщины рожают! И ничего плохого нет ни ей ни ребенку! И такихз случаев море!
WHITE ICE
17.12.2010, 22:09
Кстати даже при РС, если он на контроле, женщины рожают! И ничего плохого нет ни ей ни ребенку! И такихз случаев море!
Спасибо за надежду:flower:
Автор, отпишитесь, как у Вашей подруги дела? Кто-нибудь смотрел передачу здоровье 12 декабря? Малышева так радостно прыгала по поводу прорыва в лечении РС новым лекарством (кладрибин). На вышеуказанном сайте (института) увидели, что препапат этот давно испытывают (естественно на людях). В Америке и Европе его отказались регистрировать, в связи с тем, что у него побочный эффект - может вызывать рак. В России его зарегистрировали под названием мовектро. Посмотрела стоимость - 618000 на год лечения. Вот так прорыв в лечении :015:.
У меня родственница как раз находится в эксперементальной группе, если не ошибаюсь, как раз этот препарат (могу уточнить). Уже года 4 ухудшений нет, и в целом качество жизни значительно улучшилось.
Мне после родов поставили диагоз "рассеянный энцефаломиелит", на МРТ множественные очаги демиелинизации. Через год диагноз сняли, надеюсь, навсегда...
WHITE ICE
17.12.2010, 22:53
Мне после родов поставили диагоз "рассеянный энцефаломиелит", на МРТ множественные очаги демиелинизации. Через год диагноз сняли, надеюсь, навсегда...
Скажите, пожалуйста, а ставили и снимали диагноз только на основании МРТ?
Скажите, пожалуйста, а ставили и снимали диагноз только на основании МРТ?
Ставили по симптомам, на МРТ подтвердился диагноз. Сняли только по отсутствию симптомов. Но у меня ситация была такая, что я пошла к знакомому неврологу, т.е. на учете нигде не стояла. Он предложил участвовать в эксперементальной программе, но я отказалась, ребенку было 3 мес. Другой невролог сказал, что моя ситуация - это как грипп, пройдет. И прошло, действительно. Но МРТ буду делать после НГ, т.к.остались проблемы с сосудами :(
WHITE ICE
17.12.2010, 23:13
Ставили по симптомам, на МРТ подтвердился диагноз. Сняли только по отсутствию симптомов. Но у меня ситация была такая, что я пошла к знакомому неврологу, т.е. на учете нигде не стояла. Он предложил участвовать в эксперементальной программе, но я отказалась, ребенку было 3 мес. Другой невролог сказал, что моя ситуация - это как грипп, пройдет. И прошло, действительно. Но МРТ буду делать после НГ, т.к.остались проблемы с сосудами :(
Спасибо! Удачи Вам:flower:
Девочки, Здравствуйте! Я ни к кому персонально не обращаюсь. Не цитирую, хотя многое меня возмущает.
Откуда такой негатив? РС - это заболевание, которое лечится!!! Зачем Вы так пишете, ведь есть большое количество людей, а здесь - молодых девчонок, которым такой диагноз предварительно ставят непрофессионалы абсолютные, особенно после частных клиник..
Это действительно непрятный диагноз, согласна, даже предварительные заключения - вещь весьма отвратительная. Поскольку сейчас много возможностей, в том числе и интернет, то мы сразу начинаем читать кучу негатива, совершенно неосознанно прилеплять себе всю эту гадость.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС. И к ним совсем нетрудно попасть! Не нужно платить по 600 тысяч, это входит в программ здоровья, это квоты! На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Я не врач, и никого не рекламироую. Не по наслышке знаю, что это такое.
Сейчас лишь пытаюсь сказать, что это НЕБЕСПЕРСПЕКТИВНО, как тут было сказано. Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.
А Таталян - врач отличная. Она принимает один раз в неделю в первом меде по вторникам. Есть еще врач Бесага Геннадий Николаевич из ВМА, он вообще лауреат международных премий. Девочки, советуйте своим друзьям идти только в эти заведения. Так, как лечат там, больше нигде в мире не лечат.
Кстати зачастую врачи, например, МРТ, ставят такие диагнозы сразу же, хотя процесс определения достаточно сложный. Никому не верьте. Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал. Очень-очень жаль..
Поэтому заранее, прошу Вас, не расстраивайте друг друга и остальных читальниц. Спасибо.
Мне кажется, что Вы немножко не в теме. У Тотолян золовка лечится почти 10 лет.Диагноз был поставлен у неё. Итог - самостоятельно не ест, в туалет не ходит (и вообще не ходит), практически ничего не видит и не понимает. МРТ делают регулярно каждый год. И каждый год диагноз подтверждают. На данный момент - она инвалид 1 группы.
На счет пересадки - Вы, наверно начитались интернета.
Да, к Тотолян не трудно попасть, но диссертацию она пишет по другому лекарству (капаксон). И капаксон она назначает все 10 лет. По новому лекарству квоты на данный момент нет, так как он на испытании.
Очень прошу, дайте адрес вылечившегося человека, хотим пообщаться с ним.
ЗЫ: И ещё, хотелось бы узнать, чем лечится с Ваших слов РС. И какое отношение Вы имеете к данной теме? И поверьте за 10 лет перелопачено очень много материала по этой теме.
Девочки, Здравствуйте! Я ни к кому персонально не обращаюсь. Не цитирую, хотя многое меня возмущает.
Откуда такой негатив? РС - это заболевание, которое лечится!!! Зачем Вы так пишете, ведь есть большое количество людей, а здесь - молодых девчонок, которым такой диагноз предварительно ставят непрофессионалы абсолютные, особенно после частных клиник..
Это действительно непрятный диагноз, согласна, даже предварительные заключения - вещь весьма отвратительная. Поскольку сейчас много возможностей, в том числе и интернет, то мы сразу начинаем читать кучу негатива, совершенно неосознанно прилеплять себе всю эту гадость.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС. И к ним совсем нетрудно попасть! Не нужно платить по 600 тысяч, это входит в программ здоровья, это квоты! На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Я не врач, и никого не рекламироую. Не по наслышке знаю, что это такое.
Сейчас лишь пытаюсь сказать, что это НЕБЕСПЕРСПЕКТИВНО, как тут было сказано. Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.
А Таталян - врач отличная. Она принимает один раз в неделю в первом меде по вторникам. Есть еще врач Бесага Геннадий Николаевич из ВМА, он вообще лауреат международных премий. Девочки, советуйте своим друзьям идти только в эти заведения. Так, как лечат там, больше нигде в мире не лечат.
Кстати зачастую врачи, например, МРТ, ставят такие диагнозы сразу же, хотя процесс определения достаточно сложный. Никому не верьте. Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал. Очень-очень жаль..
Поэтому заранее, прошу Вас, не расстраивайте друг друга и остальных читальниц. Спасибо.
а вот прямо сейчас поройтесь в интернете и почитайте статистику по лечению стволовыми клетками. его назначают только очень тяжелобольным пациентам. и процент"излечения", который на самом деле просто незначительное улучшение и стабилизация состояния крохотные. стоволовые клетки-это не просто пришел, укол сделали и дальше пошел. это очень и очень сложная и опасная операция.
Кстати даже при РС, если он на контроле, женщины рожают! И ничего плохого нет ни ей ни ребенку! И такихз случаев море!
жденщины рожают при РС когда не принимают терапию. и на свой страх и риск. при терапии- это две взаимоисключающие ситуации. примерно как забеременеть на фоне химии или лучевой. как повезет, говорится.
Спасибо! Удачи Вам:flower:
Спасибо :flower:
а какие основные(первые)симптомы рассеянного склероза?
у него нет симптомов. куда выстрелит. а дальше- компетентность врача. знаю много случаев, когда пациентов мурыжили поликлинические неврологи (в лучшем случае), а потом ставили РС.
У меня родственница как раз находится в эксперементальной группе, если не ошибаюсь, как раз этот препарат (могу уточнить). Уже года 4 ухудшений нет, и в целом качество жизни значительно улучшилось.
Мне после родов поставили диагоз "рассеянный энцефаломиелит", на МРТ множественные очаги демиелинизации. Через год диагноз сняли, надеюсь, навсегда...
кладрибин назначается только пациентам с "вероятным РС". т.е. КИС (клинически изолированный синдром).там есть два критерия. Позер- на МРТ все ок, но есть еще один эпизод заболевания, или Мак-Дональд (не гамбургерный:)))- со здоровьем все хорошо, а на МРТ еще один очаг. тогда переходят на Ребиф или Копаксол. зависит от программы.
нет иммунитета- нет болезни (с) Хаус
вот прям заводят меня подобные рассуждения:))
Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.
ничего, что РС- аутоимунное заболевание? см. цитату выше.
по поводу ст.к. ловите http://rscleros.ru/48.php
вот прям заводят меня подобные рассуждения:))
ничего, что РС- аутоимунное заболевание? см. цитату выше.
по поводу ст.к. ловите http://rscleros.ru/48.php
:flower: Появился человек, который в теме.
На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Факты в студию!
Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал.
Не в случае с этой болезнью, топик про ОК не здесь.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС.
РС - Это не микробы :0066: см.выше
ну а чаще всего что должно беспокоить при РС?
Зачем Вам это знать? Будете потом у себя искать симптомы! РС- очень страшное заболевание!!! Мама моей знакомой болела РС, прожила лет 30 после постановки диагноза(((
у моей знакомой- переодически немеют лицо,(cтягивает) ноги,есть пулсация какая то в разных мышцах,переодически затекают ноги,руки,мурашки бегают....головокружение в лежач положении.переживаю:(
Знакомой скажите, чтобы к неврологу обратилась. Такие симптомы могут быть при разных заболеваниях. Обследование у специалиста даст гораздо больше ответов, чем форум.
Поверьте, если симптомы мешают жить, действительно мешают, то не просто пойдешь, побежишь к врачу. У меня так было... Я не могла донести ложку до рта, попадала мимо. Даже самая маленькая лестница внушала ужас, я садилась на верхнюю ступеньку - возникало головокружение до рвоты. Я боялась отнести ребенка в ванную, т.к. могла на секунду потерять сознание и очнуться уже на полу. Вы не представляете, КАК это страшно. Поэтому мой совет - к врачу. Однозначно. И никакого самолечения и постановки диагноза через инет.
Здоровья Вашей знакомой!
у моей знакомой- переодически немеют лицо,(cтягивает) ноги,есть пулсация какая то в разных мышцах,переодически затекают ноги,руки,мурашки бегают....головокружение в лежач положении.переживаю:(
Однозначно к врачу! Не ставьте диагноз через интернет! А симптомы эти могут быть при ВСД или шейном остеохандрозе.
ну а чаще всего что должно беспокоить при РС?
Да не нужно Вам это знать. А то как в известной книге, почитаешь справочник по медицине и найдешь у себя и родовую горячку :004:
более менее достоверный способо- сделать МРТ ГМ с контрастом. вот как выбежит врач с круглыми глазами, и будет спрашивать "а с какого вы решили мрт сделать?" и на все ваши вопросы будет давать уклончивый ответ, типа "надо время на расшифровку"- будьте уверены, диагноз в кармане:))
а вообще "многие знания-многие печали". как говорят врачи "не сделали бы МРТ-жили бы себе спокойно". но это касается ранних случаев.
у моей знакомой- переодически немеют лицо,(cтягивает) ноги,есть пулсация какая то в разных мышцах,переодически затекают ноги,руки,мурашки бегают....головокружение в лежач положении.переживаю:(
неврологические симптомы могут быть при разных заболеваниях. чесно-чесно:)
к врачу. лучшего совета вы не прочитаете.
Факты в студию!
Не в случае с этой болезнью, топик про ОК не здесь.
РС - Это не микробы :0066: см.выше
дэушка забыла добавить питиё святой водички и три раза "отче наш" перед сном. при всем уважении к РПС.
Зачем Вам это знать? Будете потом у себя искать симптомы! РС- очень страшное заболевание!!! Мама моей знакомой болела РС, прожила лет 30 после постановки диагноза(((
это я пишу серьёзно:031:
если не секрет-а что страшного в этом заболевании? это мнение самой больной или тех, кто рядом находится?
У моей одной знакомой (работала в библиотеке ранее, в которую мы ходили) - склероз плюс к этому приступы мигрени. Лечится, омарон вот пила, витаминные комплексы.
Полегчало.
Давненько уже не выдаёт чего-то эдакого, я рада за неё.
Но с такими тааааааааак тяжело.
У моей одной знакомой (работала в библиотеке ранее, в которую мы ходили) - склероз плюс к этому приступы мигрени. Лечится, омарон вот пила, витаминные комплексы.
Полегчало.
Давненько уже не выдаёт чего-то эдакого, я рада за неё.
Но с такими тааааааааак тяжело.
у нее точно то склероз, про который мы тут беседу ведем?
не хочу выглялеть пессимистом (я не такая:0075:) сам РС Не-Ле-Чит-Ся. разве только прилетят инопланетяне и спасут бедных землян своимим неземными технологиями. лечатся проявления. иногда восстановление происходит до 99% и врачи радуются.
и еще раз- ну расскажите мне, что тяжело с такими больными?
у меня сугубо личный интерес.
Вот тут много очень всего (но, пожалуйста, не принимайте информацию сразу как путь к спасению - бежать спинной мозг пересаживать, пчёлками жалиться, на иголки ложиться и т.п. - будте разумны, в этом деле важен грамотный доктор).
http://msforum.samaradom.ru/
Ну, и конечно любимый институт мозга, но у нас в городе иногородних как-то не лечат (кстати, нужна-то прописка местная)
http://www.rscleros.ru/
Удачи. Что знаю подскажу , пишите на почту. Сама с ним живу, но мы стараемся друг другу не мешать.
это я пишу серьёзно:031:
если не секрет-а что страшного в этом заболевании? это мнение самой больной или тех, кто рядом находится?
Для самой больной - нет возможности передвигаться самостоятельно. Нет возможности выйди со своим ребенком на улицу, в кино, на праздник и т. д. Вот не знаю, страшно ли это?
Для окружающих - всё ложится на их плечи (особенно, если тебе под 70 лет). За золовкой ухаживают её родители, ну и мы по мере возможности. Наверно тоже ничего страшного.
а какие основные(первые)симптомы рассеянного склероза?
У племянницы пропало зрение...Сначала думала, глаза от компьютера устали, потом стало все плыть под ногами, шагу не ступить...Положили в областную, накололи, полегчало, зрение вернулось...Но диагноз жесткий- РС, и не знаешь, завтра проснешься утром и сможешь ли пошевелить ногой или рукой...
Для самой больной - нет возможности передвигаться самостоятельно. Нет возможности выйди со своим ребенком на улицу, в кино, на праздник и т. д. Вот не знаю, страшно ли это?
Для окружающих - всё ложится на их плечи (особенно, если тебе под 70 лет). За золовкой ухаживают её родители, ну и мы по мере возможности. Наверно тоже ничего страшного.
ну я к этому просто отношусь. конечно, если позволяют финансовые возможности и есть помощник. с ребенком погулять может муж или вместе(если не брать в расчет наши оборудованные для инвалидов парадные:015:) с туалетом- сейчас на взрослого памперсы есть.
страшно, когда этоа болезнь начинается резко и быстро прогрессирует. и молодым сочувствую.
но если посмотреть философски- есть над чем задуматься в жизни. и больному и окружающим.
ну я к этому просто отношусь. конечно, если позволяют финансовые возможности и есть помощник. с ребенком погулять может муж или вместе(если не брать в расчет наши оборудованные для инвалидов парадные:015:) с туалетом- сейчас на взрослого памперсы есть.
страшно, когда этоа болезнь начинается резко и быстро прогрессирует. и молодым сочувствую.
но если посмотреть философски- есть над чем задуматься в жизни. и больному и окружающим.
Мужа нет. Над чем задуматься? За что наказание?
ни в коем случае.
человек предполагает, а бог располагает:)) как-то так. не то, что ударится в религию.а вот живет человек, планы строит. а тут вдруг НА! у меня совершенно ценности поменялись. то, что раньше казалось не заслуживающим внимания-сейчас радует. от жизни больше удовольсвия получаешь, что-ли.:))
У меня,к сожалению,неутешительный пример.У нас соседка в доме болела РС,это не лечится.Она угасала прямо на глазах,сперва плохо ходить стала,потом перестала вставать,потом говорить,а потом просто лежала как растение -и все.И в таком состоянии она лет 12 пробыла,муж ухаживал.Она еще нестарая была,но...к сожалению умерла.:(
ни в коем случае.
человек предполагает, а бог располагает:)) как-то так. не то, что ударится в религию.а вот живет человек, планы строит. а тут вдруг НА! у меня совершенно ценности поменялись. то, что раньше казалось не заслуживающим внимания-сейчас радует. от жизни больше удовольсвия получаешь, что-ли.:))
Ваш оптимизм радует :flower:
У меня,к сожалению,неутешительный пример.У нас соседка в доме болела РС,это не лечится.Она угасала прямо на глазах,сперва плохо ходить стала,потом перестала вставать,потом говорить,а потом просто лежала как растение -и все.И в таком состоянии она лет 12 пробыла,муж ухаживал.Она еще нестарая была,но...к сожалению умерла.:(
К сожалению очень похоже на наш случай, только мужа нет :(
К сожалению очень похоже на наш случай, только мужа нет :(
а во сколько лет ей диагноз поставили?
Gloriandra
20.12.2010, 11:37
Уважаемая Mamatanya74.
Очень жаль, что все мои слова Вы перевернули с ного на голову. Хочу заметить, что я в теме, я попросила лишь людей тут не запугивать. А Вы.. Эх!
Во-первых, читайте внимательно, я не о том леварстве писала, которое тестируют. Я говорила об интерферонах, которые уже давно назначают и выдают, заметьте, в районных поликлинниках. Стоимость их тоже больше 600 т.р.
Во, вторых, иммунитет повышать - совет всем на будущее, так что не придирайтесь, не цепляйтесь и не утрируйте.
В-третьих, у кого действительно серьезные опасения насчет РС - идите прямиком к доктору, а не читайте всякий бред и негатив в интернете. Вы тут насоветуйте побольше еще, чтоб вообще сладко стало.
И последнее - Вы похоже смакуете, на каждой странице топа рассказывайте о своей родственнице. Вам нравится что ли? Если Вас не устраивает лечение, почему не пробовали к другому врачу обратиться? Съездите в ВМА.
Вот честно - мне читать противно все Ваши доводы. Вы похоже не оптимиста и не пессимистка, а реалистка. Эти еще хуже.
а во сколько лет ей диагноз поставили?
В 31 год.
Уважаемая Mamatanya74.
Очень жаль, что все мои слова Вы перевернули с ного на голову. Хочу заметить, что я в теме, я попросила лишь людей тут не запугивать. А Вы.. Эх!
Во-первых, читайте внимательно, я не о том леварстве писала, которое тестируют. Я говорила об интерферонах, которые уже давно назначают и выдают, заметьте, в районных поликлинниках. Стоимость их тоже больше 600 т.р.
Во, вторых, иммунитет повышать - совет всем на будущее, так что не придирайтесь, не цепляйтесь и не утрируйте.
В-третьих, у кого действительно серьезные опасения насчет РС - идите прямиком к доктору, а не читайте всякий бред и негатив в интернете. Вы тут насоветуйте побольше еще, чтоб вообще сладко стало.
И последнее - Вы похоже смакуете, на каждой странице топа рассказывайте о своей родственнице. Вам нравится что ли? Если Вас не устраивает лечение, почему не пробовали к другому врачу обратиться? Съездите в ВМА.
Вот честно - мне читать противно все Ваши доводы. Вы похоже не оптимиста и не пессимистка, а реалистка. Эти еще хуже.
Противно, страшно - не читайте. И, вообще выбирайте тон для общения. Запугивать я никого не собираюсь, просто описала сложную ситуацию, которая есть в нашей семье.
На форуме каждый имеет право высказывать свою точку зрения, тем более по теме.
Ещё раз повторяю, Вы не в теме. ИНТЕРФЕРОНЫ запрещены больным с РС.
Советы - как раз Вы даете.
Ещё раз повторяю, Вы не в теме. ИНТЕРФЕРОНЫ запрещены больным с РС.
Что-то не поняла, что Вы пишете. Вот одни из основных препаратов, которые рекомендуют при РС. Да они не лечат, но должны продлить ремиссию
Авонекс - Действующее вещество препарата Авонекс (AVONEX) – высокоочищенный рекомбинантный интерферон бета-1а (ИФН бета-1а), имеющий аминокислотную последовательность, аналогичную природному ИФН бета-1а человека.
Бетаферон - Активное вещество: интерферон - b-1b (IFN- бета1b) - негликолизированная форма человеческого интерферона бета.
Рефиб - Интерферон бета-1a — рекомбинантный человеческий интерферон, полученный методом генной инженерии с использованием культуры клеток яичника китайского хомячка. Последовательность аминокислот в молекуле интерферона бета-1а идентична таковой эндогенного человеческого интерферона бета.
Gloriandra
20.12.2010, 19:20
Удачи и, дай Бог Вам, здоровья! Я больше не буду тратить свое время в Вашем пространстве. Вам действительно не понять элементарных правил приличия и уважения к другим, кто вероятно читает Ваши домыслы и умозаключения, именуемые в народе «отсебятиной». Пожалейте других пожалуйста. Уж, если Вам чего неведомо, то это не исключает познание других, Милочка.
Меня носом тыкаете, а сами специалисткой прикидываетесь, что весьма и весьма сомнительно.
Всего хорошего.
Удачи и, дай Бог Вам, здоровья! Я больше не буду тратить свое время в Вашем пространстве. Вам действительно не понять элементарных правил приличия и уважения к другим, кто вероятно читает Ваши домыслы и умозаключения, именуемые в народе «отсебятиной». Пожалейте других пожалуйста. Уж, если Вам чего неведомо, то это не исключает познание других, Милочка.
Меня носом тыкаете, а сами специалисткой прикидываетесь, что весьма и весьма сомнительно.
Всего хорошего.
Извиняюсь перед Тотолян, Вы просто тролль, которому, надоело в ЖГ.
Что-то не поняла, что Вы пишете. Вот одни из основных препаратов, которые рекомендуют при РС. Да они не лечат, но должны продлить ремиссию
Авонекс - Действующее вещество препарата Авонекс (AVONEX) – высокоочищенный рекомбинантный интерферон бета-1а (ИФН бета-1а), имеющий аминокислотную последовательность, аналогичную природному ИФН бета-1а человека.
Бетаферон - Активное вещество: интерферон - b-1b (IFN- бета1b) - негликолизированная форма человеческого интерферона бета.
Рефиб - Интерферон бета-1a — рекомбинантный человеческий интерферон, полученный методом генной инженерии с использованием культуры клеток яичника китайского хомячка. Последовательность аминокислот в молекуле интерферона бета-1а идентична таковой эндогенного человеческого интерферона бета.
Вы этим лечитесь?
mamatanya74, посмотрите
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=269910
Там о молодой женщине, которой в Москве сделали пересадку СОБСТВЕННЫХ стволовых клеток. Я, помнится, переписывалась с автором топика и она говорила, что принципиальна пересадка именно собственных (в Питере на тот момент, кажется, делали только из абортированных клеток, но на 100% поручиться не могу).
Стоимость операции, конечно, огромна:(
Насколько я знаю, операция этой женщине помогла (ттт).
mamatanya74, посмотрите
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=269910
Там о молодой женщине, которой в Москве сделали пересадку СОБСТВЕННЫХ стволовых клеток. Я, помнится, переписывалась с автором топика и она говорила, что принципиальна пересадка именно собственных (в Питере на тот момент, кажется, делали только из абортированных клеток, но на 100% поручиться не могу).
Стоимость операции, конечно, огромна:(
Насколько я знаю, операция этой женщине помогла (ттт).
Спасибо!
В прошлом году мы звонили в Москву, была названа уже большая сумма.
Посоветовали обратиться в Питере (уже начали делать). Обратились в ВМА, там отказали (возраст и срок заболевания), сказали, что очень поздно и исход операции ни кто не может предугадать.
Вы этим лечитесь?
Почему столько иронии?
Да я пользуюсь, только колю Копаксон. На Ребифе у меня плохие побочки были, отказалась, но это индивидуально.
Почему столько иронии?
Да я пользуюсь, только колю Копаксон. На Ребифе у меня плохие побочки были, отказалась, но это индивидуально.
В моем вопросе вообще нет иронии. Я просто спросила. Вы же наоборот пытаетесь в чём - то меня уличить. Спросила, потому что ищем все возможные способы лечения. Тоже лечится копаксоном, а интерфероны запретили врачи, когда проходили лечение в Новосибирске (2001год).
В этом топике я ни кому, ничего не советовала. Описала просто ситуацию, не прошу денег на лечение и т.д. И не понимаю, почему ко мне столько негатива?
У мужа РС, назначили Ребиф,но на нем жуткие побочки,невозможно так жить.И это он ещё колет не всю дозу.Скажите,кто принимает,проходят ли они со временем?
Говорят, что у кого-то проходят, но я год на нем отмучилась (именно невозможно жить), потом мне все-таки поверили и прописали Копаксон. Ура. Конечно у любого препарата есть свои побочки, что поделать.
Женщина со мной вместе начинала колоть Ребиф. Уже года 4-5 колет и все в порядке.
Копаксон он колоть не хочет(сам врач и считает его менее эффективным). А с Ребифом не жизнь,а мука...
Держитесь. Сочувствую.
Кстати, почему это менее эффективным?
Не знаю...Говорит,лучше уж вообще ничего,чем Копаксон. Мужчину не переубедить, врача-мужчину тем более. Так вот и мучаемся.
Спасибо вам большое!
Jousephine
21.06.2011, 18:03
Помогает ли лечение? И в чем эта помощь заключается? Атак стало меньше, менее болезненные?
И еще, подскажите, пожалуйста, где сделать МРТ ГМ для диагностирования РС?
Это не лечение,это профилактика обострений.Пока не понятно,помогает или нет...мало прошло после первого обострения.
МРТ на 6 Советской можно сделать.
Кстати,Ребиф лучше идет сейчас.Всё равно конечно плохо,но уже не такой кошмар.Видимо,всё-таки привыкание играет роль.
Jousephine
22.06.2011, 11:16
Это не лечение,это профилактика обострений.Пока не понятно,помогает или нет...мало прошло после первого обострения.
МРТ на 6 Советской можно сделать.
В Центре им. Березина (нашла в сети)? Первый раз о нем слышу. Ваш муж там делал?
Как у вашего мужа выражаются обострения? Как часто?
Ему не предлагали в/в введение иммуноглобулина Джи+плазмаферез?
http://www.ldc.ru/ - вот здесь он делал,да, в Центре Березина.Там очень хорошо делают и расшифровывают,но платно конечно.
У него было первое обострение в 21 год,но тогда диагноз не поставили.И сейчас,в 39,диагноз поставили по МРТ и анализу ликвора.У него всё началось с сильного двоения в глазах,развилось сильное косоглазие.Потом пошло нарушение координации,нарушение цикла сон-бодрствование(двое суток спал не просыпаясь почти,двое суток не спал вообще).Плюс у него очаг в лобной доле - серьезно нарушилось поведение,был неузнаваемый человек.
В больнице капали солумедрол(гормоны)+витамины+панангин(кажется).Пла змоферез предлагали - отказался...
А у вас какие симптомы? Кто вас на МРТ направил?
Девочки, Здравствуйте! Я ни к кому персонально не обращаюсь. Не цитирую, хотя многое меня возмущает.
Откуда такой негатив? РС - это заболевание, которое лечится!!! Зачем Вы так пишете, ведь есть большое количество людей, а здесь - молодых девчонок, которым такой диагноз предварительно ставят непрофессионалы абсолютные, особенно после частных клиник..
Это действительно непрятный диагноз, согласна, даже предварительные заключения - вещь весьма отвратительная. Поскольку сейчас много возможностей, в том числе и интернет, то мы сразу начинаем читать кучу негатива, совершенно неосознанно прилеплять себе всю эту гадость.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС. И к ним совсем нетрудно попасть! Не нужно платить по 600 тысяч, это входит в программ здоровья, это квоты! На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Я не врач, и никого не рекламироую. Не по наслышке знаю, что это такое.
Сейчас лишь пытаюсь сказать, что это НЕБЕСПЕРСПЕКТИВНО, как тут было сказано. Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.
А Таталян - врач отличная. Она принимает один раз в неделю в первом меде по вторникам. Есть еще врач Бесага Геннадий Николаевич из ВМА, он вообще лауреат международных премий. Девочки, советуйте своим друзьям идти только в эти заведения. Так, как лечат там, больше нигде в мире не лечат.
Кстати зачастую врачи, например, МРТ, ставят такие диагнозы сразу же, хотя процесс определения достаточно сложный. Никому не верьте. Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал. Очень-очень жаль..
Поэтому заранее, прошу Вас, не расстраивайте друг друга и остальных читальниц. Спасибо.
Знаменитый доктор Бесага ,о котором вы пишите -карьерист в белом халате.Никого не вылечил и не помог.если докажите обратное ,возьму свои слова обратно и извинюсь.Бестыжий человек на моем отце работы свои писал,понавырезал все его снимки так,что теперь ни один врач не может понять с чего мы начинали.Таталян-тоже не панацея.все ее расхваливают и надеятся,а по факту ,она лечить ,то не умеет.РС-заболевание неизлечимое,его можно ПЫТАТЬСЯ сдерживать,но это как повезет.И опять же заграница нам поможет,есть пример перед глазами ,человек болеет около 25 лет,лечился только заграницей.До сих пор ходит на своих двоих,вот только с палочкой.
Solnishko84
22.06.2011, 22:40
девушки,очень прошу вашего совета
в августе делала МРТ головного мозга,в заключении написано
"МР картина арахноидальных изменений ликворокистозного характера. Единичный очаг демиелинизации дистрофического характера левой лобной доли.
Киста прозрачной перегородки"
я показывалась невропатологу,сказал "ничего страшного" ,но сегодня врач эндокринолог-гинеколог ,когда увидела МРТ сказала срочно идти к невропатологу ,и под вопросом написала рассейяный склероз
О себе : мне 26, в марте 2010 была замершая беременность на 10 неделе, и после этого всё повалилось. У меня частенько субфебрильная температура,"ломит" кости,устаю, честно сказать глупею, плохо запоминаю, а говорю ещё хуже.Плохой интерфероновый статус
Куда мне обратиться за консультацией? в институт мозга?http://www.ihb.spb.ru/contindex.htm я вот сайт нашла
подскажите пожалуйста
я в расстройстве(((
У сестры моей подруги РС. Наблюдается у Таталян. Лечиться копаксоном. Состояние ухудшается, сильная депрессия.
Пожалуйста, хотелось бы услышать отзывы о враче.
Jousephine
23.06.2011, 13:41
http://www.ldc.ru/ - вот здесь он делал,да, в Центре Березина.Там очень хорошо делают и расшифровывают,но платно конечно.
У него было первое обострение в 21 год,но тогда диагноз не поставили.И сейчас,в 39,диагноз поставили по МРТ и анализу ликвора.У него всё началось с сильного двоения в глазах,развилось сильное косоглазие.Потом пошло нарушение координации,нарушение цикла сон-бодрствование(двое суток спал не просыпаясь почти,двое суток не спал вообще).Плюс у него очаг в лобной доле - серьезно нарушилось поведение,был неузнаваемый человек.
В больнице капали солумедрол(гормоны)+витамины+панангин(кажется).Пла змоферез предлагали - отказался...
А у вас какие симптомы? Кто вас на МРТ направил?
Началось все с двоения в глазах в 14 лет. В 20 обратимое онемение правой половины тела (не могла функционировать руками: правой вообще, левой частично). Тогда поставили РС по результату МРТ и иммунограммы в 122 МСЧ, но врачи ВМА и 2Мед'а опровергли диагноз, сославшись на обострение остеохондроза. Я, честно говоря, забила тогда на все. Обрадовалась, видимо, слишком. В 122 МСЧ делали плазмаферез+в/в вливание иммуноглобулина G. Об эффекте судить не могу.
Сейчас мне 30. Ухудшения начались после родов. Несколько раз падало и восстанавливалось зрение (окулист заподозрила РС), немело пол-тела, менялась чувствительность (прикладывала холодное, а ощущение, будто раскаленным железом касаюсь). Бывают очень болезненные мышечные спазмы в руках. Делала МРТ года два назад в ВМА. врач сказала, сравнив снимки, что такое ощущение, что "фотографировали" двух разных людей. на первом снимке весь ГМ в очагах, а на втором одно слабое-слабое пятнышко, не обязательно, что РС.
Не могу пока найти хорошего невролога, решила сама МРТ сделать. Страшно, т.к. понимаю, что в 20 лет я зря расслабилась и первый врач с диагнозом не ошибся....к сожалению.
Девочки,если кому то нужен Ребиф -пишите.Правда сегодня проверю сроки годности на нем,т.к прописывали папе,а он практически не кололся им,т.к плоховато от него и похоже не зря.Вроде бы как врачи в мариинке снимают диагноз РС.
Отдам просто так.
Не могу пока найти хорошего невролога, решила сама МРТ сделать. Страшно, т.к. понимаю, что в 20 лет я зря расслабилась и первый врач с диагнозом не ошибся....к сожалению.
Удачи вам!!! :flower::flower:
Муж наблюдается в Институте мозга. До болезни работал в ВМА, говорит, что там тоже хорошо диагностируют. Сделайте анализ ликвора, мы делали от 2 больницы в Первом меде. Там четко 10 полос было, РС подтвердился, хотя у нас его было отчетливо и по МРТ видно.
Вроде бы как врачи в мариинке снимают диагноз РС.
:flower: Как здорово!
:flower: Как здорово!
кстати по поводу ликвор .у моего папы было больше 10,в голове следы диемилизации.в конечном итоге сейчас врачи в Мариинке говорят,что эти признаки еще не доказательство того,что есть РС.Начали лечить папе сосуды и места диемилизации в голове начали восстанавливаться.Мы просто не верим в это чудо,но видимо диагноз изначально неправильно поставили.И как говорят в Мариинке,сейчас модно всем сразу ставить РС,чтобы не разбираться с сосудистыми заболеваниями,которые нужно и возможно лечить.Бедный папа,как ему было плохо,когда кололся ребифом,для него это были черные дни в жизни.
кстати по поводу ликвор .у моего папы было больше 10,в голове следы диемилизации.в конечном итоге сейчас врачи в Мариинке говорят,что эти признаки еще не доказательство того,что есть РС.Начали лечить папе сосуды и места диемилизации в голове начали восстанавливаться.Мы просто не верим в это чудо,но видимо диагноз изначально неправильно поставили.И как говорят в Мариинке,сейчас модно всем сразу ставить РС,чтобы не разбираться с сосудистыми заболеваниями,которые нужно и возможно лечить.Бедный папа,как ему было плохо,когда кололся ребифом,для него это были черные дни в жизни.
Замечательно, если это не РС!
У нас диагноз верный... Будем мучиться с ребифом.
Посмотрела сроки на Ребиф до 08.2011 и 09.2011,если кому то нужен пишите.
Девочки, просто хочу вас поддержать. Пожелать сил в борьбе и здоровья. Когда-то меня очень потрясла эта история. http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html
Понимаешь, что никто не застрахован...
Девочки, привет я к Вам, у мужа стаж болезни 11 лет.
Хочу узнать про программу для больных РС, чего предлагают в качестве лечения, в смысле какие препараты и какие ощущения. Муж только на сосудистых препаратах, вот хотим понять нужна ли она нам.
Знаменитый доктор Бесага ,о котором вы пишите -карьерист в белом халате.Никого не вылечил и не помог.если докажите обратное ,возьму свои слова обратно и извинюсь.Бестыжий человек на моем отце работы свои писал,понавырезал все его снимки так,что теперь ни один врач не может понять с чего мы начинали.Таталян-тоже не панацея.все ее расхваливают и надеятся,а по факту ,она лечить ,то не умеет.РС-заболевание неизлечимое,его можно ПЫТАТЬСЯ сдерживать,но это как повезет.И опять же заграница нам поможет,есть пример перед глазами ,человек болеет около 25 лет,лечился только заграницей.До сих пор ходит на своих двоих,вот только с палочкой.
Подпишусь под Вашими словами о Бисаге, у них там конвеер был. У мужа требовали, что бы в каждую госпитализацию ему делали пункцию, отказался, а были люди, которым пункции по 8 раз делали и все ради чьей-то диссертации, хотя понятно чьей.
Девочки, просто хочу вас поддержать. Пожелать сил в борьбе и здоровья. Когда-то меня очень потрясла эта история. http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html
Понимаешь, что никто не застрахован...
Отрицательная и нудная история. Тут позитив нужен. Нечего всяким болячкам поклоняться и считать сябя каким-то уникальным. Есть люди которым гораздо хуже. Я раньше любила почитывать форум про РС - http://msforum.samaradom.ru/ (кстати, там очень много информации, только все за чистую монету не принимайте). А потом перестала и поймала себя на том, что мне ну совсем некогда болеть и анализаровать свои болит не болит. Стало лучше.:support:
Кстати, замечу, что люди которые сдались, сели дома, перстали шевелиться - гораздо хуже стали себя чувствовать.
Кстати, замечу, что люди которые сдались, сели дома, перстали шевелиться - гораздо хуже стали себя чувствовать.
Именно это я и хотела сказать этой историей.
Извините, что влезла.
кстати по поводу ликвор .у моего папы было больше 10,в голове следы диемилизации.в конечном итоге сейчас врачи в Мариинке говорят,что эти признаки еще не доказательство того,что есть РС.Начали лечить папе сосуды и места диемилизации в голове начали восстанавливаться.Мы просто не верим в это чудо,но видимо диагноз изначально неправильно поставили.И как говорят в Мариинке,сейчас модно всем сразу ставить РС,чтобы не разбираться с сосудистыми заболеваниями,которые нужно и возможно лечить.Бедный папа,как ему было плохо,когда кололся ребифом,для него это были черные дни в жизни.
интересно, а у кого там лечится? мне правда диагноз не сейчас поставили, а в 1997 году м подтвердили в 2000 году, но вдруг.
Отрицательная и нудная история. Тут позитив нужен. Нечего всяким болячкам поклоняться и считать сябя каким-то уникальным. Есть люди которым гораздо хуже. Я раньше любила почитывать форум про РС - http://msforum.samaradom.ru/ (кстати, там очень много информации, только все за чистую монету не принимайте). А потом перестала и поймала себя на том, что мне ну совсем некогда болеть и анализаровать свои болит не болит. Стало лучше.:support:
Кстати, замечу, что люди которые сдались, сели дома, перстали шевелиться - гораздо хуже стали себя чувствовать.
никогда не могла читать форумы по РС, я после этого чтения как-то себя резко хуже чувствовать начинала.
Кстати даже при РС, если он на контроле, женщины рожают! И ничего плохого нет ни ей ни ребенку! И такихз случаев море!
я вот двоих родила, невролог был не против
Девочки, привет я к Вам, у мужа стаж болезни 11 лет.
Хочу узнать про программу для больных РС, чего предлагают в качестве лечения, в смысле какие препараты и какие ощущения. Муж только на сосудистых препаратах, вот хотим понять нужна ли она нам.
У меня тоже болен муж.Я выше писала про Ребиф - ужасные ощущения.Сейчас получше,но по-прежнему не можем выйти на всю дозу,колем половину,и то плохо.Сразу после больницы принимали копаксон - вообще не ощущалось,но муж считает,что он неэффективен.
Сейчас ждем шанса войти в новую экспериментальную программу в Институте мозга,ею занимается подруга мужа.Ещё он узнавал про программу экспериментальную в ВМА,где работал до болезни.Но это всё не федеральные программы.
Мы лекарства получаем по программе,в 1 Меде выписали и поставили в программу,потом у районного невролога сделали рецепты,везде подписали-заверили и получили.
Удачи вам!:flower:
никогда не могла читать форумы по РС, я после этого чтения как-то себя резко хуже чувствовать начинала.
Муж в больнице начитался форумов, впал в жуткую депрессию, потом почитал иностранную мед литературу и ожил:support:
Jousephine
24.06.2011, 18:07
Удачи вам!!! :flower::flower:
Муж наблюдается в Институте мозга. До болезни работал в ВМА, говорит, что там тоже хорошо диагностируют. Сделайте анализ ликвора, мы делали от 2 больницы в Первом меде. Там четко 10 полос было, РС подтвердился, хотя у нас его было отчетливо и по МРТ видно.
Спасибо. Здоровья и удачи вам и вашему супругу!:flower:
У меня тоже болен муж.Я выше писала про Ребиф - ужасные ощущения.Сейчас получше,но по-прежнему не можем выйти на всю дозу,колем половину,и то плохо.Сразу после больницы принимали копаксон - вообще не ощущалось,но муж считает,что он неэффективен.
Сейчас ждем шанса войти в новую экспериментальную программу в Институте мозга,ею занимается подруга мужа.Ещё он узнавал про программу экспериментальную в ВМА,где работал до болезни.Но это всё не федеральные программы.
Мы лекарства получаем по программе,в 1 Меде выписали и поставили в программу,потом у районного невролога сделали рецепты,везде подписали-заверили и получили.
Удачи вам!:flower:
А я вот не знаю, нужна ли мужу эта программа или нет, хочется понять. Страшит неизвестность, и как всегда, не было бы хуже.
Спасибо. Здоровья и удачи вам и вашему супругу!:flower:
Спасибо! :flower: Надеюсь, всё у вас будет ОТЛИЧНО!
А я вот не знаю, нужна ли мужу эта программа или нет, хочется понять. Страшит неизвестность, и как всегда, не было бы хуже.
Ну муж,я говорила,врач,он сам для себя такие вопросы решает.Он считает,что что-то делать однозначно надо,другое дело,что это "что-то" у всех разное.Поговорите с врачами,которым доверяете,посоветуйтесь!Ещё ведь от состояния человека зависит.
Здоровья мужу!:flower: А вам сил и терпения!
Спасибо, и Вам здоровья, потому что жить рядом тоже очень не легко, но мы ведь не сдаемся;)
Проблема еще заключается в том, что вот в силу обстоятельств посоветоваться как раз и не с кем (я имею ввиду врачей), муж уже пятый год в свободном плавании. Сосудистую терапию назначает очень старенькая невролог, правда она академик РАН, но застать ее на приеме становить почти не реально, она сама часто болеет.
А можно я через Вас пару вопросов задам вашему мужу, через личку?
Да,рядом тяжело,но терпение,терпение и ещё раз терпение нам помогут!:support:
Конечно,задавайте!
Aminazink@
29.06.2011, 21:44
Знаменитый доктор Бесага ,о котором вы пишите -карьерист в белом халате.Никого не вылечил и не помог.если докажите обратное ,возьму свои слова обратно и извинюсь.Бестыжий человек на моем отце работы свои писал,понавырезал все его снимки так,что теперь ни один врач не может понять с чего мы начинали.Таталян-тоже не панацея.все ее расхваливают и надеятся,а по факту ,она лечить ,то не умеет.РС-заболевание неизлечимое,его можно ПЫТАТЬСЯ сдерживать,но это как повезет.И опять же заграница нам поможет,есть пример перед глазами ,человек болеет около 25 лет,лечился только заграницей.До сих пор ходит на своих двоих,вот только с палочкой.
Все-таки БИсага и Тотолян. Не вылечил не потому что так плох, а он, на минуточку доктор наук, а потому что болезнь такая. Тут как "повезет". Я знала женщину в 51 год с РС более 25 лет, она ходила с палочкой и ездила помогать невестке с тройняшками. Ничем "таким особым" она не лечилась. Вот такой организм.
девушки,очень прошу вашего совета
в августе делала МРТ головного мозга,в заключении написано
"МР картина арахноидальных изменений ликворокистозного характера. Единичный очаг демиелинизации дистрофического характера левой лобной доли.
Киста прозрачной перегородки"
я показывалась невропатологу,сказал "ничего страшного" ,но сегодня врач эндокринолог-гинеколог ,когда увидела МРТ сказала срочно идти к невропатологу ,и под вопросом написала рассейяный склероз
О себе : мне 26, в марте 2010 была замершая беременность на 10 неделе, и после этого всё повалилось. У меня частенько субфебрильная температура,"ломит" кости,устаю, честно сказать глупею, плохо запоминаю, а говорю ещё хуже.Плохой интерфероновый статус
Куда мне обратиться за консультацией? в институт мозга?http://www.ihb.spb.ru/contindex.htm я вот сайт нашла
подскажите пожалуйста
я в расстройстве(((
Во-первых успокойтесь. Нельзя так говорить на форуме, не видя ничегоэ, но это не РС.Но консультировать надо, т.к. кроме РС есть много других бяк.
А я вот не знаю, нужна ли мужу эта программа или нет, хочется понять. Страшит неизвестность, и как всегда, не было бы хуже.
Программ сейчас много. Обратитесь в 1 мед, ВМА, инст.мозга, 122 МСЧ, поговорите, что они могут предложить, если устроит - попробуйте, отказаться и выйти из программы можно всегда.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.