Какой для вас должен быть процент неблагоприятных исходов?

[irrational]

Автор, если я правильно понимаю, у ребенка, о которм идет речь, нет вообще никаких проявлений болезни? То есть, болезнь диагносцируется только по анализам/снимкам? И врачи расходятся в мнениях? В таком случае лично я бы не стала спешить начинать лечение... Если бы оказалось, что в этой области медицины сильны какие-то доступные европейские клиники - нашла бы возможность показать ребенка... Часто в отечественной и западной медицине совершенно разный подход...

[sinok16]

а Steven Hawking c Вашей точки зрения живет качественно? И кто дал право кому-то мерять чужую качественность жизни?

Бред какой-то1. Stephen Hawking не задавал вопросов на ЛВ и не спрашивал чужих мнений. Потому я не буду отвечать на эту часть Вашего поста. Если же он когда-нибудь спросит, то я отвечу, можете быть уверены.

2. Вы почему-то присвоили себе право "измерить" моё право на ответ ТС, хотя я Вас ни о чём не спрашивал.
Вот это реальный бред.

[Tvilling]

А если речь не о хирургическом вмешательстве, а о терапии препаратами, вызывающими сереьзные побочные эффекты?
То же самое. Особенно в случае детей и женщин, т.к. все серьезные клинические исследования проводятся в основном на здоровых мужчинах-добровольцах, остальное - уже по результатам наблюдений, которые информативны, но в то же время субъективны.

[Springgg]

Я бы , наверное, выбрала операцию, но проконсультировавшись со всеми возможными специалистами, Москвы, Питера, за границей. Сейчас показывают много уникальных операций на сердце. Я б использовала все шансы. Не могла бы наверное, просто жить, зная, что ребенок может умереть в любой момент
Вот когда болезнь вообще не лечится - это намного хуже.
А вообще, конечно, если б был такой выбор, меньше всего бы ориентировалась на мнение литлвана.

[Кин-дза-дза!]

Plush
palm
Спасибо за откровенность, ваш опыт очень важен для меня.
Спасибо.

[Dushechki]

1. Stephen Hawking не задавал вопросов на ЛВ и не спрашивал чужих мнений. Потому я не буду отвечать на эту часть Вашего поста. Если же он когда-нибудь спросит, то я отвечу, можете быть уверены.

2. Вы почему-то присвоили себе право "измерить" моё право на ответ ТС, хотя я Вас ни о чём не спрашивал.
Вот это реальный бред.

1. автор Вас не спрашивал оценивать качество жизни племянницы

2. я измеряла не право, а псевдо-мысль :ded: это форум, детка :004:

3. Вы женщина или мужчина? ;)

[Кин-дза-дза!]

Автор, если я правильно понимаю, у ребенка, о которм идет речь, нет вообще никаких проявлений болезни? То есть, болезнь диагносцируется только по анализам/снимкам? И врачи расходятся в мнениях? В таком случае лично я бы не стала спешить начинать лечение... Если бы оказалось, что в этой области медицины сильны какие-то доступные европейские клиники - нашла бы возможность показать ребенка... Часто в отечественной и западной медицине совершенно разный подход...

Нет проявлений болезни, которые можно заметить без мед оборудования, но при помощи оборудования они регистрируются. Т.е. они пока (или вообще) оч незначительные и разовьется ли тяжелая форма - большой вопрос, опять же в 40% вероятностью.
Ходить дальше по врачам - это опять получать лишние сомнения, т.к. они ж не могут что-то гарантировать в принципе.
Ваш ответ я поняла.

[Aniko]

"а ты почему совершенно неуважаешь свою сестру?, почему ты не гордишься тем, что она может быть счастлива, ее счастье отличается от твоего, она понимет его иначе, ей хорошо и комфортно, зачем ты лезешь к ней со своим счастьем. ей не нужным?"

так вот и ответ
есть люди, которые не могут жить сегодняшним днем, их счастье - стоить планы, ставить цели, достигать...они не выберут ни себе, ни другому человеку сиюминутное существование
есть люди, способные радоваться каждой минуте жизни, радоваться просто тому, что она, эта минута, у них есть. Такие люди не будут рисковать бесценными минутами...

[miya09]

я выскажусь за лечение, потому что жить с сознанием вероятности 40% тяжелого исхода просто страшно.
И лучше пройти тяжелое лечение, чем просто ждать.

[Кин-дза-дза!]

я выскажусь за лечение, потому что жить с сознанием вероятности 40% тяжелого исхода просто страшно.
И лучше пройти тяжелое лечение, чем просто ждать.

А если не 40%, а 20%, тогда как бы поступили?

[Madamka-66]

Да нет мучений, как-то живет ребенок с больным сердцем с рождения. Я не замечала, что мучается. Живет. Пусть и дома сидит, зато у нее есть любящие взрослые, фильмы любимые и сериалы, книги и инет, даже 2-3 приятеля есть.
А так, с 80% вероятностью ее не было бы.

Я бы сделала операцию.

[Длинная коса]

Я бы сделала операцию

У моей знакомой аневризма сонной артерии в голове. насколько мне известно, она планирует операцию, хотя во время нее можно умереть. А не делать операцию - обрекать себя на сидение дома в вате и то до поры до времени, она этого не хочет, она детей хочет родить и жить. С операцией у нее будет шанс.

[Gogona]

Я "проголосую" изподвыподвыперта....
Потому что проголосовать невозможно. ИМХО глубочайшее, нет в мире статистики и правил, позволяющих решать что-то в отношении конкретного человека. Для КАЖДОГО ребенка есть только его жизнь, которая может идти только одним путем, не имея ни 40, ни 90%. Только набор событий со 100%-ной вероятностью!
Но есть одно "но". Еще в беременность краем глаза видела где-то статью, что в какой-то стране стали практиковать постановку диагноза младенцам "по мнению мамы". Т,е. после многолетних исследований пришли к выводу, что установить точный диагоз бессловесному созданию крайне сложно. НО у этого бессловестного создания есть другое весьма словесное создание, способное его чувствовать . И из нескольких диагнозов именно мать со своимим инстинктами способна определить - что именно с ее ребенком.
Я аналогичное замечала и в своей жизни. Когда многочисленная цепочка врачей ставила диагнозы по принципу "а вот это еще не лечили", в определенный момент вдруг понимаешь "ВОТ! Вот это - МОЙ диагноз", в то время как все предыдущие разы выходила из кабинетов с мыслью "опять не то"...
И с ребенком то же самое. Когда удается засунуть внутрь беспокойство и успокоить нервы - начинаешь вопреки любой логике и статистике ощущать "спинным мозгом" - лечить/не лечить, здоров/нездоров...
Я и понимаю сестру автора! У нх не было ни 20, ни 5 процентов! У них было только понимание, снизошедшее на мать, видевшую других детишек после операции. Была просто МАМА, которая почувстовала, что ЕЕ ребенок не справится, не выживет. Наверняка, в противовес, найдутся мамы, которые так же "почувствовали", что стОит пойти на риск и их ребенок сможет, он справится!
Так что в страшнейшей ситуации выбора могу пожелать только одного - принять решение, после которое принесет ощущение успокоения. Потому что если созревшее решение дает чувство облегчения - это первый признак того, что оно - правильное!

[Кин-дза-дза!]

Спасибо вам за мнение, очень интересно.

[воттакоеимя]

Чтобы принять решение не делать или делать что-то?
давайте так, никто не собирается умирать :) просто: Есть болезнь, которая, на ваш взгляд, качество жизни не ухудшает. Прогноз такой: в 40% случаев она может развиться в такую форму, при которой качество жизни резко ухудшится (и лечение этой формы не обсуждается оно должно быть), но с возрастом может и сама пройти. Начали бы вы тяжелое лечение? При лечение полное выздоровление наступает в 75% случаях. Но оно очень тяжелое.
Еще условие: вы решаете не свою судьбу, но решение исключительно на вас.
И последнее условие: речь не идет о деньгах и прочем материальном, речь именно о здоровье, пусть не о жизни, но выбор оч серьезен.
Вопрос не праздный.

я б лечилась ибо 75% это очень хорошо

[taboka]

знаете ,тут наверно действительно советов нет! т.к. многое зависит от темперамента,от вас самих!!
Я зная себя ,точно бы лечила! Вообщем то я так и делала , у меня ребёнок вообще не известный науке зверь :)) я обследовала её в России всю вдоль и поперёк...........результат 0 , ответ мы не видим причины для такого расстройства. Обследовала в Австрии результат тот же, консультировались в Швейцарии ,Германии,Израиле........в научной практике подобные случаи не описаны. Но это не важно, я просто не могла сидеть на месте .И многие не понимали зачем мы таскаем ребёнка и хотим что то выяснить если всё равно никто не знает что с этим делать?? Я и сама не знала зачем мне это,просто не могла иначе и всё.....
Думаю ч вашем случае лично я б лечила.....

[Tvilling]

ИМХО глубочайшее, нет в мире статистики и правил, позволяющих решать что-то в отношении конкретного человека. Для КАЖДОГО ребенка есть только его жизнь, которая может идти только одним путем, не имея ни 40, ни 90%. Только набор событий со 100%-ной вероятностью!Естественно. Статистика - это так, для информации.
видела где-то статью, что в какой-то стране стали практиковать постановку диагноза младенцам "по мнению мамы".Еще Януш Корчак об этом писал.

[sinok16]

1. автор Вас не спрашивал оценивать качество жизни племянницы

2. я измеряла не право, а псевдо-мысль :ded: это форум, детка :004:

3. Вы женщина или мужчина? ;)

Я -"детка", самоуверенная тётка. Пора бы научиться читать посты полностью.