Наши тройняшки с ДЦП - 3

[Амаранта]

Один раз. Про те же 10000 я узнала с ЛВ

10000 получают дети с Синдромом Дауна, при том что там ребенок ходит в обычный садик, а имеет только большие проблемы с речью. И прекрасно, что получает, но как это может быть - неходячий ребенок+проблемы с самостоятельным жеванием, глотанием этих денег не видит, а обслуживающий себя, фзически здоровый, посещающий обычный сад, но не говорящий (а только полностью понимающий речь) ребенок получает.

А моей знакомой с тяжелейшим ребенком за 8 лет вообще ни разу из поликлиники не звонили.

[Magneet]

Один раз. Про те же 10000 я узнала с ЛВ

10000 получают дети с Синдромом Дауна, при том что там ребенок ходит в обычный садик, а имеет только большие проблемы с речью. И прекрасно, что получает, но как это может быть - неходячий ребенок+проблемы с самостоятельным жеванием, глотанием этих денег не видит, а обслуживающий себя, фзически здоровый, посещающий обычный сад, но не говорящий (а только полностью понимающий речь) ребенок получает.

А моей знакомой с тяжелейшим ребенком за 8 лет вообще ни разу из поликлиники не звонили.

Спасибо :flower: Подбодрю Лену, я серьезно:(. Ей как то всегда легче становится, когда она слышит, что к ним такое же отношение как и ко всем остальным детям-инвалидам, что не только им не звонят и ничего не предлагают.

Ей все время кажется, что их особенно не любят :005::005::005:.

Во жизнь то....

[RinF]

такое отношение ко всем детям-инвалидам, им не звонят и ничего не предлагают.
их особенно не любят :005::005::005:.

Во жизнь то....

Лена, прошу прощения, но вот так будет точнее :(:(:(
Очень неладно в этом королевстве
Всё красиво на бумаге, в телевизоре и в отчётах, а на деле :010:
Как же всё это сдвинуть и повернуть лицом к тем для кого они работают и благодаря кому получают з/плату :(

[Ardena]

по обычным то пособиям и льготам на детей информацию откапывать приходится , наши госучреждения похоже натасканы на режим жесточайшей экономии:), иногда попадаются порядочные инспекторы,которые "на ушко" подсказывают как лучше поступить,причем в соответствии с законодательством.а еще большинство работников сами ничего толком не знают,тк сами они законы не читают, действуют по своим внутренним,часто устным инструкциям от начальства, периодически сталкиваюсь с тем что людям в госучреждениях информацию дают из разряда ОБС.:010:

неужели в особых детях нет топика о всем,что полагается детям инвалидам?

вот здесь все что есть в СПБ для детей инвалидов.
http://www.gu.spb.ru/services/section.php?IBLOCK_ID=41&SIT_ID=1598&adr=76
http://www.gu.spb.ru/services/section.php?IBLOCK_ID=41&SIT_ID=2691&adr=76

а тут подборка по различным жизненным ситуациям http://www.gu.spb.ru/?flr=12

[Magneet]

по обычным то пособиям и льготам на детей информацию откапывать приходится , наши госучреждения похоже натасканы на режим жесточайшей экономии:), иногда попадаются порядочные инспекторы,которые "на ушко" подсказывают как лучше поступить,причем в соответствии с законодательством.а еще большинство работников сами ничего толком не знают,тк сами они законы не читают, действуют по своим внутренним,часто устным инструкциям от начальства, периодически сталкиваюсь с тем что людям в госучреждениях информацию дают из разряда ОБС.:010:

неужели в особых детях нет топика о всем,что полагается детям инвалидам?

вот здесь все что есть в СПБ для детей инвалидов.
http://www.gu.spb.ru/services/section.php?IBLOCK_ID=41&SIT_ID=1598&adr=76
http://www.gu.spb.ru/services/section.php?IBLOCK_ID=41&SIT_ID=2691&adr=76

а тут подборка по различным жизненным ситуациям http://www.gu.spb.ru/?flr=12


Топик то есть :), спасибо мама особых :091: это мы к тому, что вы написали в первом абзаце - если у мамы нет элементарно времени на интернет, то ни один инспктор не подскажет, что и как оформить.

Больше всего удивляют в этом случае меня сотрудники поликлиники - эти вообще не знают и знать не хотят :ded: , что самое обидное.

[Glika]

Очень прошу вас не сравнивать между собой трагедии двух этих мам, пожалуйста !!!!

Это правда неуместно - ходить между топиками и мерять, кому сложнее :005::005::005:.

Да, сравнивать трагедии - странное занятие, поскольку не существует меры оценки того горя, которое испытывают разные люди в своем несчастье.

Но можно сравнивать ситуации и действия людей в них, искать и находить удачные решения в похожих ситуациях, если не быть заранее уверенным, что какая-то ситуация заведомо является самой тяжелой. Открытость опыту других и понимание того, что с течением времени ситуация и наши в ней действия будут неизбежно меняться, может быть полезным.

[Go-moku]

Перевела на книжку 1000 рублей

[loveStory]

[QUOTE=Magneet;74789337
Сейчас случайно в Особых прочитала, что есть бесплатные путевки летние на море от комитета по молодежной политки - а Лена даже не в курсе, никто никогда не предлагал :005::005::005:.

Я не могу много времени "лопатить" темы в Особых, я и так стараюсь быть более-менее в курсе темы, но не так досканально. Но ведь никто :ded::ded::ded:из реабилитационнго центра не позвонит сам и не скажет - а вот у нас тут новое есть что то.

[/QUOTE]

Вы передайте Лене, что пусть после каждого лежания-обследования в больнице, при выписке она спрашивала у врачей про наличие путевок. Не знаю уж про все больницы, но вот в Педиатричке выбор путевок с лечением не так уж и мал и на мин воды и в Сочи и в Кисловодск...., делится по профилю заболеваний. И все бесплатно не только детям, но и сопровождающим, на каждого ребенка может по 1 сопровождающиму. Врачи не говорят:wife:, но когда спрашивают то направляют.
Так же где-то на просторах натыкалась на информацию, что в КДЦ на Матросова ( если не ошибаюсь) можно и без лежания в больнице, а с наличием диагнозов получить путевки. Если важна информация, подниму и напишу.

[Magneet]

Вы передайте Лене, что пусть после каждого лежания-обследования в больнице, при выписке она спрашивала у врачей про наличие путевок. Не знаю уж про все больницы, но вот в Педиатричке выбор путевок с лечением не так уж и мал и на мин воды и в Сочи и в Кисловодск...., делится по профилю заболеваний. И все бесплатно не только детям, но и сопровождающим, на каждого ребенка может по 1 сопровождающиму. Врачи не говорят:wife:, но когда спрашивают то направляют.
Так же где-то на просторах натыкалась на информацию, что в КДЦ на Матросова ( если не ошибаюсь) можно и без лежания в больнице, а с наличием диагнозов получить путевки. Если важна информация, подниму и напишу.

Спасибо :flower: Только они не лежат в больнице. Все обследования в КДЦ на Олеко Дундича амбулаторно, в Раухфуса вот собирались - но в последний момент все сорвалось - нет мест на пульмонологии :(.

В Тунера они бывают - но там про путеви им никто не говорил.

Если не сложно - напишите подробнее :flower:

[Magneet]

Перевела на книжку 1000 рублей


Спасибо!!! Я уточню у Лены и напишу о поступлении

[Марипулька Д]

Девочки,я где то слышала,что мамам детей инвалидов теперь начисляют зарплату как сиделкам,что то около 10 000, 00 рублей в месяц.Если это так,то Лене полагается 30 000 руб. зарплаты.
Если не ошибаюсь ,то здесь говорили
http://www.tv100.ru/video/view/chto-delat-esli-u-vas-rodilsya-osobennyy-rebenok-66534/

[Амаранта]

Девочки,я где то слышала,что мамам детей инвалидов теперь начисляют зарплату как сиделкам,что то около 10 000, 00 рублей в месяц.Если это так,то Лене полагается 30 000 руб. зарплаты.
Если не ошибаюсь ,то здесь говорили
http://www.tv100.ru/video/view/chto-delat-esli-u-vas-rodilsya-osobennyy-rebenok-66534/

Эту тему обсуждали несколькими постами выше. Это не зарплата. а увеличенное пособие на ребенка-инвалида и вкупе оно состовляет не 10000, а 5600(поскольку повышено с 4400). Начисляют его не всем детям-инвлидам. В эту категорию Ленины дети не вошли

[Марипулька Д]

Эту тему обсуждали несколькими постами выше. Это не зарплата. а увеличенное пособие на ребенка-инвалида и вкупе оно состовляет не 10000, а 5600(поскольку повышено с 4400). Начисляют его не всем детям-инвлидам. В эту категорию Ленины дети не вошли

Мне показалось,что речь шла о разных вещах.

[Амаранта]

Мне показалось,что речь шла о разных вещах.

Да, если бы я была не в курсе, то тоже так бы подумала

[loveStory]

Спасибо :flower: Только они не лежат в больнице. Все обследования в КДЦ на Олеко Дундича амбулаторно, в Раухфуса вот собирались - но в последний момент все сорвалось - нет мест на пульмонологии :(.

В Тунера они бывают - но там про путеви им никто не говорил.

Если не сложно - напишите подробнее :flower:

Я на личном опыте не знаю всей процедуоы оформления. Мы буквально недавно лежали в Педиатричке по поводу целиакии на 4 отделении, я где-то читала на просторах, что там дают путевки. И ради любопытства поинтересовалась у врача. Она сказала, что да возможно и большой выбор. Но мой деть еще мал для путевок, по этому дальше любопытства дело не дошло. Но врачи сами никому из лежащих вообще про путевки не говорили, не знаю почему так все скрывается.
Но вот, что пишут девочки из группы целиакийных. Цитирую:)
"В санаторий им. Семашко достаточно просто попасть!!! Берёте направление к педиатору на Матросова 22, приносите с собой выписки от врачей с диагнозом Ц. или если есть другие проблемы (аллергология, лор, кардиология ит.д., можно попасть в другой санаторий по выбору!) .Ребёнку на момент обращения к педиатору должно быть не менее 4 лет!!!! Далее Вас записывают в санаторий, длительность прибывания 21 день (если мне не изменяет память), едете вместе с ребёнком, если детей двое, то можно бабушку, папу с собой взять в качестве второго сопровождающего и оплачиваете только билеты на дорогу туда/обратно, лечение, питание, проживание БЕСПЛАТНО!!! Удачи!"
Судя по отзыву, можно с любыми заболеваниями. Надо как то выяснить, может кто-то ездит в КДЦ? По телефону же ничего не скажут.

[Непогода]

Эту тему обсуждали несколькими постами выше. Это не зарплата. а увеличенное пособие на ребенка-инвалида и вкупе оно состовляет не 10000, а 5600(поскольку повышено с 4400). Начисляют его не всем детям-инвлидам. В эту категорию Ленины дети не вошли

Извините что вмешиваюсь но Вы что то не то говорите.
Размер на 2012 год:
4437,32 руб. - на ребёнка-инвалида от рождения до 18 лет;
10 000 руб. - на ребенка-инвалида с особыми потребностями в возрасте от рождения до 18 лет;
Это разные выплаты, ничто ни с чем не складывается. Ребенок-инвалид с особыми потребностями если есть хотя бы 1 тройка в ИПР. Неужели у деток нет троек?

[Амаранта]

Извините что вмешиваюсь но Вы что то не то говорите.
Размер на 2012 год:
4437,32 руб. - на ребёнка-инвалида от рождения до 18 лет;
10 000 руб. - на ребенка-инвалида с особыми потребностями в возрасте от рождения до 18 лет;
Это разные выплаты, ничто ни с чем не складывается. Ребенок-инвалид с особыми потребностями если есть хотя бы 1 тройка в ИПР. Неужели у деток нет троек?

Так 10000 вместо этих 4437,32, а не плюсом. У кого нет троек - получают 4437,32 наличкой (после 7 лет), а те, у кого есть хотя бы одна вместо этих денег тоже наличкой 10000.

Да, у тройняшек нет троек.

[Непогода]

Так 10000 вместо этих 4437,32, а не плюсом. У кого нет троек - получают 4437,32 наличкой (после 7 лет), а те, у кого есть хотя бы одна вместо этих денег тоже наличкой 10000.

Да, у тройняшек нет троек.
Ну да это я и имела в виду.
То что нет троек это конечно:010: Впервые такое вижу. Я удивилась т.к. по работе с этим связана, отсюда и вопрос.

[Амаранта]

Ну да это я и имела в виду.
То что нет троек это конечно:010: Впервые такое вижу. Я удивилась т.к. по работе с этим связана, отсюда и вопрос.

Лида, Наташина дочка из топика Им нужна помощь, не говорит, не ходит, она сама не может кушать, т.к. ручки ее совсем не слушаются. и у них нет 3ки в ИПР, хотя инвалидность до 18 лет

[Непогода]

Лида, Наташина дочка из топика Им нужна помощь, не говорит, не ходит, она сама не может кушать, т.к. ручки ее совсем не слушаются. и у них нет 3ки в ИПР, хотя инвалидность до 18 лет

Дикость конечно какая то..И переоформлять сейчас конечно не айс.. очереди там сейчас дикие говорят в связи с этими 10000.

[Кручина]

Нужна ли какая-нибудь одежка ребятам?

[Кантри]

Пожалуйста, напишите требования на сегодняшний день? одежда? лекарства?

[Magneet]

Нужна ли какая-нибудь одежка ребятам?

Пожалуйста, напишите требования на сегодняшний день? одежда? лекарства?


Спасибо, но одежда пока не нужна. Ребята и растут уже не так быстро, да и одежды всегда навырост передают, так что пока с этим все в порядке.

Дорогостоящих лекарств на данный момент тоже никаких, только гормоны дыхательные, ну плюс антибиотики стандартные.

По прежнему самое насущное - это деньги на массаж , ЛФК и дефектолога.

Массаж и ЛФК - курсы по 20 сеансов примерно раз в три месяца, а вот дефектолог - постоянно.

Примерно так и получается - за 3 месяца денежки на курс мы и собираем.

Сейчас Лена заказала обувь в ОРТО-С - весенние ботинки, босоножки - 6 пар, тутора - 6 штук - счет около 60 тысяч :001:. Сначала деньги платишь, потом через месяцев 6 они возвращаются на сберкнижку - к тому времени как раз приходит время заказывать зимнюю обувь и т. д.

Ребята снова болеют, вернее с температурой только Анечка, но мальчишки скорее всего тоже за компанию подтянутся :(.

Но самом деле большие проблемы у Коли - правое ушко не слышит совсем, в левом - снижение сильное !!!!

Лена жаловалась, что он балуется, не слушается. На пошлой неделе решила все таки внепланово поехать к сурдологу - и вот такой результат.

Назначили лечение - если это инфекция - то поможет. Если нет - то не знаю, что и думать, мальчик совсем глохнет.

Вот такие новости.

Я все Лену "накручиваю" по поводу школы, нужно уже что то выбирать и определяться.

В Раухфуса так и не попали - сначала не было мест, потом - корь в городе ( а дети не привиты), теперь вот Аня заболела.

Записала их на Моховую к ортоптисту - через месяц ждем обследования по глазам очередное. Все так же тянем время по поводу операции у Анечки, Лене уже просто не разорваться, ну некуда по времени ее вставить. Сейчас нужно срочно в Турнера ложиться - очень сильный тонус снова у Ани и врачи опять рекомендуют ботокс.

Потом все таки нужно лечь в Раухфуса - у них уже у троих стоит бронхиальная астма, правда под вопросом. До это времени была бронхо-легочная дисплазия, то есть есть явные ухудшения.

Вроде бы все новости написала.

По поводу 1 000 на Сберкнижку - Лена в Сберкассу может сходить только в субботу, но там была огромная очередь. Так что в эти выходные постарается - я сразу напишу дошли ли денежки.

[Naslund]

мы глазки оперировали в Раухфуса, на Суворовском, (у нас тоже ДЦП), там дневной стационар, не надо лежать в больнице, приезжаешь на операцию утром и к 14ч уже домой, палата 2хместная послеоперационная, врачи там супер по косоглазию, а в больнице мы так и не смогли прооперироваться - выписывали на утро с температурой, все больничные инфекции собирали.