Просмотр полной версии : Наши тройняшки с ДЦП - 3
Открываю новый топик (третий по счету), в котором мы помогаем замечательной семье - Лене и Олегу Филипповым и их тройняшкам - жить и бороться с диагнозом ДЦП.
Первый призыв о помощи этой семье прозвучал 5 лет назад, когда нашим подопечным только - только исполнился годик. Вместо радости первого дня рождения родители переживали тяжелый шок - всем троим детям был поставлен диагноз ДЦП.
К огромному сожалению, ни пособия, ни льготы по инвалидности не могут покрыть те затраты, которые необходимы для лечения детей.
В семье работает только папа, зарплата по-прежнему 40 тысяч рублей в месяц.
У Анечки, Коли и Толи ДЦП средней степени тяжести. Коля - единственный ходячий ребенок, ходит только дома от стеночки до стеночки.
Что нужно на 16 ноября 2011 года
1. Лекарства - сингуляр и полиоксидоний - купили:flower:.
2. Массаж в ноябре месяце 500 рублей 1 ребенок. На курс из 20 сеансов нужно собрать 30 тысяч рублей :091:. На 18 ноября собрано 38 000 рублей.
3. Коляски - вопрос решен. Спасибо большое Ольге Слуцкер http://olya-sloutsker.livejournal.com/25267.html (http://olya-sloutsker.livejournal.com/25267.html) . Ссылка на телевизионный сюжет http://topspb.tv/news/news3517/.
4. Одежда - нужны теплые свитера ( каждому по штучке) на рост 120 см.
5. Дефектолог 850 рублей за посещение ( это занятие с каждым индивидуально по 30 минут и еще групповое 10-15 минут). В среднем около 14 тысяч в месяц получается.
Самая первая тема о тройняшках
http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=139790
Тройняшки с ДЦП-2 http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=204105
РЕКВИЗИТЫ
1. Сберкнижка
Банковские реквизиты.
для перевода денежных средств в рублях:
Северо-Западный банк СБ РФ
К/С 301 018 105 000 000 006 53
БИК 044030653
Калининское ОСБ № 2004/0710
ПОЛУЧАТЕЛЬ: Филиппова Елена Николаевна, № 42307810655084606953
(необходимо оформить банковский перевод у контролера!)
2. Есть карточка Сбербанка - я высылаю ее реквизиты в личку. Если необходим расчетный счет и БИК банка, к которому прикреплена карта ( для он-лайн платежей) - он у меня тоже есть.
Перевод с карточки на карту без комиссии.
3. На крайний случай еще есть Яндекс-кошелёк 41001122793058.
Мой мобильный телефон 911 28 28 472 Лена:)
КОЛЯ
http://s004.radikal.ru/i206/1110/50/9a95f5a7e67b.jpg (http://www.radikal.ru)
Пришлите, пожалуйста, реквизиты для перевода денег.
Nastenьka
08.10.2011, 16:17
Какой размер одежды у детей и что необходимо .
И нужна или нет одежда для родителей.
Всем добрый день! Лена, спасибо за новый топ!
Мы с дочкой были в прошлый четверг в гостях у этой замечательной семьи :love:
Я знакома с ними уже 5 лет! Это потрясающая семья с жизнерадостными и отзывчивыми взрослыми и детками!
Мы давно с Леной хотели познакомить детишек, тем более моя дочка младше тройняшек чуть больше чем на полгода.
Я долго рассказывала дочке, что мы поедем в гости в большую семью и вот наконец никто из нас не болел и мы смогли встретиться.
Детки практически сразу стали общаться (+- на время освоения моей Ярославой новых игрушек:))). Первым конечно же вышел Коля и как старший брат пригласил нас вежливо проходить ))) Мы помыли руки и Коля с Толиком взяли в оборот дочку (посадили ее в "яйцо" и начали в нем раскручивать), а Анечка с серьезным видом выбрала книжку и читала нам вслух Красавицу и Чудовище. Боже мой, как она хорошо читает! А какая у нее память и речь!!! Она пересказывает все как взрослый человек без запинок и очень как бы это сказать "литературно"!!:ded:! Коля не присел ни разу на колени!:010: он так старался не отставать ни в чем от Ярославы! Потом мы все вместе пошли рисовать витражными красками (мы купили как презент деткам). Детям очень понравилось и все витражи были разобраны сразу же. Моя как уже продвинутый пользователь взяла себе большой с крупными картинками :)), а Ленины по простоте душевной взяли много, но маленьких :)) зато как они старались! выводили каждую капельку!!! Правда, участвовали только Анечка и Коля :( Толик сидел в детской и играл с машинками. Лене очень тяжело от того, что между детьми начинает виднеться разница! и Толенька отстает :(
Потом пришел Олег и тоже увлекся этими красками как ребенок ))))
Ну а потом дети вошли во вкус и играли все вместе - Ярослава укатывала большой мяч, а дети догоняли ее все вместе и пытались отбирать! Был шум, гам и громкий счастливый СМЕХ!
Девочки, больше всего детям не хватает стороннего коллектива! Они так ждут в гости детишек!!!! Они стараются ХОДИТЬ! ВСЕ ТРОЕ! им нужны ДРУЗЬЯ! (пишу и плАчу....)
Лена... ей тоже хочется простых женских разговоров... про детей, про развивалки, про будущее!!! просто... по-дружески... она круглыми сутками с детьми. и так будет еще очень долго...
Мы пообещали, что приедем еще! и что еще будет весело!!! Вот так немножко сумбурно...
П.С.: Фото выложу через пару дней.
К сожалению, я не могу получить письмо с номером сбер.карты. Подскажите, тогда, куда лучше платить на яндекс кошелек или по банковским реквизитам, указанным на 1-й странице предыдущей темы. Если на Яндекс, то прошу уточнить, как это делается.
К сожалению, я не могу получить письмо с номером сбер.карты. Подскажите, тогда, куда лучше платить на яндекс кошелек или по банковским реквизитам, указанным на 1-й странице предыдущей темы. Если на Яндекс, то прошу уточнить, как это делается.
Так а почему вы не открываете свою почту???
Отправила вам письмо с подтверждением, оно доставлено, но не открыто.
На Яндекс кошелек платить можно :flower:
Natalija
11.10.2011, 11:46
Лена, ты мое пись мо получила?
Я тебя про пальто для Анечки спрашивала. Жду ответа :)
Natalija
11.10.2011, 11:48
В
Девочки, больше всего детям не хватает стороннего коллектива! Они так ждут в гости детишек!!!! Они стараются ХОДИТЬ! ВСЕ ТРОЕ! им нужны ДРУЗЬЯ! (пишу и плАчу....)
Лена... ей тоже хочется простых женских разговоров... про детей, про развивалки, про будущее!!! просто... по-дружески... она круглыми сутками с детьми. и так будет еще очень долго...
Мы пообещали, что приедем еще! и что еще будет весело!!! Вот так немножко сумбурно...
П.С.: Фото выложу через пару дней.
Какие вы молодцы.
Моей старшей 8, младшему 5. Тоже была идея приехатьк ним в гости с детьми, поиграть, но как-то неудобно напрашиваться :008:
Хотя когда я одна приходила, Лена меня приглашала на чай, но мне все некогда.
Какие вы молодцы.
Моей старшей 8, младшему 5. Тоже была идея приехатьк ним в гости с детьми, поиграть, но как-то неудобно напрашиваться :008:
Хотя когда я одна приходила, Лена меня приглашала на чай, но мне все некогда.
думаю, что слово "неудобно" здесь не нужно рассматривать :) Лена и дети будут рады, просто заранее нужно Лене предложить и, главное, чтобы детки не болели.
Девочки, простите что не пишу, зашиваюсь :091:
Но с Леной я как всегда на связи :).
Ребята уже успели заболеть, причем сильно, выкарабкались только благодаря антибиотикам.
А еще только середина осени :005::005:
Были на днях у пульмонолога, Коля и Толя по прежнему на гормонах.
У Толи еще обязательно идет сингуляр 4 мг ( 14 таблеток в Озерках стоят 800 рублей, на месяц нужно 2 упаковки),
и всем троим полиоксидоний в свечах 6 мг.
Полиоксидония получается 653 рубля на 3 дня. А у них курс 10 дней свечи - 10 дней перерыв - 10 дней свечи.
Получается, что на один блок нужно 6 530 рублей, блоков пока назначили два.
На карточку за это время было три прихода - 5 000, 3 000, и 1 000 рублей :flower:
И наличкой мне передала Оля 10 000 рублей.
Спасибо всем огромное! Деньги все ушли на лекарство:005:
По поводу вопросов про карточку - у меня к ней еще есть расчетный счет, я со своей карты ( не Сбербанка) переводила Лене денежку через интернет банк именно на расчетный счет, который привязан к карте. Все просто и без комиссии.
Если будет удобно так переводить, а не стоять очереди в Сберкассе - я вышлю номер.
В пятницу Лена с ребятами ездила в КДЦ на Дундича, снова повторили все обследования - сделали ЭЭГ, ЭКГ, сдали анализы - улучшений и ухудшений нет, но это если в общем.
Очень беспокоит нас Толя - у него какие то "фантомные" боли в одной ноге появились. За последние три недели Лена дважды возила его в травму, делали снимки ( хотя врачи были против, утверждая, что это дело в голове, но Лена все равно на снимках настояла).
Были у ортопеда - все у него в порядке с ножкой. И когда лежит все хорошо, и в вертикализаторе стоит на ней.
Но стоит его поставить самостоятельно - он криком заходится, ногу поднимает, умоляет, чтобы его не ставили вертикально :(. Как посадишь - в ту же секунду на лице улыбка!!!
Ну что это??? Уже три недели не слезает с рук, у Лены давление подскочило:(, и никакими уговорами его с рук не спустить - не просто плачет, а надрывается. Только взял на руки - он в ту же секунду говорит - все, ножка прошла.
Или плачет что ножка болит, одеваешь лангету - он моментально говорит, что все хорошо.
26 октября поедут за зимней обувью на обмеры еще только. Готово будет к декабрю, вот такие очереди :001:.
Я летом этим как увидела босоножки, что им изготовили на лето -без слез не взглянешь, кандалы :(,. Лена никогда готовые не покупала, так как на заказ им обувь оплачивает государство,а готовые босоножки далеко не всех фирм можно компенсировать.
Но до отъезда в санаторий оставалось несколько дней и перешить им уже не успевали,Лена купила готовые.
Не знаю, наверное это не только проблема этих малышей, но из готовой обуви они просто вываливаются, настолько дистрофичные у них ступни. Я честно говоря была в шоке, когда сейчас увидела их в этих босоножках. Первая красивая обувка - а у Анечки такое ощущение, что две ножки можно в один босоножек поместить. Кое как перемастерили липучки, в санатории промучились, на этом и решили пока с готовой обувью не связываться, будем делать на заказ. Возможно с одним ребенком и возможно поездить было по магазинам, но с тремя- нереально :(.
Лена планирует по прежнему массаж на ноябрь, очень надеемся что по прежней цене - 500 рублей 1 ребенок. То есть 1 500 в день, на курс из 20 сеансов нужно собрать 30 тысяч.
Очень прошу помочь, в прочем как и всегда - Лена только благодаря всем вам :flower:оплачивает массаж. А до ноября Лена сама каждый день занимается гимнастикой, ну и дефектолог приходит, это как всегда.
По поводу одежки - можно по одному теплому свитеру каждому на рост 120. Мне уже в прошлом году передавали, нужно просто на смену ( по прежнему много срыгивают :().
А так в принципе все есть, в прошлый раз много на вырост отдали :flower:
Всем еще раз спасибо большое!!!
JoyStick
26.10.2011, 09:25
Лена по поводу ножка болит - это даже не голова, это манипуляции...свой такой же.
Тут только терпение уговоры и переключение внимания. Может рыдать до рвоты что болит нога, но как гулять или в магазин за любимыми игрушками все сразу проходит...страх видимо и еще что-то нервенное...а раз его хотелку выполняют - на руки берут и стоять не заставляют...то он и будет так делать....
а про обувь мы пока остановились на готовой с индивидуальными стельками (когда туда еще стелька вставляется то болтаться нога уже врядли будет)....в таком варианте редко что компенсируют конечно....но мы босоножки по 3 пары за год снашиваем...
Лена по поводу ножка болит - это даже не голова, это манипуляции...свой такой же.
Тут только терпение уговоры и переключение внимания. Может рыдать до рвоты что болит нога, но как гулять или в магазин за любимыми игрушками все сразу проходит...страх видимо и еще что-то нервенное...а раз его хотелку выполняют - на руки берут и стоять не заставляют...то он и будет так делать....
а про обувь мы пока остановились на готовой с индивидуальными стельками (когда туда еще стелька вставляется то болтаться нога уже врядли будет)....в таком варианте редко что компенсируют конечно....но мы босоножки по 3 пары за год снашиваем...
Юля, спасибо :flower:. Все так как ты и пишешь - рыдает до рвоты истерично. Я когда услышала - подумала, точно перелом ножки, не меньше :001:. Но все, абсолютно все в норме :005:. Но ведь кроме него у Лены еще двое таких же...
Со стелькой я все поняла, я и раньше читала про это, но на троих это не потянуть, вот честно.
по 3-4 тысячи босоножки, да плюс стельки да умножить на 3, а еще два раза в год- нереально.
Юля у нас еще очень острый вопрос логопеда - как вы его решаете???
Только платно???
будем надеяться,что ребетишки разок переболели и уже хватит.
в начале ноября перечислю денежку.
JoyStick
26.10.2011, 11:02
Юля, спасибо :flower:. Все так как ты и пишешь - рыдает до рвоты истерично. Я когда услышала - подумала, точно перелом ножки, не меньше :001:. Но все, абсолютно все в норме :005:. Но ведь кроме него у Лены еще двое таких же...
Со стелькой я все поняла, я и раньше читала про это, но на троих это не потянуть, вот честно.
по 3-4 тысячи босоножки, да плюс стельки да умножить на 3, а еще два раза в год- нереально.
Юля у нас еще очень острый вопрос логопеда - как вы его решаете???
Только платно???
про логопеда не скажу...нам не требуется к счастью.
ну сами стельки 1200 а босоножки можно подобрать той фирмы чтоб компенсировали...
не дешево все ой не дешево...
Лена,
скинь мне пожалуйста номер карты, я свои записки где-то посеяла. Переведу на днях.
exception
28.10.2011, 10:32
Перевела 500р на яндекс-кошелек
скиньте, пожалуйста, реквизиты карты.
Перевела 500р на яндекс-кошелек
Спасибо большое, получили :flower:
Отчет по яндекс-кошельку за октябрь
https://money.**********/i/i-plus.gif28.10.2011 09:31 500,00https://money.**********/i/ico-return.gif (https://money.**********/payback-save.xml?sum=505.04&sum_k=502.51&receiver=e-ambr@**********&short-dest=%D0%A1%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%B8%D0%B1%D0%BE%20 %D0%B7%D0%B0%3A%20%D0%9F%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%B2%D 0%BE%D0%B4%20%D0%BE%D1%82%20%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D1% 8C%D0%B7%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8F %20%D0%AF%D0%BD%D0%B4%D0%B5%D0%BA%D1%81.%D0%94%D0% B5%D0%BD%D0%B5%D0%B3)Перевод от пользователя Яндекс.Денег (https://money.**********/payment.xml?payment-id=746190216732026009&scid=767)
https://money.**********/i/i-plus.gif15.10.2011 01:331 300,00https://money.**********/i/ico-return.gif (https://money.**********/payback-save.xml?sum=1313.1&sum_k=1306.53&receiver=Mishellen@**********&short-dest=%D0%A1%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%B8%D0%B1%D0%BE%20 %D0%B7%D0%B0%3A%20%D0%9F%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%B2%D 0%BE%D0%B4%20%D1%81%20%D0%AF%D0%BD%D0%B4%D0%B5%D0% BA%D1%81.%D0%9A%D0%BE%D1%88%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%B A%D0%B0)Перевод с Яндекс.Кошелька (https://money.**********/payment.xml?payment-id=743886437442276009&scid=767)
29.10.2011 приход на карточку 3 000 рублей. Оля-Стешка, спасибо вам большое!
Девочки, у нас продолжается эпопея с карточкой:001:.
Не у всех получалось перевести деньги с карты на карту Лены. Сначала в Сбере нас просто "посылали далеко" типа такого не может быть в принципе, не умеете пользоваться банкоматом, неправильно вводите номер карты и т д., а с нашими сберовскими картами все ОК :065: Надо заметить, что у меня все платежи проходили, но я переводила через интернет банк, там вводится номер расчетного счета, который привязан к карте.
На этом все и оставалось, у кого то получалось перевести, у кого то нет, я уже вообще перестала понимать, что происходит.
В пятницу, когда на карту не зачислился очередной платеж все таки удалось разобраться в чем причина.
В Сбербанке наконец таки признали, что у них оказывается существуют старые образцы карт, на которые не в любом банкомате можно осуществить перевод. Слов просто нет, столько времени мы угробили на то, чтобы Сбер "догадался" что у них со старыми картами что то не так :073:.
Лена на этой неделе постарается заказать новую карту.
Оксана-Imagine спасибо тебе большое :flower: , и прости что доставли столько неудобств :091:
Так что карта у Лены работает, только на нее не всем получается осуществить перевод.
И абсолютно точно работает перевод через интернет банк.
Вот такая ерунда у нас с платежами. Лена настоятельно очень просила, чтобы я извинилась от ее имени перед всеми, кто неоднократно и муторно пытался осущесвить перевод.
скиньте, пожалуйста, реквизиты карты.
Я скину вам номер катры и номер расчетного счета. Если не получится с номером карты, то операционистка Сбера утверждает, что можно переводить на номер расчетного счета.
да, сейчас выпускаются карты Маэстро,у которых как и у Виза есть отдельно № карты(короткий) и № счета(длинный).
у старых карт маэстро № карты был и № счета одновременно.
столкнулась с этим по работе,тк перечисляю зарплату на счета работников. но на старые карты на короткий номер суммы без проблем доходят,может потому что безналично перечисляются.
но ведь через банкомат перечисляем на номер карты,что на маэстро,что на визу?
вышлите мне в личку ,плжста,на всякий случай № счета тоже!
или лучше подождать новую карту? а на сберкнижку можно перечислить? или с нее деньги получать неудобно(личная явка,очереди)?
СБ как всегда впереди планеты всей по ляпам в работе:005:
у меня у самой есть счет,на который никто не может ничего перечислить,будто заблокирован. только я могу совершать по нему операции в своем отделении СБ и сотрудники моего отделения утверждают что с ним все в порядке. в других отделениях счет видят заблокированным:))
Лена, сообщи пожалуйста когда с картой будет все в порядке.
Если у меня не получится перевести через интернет банк, то буду ждать выпуска новой карты.
д
СБ как всегда впереди планеты всей по ляпам в работе:005:
Это не то слово. :015:
да, сейчас выпускаются карты Маэстро,у которых как и у Виза есть отдельно № карты(короткий) и № счета(длинный).
у старых карт маэстро № карты был и № счета одновременно.
столкнулась с этим по работе,тк перечисляю зарплату на счета работников. но на старые карты на короткий номер суммы без проблем доходят,может потому что безналично перечисляются.
но ведь через банкомат перечисляем на номер карты,что на маэстро,что на визу?
вышлите мне в личку ,плжста,на всякий случай № счета тоже!
или лучше подождать новую карту? а на сберкнижку можно перечислить? или с нее деньги получать неудобно(личная явка,очереди)?
СБ как всегда впереди планеты всей по ляпам в работе:005:
у меня у самой есть счет,на который никто не может ничего перечислить,будто заблокирован. только я могу совершать по нему операции в своем отделении СБ и сотрудники моего отделения утверждают что с ним все в порядке. в других отделениях счет видят заблокированным:))
Спасибо на добром слове, а то я уже стала сама в себе сомневаться, умею ли я пользоваться банкоматом :)), сотрудники Сбербанка меня очень в этом убеждали.
Номер расчетного счета скину :flower:
а то я уже стала сама в себе сомневаться, умею ли я пользоваться банкоматом :)), сотрудники Сбербанка меня очень в этом убеждали.
Н
аааа, то есть не одна я такая..... несколько раз, в разных местах...
ясно, попробуем еще
Сегодня ребятам нашим 6 лет !!!
Поздравила их от нас :008:, Лена очень благодарила, сказала, не знаю, как бы мы выжили без вас.
Ребята заболели два дня назад снова :010:, сильный кашель , температура 37,2 у всех троих.
Поздравляла Анюту по телефону сейчас. А она в ответ "Да какой там день рождения, сплошное недоразумение. В магазин за подарками нас не везут, Коля и Толя вот сидят напротив меня все в соплях ( и еще так укоризненно к мальчишкам - типа скорее вытирайте свои носы, Аня то большая чистюля :017:, ну а мальчишкам сопли не мешают :))). Не повезло нам в этом году, эх, вот что у нас за жизнь."
И смешно и грустно :005::005::005:
День рождения никак не отмечают, Лена активно и усиленно ребят лечит, на 5 ноября мы купили билеты первый раз в цирк.
Это и будет подарком от нас, ребята ждут не дождутся :080::080::080: Только бы подлечиться им :091:
Карточку новую Лена не заказала, обещает в понедельник, ей сейчас совсем не вырваться днем из дома, ну а Олег приходит уже после 20,00 часов.
А пока можно на старую карту через интернет банк, ну или через операционистку.
Вот приходы за октябрь на карту
01.10 1 100 рублей
07.10 3 000 рублей
08.10 5 000 рублей
18.10 1 000 рублей
29.10 3 000 рублей
ИТОГО 13 100 рублей . Спасибо большое :flower:
Slastena
04.11.2011, 02:04
Так хочется, чтобы следующий год был полегче и хороших событий было много и не болели. Лене и Олегу и Толе и Коле и Анечке самые искренние поздравления. Детям так повезло с родителями. Пусть будет больше поводов для радости.
:support::flower::063::007:Ребят с Днем Рождения !!!
Nastya Gonta
09.11.2011, 17:56
Скажите, а что нибудь из одежды еще нужно?
Скажите, а что нибудь из одежды еще нужно?
Только то, что указано в первом посте- каждому по свитеру запасному.
Когда собирали одежку в последний раз, то много навырост получилось. Ну и плюс ведь я постоянно что то от своих детей отдаю.
Куртки зимние шили на заказ в прошлом году, уже много лет нам это делают бесплатно :flower:. Они с прошлого года на эту зиму останутся.
Из за особенностей в ношении аппаратов штаны теплые обычные им не подходят, тоже сами специальные покупали.
Ну а домашняя одежка вроде бы есть.
Если есть домашняя одежка больше, чем 120 см, то можно передать Лене, тоже навырост будет :) - маечки, колготки, бадлончики, носочки, трусики. Только кофточки без пуговиц, ну и удобное, без аппликаций жестких - дети ведь не ходят, ползают.
На карточку пришло 2 тысячи, Юля - СПАСИБО :flower:.
1 000 рублей Лене лично передали.
Итого собрали 15 100 рублей.
Массаж начинается в понедельник ( на первой страничке я указала, сколько он стоит), нужно собрать еще столько же - еще 15 000:091:
Очень прошу помочь.
И еще - сегодня у Лены будут депутаты, представители одной из партий, будет телевидение. Скорее всего в вечерних питерских новостях будут сюжеты. Отказаться от съемки не представляется возможным, надеюсь понятно, о чем я.
Детям передадут инвалидные коляски.
Очень переживаю, как ребята наши справятся.
Да, карточка банковская готова, но Лена сегодня не сможет ее получить из за съемок, завтра постарается.
Выкладываю ссылку на сюжет http://topspb.tv/news/news3517/.
Спасибо всем огромное, кто принимал участие :flower::flower::flower:
Каким все-таки позитивом веет от Лены! Желаю ребятишкам веселой и радостой зимы, без болезней и трудностей! Здорово, если коляски смогут решить хоть часть проблем.
Оптимистка
16.11.2011, 16:07
к ( на первой страничке я указала, сколько он стоит), нужно собрать еще столько же - еще 15 000:091:
мне жутко стыдно, я аж с весны не могу завести деньги. Все 15 тысяч не обещаю, 10 передам точноот лица Центра и от себя лично, постараюсь собрать еще 5. Думаю, соберу, просто боюсь обещать
А может кто-то заехать ко мне в понедельник-вторник на работу на Петроградку или на ВО? я в Озерки не выберусь в ближайшее время. Или выберусь через выходные сама.
мне жутко стыдно, я аж с весны не могу завести деньги. Все 15 тысяч не обещаю, 10 передам точноот лица Центра и от себя лично, постараюсь собрать еще 5. Думаю, соберу, просто боюсь обещать
А может кто-то заехать ко мне в понедельник-вторник на работу на Петроградку или на ВО? я в Озерки не выберусь в ближайшее время. Или выберусь через выходные сама.
А где Вы на Петроградской? Давайте я заберу, мы поедем к Филипповым в ближайшее время.
Выкладываю ссылку на сюжет http://topspb.tv/news/news3517/.
Спасибо всем огромное, кто принимал участие :flower::flower::flower:
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ФИРМЕ "ОТТО БОКК". Сотруднице службы Отто Бокк Сервис Анастасии Воробьевой за участие, сострадание, отлично и очень оперативно проделанную работу по формированию заказа и отправке колясок из Москвы. Ну, и просто человек очень хороший :flower:
Региональному представителю Отто Бокк в Петербурге, Антоновой Людмиле Владимировне. Людмила Владимировна еще вчера помогла отрегулировать коляски, учитывая особенности каждого ребенка. И надеюсь, будет контактировать с Филипповыми, помогать консультациями и просто поддерживать. Спасибо :flower:
Оптимистка
16.11.2011, 20:20
А где Вы на Петроградской? Давайте я заберу, мы поедем к Филипповым в ближайшее время.
Можно заехать на Большой пр ПС дом 17 на работу в течение рабочего дня в понедельник.
Пост Ольги Слуцкер в ЖЖ о наших тройняшках http://olya-sloutsker.livejournal.com/25267.html
Лена получила новую карточку, сотрудники Сбербанка кятвенно обещали, что вот уже с этой картой проблем не будет.
Очень на это надеюсь и еще раз низкий поклон всем вам :flower:
Номер карты высылаю в личку.
ЖЖ прочитала. Маш,я и не ожидала другого поста, если честно - у Лены дома очень душевная атмосфера. Так было и в малюсенькой однокомнатной квартирке, так и на новом месте.. Ольге большое спасибо, но я с тобой на эту тему в личке пообщаюсь :008:
Я что то в последнее время плохо эмоции передаю, открываю наш топик каждый день - а написать очень сложно.
Пропасть между телевизионным сюжетом и реальностью точно такая же, как и между фотографиями детей, которые на первой страничке топика и тем, что есть на самом деле :005:
Так же и с Леной - увереная в себе, энергичная, полная сил на любых съемках и вообще при посторонних людях. И невероятная боль, тоска, бессилие - когда рядом только близкие люди.
Каторжная жизнь - не побоюсь этого слова. Она тяжелая у мамы любого ДЦПешки, но у Лены она за гранью моего понимания.
Прочитала комментарии в ЖЖ,что то не могу больше писать, очень больно.
От всего сердца поздравляю Анечку, Толю и Колю с прошедшим Днем рождения! Желаю детям здоровья, успехов и исполнения их желаний, а родителям - терпения и оптимизма.
Прошу сбросить номер новой карты.
перевела немного сегодня с карты.
Slastena
18.11.2011, 18:21
Лена пришли мне пожалуйста номер новой карты
Мне тоже номер карты,пожалуйста
Лена пришли мне пожалуйста номер новой карты
Мне тоже номер карты,пожалуйста
Отправила :).
Деньги на массаж и дефектолога на ноябрь-декабрь собраны:flower:.
Приходы на карточку
17.11 -5 000
17.11- 1 000
18.11- 5 000
18.11- 1 000
Наличкой от Ани- Оптимистки - 11 000
Всего 38 100.
Низкий поклон всем от Лены и Олега.
МамМамМамМам
22.11.2011, 13:52
Номер карты высылаю в личку.
Будьте добры и мне. Как будет возможность - переведем.
Magneet Лена, пришли № карты.
Сюжет посмотрела, ЖЖ почитала....
Комментарии разные и отношение неоднозначное к ним... Своё мнение оставлю при себе.
Но спасибо тем кто не забывает о малышах и заботится постоянно.
Лена. Вы забыли мне выслать номер новой карты. Вышлите, пожалуйста.
Номер катры всем отправила, спасибо большое :flower:
У ребят все без изменений, опять увеличили дозу гормонов в небулайзерах :005:.
Но 01 декабря записала их к пульмонологу -может что то новое выпишут, невозможно так непереставая болеть :005:.
И мы по прежнему ничего не можем придумать с логопедом.
В поликлинику их не берут на занятия - а вот в принципе должны или нет???
Из реабилитационного центра тоже тишина, раньше приходил специалист 1 раз в месяц.
Платно дома для троих детей - нереально.
Может кто что умное на эту тему скажет :008:, я не знаю, что придумать, честно.
Мамавкубе
24.11.2011, 23:56
Здравствуйте, положила 4750р. на яндекс.
Здравствуйте, положила 4750р. на яндекс.
Спасибо большое :flower:
23.11.2011 16:08 4 750,00
Kassira.net, пополнение (https://money.**********/payment.xml?payment-id=375365321657037004&scid=)
https://money.**********/i/i-plus.gif 16.11.2011 12:34 500,00
ЦФТ, пополнение (https://money.**********/payment.xml?payment-id=374747674898034004&scid=)
Марина 47
25.11.2011, 21:32
Magneet,получили ли Вы сообщение от меня в личку?
Уточните, пожалуйста, старый номер карты 67 .............02 действует? Или совсем всё поменяли? Я запуталась. Если всё поменялось, то и мне в личку новый номер.
Подсолнушка
10.12.2011, 12:56
Номер катры всем отправила, спасибо большое :flower:
У ребят все без изменений, опять увеличили дозу гормонов в небулайзерах :005:.
Но 01 декабря записала их к пульмонологу -может что то новое выпишут, невозможно так непереставая болеть :005:.
И мы по прежнему ничего не можем придумать с логопедом.
В поликлинику их не берут на занятия - а вот в принципе должны или нет???
Из реабилитационного центра тоже тишина, раньше приходил специалист 1 раз в месяц.
Платно дома для троих детей - нереально.
Может кто что умное на эту тему скажет :008:, я не знаю, что придумать, честно.
В поликлинике нашего района тоже не берут. Считается, что там логопед занимается диагностическо-консультационной деятельностью.
Бесплатные логопеды бывают в реабилитационных центрах. Мы были на комисси в ближайшем к нам реабилитац центре: сказали, что мы можем обращаться к ним ( подавать документы на комиссию 2 раза в год. Логопед может заниматься месяц и более).
Еще логопеды есть ы районных ПМС центрах. Это центры психологической поддержки детей, в них есть логопеды, занимающиеся бесплатно. Все надо узнавать в поликлинике и в отделе по соцполитике района проживания. Удачи.
МАЛЕНЬКИХ ЗАЙЧАТ И ЛЕНУ С ОЛЕГОМ С НАСТУПАЮЩИМ!!!!
ПУСТЬ НАСТУПАЮЩИЙ ГОД БУДЕТ ЛУЧШЕ И ЛЕГЧЕ УХОДЯЩЕГО!
ЗДОРОВЬЯ МАЛЫШАМ!! ЗДОРОВЬЯ-ЗДОРОВЬЯ-ЗДОРОВЬЯ!!!!!
ЛЕНА И ОЛЕГ, ВАМ ТОЖЕ ЗДОРОВЬЯ , ТЕРПЕНИЯ И СПОКОЙСТВИЯ!
САМОЕ ГЛАВНОЕ В ВАШЕЙ СЕМЬЕ - это любовь всеобщая и стойкость!
С НОВЫМ ГОДОМ, РЕБЯТА!!!!!
http://img12.nnm.ru/e/d/1/4/c/9bb68c7e57bfac2b1c66f69d21c_prev.jpg
Дедушка Мороз, ну не подведи!!!!!:091::091::091:
завтра посетим банкомат:036:
Sheburshunchick©
31.12.2011, 12:30
Номер катры всем отправила, спасибо большое :flower:
У ребят все без изменений, опять увеличили дозу гормонов в небулайзерах :005:.
Но 01 декабря записала их к пульмонологу -может что то новое выпишут, невозможно так непереставая болеть :005:.
И мы по прежнему ничего не можем придумать с логопедом.
В поликлинику их не берут на занятия - а вот в принципе должны или нет???
Из реабилитационного центра тоже тишина, раньше приходил специалист 1 раз в месяц.
Платно дома для троих детей - нереально.
Может кто что умное на эту тему скажет :008:, я не знаю, что придумать, честно.
я не знаю, что в их районе, я могу сказать точно, как оно есть в Петроградском (и полагаю, что нечто подобное-таки должно быть в каждом районе):
при поликлинике есть отделение реабилитации, там невропатолог, психолог, логопед, массаж, лфк. Логопед и психолог, помимо осмотра, ведут занятия. Все бесплатно.
Есть центр при РОНО. Там невропатолог, психолог, психиатр, логопед, можно сделать обследования типа ЭхоЭГ. Также ведутся занятия. Все бесплатно.
Есть только одно но: они на дом не ходят, детей надо приводить.
К какой поликлинике приписаны дети?
прошу прощения, только сегодня дошли до банкомата - потеряли карту в недрах жилища..
транжира
10.01.2012, 21:58
я не знаю, что в их районе, я могу сказать точно, как оно есть в Петроградском (и полагаю, что нечто подобное-таки должно быть в каждом районе):
при поликлинике есть отделение реабилитации, там невропатолог, психолог, логопед, массаж, лфк. Логопед и психолог, помимо осмотра, ведут занятия. Все бесплатно.
Есть центр при РОНО. Там невропатолог, психолог, психиатр, логопед, можно сделать обследования типа ЭхоЭГ. Также ведутся занятия. Все бесплатно.
Есть только одно но: они на дом не ходят, детей надо приводить.
К какой поликлинике приписаны дети?
Должны быть к 71. И именно в ней работает реабилитационный центр Выборгского р-на. Все как вы написали: массаж, лфк, БОС, бассейн, логопед и т.п.
Sheburshunchick©
11.01.2012, 01:23
Должны быть к 71. И именно в ней работает реабилитационный центр Выборгского р-на. Все как вы написали: массаж, лфк, БОС, бассейн, логопед и т.п.
тогда их обязаны брать на все необходимые занятия. Я попробую уточнить через нашу завполиклиникой, что и как в таких случаях вообще полагается детям. Им 5 лет и все трое с оформленной инвалидностью, основной диагноз ДЦП, да?
транжира
11.01.2012, 01:50
тогда их обязаны брать на все необходимые занятия. Я попробую уточнить через нашу завполиклиникой, что и как в таких случаях вообще полагается детям. Им 5 лет и все трое с оформленной инвалидностью, основной диагноз ДЦП, да?
Так все понятно, что им полагается. 2 раза в год реабилитация. Только надо заранее на очередь вставать, желающих много. У невролога записаться, когда подойдет очередь-на комиссию идти, там врачи смотрят, и расписание составляют, в какие дни какие занятия.
loveStory
25.01.2012, 17:08
http://www.dislife.ru/flow/theme/14390/
девочки, а наши тройняшки вошли в число детей-инвалидов с особыми потребностями.?
Наверное Лена знает, я на всякий случай пишу, наткнулась в интернете.
забыла написать - 20 января перечислила денежку на карту Сбербанка. хотела пораньше,но не все деньги собрали.
ребенок-инвалид с особыми потребностями - ребенок-инвалид в возрасте до 18 лет, у которого в индивидуальной программе реабилитации инвалида, выданной федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, имеется запись о наличии третьей степени ограничения по одной из основных категорий жизнедеятельности.
(абзац введен Законом Санкт-Петербурга от 21.10.2011 N 591-117)
Девочки, очень извиняюсь, что то выпала с ЛВ, забегалась с работой и детьми собственными :)).
Сейчас всем напишу и отвечу:)
тогда их обязаны брать на все необходимые занятия. Я попробую уточнить через нашу завполиклиникой, что и как в таких случаях вообще полагается детям. Им 5 лет и все трое с оформленной инвалидностью, основной диагноз ДЦП, да?
Полагается им 2 раза в год реабилитация, мы это знаем. Но не может Лена их каждый день возить физически. Ну правда это нереально - троих неходячих каждый день возить. Уж на что я тетя-лошадь :065: , это физически не под силу :(
Так все понятно, что им полагается. 2 раза в год реабилитация. Только надо заранее на очередь вставать, желающих много. У невролога записаться, когда подойдет очередь-на комиссию идти, там врачи смотрят, и расписание составляют, в какие дни какие занятия.
Все только в реабилитационном центре, на дом никто не придет :(.
http://www.dislife.ru/flow/theme/14390/
девочки, а наши тройняшки вошли в число детей-инвалидов с особыми потребностями.?
Наверное Лена знает, я на всякий случай пишу, наткнулась в интернете.
Не вошли тройняшки в число детей инвалидов с особыми потребностями. Тут у меня слов просто нет....
даже никто не позвонил- ни поликлиника, ни собес - НИКТО !!!!!
А ведь я знаю, что многим перезванивали и хотя бы уточняли оценки в ИПРке.
Я постараюсь по телефону попробовать, но мне очень сложно с работы звонить.
забыла написать - 20 января перечислила денежку на карту Сбербанка. хотела пораньше,но не все деньги собрали.
Спасибо большое!!!!
ребенок-инвалид с особыми потребностями - ребенок-инвалид в возрасте до 18 лет, у которого в индивидуальной программе реабилитации инвалида, выданной федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, имеется запись о наличии третьей степени ограничения по одной из основных категорий жизнедеятельности.
(абзац введен Законом Санкт-Петербурга от 21.10.2011 N 591-117)
То есть то, что ребенок не ходит, не садится самостоятельно, не может открыть дверь, не может сам сесть на стульчик, на горшок, да вообще ничего САМ не может без помощи взрослого - это еще не ограничение по одной из категорий жизнедеятельности.
Господи,как же даже я уже устала от этого свего, про Лену просто молчу...У нее ангельское терпение.
Троек в ИПРке буду добиваться, обещаю.
Новости вечером напишу обязательно :flower:, с Леной каждый вечер разговариваем :)
Natalija
26.01.2012, 13:22
Лена, привет.
Как у деток с логопедом. Я еще до НГ Лене обещала с нашим логопедом поговорить, но не смогла. У меня дети болели, потом уехали на 3 недели. Собираемся завтра к логопеду, есть еще смысл искать логопеда на дом или он найден?
Не вошли тройняшки в число детей инвалидов с особыми потребностями. Тут у меня слов просто нет....
даже никто не позвонил- ни поликлиника, ни собес - НИКТО !!!!!
А ведь я знаю, что многим перезванивали и хотя бы уточняли оценки в ИПРке.
Я постараюсь по телефону попробовать, но мне очень сложно с работы звонить.
Спасибо большое!!!!
То есть то, что ребенок не ходит, не садится самостоятельно, не может открыть дверь, не может сам сесть на стульчик, на горшок, да вообще ничего САМ не может без помощи взрослого - это еще не ограничение по одной из категорий жизнедеятельности.
Господи,как же даже я уже устала от этого свего, про Лену просто молчу...У нее ангельское терпение.
Троек в ИПРке буду добиваться, обещаю.
Лена, я не забыла, ты не думай :005: Просто глухо пока...
Лена, я не забыла, ты не думай :005: Просто глухо пока...
Маш, привет! :)
Да мне с работы никак не позвонить, а ты ж понимаешь что такое дозвониться в собес :010:. Сейчас на работе потише станет, я все равно буду заниматься этим вопросом.
Мне вот жалко их до безумия...Я мельком пробежала темы в "Особых" после Нового года.
Кому то звонили - подарки от депутата на Новый год, у кого то поликлиника сама интересовалась оценками в ИПРке, чтобы эти 10 тысяч оформить, то у многодетных промелькнут продуктовые наборы.
А нашим - тишина......А ведь Лена всегда дома, то есть просто никто не звонит....Ну справедливости ради замечу - не только наших обошли, но это странно по меньшей мере - почему в одних районах есть помощь, а в других - вообще никакой.
Это выше моего понимания :(.
Видимо считают, что и так много от государства досталось :065:.
Амаранта
26.01.2012, 15:53
Не вошли тройняшки в число детей инвалидов с особыми потребностями. Тут у меня слов просто нет....
У меня есть слова, тока за них банят. У Наташи из темы Помощи, дочка-колясочница, тоже нет 3 в ИПР и они 10000 не получают. Видимо по приницпу : в коляске возить можно, значит степени ограничения по передвижению нет.
У меня есть слова, тока за них банят. У Наташи из темы Помощи, дочка-колясочница, тоже нет 3 в ИПР и они 10000 не получают. Видимо по приницпу : в коляске возить можно, значит степени ограничения по передвижению нет.
Оля, а на комиссии видимо посчитали - раз говорить может, значит скажет куда его нести и что дальше делать - положить аль посадить , кормить его или поить , иль на горшок сажать.
Хорошее такое самообслуживание :073:
Slastena
26.01.2012, 23:12
Лена у нас пока с логопедом глухо. Я несколько раз пыталась попробовать как в прошлом году организовать, но не получается. Но я как раз сегодня разговаривала с руководителем медицинских проектов в одной благотворительной организции. Она заинтересовалась, я отправлю информацию о тройняшках и твой телефон, может быть получится через них что-то из медицинских платных услуг оплатить.
Перевела 1000 рублей на книжку по реквизитам в первом посте.
транжира
30.01.2012, 01:40
Полагается им 2 раза в год реабилитация, мы это знаем. Но не может Лена их каждый день возить физически. Ну правда это нереально - троих неходячих каждый день возить. Уж на что я тетя-лошадь :065: , это физически не под силу :(
Все только в реабилитационном центре, на дом никто не придет :(.
Ну может хоть по-очереди их на реабилитацию записывать, а не всех сразу. Им-же метров 100-150 от дома всего, на коляске реально доехать. Всяко лучше, чем ничего.:(
Ну может хоть по-очереди их на реабилитацию записывать, а не всех сразу. Им-же метров 100-150 от дома всего, на коляске реально доехать. Всяко лучше, чем ничего.:(
Очень здравая идея. И осуществить реально, и какая экономия бы средств получилась!
Да и в перспективе именно такой подход - по одному - утвердится скорее всего сам собой в силу своей жизненности и очевидности.
Хотя если всего 100 метров от дома, то может и вместе можно попробовать...
Ну может хоть по-очереди их на реабилитацию записывать, а не всех сразу. Им-же метров 100-150 от дома всего, на коляске реально доехать. Всяко лучше, чем ничего.:(
Очень здравая идея. И осуществить реально, и какая экономия бы средств получилась!
Да и в перспективе именно такой подход - по одному - утвердится скорее всего сам собой в силу своей жизненности и очевидности.
Хотя если всего 100 метров от дома, то может и вместе можно попробовать...
Кто ж спорит, что средств можно съэкономить:008:
Только экономия эта... закончится существенным ущербом для здоровья, которого и так нет.
Кто будет сидеть дома с двумя, когда когда Лена повезет одного в Центр? Папе с работы увольняться? или няню брать? В детском коллективе очень часты инфекции, а тройняшки с их ослабленным имунитетом поймают всю дрянь, которая будет на расстоянии 10 метров:015: Когда один ребенок болеет на стенку лезешь, а когда их три, и все три особые? Ну и не забываем про откат после болезни. Любое заболевание у тройняшек заканчивается сильным откатом назад.
Может я, конечно, слишком сгущаю краски... Ждем Лену.
Мне вот жалко их до безумия...Я мельком пробежала темы в "Особых" после Нового года.
Кому то звонили - подарки от депутата на Новый год, у кого то поликлиника сама интересовалась оценками в ИПРке, чтобы эти 10 тысяч оформить, то у многодетных промелькнут продуктовые наборы.
А нашим - тишина......А ведь Лена всегда дома, то есть просто никто не звонит....Ну справедливости ради замечу - не только наших обошли, но это странно по меньшей мере - почему в одних районах есть помощь, а в других - вообще никакой.
Это выше моего понимания :(.
Видимо считают, что и так много от государства досталось :065:.
Лена, а есть возможность прессу подключить? или ещё куда капнуть? Тройняшки же не виноваты что живут в районе где всем пофигу :wife:
Или губернатору написать в Твиттер (хотя у меня там нет регистрации)
Кто ж спорит, что средств можно съэкономить:008:
Только экономия эта... закончится существенным ущербом для здоровья, которого итак нет.
Кто будет сидеть дома с двумя, когда когда Лена повезет одного в Центр? Папе с работы увольняться? или няню брать? В детском коллективе очень часты инфекции, а тройняшки с их ослабленным имунитетом поймают всю дрянь, которая будет на расстоянии 10 метров:015: Когда один ребенок болеет на стенку лезешь, а когда их три, и все три особые? Ну и не забываем про откат после болезни. Любое заболевание у тройняшек заканчивается сильным откатом назад.
Может я, конечно, слишком сгущаю краски... Ждем Лену.
Жанна, спасибо :flower:!!!
Девочки, этот путь уже пробовали - ничего не получается. Дети после поликлиники болеют по цепочке, бабушка уже не в состоянии надолго оставаться с двумя. Просто ведь реабилитация там достаточно растянута по времени, Лене и правда очень психологически и физически легче, когда у детей один режим. И более менее одна программа по реабилитации.
Что то не подобрать мне слов, чтобы описать их быт реальный. Ну поверьте мне на слово - очень тяжело :(.
Я с работы много не напишу, дома зашиваюсь в этом году со своими детьми капитально, сама не знаю почему . У нас курсы подготовительные в школе два вечера, три вечера танцы и бассейн :)).
Обещаю выделить время и написать подробнее.
лена, а есть возможность прессу подключить? или ещё куда капнуть? Тройняшки же не виноваты что живут в районе где всем пофигу :wife:
Или губернатору написать в Твиттер (хотя у меня там нет регистрации)
Тут не в районе дело. И не в губернаторе.
Девочки, проходили мы уже это. Да, добивались, что спускался приказ в поликлинику, или в реабилитационный центр. Приходила тетя со словами " у меня на участке 10 (15-20-100 и т. д.) детей инвалидов, а меня в приказном порядке к вам НА ДОМ отправили :065:".
Ну и занятия на соответствующей волне :(:(:(:(, про качество - промолчу.
По этой же причине нет и няни, которую оплачивает город.
В комитете по соц политике сразу сказали " а вы что , думаете что за 2 тысячи рублей в месяц ( столько выделили из городского бюджета) мы к вам сможем кого то нормального найти?". Кто пойдет за 2 тысячи в месяц сидеть с двумя-тремя инвалидами?
Вот такие дела.
И спасибо всем огромное за помощь :flower:
Перед самым Новым годом было два платежа 10 000 и 5 000, а в январе 1 000 рублей - 06.01 и 4 000 -20.01.2012
Завтра ребята на 4 дня ложатся в больницу Раухфуса, на пульмонологическео отделение, нужно обязательно всем троим компьютерную томографию легких сделать, а бесплатно - это только госпитализация. Всем троим ставят астму :(, но пока под вопросом.
Лена собирает вещи, не знает, пустят ли бабушку с ними лежать, если нет - то как она справится я даже не представляю.
Что то не подобрать мне слов, чтобы описать их быт реальный. Ну поверьте мне на слово - очень тяжело :(.
Да и так понятно, что очень тяжело с тремя нездоровыми детьми. Но как-то пробовать разные варианты, тем более если они бесплатные и рядом с домом, все-таки стоит. Тем более учитывая, что с взрослением детей все равно придется искать способы передвижения, лечения и социализации вне дома.
В параллельной теме про мальчиков-близнецов ситуация на несколько порядков труднее - дети крайне тяжелые, не сохранные, мужа нет, квартиры от государства нет, из помогающих только бабушка, которая сама еле-еле, и вот они как раз сейчас все-таки устроились на бесплантую реабилитацию, тоже недалеко от дома. И мать семейства даже вышла на работу!
Амаранта
30.01.2012, 20:41
Да и так понятно, что очень тяжело с тремя нездоровыми детьми. Но как-то пробовать разные варианты, тем более если они бесплатные и рядом с домом, все-таки стоит. Тем более учитывая, что с взрослением детей все равно придется искать способы передвижения, лечения и социализации вне дома.
В параллельной теме про мальчиков-близнецов ситуация на несколько порядков труднее - дети крайне тяжелые, не сохранные, мужа нет, квартиры от государства нет, из помогающих только бабушка, которая сама еле-еле, и вот они как раз сейчас все-таки устроились на бесплантую реабилитацию, тоже недалеко от дома. И мать семейства даже вышла на работу!
Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.
Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.
Ну сестра все-таки не пенсионерка, а сама подросток, она же не сидит с ними весь день, а только помогает по мере возможности. То есть с выходом мамы на работу в наличии там осталась одна бабушка.
Амаранта
30.01.2012, 21:14
Ну сестра все-таки не пенсионерка, а сама подросток, она же не сидит с ними весь день, а только помогает по мере возможности. То есть с выходом мамы на работу в наличии там осталась одна бабушка.
Я не о сидении говорю, а о перемещении. Если надо ехать в реабилитационный центр, то каждому в руку по коляске и пошли. А сидит и Лена дома с ними одна, с тремя.
Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.
Кстати, пропустила ваш пассаж о том, кто младше и легче.
Это неправда. Двойняшки ровесники тройняшкам, у них разница в возрасте месяц или меньше.
многое упирается еще в иммунитет ребят - на выезде могут подхватить инфекцию.хотя конечно все время дома сидеть невозможно.
а нельзя, если центр настолько рядом, попросить специалиста приходить к нашим на дом? и если возможно проводить занятия для всех троих... если занятия проводятся без аппаратуры или большого количества вспомогательного инвентаря,то специалисту наверное несложно прийти на дом.
может денежку заплатить?
Вчера ничего не написала, до часу ночи разговаривала с Леной, потом писать уже не могу - клацаньем по клавиатуре мешаю домашним своим спать :008:.
Так что попробую с работы конспективно.
Девочки, ситуация в следующем - у Лены налажена более-менее физическая реабилитация дома. Происходит это примерно так- утром после завтрака, всех процедур в виде ингаляций и т. п.
1 ребенок - на беговую дорожку ( ее купила в прошлом году работа Олега) ровно на час по таймеру(!!!!!)
2 ребенок - в вертикализатор на 1 час - в это же время этот ребенок стоя занимается либо с дефектологом или с бабушкой ( бабушка у ребят по профессии воспитатель из детского садика), именно бабушка учит ребят читать. Один вертикализатор купил спонсор, второй - получили бесплатно по программе реабилитации. Дефектолог приходит 4-5 раз в неделю, оплачиваем мы с денег, которые собираются на ЛВ :flower:
3 ребенок - ЛФК - это занимается сама Лена. Приседания, наклоны, ходьба вдоль поручня, растяжки для мышц.
Через час все меняются местами, и т д . по кругу.
Обязательно 40-50 минут каждый ребенок крутит педали на велосипеде ДЦПешном - его подарили вскладчину все родственники на день рождения детям. Ездить негде, он стоит стационарно, на нем занимаются как на тренажере.
На завтрак, обед и ужин уходит 3 часа в день, быстрее их троих не покормить, давятся и срыгивают :(. Это не мои голословные слова, за эти годы не один человек с ЛВ бывал в семье и видел, как кушают дети.
Все занятия строго под контролем взрослых ( а это только бабушка и Лена) , так как ребенок и ходить кривенько начинает, и педали перестает крутить, тяжело ведь очень, на ножки еще утяжелители вешаются.
Раз в три месяца в тот промежуток времени, где Лена сама занимается ЛФ,К мы приглашаем профессионального сильного массажиста. Дети так же идут по кругу - вертикализатор - массаж - велосипед.
Так они живут 7 дней в неделю. Исключения - поездки к врачам, болезни, поездки Лены или бабушки по социальным вопросам. ВСЕ!!!!!!!!
Все держится на Лене, естественно. Если взять одого ребенка и повести его на реабилитацию ( там почти то же самое, что дома, разница только в бассейне и логопеде), то остальные два человечка будут просто сидеть с бабушкой :(.
Она физически не сможет ставить их на дорожку и вертикализатор одна.
Вот и получается, что ходить на реабилитацию только из за логопеда нет смысла то особого.
Поверьте, все, что можно сделать бесплатно делается именно так.
Завтра ложатся в Раухфуса, так как МРТ легких можно сделать бесплатно только так.
Это титанический труд для Лены - лечть одной с ними в больницу. Да, кроватей взрослых выделяют только одну! Дети очень плохо спят, просыпаются в туалет, Лена будет одна с ними, повторюсь, чтобы сделать это обследование бесплатно.
Аналогично в институте Турнера.
Все анализы , УЗИ, МГТ головушек - в КДЦ на Олеко Дундича, тоже бесплатно.
Я еще продолжение напишу, с работы много сразу никак
Кстати, пропустила ваш пассаж о том, кто младше и легче.
Это неправда. Двойняшки ровесники тройняшкам, у них разница в возрасте месяц или меньше.
Спасибо за ваше внимание к семье Ани:flower:.
Я давно знаю Аню и ее ребят. Я была у них дома, знакома и с бабушкой и со старшими. Очень прошу вас не сравнивать между собой трагедии двух этих мам, пожалуйста !!!!
Это правда неуместно - ходить между топиками и мерять, кому сложнее :005::005::005:.
Лена героиня...
надо пробывать договориться с логопедом лично,чтоб из центра приходила на дом.ессно,за вознаграждение
Амаранта
31.01.2012, 13:37
Лена героиня...
надо пробывать договориться с логопедом лично,чтоб из центра приходила на дом.ессно,за вознаграждение
В центре все занятия расписаны по времени и идут друг за другом. Когда она к ним будет ходить? Детей трое, занятия с логопедом индивидуальные.
Тут не в районе дело. И не в губернаторе.
Девочки, проходили мы уже это. Да, добивались, что спускался приказ в поликлинику, или в реабилитационный центр. Приходила тетя со словами " у меня на участке 10 (15-20-100 и т. д.) детей инвалидов, а меня в приказном порядке к вам НА ДОМ отправили :065:".
Лена, я не про нянь и других "помощников ", я про материальную помощь и выплаты как тут писали...
Им ведь денежки не помешают, может поднять бучу что их обошли стороной...хотя прекрасно понимаю что Лене не до сражений с собесами и другими службами :( а из них всё надо выколачивать сами никогда не позвонят и не подскажут .
Как же всё прогнило в нашем обществе, когда нужен пиар и показуха. то столько обещаний, подарки, статьи, а потом снова тишина и они снова одни...ведь дети растут(и с каждым годом будет труднее), никуда не съехали, в городе такая семья одна, думаю и в стране не много, ну неужели нельзя помнить про них постоянно и держать на контроле...почему они должны сами куда-то идти и что-то просить, с кем-то договариваться :0069: простите за ОФФ понимаю что словоблудие, но каждый раз обидно
Лена с мужем молодцы
В центре все занятия расписаны по времени и идут друг за другом. Когда она к ним будет ходить? Детей трое, занятия с логопедом индивидуальные.
если у них будет реабилитация и занятия также на них должны быть запланированы. за доп. плату преподаватель при возможности может пройти в соседний дом. как то так ..
Амаранта
31.01.2012, 18:31
если у них будет реабилитация и занятия также на них должны быть запланированы. за доп. плату преподаватель при возможности может пройти в соседний дом. как то так ..
Это понятно. Но в центрах расписание идёт так: занятие закончилось, человек вышел и сразу заходит другой. Там нет никакой форы во времени. причем это занятие ка правило не одно у ребенка , а есть ещё ряд занятий в общей сетке. Если только тройняшек ставить всегда в конце дня, только так.
Амаранта
31.01.2012, 18:36
Им ведь денежки не помешают, может поднять бучу что их обошли стороной...хотя прекрасно понимаю что Лене не до сражений с собесами и другими службами
Так обошли не только Лену. Ведь изначально, когда начиналась тема с этими 10000 рублей, говорили, что все колясочники войдут в эту категорию. Теперь получается, что это не так. МСЭК - он же не сомтрит на количество детей в семье и на бытовые трудности, он смотрит на состояние ребенка. И выходит, что неходячий ребенок имеет только небольшое ограничение по передвижению.
Так обошли не только Лену. Ведь изначально, когда начиналась тема с этими 10000 рублей, говорили, что все колясочники войдут в эту категорию. Теперь получается, что это не так. МСЭК - он же не сомтрит на количество детей в семье и на бытовые трудности, он смотрит на состояние ребенка. И выходит, что неходячий ребенок имеет только небольшое ограничение по передвижению.
Да, да, Оля, совершенно верно!!!:flower:
Я просто не дописала еще много :(. Знаете, было бы легче, если так относились только к тройняшкам. Тогда понятно было бы в каком направлении двигаться и куда жаловаться.
Но Оля права - если ребенок хоть мало-мальски держит голову, может с сильнейшим тонусом языка хоть как то попросить воды, криво-косо сидит в коляске если его туда с трудом водрузили - это для МСЭК всего лишь ограничение по движению!!!!
Все эти дети оказались за бортом, я так понимаю...Тут не только в наших ребятах дело :(.
Оля-Амаранта, расскажи, тебе кто нибудь предлагал летний отдых для ребенка???
Вот так, чтобы сами позвонили и предложили???
Сейчас случайно в Особых прочитала, что есть бесплатные путевки летние на море от комитета по молодежной политки - а Лена даже не в курсе, никто никогда не предлагал :005::005::005:.
Я не могу много времени "лопатить" темы в Особых, я и так стараюсь быть более-менее в курсе темы, но не так досканально. Но ведь никто :ded::ded::ded:из реабилитационнго центра не позвонит сам и не скажет - а вот у нас тут новое есть что то.
В этом году первый раз реабилитационный центр пригласил детей на Новый Год, и на там спасибо.
Так же и в поликлинике - тишина гробовая.......Ну ведь хоть чуточку можно поинтересоваться, хотя интерес к "делу не пришьешь".
Я не могу позвонить заведующей и пожаловаться, что ни у кого душа за этих детей не болит:(. Это не входит в прямые обязанности.
Ведь так немного нужно - капельку внимания :love:. А получается вечное стояние на паперти с протянутой рукой. И самое ужасное - полное отсутствие информации.
Хорошо, что есть интернет, форум, я читаю и Лене конспктивно пересказываю, а так ...даже не представляю что и делать маме, которой элементарно в душ нет времени сходить, какой уж там интернет.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.