Просмотр полной версии : Жуткая ситуация, нужна помощь
Ослина Копытовна
18.01.2012, 12:30
Друзья, очень-очень нужна помощь.
Такая ситуация: наша подруга больна рассеянным склерозом, степень заболевания - 6,5 баллов, 1я группа инвалидности. Она принимает препарат Копаксон-Тева, который получает бесплатно, и который стоит безумных денег, если покупать без рецепта (48 тысяч 28 инъекций). И в этом месяце тендер на этот препарат выиграла другая компания, т.е. в той аптеке, где для подруги его брали раньше, теперь его нету, потому что новая компания должна выбрать новую аптеку для раздачи по рецепту. А поскольку, как всем нам известно, дело это денежное, компания не торопится с выбором, очевидно, ожидая большего отката от аптек. Соответственно, человек остался без препарата как минимум на две недели, а даже самый маленький перерыв в его приеме чреват очень серьезными последствиями. Запасов препарата у нее нет ввиду особенностей системы его выдачи.
Кто-нибудь в курсе, куда надо обращаться в такой ситуации - кому звонить, на кого орать, кому бить морду и тыды? Главное, препарат в городе есть, его просто перестали отпускать льготникам. И пока они там делят будущие прибыли, люди без лекарства загибаются, и наша Люба (выпускница СПИШЭ,1997 год) в их числе.
Если у кого-нить есть хоть какая-нить инфа, поделитесь, плз. Никогда такого не просила, но в данном случае вопрос - реально - жизни и смерти.
Спасибо, друзья!
У нее осталась только одна инъекция - завтра, если не раздобыть препарат - начнется ухудшение, хотя она и так уже в тяжелейшем состоянии - не ходит, ручку в руках удержать не может.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 12:31
Девочке 33 года, пенсия 7,5 тысяч, родители пенсионеры, пенсия у каждого - в районе 8 тысяч рублей
Ну так в больницу сегодня пока пусть ляжет.
щас как раз в новостях про это говорят
Moffat Комнатный
18.01.2012, 12:44
Ох,вот следила я за тем, как люди из-за всех этих "неожиданных" перетрубаций на праздники остались без рецептов, без лекарств.И как все эти чинуши по телеку вещали, как само собой разумеющееся - ну да, мы знаем,что такая ситуация, но извините- подождите:wife:Еще тогда подумала,каково людям, которым эти лекарства жизненно необходимы, и нет средств их купить:005:Уроды блин:wife:
Автор, надеюсь сейчас подтянутся люди, которые смогут помочь:005:
Ослина Копытовна
18.01.2012, 12:46
Я тоже на это надеюсь - может, у кто-то сможет инъекций 7-8 одолжить до того момента, как разрешится ситуация
ей бы продержаться неделю-две, там уже наладится, наверно, выдача лекарств
Наверное, только в Комитет по здравоохранению звонить. организация та еще, к мордобитию уже привыкшие. как и с кем разговаривать, чтобы чего-нибудь добиться, к сожалению, не знаю.
Инфа отсюда: http://gov.spb.ru/gov/admin/otrasl/c_health
Горячая линия Комитета по здравоохранению 635-55-77.
ПРИЕМ ГРАЖДАН по вопросам Дополнительного лекарственного обеспечения ведется сотрудниками фармацевтического управления Комитета по здравоохранению по средам с 10.00 до 13.00., кабинет №10. Садовая Малая ул. , д. 1
Moffat Комнатный
18.01.2012, 12:50
Наверное, только в Комитет по здравоохранению звонить. организация та еще, к мордобитию уже привыкшие. как и с кем разговаривать, чтобы чего-нибудь добиться, к сожалению, не знаю.
Инфа отсюда: http://gov.spb.ru/gov/admin/otrasl/c_health
Горячая линия Комитета по здравоохранению 635-55-77.
ПРИЕМ ГРАЖДАН по вопросам Дополнительного лекарственного обеспечения ведется сотрудниками фармацевтического управления Комитета по здравоохранению по средам с 10.00 до 13.00., кабинет №10. Садовая Малая ул. , д. 1
Да, про эту "организацию" , люди, оказавшиеся в такой ситуации, тоже рассказывали.Как там в праздники кивали головой, и разводили руками одновременно:005:
даже слов на них нет. меня тоже с лекарством кинули. кучу бабла народного истратили, а лекарством на весь курс лечения обеспечить не удосужились, все лечение прахом, про здоровье я уже и не говорю. только "завтраками" кормят.:wife:
Moffat Комнатный
18.01.2012, 12:58
даже слов на них нет. меня тоже с лекарством кинули. кучу бабла народного истратили, а лекарством на весь курс лечения обеспечить не удосужились, все лечение прахом, про здоровье я уже и не говорю. только "завтраками" кормят.:wife:
самое поганое - лекарства есть.Тут бюрократические проволочки во всей красе:wife:
Автор, может на ТВ?:008:
Тоже видела по тв подобный сюжет, как на новогодних праздниках женщина осталась без обезболивающего. Ну а в интервью с женщиной из комитета она сказала - это случаи единичные, типа все ок, а если что - то вызывайте скорую сколько надо раз , да и вообще в больничке можете полежать, а у них все нормально организовано. Вообщем, как всегда - кто не смог лекарства достать - сам дурак...
Не, ну в больнице правда есть, скорее всего. Я так делала. Можно же не лежать там, просто на уколы ходить.
самое реальное, попробовать одолжить у кого-нибудь лекарство. если найдется добрый человек. :005:
комитет будет завтраками кормить, но попробовать надавить на них тоже надо. эта история каждый год с праздниками. можно попробовать собрать деньги по знакомым, только чек сохраните (товарный чек тоже лучше взять). понимаю, 48 тыс большая сумма очень, может договориться с товарищем по несчастью купить на двоих? деньги эти можно попробовать вернуть потом, но подробностей я не знаю. может найдется знающий человек?
Moffat Комнатный
18.01.2012, 13:11
самое реальное, попробовать одолжить у кого-нибудь лекарство. если найдется добрый человек. :005:
комитет будет завтраками кормить, но попробовать надавить на них тоже надо. эта история каждый год с праздниками. можно попробовать собрать деньги по знакомым, только чек сохраните (товарный чек тоже лучше взять). понимаю, 48 тыс большая сумма очень, может договориться с товарищем по несчастью купить на двоих? деньги эти можно попробовать вернуть потом, но подробностей я не знаю. может найдется знающий человек?
Простите, но нереальные какие то варианты. Наверное да, лучше в больничку, если не откажут:005:
добрые люди бывает встречаются. правда, в моей ситуации не встретились. про больничку ничего сказать не могу, попробовать все надо. насчет денег вообще вариант не очень, конечно , реальный, но если выбора не будет совсем, то и это можно попробовать.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 14:24
Наверное, только в Комитет по здравоохранению звонить. организация та еще, к мордобитию уже привыкшие. как и с кем разговаривать, чтобы чего-нибудь добиться, к сожалению, не знаю.
Инфа отсюда: http://gov.spb.ru/gov/admin/otrasl/c_health
Горячая линия Комитета по здравоохранению 635-55-77.
ПРИЕМ ГРАЖДАН по вопросам Дополнительного лекарственного обеспечения ведется сотрудниками фармацевтического управления Комитета по здравоохранению по средам с 10.00 до 13.00., кабинет №10. Садовая Малая ул. , д. 1
Звонили - говорят, если лекарство арестовано - сделать ничего невозможно
Председателю комитета и иже с ним - дозвониться невозможно
На малой садовой такое столпотворение - видимо, не только с этим лекарством проблемы
Сейчас нашли аптеку, где оно продается - в контакте деньги собираем, но в этой ситуации же очень много людей сейчас, которые и защитить себя не могут, все равно надо искать путь изменения ситуации
Как вариант - включиться в клиническое исследование. Подруга наверняка в курсе, где они идут, пациенты с РС обычно об этом осведомлены. Будет получать что-нибудь хорошее типа немецкого Ребифа или того же Копаксона, только оригинального, а не дженерика Тевовского. Исследования по РС длительные, препарат поставляется без перерывов и точно настоящий.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 14:35
Как вариант - включиться в клиническое исследование. Подруга наверняка в курсе, где они идут, пациенты с РС обычно об этом осведомлены. Будет получать что-нибудь хорошее типа немецкого Ребифа или того же Копаксона, только оригинального, а не дженерика Тевовского. Исследования по РС длительные, препарат поставляется без перерывов и точно настоящий.
Она уже давно пыталась попасть - туда тоже невозможно пробиться
Она уже давно пыталась попасть - туда тоже невозможно пробиться
А куда именно пыталась? По РС всегда очень много исследований идет, и пациенты часто из одного исследования плавно перетекают в другое. В состоянии обострения, конечно, вряд ли кто-нибудь включит, обычно протокол предполагает при включении состояние ремиссии, но вообще это хороший вариант. Хоть ни за что платить не надо, ни за анализы, ни за МРТ с препаратом.
Ну надо же...
18.01.2012, 14:41
который получает бесплатно, и который стоит безумных денег, если покупать без рецепта (48 тысяч 28 инъекций).
А почему такая цена? Вот здесь http://www.eapteka.ru/goods/drugs/neurology/sclerosis/?id=27298 цена всего 13 тысяч.
И что значит "без рецепта"? Вы имеете ввиду без льготного рецепта, или у нее вообще нет рецепта на это лекарство?
Ослина Копытовна
18.01.2012, 14:48
А почему такая цена? Вот здесь http://www.eapteka.ru/goods/drugs/neurology/sclerosis/?id=27298 цена всего 13 тысяч.
И что значит "без рецепта"? Вы имеете ввиду без льготного рецепта, или у нее вообще нет рецепта на это лекарство?
информация по ценам из службы 003
льготный рецепт есть, да только по нему сейчас не получить лекарство, и будет невозможно это сделать еще в течение 2-3 недель
спасибо за ссылку на сайт аптеки, но там указаны неправильные контактные данные, будем искать, хотя есть некоторые сомнения, почему стоимость лекарства в 4 раза ниже, чем в среднем по городу
насчет денег узнавала - назад деньги (если самим покупать) действительно не вернуть. можно вернуть 13% в налоговой, но это тоже заморочно. вроде как нужен товарный чек и доказательства, что лекарство невозможно было получить по рецепту.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 14:53
А куда именно пыталась? По РС всегда очень много исследований идет, и пациенты часто из одного исследования плавно перетекают в другое. В состоянии обострения, конечно, вряд ли кто-нибудь включит, обычно протокол предполагает при включении состояние ремиссии, но вообще это хороший вариант. Хоть ни за что платить не надо, ни за анализы, ни за МРТ с препаратом.
Я затрудняюсь ответить на Ваш вопрос, у меня есть только информация, что да, для больных РС это очень хороший шанс, но желающих обычно намного больше, чем исследований, а девочка, о которой идет речь настолько деморализована, что и к своим друзьям-то обратилась за помощью буквально в последний момент, так что, боюсь, она у кого-то тихим слабым голоском спросила, есть ли такая возможность, ей отказали, и все.
Может, у Вас есть информация, куда ей можно обратиться по поводу включения в исследования? С чего начать?
Ослина Копытовна
18.01.2012, 14:56
насчет денег узнавала - назад деньги (если самим покупать) действительно не вернуть. можно вернуть 13% в налоговой, но это тоже заморочно. вроде как нужен товарный чек и доказательства, что лекарство невозможно было получить по рецепту.
спасибо, а доказательством должен быть письменный отказ в предоставлении лекарства по льготному рецепту? Вы не знаете, где его можно получить? Простите, я совсем не в теме, вот только сегодня пытаюсь во всем разобраться
информация по ценам из службы 003
льготный рецепт есть, да только по нему сейчас не получить лекарство, и будет невозможно это сделать еще в течение 2-3 недель
спасибо за ссылку на сайт аптеки, но там указаны неправильные контактные данные, будем искать, хотя есть некоторые сомнения, почему стоимость лекарства в 4 раза ниже, чем в среднем по городу
Это аптека не СПб, а Москвы.
Напишите модератору в раздел !Им нужна Наша помощь! Может быть сумеют что-то предложить девушке.
ХрЮшА2010
18.01.2012, 15:36
Напишите модератору в раздел !Им нужна Наша помощь! Может быть сумеют что-то предложить девушке.
Если помогут, то только через своих.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 15:37
поехали в аптеку - препарата там нету, в городе его просто нет - то есть он есть, но арестован
ХрЮшА2010
18.01.2012, 15:42
Да уж, жутко :( Не хотела бы оказаться в такой ситуации.
Автор, если найдете его в Москве- я могу купить и с кем-нибудь передать. НАверное мы сможем на ЛВ найти, кто в нужный день в Питер едет.
Жуткая ситуация.
Я затрудняюсь ответить на Ваш вопрос, у меня есть только информация, что да, для больных РС это очень хороший шанс, но желающих обычно намного больше, чем исследований, а девочка, о которой идет речь настолько деморализована, что и к своим друзьям-то обратилась за помощью буквально в последний момент, так что, боюсь, она у кого-то тихим слабым голоском спросила, есть ли такая возможность, ей отказали, и все.
Может, у Вас есть информация, куда ей можно обратиться по поводу включения в исследования? С чего начать?
Исследования по РС проводятся в крупных клиниках типа Клиники нервных болезней ВМА, Клиники неврологии Университета Павлова, Института мозга. В ВМА можно сходить на прием к неврологу и прямо сказать, что есть желание поучаствовать в исследовании. Так как искать и набирать пациентов в исследования все труднее и дольше, вряд ли откажут. Скорее, возьмут контактные данные и при первой возможности включат в протокол. В клинике нервных болезней практически всегда исследованиями по РС заведует начальник клиники, так что они в этом заинтересованы.
Брюнгильда
18.01.2012, 16:20
Моя подруга колет ребиф и он у нее есть, но, наверное, копаксон с ребифом не взаимозаменяемы... :( Очень жаль. А в крупные клиники я периодически названиваю - пока посылают. Давненько, кстати, не звонила, надо напомнить о себе.
Попробуйте на форумах больных РС (или на ветках мед. форумов или клиник) написать. Не все они рабочие и не на всех быстро отвечают - пишите везде.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 16:24
в Москву представительство ТЕВА звонила - там секретарь сообщила, что с поставками копаксона перебои сейчас, и никого из отвтетственных людей к телефону звать не стала - говорит, все на конференции
Ослина Копытовна
18.01.2012, 16:24
не найти препарата ни в Москве, ни в Питере - что же это такое???
копаксон тева, кто может, помогите!
Ослина Копытовна
18.01.2012, 16:26
Исследования по РС проводятся в крупных клиниках типа Клиники нервных болезней ВМА, Клиники неврологии Университета Павлова, Института мозга. В ВМА можно сходить на прием к неврологу и прямо сказать, что есть желание поучаствовать в исследовании. Так как искать и набирать пациентов в исследования все труднее и дольше, вряд ли откажут. Скорее, возьмут контактные данные и при первой возможности включат в протокол. В клинике нервных болезней практически всегда исследованиями по РС заведует начальник клиники, так что они в этом заинтересованы.
Спасибо огромное за информацию! Попробую-ка я в ВМА сейчас позвонить
в Москву представительство ТЕВА звонила - там секретарь сообщила, что с поставками копаксона перебои сейчас, и никого из отвтетственных людей к телефону звать не стала - говорит, все на конференции
Это представительство иностранной компании? В какой стране головной офис?
Можно им вежливо сообщить, что если они не расскажут, что вам нужно делать в этой ситуации, Вы будете вынуждены обратиться в головной офис.
Вот гады, слов нет. На конференции все, ага.
ЗЫ. Я сама работаю в представительстве иностранной компании. Ситуация, описанная Вами выходит за рамки моего понимания. Есть стандарты работы с клиентами, и если в данный момент никто не может клиента проконсультировать, то секретать записывает номер, извиняется и просит подождать звонка специалиста в то время, когда он освободится.
Natalija
18.01.2012, 16:29
Автор, даже за 48 тыс. сейчас не купить препарат?
не найти препарата ни в Москве, ни в Питере - что же это такое???
копаксон тева, кто может, помогите!
Я не шучу, реальный совет- звоните в головной офис и выясняйте, в каких еще российских городах есть их представительства, и как они могут в этой ситуации помочь.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 16:37
даже за 48 тыщ нет - ВООБЩЕ НЕТ
я звонила в головной офис, там секретарь мне сообщила, что с копаксоном сейчас проблемы, более подробно она ответить не может, людей, у которых есть информация, в офисе сейчас нет, в питере представительства нет, погуглила - кроме москвы ни одного представительства не нашла
Ослина Копытовна
18.01.2012, 16:38
Я не шучу, реальный совет- звоните в головной офис и выясняйте, в каких еще российских городах есть их представительства, и как они могут в этой ситуации помочь.
спасибо, поняла, что Вы имели ввиду - сейчас позвоню в Израиль
спасибо, поняла, что Вы имели ввиду - сейчас позвоню в Израиль
Попробуйте... Израиль, наверное, не самый лучший в этом плане вариант (все таки
это не Европа с ее стандартами обслуживания клиентов), но хуже точно не будет. Удачи!
PS. Узнайте про наличие дилеров. Представительства действительно могут быть только в Москве и Питере, а вот дилеры могут быть где угодно. Если даже дилеров не будет, попробуйте сделать так, чтобы они связали Вас с московским офисом, и те вылезли из штанов, но сами бы по своим каналам нашли аптеки, где это еще осталось. ДУмается мне, это самый реальный вариант. У них же есть возможности узнать про наличие, а желания явно маловато. Вот пусть им израильтяне и помогут выработать это желание Вам помочь.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 16:55
я позвонила в Израиль - они говорят, единственное представительство в Москве, больше нет, очень удивились моему сообщению, обещали завтра связаться
я позвонила в Израиль - они говорят, единственное представительство в Москве, больше нет, очень удивились моему сообщению, обещали завтра связаться
Есть шанс, что они вставят московскому представительству, и те найдут нужное лекарство в какой-нибудь аптеке, в которой это осталось. Они же знают, куда были поставки и где чего осталось. Удачи Вам! Очень надеюсь, что вы сможете все достать.
ЗЫ Если найдете в Москве- мое предложение в силе. Я москвичка, могу переправить лекарство отсюда в Питер с окказией.
Спасибо огромное за информацию! Попробую-ка я в ВМА сейчас позвонить
Кстати, в СПбГМУ им. Павлова тоже исследования зачастую возглавляет зав.каф., главный невролог СПб Скоромец, так что туда тоже можно обратиться.
Ослина Копытовна
18.01.2012, 17:10
спасибо вам огромное за дельные советы и поддержку! если что - обязательно обращусь за помощью по переправке лекарства
Ослина Копытовна
18.01.2012, 17:47
http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1506&Itemid=1
Такое происходит не первый раз. В прошлом году многие серьезные лекарства пропали, потому как проходили в МЗ перерегистрацию.
Что сказать - скоты.
Natalija
18.01.2012, 18:29
Такое происходит не первый раз. В прошлом году многие серьезные лекарства пропали, потому как проходили в МЗ перерегистрацию.
Что сказать - скоты.
Такое происходит каждый год.
8 лет назад такая же ситуация была с отчимом, онкобольным. 3 года назад с дальней родственницей диабетиком.
Как можно ничему не научиться за столько лет?
Likhanchik
18.01.2012, 19:15
А в другие страны он поставляется? Может попробовать поискать в сопредельных государствах, в той же Финляндии. Наши с ЛВ туда чуть ли не каждый день мотаются, думаю, окзию можно нати.
Natalija
18.01.2012, 19:19
А в другие страны он поставляется? Может попробовать поискать в сопредельных государствах, в той же Финляндии. Наши с ЛВ туда чуть ли не каждый день мотаются, думаю, окзию можно нати.
Сомневаюсь, что его продадут без рецепта :(
Ослина Копытовна
18.01.2012, 19:34
да, в финке и эстонии без рецепта не купить, мы ищем в украине и белоруссии
да, в финке и эстонии без рецепта не купить, мы ищем в украине и белоруссии
рецепт же в районе 10 евро стоит,точно не скажу ,но когда мне нужен был иммуноглобулин в роды,а в Питере его не было,мне озвучили такую сумму.
Likhanchik
18.01.2012, 21:25
да, в финке и эстонии без рецепта не купить, мы ищем в украине и белоруссии
А в Израиле?
А российские рецепты за границей не признают?
Исследования по РС проводятся в крупных клиниках типа Клиники нервных болезней ВМА, Клиники неврологии Университета Павлова, Института мозга. В ВМА можно сходить на прием к неврологу и прямо сказать, что есть желание поучаствовать в исследовании. Так как искать и набирать пациентов в исследования все труднее и дольше, вряд ли откажут. Скорее, возьмут контактные данные и при первой возможности включат в протокол. В клинике нервных болезней практически всегда исследованиями по РС заведует начальник клиники, так что они в этом заинтересованы.
Отказывают, потому что набор у них закончен. У капаксона длительный период испытаний.
Родственница на этом лекарстве (почти 10 лет) - не помогает, улучшений нет.
Oktaviana29
18.01.2012, 21:40
да, в финке и эстонии без рецепта не купить, мы ищем в украине и белоруссии
А российский рецепт есть у вас?
В аптеке в Призме (Лаппеенранта) делают рецепт на основании росскийского рецепта, стоит 7-8 евро (может сейчас чуть дороже). По этому рецепту отпускают лекарство.
а я брала российский рецепт и делала заверенный перевод на Восстания. с этим рецептом и переводом мне продали лекарство в германии
morkovinka
19.01.2012, 00:09
а я брала российский рецепт и делала заверенный перевод на Восстания. с этим рецептом и переводом мне продали лекарство в германии
если это правда, то по рецепту купила бы в Финляндии...
но не уверена, что продадут... они лишь на финского врача ссылаются...
я уже как-то пробовала...:ded:
Ослина Копытовна
19.01.2012, 12:48
А российский рецепт есть у вас?
В аптеке в Призме (Лаппеенранта) делают рецепт на основании росскийского рецепта, стоит 7-8 евро (может сейчас чуть дороже). По этому рецепту отпускают лекарство.
а я брала российский рецепт и делала заверенный перевод на Восстания. с этим рецептом и переводом мне продали лекарство в германии
спасибо большое, сделаем это тоже
на самом деле, звонок в Израиль оказался продуктивной идеей, потому что неожиданно со мной стали связываться россиийские представители Тева и сейчас они тоже пытаются найти решение проблемы: обещали поискать в больницах на остатках.
Без этого топика и вашей помощи я бы ни за что не догадалась сделать такой шаг, спасибо вам всем огромное!
peppa_pig
19.01.2012, 13:00
Друзья, очень-очень нужна помощь.
Такая ситуация: наша подруга больна рассеянным склерозом, степень заболевания - 6,5 баллов, 1я группа инвалидности. Она принимает препарат Копаксон-Тева, который получает бесплатно, и который стоит безумных денег, если покупать без рецепта (48 тысяч 28 инъекций).
У нее осталась только одна инъекция - завтра, если не раздобыть препарат - начнется ухудшение, хотя она и так уже в тяжелейшем состоянии - не ходит, ручку в руках удержать не может.,
помочь с лекарством не могу, к сожалению.
Сама принимаю сложные препараты и знаю, что в январе КАЖДЫЙ ГОД лекарства пропадают (переаттестация и т.д.). Поэтому всегда имею запас.
Позвоните врачу, который лечит подругу, спросите что делать. Либо посоветуют аналоги, либо уложат в больницу. Нет факт, что лекарство есть в больнице, но там хоть могут чем-то заменить.
peppa_pig
19.01.2012, 13:13
Как вариант - включиться в клиническое исследование. Подруга наверняка в курсе, где они идут, пациенты с РС обычно об этом осведомлены. Будет получать что-нибудь хорошее типа немецкого Ребифа или того же Копаксона, только оригинального, а не дженерика Тевовского. Исследования по РС длительные, препарат поставляется без перерывов и точно настоящий.
насчет исследований - не знаю.
меня напротив, знающие люди отговаривали. Ведь не факт, что будете получать препарат, а не пустышку. Мне сказали, что в исследовании участвовать стоит, только если стандартные схемы лечения не помогают. А так на участие в исследованиях идут от отчаяния...
Попробуйте вот сюда постучать...ПРАВОЗАЩИТНЫЙ СОВЕТ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА
Лиговский пр., 87, оф. 300, Санкт-Петербург, 191140,
организация «Гражданский контроль» E-mail: sovet@pravozashita.spb.ru....Лучше конечно к Наталье Евдокимовой на приём попасть,она дама жёсткая,всегда в опозиции...
peppa_pig
19.01.2012, 13:15
на самом деле, звонок в Израиль оказался продуктивной идеей, потому что неожиданно со мной стали связываться россиийские представители Тева и сейчас они тоже пытаются найти решение проблемы: обещали поискать в больницах на остатках.
о как, оказывается :046:
я сама три недели назад циклофосфан выскребала...:(
Ослина Копытовна
19.01.2012, 13:27
Попробуйте вот сюда постучать...ПРАВОЗАЩИТНЫЙ СОВЕТ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА
Лиговский пр., 87, оф. 300, Санкт-Петербург, 191140,
организация «Гражданский контроль» E-mail: sovet@pravozashita.spb.ru....Лучше конечно к Наталье Евдокимовой на приём попасть,она дама жёсткая,всегда в опозиции...
спасибо, обязательно постучусь
о как, оказывается :046:
я сама три недели назад циклофосфан выскребала...:(
они, конечно, сказали, что раньше понедельника ничего сделать не смогут, но еще на ЛВ нашелся добрый человек, который обещал поделиться ампулой, глядишь, может еще кто-то поделится - так и дотянет наша Люба до понедельника....
Отказывают, потому что набор у них закончен. У капаксона длительный период испытаний.
Родственница на этом лекарстве (почти 10 лет) - не помогает, улучшений нет.
Набор в конкретное исследование закончен, а не вообще. Будут новые протоколы, будет и набор новых пациентов.
Препаратов для РС несколько (Ребиф, Копаксон, Кладрибин, Авонекс и пр.), соответственно, каждому пациенту подходит свой. РС не лечится, и что улучшений нет - естественно. Все лекарства против РС только лишь снижают частоту и выраженность обострений, из которых пациент выходит с все более глубоким дефицитом. Длительная ремиссия - лучшее, чего можно добиться.
насчет исследований - не знаю.
меня напротив, знающие люди отговаривали. Ведь не факт, что будете получать препарат, а не пустышку. Мне сказали, что в исследовании участвовать стоит, только если стандартные схемы лечения не помогают. А так на участие в исследованиях идут от отчаяния...
Ну, я и есть "знающие люди", так как клинические исследования - это моя ежедневная работа, основные направления - неврология, онкология и психиатрия. При серьезных заболеваниях, онкологии, например, или шизофрении, никогда плацебо не применяют: такой протокол никогда не будет одобрен этическими комитетами и компетентными государственными органами, в первую очередь европейскими и американскими, а потом российскими.
Идут по разным причинам: нет лекарств, даже если они "положены", долго ждать очереди на лечение, дорого, не помогают имеющиеся лекарства и проч. Как правило, протокол клинического исследования предусматривает как раз "золотой стандарт" лечения, принятый для данного заболевания, и с этим стандартом сравнивают новый препарат. Количество исследований, использующих только исследуемый препарат и плацебо, мало. К тому же, за пациентом исследования наблюдение гораздо более пристальное и внимательное, так как тут уже врача контролируют и проверяют его работу с конкретным пациентом.
Препараты для КИ, даже зарегистрированные, ввозятся из-за границы, и многие пациенты, онкобольные, например, идут в исследования, чтобы точно получить настоящий оригинальный препарат. Ну, и чтобы МРТ, анализы и обследования делались тогда, когда надо и бесплатно.
peppa_pig
19.01.2012, 14:38
Ну, я и есть "знающие люди", так как клинические исследования - это моя ежедневная работа, основные направления - неврология, онкология и психиатрия. При серьезных заболеваниях, онкологии, например, или шизофрении, никогда плацебо не применяют: такой протокол никогда не будет одобрен этическими комитетами и компетентными государственными органами, в первую очередь европейскими и американскими, а потом российскими.
Идут по разным причинам: нет лекарств, даже если они "положены", долго ждать очереди на лечение, дорого, не помогают имеющиеся лекарства и проч. Как правило, протокол клинического исследования предусматривает как раз "золотой стандарт" лечения, принятый для данного заболевания, и с этим стандартом сравнивают новый препарат. Количество исследований, использующих только исследуемый препарат и плацебо, мало. К тому же, за пациентом исследования наблюдение гораздо более пристальное и внимательное, так как тут уже врача контролируют и проверяют его работу с конкретным пациентом.
Препараты для КИ, даже зарегистрированные, ввозятся из-за границы, и многие пациенты, онкобольные, например, идут в исследования, чтобы точно получить настоящий оригинальный препарат. Ну, и чтобы МРТ, анализы и обследования делались тогда, когда надо и бесплатно.
ОК :)
я в ревматологии "специалист":) у нас так (говорят)
кстати, в "Докторе Хаусе" :)) (тот еще источник :))) 13 участвовала в исследовании, восхищалась препаратом, типа улучшения, а выяснилось, что у нее таки был эффект плацебо...
и опять же, вы пишите "исследования, использующие только исследуемый препарат и плацебо" - т.е. пациент все равно не знает, что ему дадут. То ли "стандарт", то ли новый неисследованный еще препарат, то ли плацебо (ну, может, без плацебо). Т.е. на исследования люди идут в любом случае не от хорошей жизни: либо стандартное лечение не помогает, либо нет возможности осуществлять это самое стандартное лечение.
да, к властям, похоже, бессмысленно обращаться. они живут в своем каком-то замкнутом мирке: Новый вице-губернатор Ольга Казанская: Ситуация с бесплатными лекарствами не такая критическая (http://www.fontanka.ru/2012/01/19/035/)
"Я сама видела девочку, которая по одному из телеканалов рассказывала, что нет лекарств. Оказалось, что лекарства есть, но девушке обидно за город. Видимо, каждый хочет стать телезвездой", - сказала Казанская.
спасибо, обязательно постучусь..
Отпишите потом пожалуйста..Мне Н.Евдокимова помогла в своё время,давно правда было...
Ослина Копытовна
19.01.2012, 15:30
да, к властям, похоже, бессмысленно обращаться. они живут в своем каком-то замкнутом мирке: Новый вице-губернатор Ольга Казанская: Ситуация с бесплатными лекарствами не такая критическая (http://www.fontanka.ru/2012/01/19/035/)
сытый голодному не товарищ
ОК :)
я в ревматологии "специалист":) у нас так (говорят)
кстати, в "Докторе Хаусе" :)) (тот еще источник :))) 13 участвовала в исследовании, восхищалась препаратом, типа улучшения, а выяснилось, что у нее таки был эффект плацебо...
и опять же, вы пишите "исследования, использующие только исследуемый препарат и плацебо" - т.е. пациент все равно не знает, что ему дадут. То ли "стандарт", то ли новый неисследованный еще препарат, то ли плацебо (ну, может, без плацебо). Т.е. на исследования люди идут в любом случае не от хорошей жизни: либо стандартное лечение не помогает, либо нет возможности осуществлять это самое стандартное лечение.
Иногда бывает так, что препарат никакой: ни хороший, ни плохой. Вот на крысах с мышами и прочей живности прекрасно работал, а на человеке - ну что мелу поесть. Тогда действительно эффект плацебо заметен. И, кстати, я сама заметила, что зачастую пациенты начинают себя лучше чувствовать просто потому, что врачи ими банально больше занимаются, интересуются, проводят полноценные и всесторонние обследования, сами звонят, напоминая о приемах.
Знает ли пациент, что ему дадут, зависит от дизайна исследования. Оно может быть открытым, и тогда пациент, например, знает, что получает не исследуемый препарат, а зарегистрированный, который на данный момент считается лучшим из имеющихся на рынке. Протоколы с плацебо сейчас более редки, чем, скажем, 10 лет назад: этические и законодательные требования становятся все жестче.
А так да, при нашей несовершенной системе здравоохранения лучше, наверное, с ревматоидным артритом, болезнью Крона или диабетической нефропатией, куда-нибудь в исследование года на 2 попасть, где нет плацебо и препарата оригинальных 2-3 на выбор.
Рада Гаал
19.01.2012, 16:20
Такое происходит не первый раз. В прошлом году многие серьезные лекарства пропали, потому как проходили в МЗ перерегистрацию.
Что сказать - скоты.
Я работаю в ветеринарной клинике, с ветеринарными препаратами такая же проблема. Мы никогда заранее не знаем, какой из препаратов "пропадет", все заказывается в небольших количествах, а потом нас просто ставят перед фактом, что лекарства нет и неизвестно когда будет. Например около 6 месяцев в городе не было таких препаратов как: "канинсулин" и "вазотоп", а некоторые животные на них сидят пожизненно. Думала, что к больным животным такое "хорошее" отношение в нашей стране, а оказывается к людям не лучше.
Я работаю в ветеринарной клинике, с ветеринарными препаратами такая же проблема. Мы никогда заранее не знаем, какой из препаратов "пропадет", все заказывается в небольших количествах, а потом нас просто ставят перед фактом, что лекарства нет и неизвестно когда будет. Например около 6 месяцев в городе не было таких препаратов как: "канинсулин" и "вазотоп", а некоторые животные на них сидят пожизненно. Думала, что к больным животным такое "хорошее" отношение в нашей стране, а оказывается к людям не лучше.
Есть еще более феерические истории. Как, например, по госпрограмме для больных гемофилией стали вместо нормального изученного препарата закупать отечественный, не прошедший клинических исследований вообще. Не помню, чем дело кончилось, но ассоциация гемофиликов писала открытые письма по этому поводу. Или стали выдавать больным с РС Ребиф не немецкого производства, а местного. Эффекта ноль, зато присутствует вся побочка, которая только описана в инструкции к препарату.
grey_mouse
19.01.2012, 17:02
автор, если готовы привлечь ТВ, напишите мне в личку
Петербурженка
19.01.2012, 17:09
они живут в своем каком-то замкнутом мирке: Новый вице-губернатор Ольга Казанская: Ситуация с бесплатными лекарствами не такая критическая (http://www.fontanka.ru/2012/01/19/035/)
Господи, лучше промолчать лишний раз, чем говорить бред........не пожелаешь такого никому....совесть не мучает???????
Moffat Комнатный
19.01.2012, 17:10
да, к властям, похоже, бессмысленно обращаться. они живут в своем каком-то замкнутом мирке: Новый вице-губернатор Ольга Казанская: Ситуация с бесплатными лекарствами не такая критическая (http://www.fontanka.ru/2012/01/19/035/)
Идиотка, простигосподи:010:
http://vkontakte.ru/id826504#/club3936708 группа в контакте больных рс, может там ещё ампулой сможет кто выручить
Ослина Копытовна
19.01.2012, 17:43
спасибо за ссылку - у рс оказалось столько ресурсов!
Лекарство (http://www.yliopistonapteekki.fi/fi/apteekkipalvelut/tuotteet/pages/keywordresults.aspx?keyword=copaxone&pagetype=1) есть в Финляндии, но нужен российский рецепт. Перевод рецепта на месте стоит около 10 евро.
Ослина Копытовна
19.01.2012, 17:57
Лекарство (http://www.yliopistonapteekki.fi/fi/apteekkipalvelut/tuotteet/pages/keywordresults.aspx?keyword=copaxone&pagetype=1) есть в Финляндии, но нужен российский рецепт. Перевод рецепта на месте стоит около 10 евро.
Спасибо огромное, рецепт уже перевели на английский
Вы не знаете, обязателен ли перевод на финский?
Спасибо огромное, рецепт уже перевели на английский
Вы не знаете, обязателен ли перевод на финский?
Если их что-то не устроит, то они сделают перевод сами, на месте. Им необходимо знать финский аналог-название лекарства на финском (хотя может их вполне устроит и имеющийся уже перевод). В Лаппеенранте есть русские фармацевты Наталья в аптеке в Призме (http://www.lappeenrannan1apteekki.fi/) и Надежда в Университетской аптеке (http://infofin.ru/p_8.php?id=993) в центре Лаппеенранты. Лекарство конечно же лучше заранее заказать позвонив туда хотя бы за день.
Рада Гаал
19.01.2012, 19:52
Есть еще более феерические истории. Как, например, по госпрограмме для больных гемофилией стали вместо нормального изученного препарата закупать отечественный, не прошедший клинических исследований вообще. Не помню, чем дело кончилось, но ассоциация гемофиликов писала открытые письма по этому поводу. Или стали выдавать больным с РС Ребиф не немецкого производства, а местного. Эффекта ноль, зато присутствует вся побочка, которая только описана в инструкции к препарату.
:(
Ослина Копытовна
19.01.2012, 23:34
Сегодня удалось продержаться, форумчанка поделилась инъекцией.
Мне сегодня позвонил один давний знакомый пациент с РС, описал ту же ситуацию. Ему назначили какой-то непонятный аналог Копаксона, колоть его так больно, говорит, что психанул и шприц об пол грохнул. А парню всего 28. Тоже лихорадочно ищут лекарство, наверное, поедут в Финляндию с нашим рецептом.
~perfect~
19.01.2012, 23:52
Как вариант - включиться в клиническое исследование. Подруга наверняка в курсе, где они идут, пациенты с РС обычно об этом осведомлены. Будет получать что-нибудь хорошее типа немецкого Ребифа или того же Копаксона, только оригинального, а не дженерика Тевовского. Исследования по РС длительные, препарат поставляется без перерывов и точно настоящий.
подопытными кроликами быть призываете? :))
Мама и Киклан
19.01.2012, 23:55
подопытными кроликами быть призываете? :))
зря так
как правило, это препараты, прошедшие сертификацию в других странах
для многих - это шанс
я в свое время чень хотела попасть в КИ - не взяли:(
подопытными кроликами быть призываете? :))
"Колхоз дело добровольное". Только во когда пациенту выписывают рецепт на химию, а препарата нет, потому как не закупили/тендер не провели/кончилось, мало заказали/
/в какой-то спецсписок не включен и проч., люди используют любую возможность, и хорошо, что она есть.
Я вот себя подопытным кроликом чувствую, когда в наших аптеках лекарства покупаю, особенно когда провизор мне Арбидол советует.
зря так
как правило, это препараты, прошедшие сертификацию в других странах
для многих - это шанс
я в свое время чень хотела попасть в КИ - не взяли:(
Да, по нашему законодательству, чтобвы зарегистрировать препарат в России, надо здесь провести КИ.
~perfect~
20.01.2012, 00:02
"Колхоз дело добровольное". Только во когда пациенту выписывают рецепт на химию, а препарата нет, потому как не закупили/тендер не провели/кончилось, мало заказали/
/в какой-то спецсписок не включен и проч., люди используют любую возможность, и хорошо, что она есть.
Я вот себя подопытным кроликом чувствую, когда в наших аптеках лекарства покупаю, особенно когда провизор мне Арбидол советует.
это да. 2007 г. помните? (если Вы уже в теме были тогда). многие вздрогнули.
это да. 2007 г. помните? (если Вы уже в теме были тогда). многие вздрогнули.
Глаксовская вакцина в Волгограде? Там вообще мутная история какая-то была.
~perfect~
20.01.2012, 00:21
Глаксовская вакцина в Волгограде? Там вообще мутная история какая-то была.
нет. запрет на вывоз БО. Я думала, что это конец. Ну да мы отошли от темы. Сорри за офф
нет. запрет на вывоз БО. Я думала, что это конец. Ну да мы отошли от темы. Сорри за офф
А, это да. У нас тогда несколько исследований остановилось, пациентов пришлось выводить, потому как ну очень большие отклонения от протокола пошли.
В прошлом году тоже ситуация не лучше была, когда вдруг благодаря одному новому постановлению оказалось невозможным ввезти в Россию зарегистрированные препараты сравнения. Вот так, пациентам надо новый курс лечения начинать, а нас МЗ гоняет то в Росздравнадзор, то в Минпромторг.
~perfect~
20.01.2012, 00:31
А, это да. У нас тогда несколько исследований остановилось, пациентов пришлось выводить, потому как ну очень большие отклонения от протокола пошли.
В прошлом году тоже ситуация не лучше была, когда вдруг благодаря одному новому постановлению оказалось невозможным ввезти в Россию зарегистрированные препараты сравнения. Вот так, пациентам надо новый курс лечения начинать, а нас МЗ гоняет то в Росздравнадзор, то в Минпромторг.
это ж все следствие закона о ЛС от 01.09 было
это ж все следствие закона о ЛС от 01.09 было
О, следствия от закона сих пор разгребаются, хорошо хоть несколько поправок приняли, в вот по импорту именно постановление №771 было.
Oktaviana29
20.01.2012, 02:15
Если их что-то не устроит, то они сделают перевод сами, на месте. Им необходимо знать финский аналог-название лекарства на финском (хотя может их вполне устроит и имеющийся уже перевод). В Лаппеенранте есть русские фармацевты Наталья в аптеке в Призме (http://www.lappeenrannan1apteekki.fi/) и Надежда в Университетской аптеке (http://infofin.ru/p_8.php?id=993) в центре Лаппеенранты. Лекарство конечно же лучше заранее заказать позвонив туда хотя бы за день.
На всякий случай: фамилия фармацевта Натальи - Рясянен. В аптеке всегда есть кто-то, кто говорит по-английски.
Ослина Копытовна
20.01.2012, 12:51
Ситуация на настоящий момент такая: представитель Тевы с Санкт-Петербурге обещала в субботу выделить из своих личных запасов упаковку копаксона, от которой пациент летом отказался.
На сегодня инъекции нет.
Вчера вечером мне позвонил какой-то мужчина из Новгорода и предложил купить 4 упаковки копаксона по 5 тысяч за каждую: это предложение показалось мне очень подозрительным и я отказалась: ведь у меня нет уверенности, что лекарство правильно хранилось - но вообще ситуация странная - откуда копаксон, который вообще-то стоит больше 40 тысяч за упаковку, появился в количестве четырех упаковок по 5 тысяч у частного лица?
- но вообще ситуация странная - откуда копаксон, который вообще-то стоит больше 40 тысяч за упаковку, появился в количестве четырех упаковок по 5 тысяч у частного лица?
Предположу:от родственников остаётся или человек имеет отношение к медицине...
Ослина Копытовна
20.01.2012, 13:42
я спросила об этом - он сказал - какая разница откуда? люди, у которых остался от родственников, так не ведут себя
короче, как-то я усомнилась - неизвестно у кого покупать лекарство, которое хранилось неизвестно где, да и как определю, действительно ли это копаксон или физраствор, например?
Как вариант - включиться в клиническое исследование. Подруга наверняка в курсе, где они идут, пациенты с РС обычно об этом осведомлены. Будет получать что-нибудь хорошее типа немецкого Ребифа или того же Копаксона, только оригинального, а не дженерика Тевовского. Исследования по РС длительные, препарат поставляется без перерывов и точно настоящий.
Или плацебо. Только пациент этого не знает:(
Был опыт
Или плацебо. Только пациент этого не знает:(
Был опыт
К сожалению, такова суть исследований. Плацебо-контролируемые - самые точные в плане оценки эффективности/безопасности новой молекулы. Есть определенная категория заболеваний, когда плацебо-группы вообще нет, есь только препарат(ы) сравнения. В онкологических исследованиях, например. Часто в протоколах исследований, где есть плацебо, используют так называемую "резервную" терапию или "препарат спасения". Если идет ухудшение состояния, пациента переводят на эту терапию.
Петербурженка
20.01.2012, 13:54
Если их что-то не устроит, то они сделают перевод сами, на месте. Им необходимо знать финский аналог-название лекарства на финском (хотя может их вполне устроит и имеющийся уже перевод). В Лаппеенранте есть русские фармацевты Наталья в аптеке в Призме (http://www.lappeenrannan1apteekki.fi/) и Надежда в Университетской аптеке (http://infofin.ru/p_8.php?id=993) в центре Лаппеенранты. Лекарство конечно же лучше заранее заказать позвонив туда хотя бы за день.
я у Натальи тоже всегда закупаюсь, очень чуткий и компетентный фармацевт( не реклама, просто по - человечески), всегда подскажет и поможет:love:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.