Просмотр полной версии : Настенька Канунова. Нужна помощь.
Существо
21.05.2008, 12:21
Положила на Яндекс-кошелек 500р - 5% = 475р (дата 20.05.2008, время 21:22, Извещение N5110, Терминал N100013952)
Положила на Яндекс-кошелек 500р - 5% = 475р (дата 20.05.2008, время 21:22, Извещение N5110, Терминал N100013952)
Спасибо, что сразу все данные о переводе сообщили
Вечером Евгений проверит поступления
Спасибо вам за помощь
Сергей Викторович прислал письмо, оно не мне или Жене, оно всем вам. Не буду пересказывать, скопирую сюда все письмо :
Лиля, Евгений, здравствуйте.
Мы со Светой поражены тем количеством доброты и тепла которое есть в людях.
Нам казалось что живем мы в пространстве безраличия и бездушия как в
холодном космосе. Не справился сам - никто не поможет, погибнешь.Поэтому
всегда надеялись только на себя. Мы взрослые люди но нам теперь стыдно что
так ошибались в людях. Мы хотели бы не просто сказать слова благодарности
всем кто нам помогает, а пожать руку и по родственному обнять каждого
родного теперь человека. Спасибо родные, мы уверены что наступит время когда
мы так и сделаем. Приедем в Питер и с Настей скажем каждому - Спасибо!!!
Будьте добры оставляйте свои координаты, а если кто в Ярославле будет по
каим-то делам - всегда рады встретить
С уважением, Сергей
aleksket
21.05.2008, 18:49
Даже не сомневаюсь,в том,что скоро наша солнечная девочка Настюшка будет здоровенькой и крепенькой :100:
Обязательно так и будет, Саш!
Положила на Яндекс-кошелек 500р - 5% = 475р (дата 20.05.2008, время 21:22, Извещение N5110, Терминал N100013952)
Спасибо большое, ваша денежка для Настеньки дошла
Пожалуйста, напишите мне в личку или здесь , если возможно, ваши имя и фамилию или только имя
Мама Леночки
22.05.2008, 21:18
Новости по Насте.
Отрывок из письма Сергея:
Мы стали замечать физическое отставание Насти от
сверстников. Она иногда плохо гуляет, сама просится домой. На прогулке
присаживается, а иногда норовит и развалиться. А вообще веселая, радостная,
болтливая. Любит мультики. Наверное как у многих детей иногда бывают
проблемы с едой, капризничает не хочет есть. Вероятно из-за большого
количества принимаемых препаратов проблемы со стулом. Сухие "горошины"
выходят с трудом. Мы уж и диету пытаемся корректировать с учетом этого, но с
Настей сложно договориться, в еде она консерватор, но мы понемногу всетаки
настаиваем на своем. Пока не получается заставить кефир или йогурты пить.
aleksket
26.05.2008, 12:03
Настюха проказница,кефирчик нужен или может ей дюфолак нужен(это сиропчик,похож на кисель,но лучше разбовлять водичкой),он размегчает каловые массы и выводит шлаки.Пусть проконсультируются у доктора.Знаю точно,что можно с полугода принимать.
Настюха проказница,кефирчик нужен или может ей дюфолак нужен(это сиропчик,похож на кисель,но лучше разбовлять водичкой),он размегчает каловые массы и выводит шлаки.Пусть проконсультируются у доктора.Знаю точно,что можно с полугода принимать.
Спасибо, Саша
Сегодня звонила Сергею, дюфолак три дня назад Светлана (бабушка) купила и эти дни они Настюшке его дают. Вроде стало получше.
По Настюше наконец то пришел счет, но не окончательный, такой немцы никак дать не могут, окончательный только при выписке. Счет прислан на основное обследование -катетеризацию сердца и нахождение Настюшки с бабушкой в клинике в течении трех дней, он составляет 6000 евро.
Все остальные расходы ( консультация шефа клиники, возможные процедуры или миниоперации по результатам введения в сердечко катетера и пр.) будут рассчитаны только после обследования при выписке.
Сергей и Светлана очень очень благодарят всех за помощь и поддержку Настеньки.
Сейчас они занимаются оформлением документов, необходимых для выезда Светланы и Настеньки в Германию.
Настюшке надо получить новое свидетельство о рождении, так как она "лишилась" папы, точнее, это папа сам себя лишил звания отца, заявив, что он вообще не отец Насте. Суд почему то без всяких разбирательств вынес решение о том, что папа это не папа.
Вот так...Правда с мамой Настюшки этот "папашка" еще не разведен, у него счас желание выписать Настюшку из своей жилплощади
Ни бабушка, ни дедушка, не стали искать "правду", так как любое судебное разбирательство и затягивание разборок сейчас совсем для Настеньки не нужно.Сейчас самое главное это здоровье малышки. Да и не нужен ей такой отец, Тем более у него уже и семья другая.
Еще раз передаю всем большую благодарность от Настюшиных бабушки с дедушкой
Спасибо всем, девочки
Еще хочу поблагодарить Галю (dGalka) за постоянную помощь в переговорах с координатором клиники.
Галя, огромное Вам СПАСИБО!
У нас хорошие новости. :)
Человек, который осенью прошлого года помог нашей Витюшеньке Лях, вчера перевел для Настюшки в клинику Германии 4000 евро!
Спасибо, Сашенька (aleksket) за помощь в переводе странички на английский язык,благодаря этому, Стефан прочитал о Насте и захотел ей помочь. Так он написал в письме.
Саша передай спасибо девушке,которая переводила страничку
aleksket
28.05.2008, 09:34
Ок! Передам .
Даё Бог,чтоб деньги быстрее собрались и Настюшка поехала на обследование.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мои кулачки,Насте,дедушке(папе) и бабушке(маме) :))
Какие новости замечательные! :)
Дай Бог, чтобы побыстрее денюжки собрались!
Настюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Светлане и Сергею - терпения, Веры и сил!
Всё обязательно будет хорошо!!!
Мама Леночки
29.05.2008, 21:41
У нас хорошие новости. :)
Человек, который осенью прошлого года помог нашей Витюшеньке Лях, вчера перевел для Настюшки в клинику Германии 4000 евро!
Спасибо, Сашенька (aleksket) за помощь в переводе странички на английский язык,благодаря этому, Стефан прочитал о Насте и захотел ей помочь. Так он написал в письме.
Саша передай спасибо девушке,которая переводила страничку
Замечательные новости!!!:support:
Лиля! Ты мне что-то обещала...я жду...:015:
Леонидовна
30.05.2008, 00:40
:080::080::080:!!! Настёне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !!!
Спасибо. всем за поддержку и теплые слова для Настеньки.
Девочки, у меня ко всем вам за ваши сердечки хорошие большая благодарность в сердце.
Сегодня день памяти прекрасного светлого человечка, Наташеньки Нурм, девушки, в память о которой создан наш фонд, в память о которой, ее муж Евгений стал помогать тем, кого коснулась беда, так же как тогда полтора года назад вошла они в их с Наташей жизнь.
Тогда и познакомилась с Наташенькой
Она очень светлый , чудесный человек была, как солнышко
Просто помяните ее сегодня, на главной страничке Наташины фотографии, помяните хорошим словом, тихонько про себя
Очень благодарна буду , Женя очень благодарен будет
Здесь немного про Наташу http://nurm.ru/Natasha/
Стихи написала Ирина Гурина (mamochki).
Спасибо всем вам
Мама Леночки
02.06.2008, 18:51
Спасибо, Лиля, что написала о Наташе...Светлая ей память...
aleksket
03.06.2008, 16:24
Лиля,как там Настюшка? Что нового? А то я на даче была,а там нета нет:(.
Молюсь за Настюшку.
Сегодня Настюшка получила новое свидетельство. Так что документы для оформления виз готовы, не хватает только вызова из клиники
На 18 июня Светлана уже записана на прием в посольство Германии для оформления виз, поэтому сейчас решаем вопрос о скорейшей оплате выставленного клиникой предварительного счета и получения от них приглашения для Настеньки.
Сергей прислал две новых фотографии малышки, мне показалось, что Настенка на одной уставшая и грустная, может это субъективное мнение, просто очень я эту болезнь боюсь.
Фотки выложу завтра на Настенькину страничку.
Девочки, еще раз передаю благодарность от Сергея и Светланы за вашу помощь. На предварительный счет (в 6 000 евро) Настенька прикрыта. А для дальнейших сборов на дополнительные расходы и время есть и уже это не будет касаться задержки Настеньки в отъезде в Германию
Спасибо вам большое!
Мама Леночки
03.06.2008, 21:14
Лиля! Спасибо за новости!
Настеньке здоровья!
Мама Леночки
05.06.2008, 22:52
Получила сегодня письмо от дедушки Настеньки:
Все наши новости сейчас связаны с хлопотами по отъезду в Германию. Нам здесь нельзя упустить сроки,
а проблемы есть. Во вторник, по решению суда, вы уже наверное знаете, Насте
поменяли в ЗАГСЕ свидетельство о рождении. Теперь необходимо поменять
вкладыш о гражданстве. Состояние Насти без изменений, спим также плохо, дышим тяжело.
С уважением, Сергей.
Таня, спасибо за новости.
Првда в решении многих вопросов в клинике для приезда Настеньки нам помогает очень хороший человек - Оксана из Киева. Спасибо ей за это огромное. Она и приглашение получила (даже без полной оплаты предварительного счета!) и отправила его экспресс почтой в Ярославль и места должна была забронировать в гостиннице на 22-е июля и договориться насчет встречи Настюши со Светланой на вокзале. Я здесь больше как посредник :) между Оксаной и Сергеем.
Спасибо всем, кто помогает нам, кто помогает нашим подопечным. Без всех вас все было бы намного сложнее.
Мама Леночки
06.06.2008, 20:57
Новости с сайта фонда "Наташа"
06.06.08 Большое спасибо Галине Воловик за неоднократную помощь в переговорах с клиникой и в переводе счета на русский язык, который требуют в банке для перечисления денег в клинику. Вчера на счет в клинику нами перечислено 1300 евро (( 2000 долларов от Оксаны (безадресные, которые были отложены для Настеньки ) и 1500 рублей от жертвователей, поступившие на р/счет фонда). Осталось доплатить 700 евро, чтобы счет в 6000 евро был закрыт.Эту часть суммы Сергей закроет из тех , что собрали на яндекс кошелек фонда и перечислили на их счет.
Ехать решили поездом, чтобы Настенькино сердечко не испытывало лишних нагрузок перелетов.
Сейчас Сергей и Светлана решают вопросы с оформлением документов для получения виз, Настеньке необходимо к новому свидетельству переоформить вкладыш о гражданстве, возможны различные бюрократические заморочки
Обозначились дополнительные расходы: по решению врачей, Светлане с Настенькой приехать в Гиссен необходимо 22-го июля и переночевать в гостиннице, чтобы утром 23-го быть в клинике. Кроме этого билеты туда и обратно, визы. И хотя Сергей говорит, что получат отпускные и вроде хватает, но сколько стоит бронирование номера и кроме этого плата за проезд от вокзала до клиники и обратно (ближайший город куда приедут Светлана с Настенькой - Франкфурт) плюс расходы на еду и отдельно выставленный после обследования счет на услуги главного врача клиники и другие возможные незапланированные вмешательства.... Хорошо, что есть время определиться с тратами, кроме дополнительного счета от клиники.
Мама Леночки
10.06.2008, 20:37
Новости с сайта фонда "Наташа"
10.06.08 Для Настеньки еще нужны деньги, потому что после оплаты 700 евро (которых не доставало до выставленного клиникой предварительного счета в 6000евро) на счету у Сергея осталось около 18 000 рублей, это и на билеты туда и обратно и на все оформления документов и виз, и на все остальные платежи. Есть еще месяц, надеемся хоть немножко еще для Настеньки собрать денег, чтобы в Германии они не оказались в непредвиденной ситуации с нехваткой денег на незапланированные расходы
Большое спасибо всем, кто помогает Настюшке
Сегодня получили письмо-новости от нашего хорошего друга, от человека, неизмеримо много делающего для подопечных фонда! Сердечное спасибо Оксане из Киева! Спасибо за все.!
Но по порядку. Оксана на 22 июля забронировала номер в пансионате для Светланы с Настюшкой, договорилась о трансфере - встрече и доставке их с вокзала в пансионат, договорилась о помощи и сопровождении Светланы с Настенькой все дни пребывания в клинике. И еще Оксана оставила в клинике для Настеньки,как страховой фонд, на непредвиденные расходы, на возможное хирургическое вмешательство 5000 евро! Это и на дополнительные расходы и на трансфер и на необходимые для Настёнки лекарства.
Сегодня еще новости от Сергея (дедушки Настеньки). Вчера он был в Москве. В ОВИРе за один день, правда за деньги, сделали для Настюши загранпаспорт и Сергей смог выкупить билеты на поезд , билеты с открытой датой, так как неизвестно сколько малышке предстоит там пробыть по результатам обследования. Осталось получить подтверждение о платеже и выслать эту бумагу в посольство для оформления медицинской открытой визы.
Вчера Галя звонила в клинику, но координатор будет только завтра, поэтому пока не получилось узнать пришли ли наши деньги и оплачен ли полностью предварительный счет. Думаю со всеми оставшимися делами и задачами справимся.
Хотим сказать большое спасибо за неоднократную помощь Гале Воловик, всем всем девочкам с Литтлвана, кто помог собрать деньги для оплаты обследования, покупки билетов и оформления необходимых бумаг, Семенову Сергею за тройную помощь Настеньке, Кате Ивановой, которая узнала совсем недавно о нашей малышке и сразу перечислила для нее денежку,
Всеми вами, ребята, было собрано больше 45 000 рублей!
Спасибо Стефану Сельху, перечислившему на клинику 4000 евро, спасибо Саше Венковой, которая помогала как могла , заведя темы про Настеньку в Контакте и на украинском форуме, спасибо девочкам из этих форумов за отклик и помощь Насте, спасибо Тане Пашковой , спасибо каждому из вас, кто не прошел и помог, спасибо за частичку ваших добрых сердец и неравнодушие. Спасибо за то, что вы все есть, спасибо за то, что вы помогаете подопечным нашего фонда. Низкий вам всем поклон
Самая сердечная благодарность Оксане из Киева
Мы закрываем сбор средств на обследование для Настеньки.
Будем обязательно писать новости, а 24 июля молиться и держать кулачки, чтобы страшный диагноз, выставленный Настеньке все таки не подтвердился!
А еще у Настюшки 12 июля день рождение, кто хочет поздравить малышку, пишите.
У нас для Настюши еще около 1500 рублей на счетах и денежка на подарок!
СПАСИБО ВСЕМ
Мама Леночки
11.06.2008, 19:10
Спасибо за новости...Настеньке много-много здоровья!!!
Anna-Lizka
12.06.2008, 21:46
Спасибо за хорошие новости!!!
И Дай Бог Настеньке ЗДОРОВЬЯ!!!
Спасибо за хорошие новости!!!
И Дай Бог Настеньке ЗДОРОВЬЯ!!!
Девочки, это вам всем огромное спасибо, без вас не было бы таких новостей и так скоро.
Спасибо Сергей в каждом письме передает
Леонидовна
12.06.2008, 23:17
Как здорово прочитать такие новости!!!
Настюшке наши @@@@@@@@@@!!! Все будет хорошо, я уверена!!!
Pelageja
13.06.2008, 00:22
Удачи Настюше и полного выздоровления!
Мама Леночки
13.06.2008, 10:15
Девочки! Огромное спасибо за вашу помощь и ваши добрые пожелания.
Светлана с Настенькой благополучно доехали до Гиссена. Их встретили.
Сегодня Настюшку уже ждут в клинике, утром будет осмотр врачами, необходимые обследования и подготовка к сложной для такой малышки процедуре - катетеризации сердечка, которая назначена на завтра.
Наши кулачки и молитвы Настеньке, чтобы страшный диагноз все таки (ттт) не подтвердился. Так хочется в это верить.
Пусть диагноз не подтвердится!
И пусть эта сладкая малышка будет здорова и счастлива!
УМИЛИЛА ЭТА ФОТОГРАФИЯ!
Господи..помоги малышке НАСТЕНЬКЕ
http://www.nurm.ru/img/nastya_foto_5.jpg
Держим изо всех сил
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
чтобы диагноз не подтвердился
:) фотка прелесть, вернее Настенка в ней прелесть.
Спасибо за пожелания малышке
Девочки, для Настюшки нужны наши молитвы и наши кулачки. Особенно на завтра, когда будет катетеризация и потом, чтобы осложнений не было
Нашла в интернете об этой процедуре http://www.cardioportal.ru/porokiserdca/9.html
Храни Господь малышку и чтобы все прошло хорошо.
Дай Бог хороших новостей
@@@@@@@@@@@@@@@
Mama Goshi
23.07.2008, 11:45
Молимся за Настеньку в общей молитве.
Настена, молю Бога, чтоб все было хорошо и держу кулачки!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Скарлет О"Хара
23.07.2008, 12:11
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
katjonok
23.07.2008, 12:24
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюшкин
23.07.2008, 13:57
Господи, помоги нашей малышке. Очень, очень верим и надеемся на лучшее!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги этой малышке и ее родным. Очень надеюсь, что все хорошо закончиться. Вот волшебные @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Anna-Lizka
23.07.2008, 19:41
Дай Бог тебе здоровья, малышка!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги девочке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мама Леночки
23.07.2008, 23:01
Господь Милосердный! Помоги Настеньке!
кудряшкаКСЮ
24.07.2008, 00:27
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Господи спаси и сохрани малышку!!!!!!
Cегодня разговаривала с Сергеем. Подробно о Настюше напишу попозже, как освобожусь
Спасибо большое за поддержку, кулачки, за ваши молитвы. Девочки, они очень очень нужны сейчас. Ночь у Настеньки будет трудная (объясню в следующем сообщении), завтра в 9 утра общий наркоз и катетеризация
Настюшке - @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@
Помоги, Господи!
Цыплёнок
24.07.2008, 00:54
Господи помоги малышке!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@
Боженька помоги!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маленькие новости о Настеньке.
Сегодня у Настюшки взяли кровь из пальчика, из вены, сделали рентген, УЗИ и ввели в венку катетер, как сказала Светлана, "он маленький", т.е. меньше, чем тот который Настюшке вводили весной дома.
Настенька тяжело переносит другую часовую зону, так как у нее уже почасовой режим насчет дневного сна и еды, а в больнице в эти часы как раз проводили все необходимые обследования..Настюшка плакала, хотела спать, потом после того как дали успокоительное, плакать перестала и на УЗИ уже почти спала.
Когда Светлана с Настюшкой пришли в больницу, она сразу поняла, куда привела ее бабушка (вернее для Насти она мама), и сказала Свете : "идем отсюда". Она боится всех больниц и врачей, так как в памяти еще тот шок и страх, которые пережила весной в Ярославле. Тогда, подозревая тромбоэмболию малышку срочно забрали в реанимацию и не пускали туда ни Светлану ни Сергея, как они не умоляли врачей , зная очень ранимую и чуткую психику Настеньки. Тогда у Настюшки случился настоящий шок от страха, от незнакомой обстановки, чужих людей, процедур и всгего страшного для почти полуторагодовалой малышки, она тогда вся уревелась до истерики.Когда Светлана забирали малышку и взяла ее на руки, Настюшка просто плача стала бить ручками ее по лицу.
Но в Гиссенской клинике Светлане сказали, что она может везде быть с малышкой,
Им главное перенести сегодняшнюю ночь. Трудность в том, что Настюшка ведь не спит, она и из за дыхания и из а болезни и еще не понятно отчего просыпается каждый час, и каждый раз Света или Сергей поят ее молоком. Как говорит Сергей, молоко для Настеньки это как защита, стессснижающий фактор.А врачи сегодня запретили Настеньке ночью кушать и пить до завтрашней катетеризации. Очень Сергей переживает как сможет Настюшка без молока, как переживет эту ночь, ведь надо чтобы перед наркозом и сложной процедурой, а возможно и операцией, малышка отдохнула, набралась силенок. А вдруг будут истерики, что нельзя молока и бабушка его не дает.
Светлана объяснила ситуацию врачам, они обещали снотворное малышке дать. Может у них есть хорошие снотворные, которые помогут ей поспать не просыпаясь хотя бы несколько часов.
Еще о Настеньке. В остальном вроде у нее настроение хорошее, в больнице много игрушек, и сегодня у нашей Настюшки достижение - она сама ездила на трехколесном велосипеде! Дома не получалось, потому что Настя маленькая ростиком и силенок тоже мало, поэтому не могла сама ездить В Германии в больнице наверное есть более маленькие и легкие велики,чем у нас, поэтому сегодня у нее получилось
Там все Настюшку опекают, вечером после больницы Света с Настей снова были у Ирины дома, там все играют с ней и Настюшка в хорошем настроении. Когда Сергей звонил, то слышал как Настя щебечет и называет друга Ирины - папой. :) По Настюшиному это показатель человека. Она всех хороших дядей зовет "папами"
Кушает вот только плохо, она и дома большой консерватор в еде, и трудно ей что то новое дать, а там многое другое. Света на этот случай взяла немного из дома еды.
От Сергея большое спасибо за поддержку,
Сегодня ночью и завтра самые трудные для Настюшки часы. И очень для ее маленькой жизни ответственные
Маленькая!Дай,Бог,чтоб все прошло хорошо!
Снова молюсь за маленькую Настеньку и за её бабушку-маму Светлану.
Пусть всё будет не просто хорошо, а отлично!
Господи не оставь их, веди и помогай.
Зайка маленькая...
Пусть всё пройдёт хорошо! И пусть диагноз не подтвердится!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мама Леночки
24.07.2008, 13:42
Все должно быть хорошо!
Вы уж нам сообщайте новости...мы ждём и переживаем...
Всё БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!
Вы уж нам сообщайте новости...мы ждём и переживаем...
Обязательно буду сообщать
Тоже очень переживаю, сейчас звонила Сергею, но пока новостей нет, когда он звонил в Гиссен, Настюшка еще была под наркозом. Только получилось узнать , что ночью малышка намучалась
Буду звонить Сергею через час, он за это время со Светланой свяжется
кудряшкаКСЮ
24.07.2008, 22:35
Настенька обязательно поправиться!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@
Anna-Lizka
24.07.2008, 23:42
Настюшеньке ещё кулачков для поддержки от всей нашей семьи!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
Девочки, новости не радостные. Плохие новости.
Диагноз у Настюшки подтвердился. Первичная легочная гипертензия.
Ничего в душе нет, только больно и плохо.
Завтра днем у Светланы встреча с врачами, обо всем расскажут, дадут все рекомендации, ответят на все вопросы.
Сегодня шел разговор о двух лекарствах необходимых Настеньке, но название одного Светлана не запомнила, для поддержки Настеньки и о том, что позже надо будет делать операцию на сердце у Насти, делать дырочку в межжелудочковой перегородке, для сброса крови и уменьшения ее давления на желудочек
Завтра будет вся информация.
блин... только плакать хочется
Сейчас Настенька уже пришла в себя, но пока ей ни сидеть, ни ходить нельзя. Понемножку плачет, умучилась она сегодня, маленькая
Девочки, завтра вечером, напишу все подробно
Спасибо всем за поддержку , кулачки, молитвы ваши. Спасибо большое
кудряшкаКСЮ
25.07.2008, 00:10
В воскресенье собираюсь в церковь поставлю свечку за здравие,еще с батюшкой хочу поговорить за свою дочу и за Настеньку попрошу помолиться.Как ее церковное имя?
В воскресенье собираюсь в церковь поставлю свечку за здравие,еще с батюшкой хочу поговорить за свою дочу и за Настеньку попрошу помолиться.Как ее церковное имя?
Церковное имя - Настя
Спасибо Вам
Девочки, если кто хочет Светлане написать слова поддержки, пишите мне в личку, дам Светин телефон в Германии. Телефон Сергея, может кто то его поддержать захочет, есть на страничке Настиной, вот он 8-906-639-51-03
Сергею очень трудно от результатов катетеризации, все мы надеялись, что ошибка. Чуда не случилось
но все равно мы будем бороться за Настюшку, всем, что в наших силах.
Только что получила смс от Светы в ответ на свою, девочки оно и для вас всех, поэтому копирую его сюда:
"Огромное спасибо, я не знаю как в полной мере выразить свою благодарность словами, это трудно сделать: за материальную и духовную поддержку, всем , кого я не знаю лично, но знаю точно, что это люди с большим и добрым сердцем. Мы все равно хотим бороться и я буду вам всегда благодарна"
Тоже присоединяюсь к словам Светы, спасибо девчата
Ой,я не могу,да что ж такое!Так надеялись,что все обойдется.Я плохо что понимаю в медицине,но скажите,что-то кроме лекарств может помочь,операция?
Миленькая,держись!Родителям большого терпения!Завтра пойду к матушке Ксеньюшке,подам за здравие записочку.
Ой,я не могу,да что ж такое!Так надеялись,что все обойдется.Я плохо что понимаю в медицине,но скажите,что-то кроме лекарств может помочь,операция?
Миленькая,держись!Родителям большого терпения!Завтра пойду к матушке Ксеньюшке,подам за здравие записочку.
Лекарства, те, которые на сегодняшний день применяются при этом заболевании, не излечивают его, а поддерживают только больного, снижают в какой то степени давление крови на сердце, ведь разрушаются сосуды легких и давление в легочной артерии возрастает. При этом заболевании необходим прием довольно большого количества сердечных лекарств, лекарств, которые хоть немножко компенсируют последствия недостаточности кровообращения, но все это не сдерживает разитие болезни, и потом остается только одно - трансплантация обоих легких, или комплекса "сердце-легкие". Надеюсь Сергей и Светлана не читают наш форум. О трансплантации они совсем не готовы услышать.
У нас в фонде есть молодая женщина, Татьяна Борисова, с таким же заболеванием как у Настеньки, и трансплантация была для нее единственным шансом жить, без нее она могла протянуть всего несколько месяцев. Но успели найти спонсора на оплату трансплантации и донорский орган довольно быстро был для Тани найден, в начале месяца в Австрии ей сделали пересадку легких.
Но Настюшка то совсем маленькая, я не представляю как ей можно сделать трупную пересадку, мы до конца надеялись, что врачи ошиблись с диагнозом, ведь оно в основном у взрослых бывает
Разговаривали сегодня с Сергеем, есть надежда на клинические испытания в Канаде нового метода лечения. Здесь про него написано http://www.speleomed.ru/php/content.php?id=2004&pr=print
Но больше никакой информации нет о результатах этого испытания.
На Западе легочную гипертензию изучают, испытывают новые лекарства, я все равно верю и надеюсь, что у Настюшки есть шанс, ведь медицина не стоит на месте.
Завтра будет серьезная беседа с врачами. они расскажут Светлане все возможные методы поддержки Настеньки, назначат эффективные лекарства и , надеюсь, будут периодически и дальше Настюшку наблюдать
Мы будем за Настеньку бороться, ведь есть чудеса, может наши молитвы совершат это чудо. Ведь не может столько на маленького человечка свалиться, что сначала мама с папой бросили, а потом заболевание это страшное..
А я искренне продолжаю верить, что лекарства поддержат Настюшу долго...
Наши молитвы и кулачки тоже должны ей помочь...
Ну как же так... Зайка маленькая...
Продолжаю верить, что найдутся методы победить эту ужасную болезнь.
Настеньке - силенок побольше и хорошего настроения.
Светлане и Сергею - сил, терпения и Веры. Всё получится!
Ждем, что скажут врачи...
Anna-Lizka
25.07.2008, 13:53
Всё равно все мы будем верить в лучшее! Бороться-значит НАДО БОРОТЬСЯ! Мир не без добрых людей - надеюсь на то, что найдутся средства и на лекарство и, если придётся, на операцию.
Настюшке, Светлане, сергею-СИЛ!!! Много-много! и ВЕРЫ!
Mama Goshi
25.07.2008, 13:59
Молимся!
Выздоравливай Малышка и порадуй нас хорошими новостями!!!!!
Мама Леночки
25.07.2008, 17:54
Господи! Да за что все это маленькому человечку?
В наказание родителям? Так им все равно...
Господь Милосердный, помоги Настеньке! Пусть найдется способ лечения!
Позвонили сегодня Сергею. Но пока он не смог у Светланы узнать подробно о разговоре с врачами, так как Света была Настенькой занята. Узнал только что Настенка сегодня маленько уже на улочке возле клиники погуляла, но основное все время лежит под приборами и проводками. Сегодня Насте подбирают дозировку двух назначенных препаратов, силденафила (виагры) и самое главное илопроста. Завтра Сергей будет с утра звонить и узнает о разговоре с врачами.
Девочки, спасибо большое за поддержку Настюшки и ее родных.
Все ваши пожелания скопировала и завтра пошлю Сергею
Завтра, как только станут известны подробности Светиного разговора, напишу здесь
Будет информация , будем думать, что оптимально сейчас можно для Настеньки сделать, возможно попытаемся найти информацию о проводимых исследованиях клеточной терапии и выходы на канадскую и американскую компании, проводящие эти исследования
Господь милосердный.Я от всего сердца тебя прошу,дай этому пупсику долгую и счастливую жизнь..
Anna-Lizka
28.07.2008, 00:44
Господь милосердный.Я от всего сердца тебя прошу,дай этому пупсику долгую и счастливую жизнь..
Здоровую!!!
Пусть она будет ЗДОРОВА!!!
Здоровую!!!
Пусть она будет ЗДОРОВА!!!
ДА! ДА! Вы совершенно правы! Пусть ОНА БУЕТ ЗДОРОВА!
Есть ли новости о Настеньке?
Есть ли новости о Настеньке?
Вчера Настюшку почти выписали, но к вечеру поднялась высокая температура, больше 39 градусов. Настеньке дали жаропонижающее. Сегодня с утра температура у малышки нормальная. Если все будет хорошо, то сегодня Настеньку выпишут.
Эти новости Сергей прислал смс-сообщениями. Связи телефонной пока ,к сожалению, у меня с ним нет. Как только получится созвониться узнаю все подробности разговора Светланы с врачами. Обязательно сразу напишу
Rainbowgirl
29.07.2008, 15:07
Пусть всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!
Вчера Настюшку почти выписали, но к вечеру поднялась высокая температура, больше 39 градусов. Настеньке дали жаропонижающее. Сегодня с утра температура у малышки нормальная. Если все будет хорошо, то сегодня Настеньку выпишут.
Эти новости Сергей прислал смс-сообщениями. Связи телефонной пока ,к сожалению, у меня с ним нет. Как только получится созвониться узнаю все подробности разговора Светланы с врачами. Обязательно сразу напишу
Передайте им, пожалуйста, что мы крепко -крепко поддерживаем их!!!
Пусть целуют малышку Настеньку!
Всё должно измениться к лучшему!!!
Передайте им, пожалуйста, что мы крепко -крепко поддерживаем их!!!
Пусть целуют малышку Настеньку!
Всё должно измениться к лучшему!!!
Передала :)
Разговаривала вчера с Сергеем. Передала всю поддержку с форума, у Сергея даже голос немного сразу изменился. Все эти дни последние, когда общались, у него большое напряжение в голосе, из за Настеньки, была ведь такая надежда, что у нее все таки не гипертензия, а только сердечко.
Но вчера, когда поговорили и в конце разговора сказала, что все девочки с форума поддерживают и верят, что Настюшку вытащим из этой болезни, вроде как то в душе ему полегче стало и сказал, что конечно все получится, он искренне благодарит всех за поддержку и добрые пожелания Настеньке.
О Настеньке. Вчера их выписали, но трудно с билетами, выезжают в субботу. У Настюшки температуры нет. Настеньке в клинике подобрали дозировку нового лекарства, не илопроста, как думали мы, а другое, название не запомнила. Оно дорогое, но благодаря тому, что Оксана для Настюшки оставила в клинике 5000 евро, лекарство выкупили , даже с небольшой скидкой. Сергей сказал, что купленного хватит на 8 месяцев , если правильно поняла.
Но Сергею пока не получилось подробно узнать о разговоре с врачами, теперь уже когда Света с Настенькой приедут, будем все узнавать.
Девочки,у меня большая большая ко всем просьба, пожалуйста, если будет возможность, в церквях молитесь за Настю и ее маму Анну. За маму очень надо! Пожалуйста. Мы просто долго вчера с Сергеем разговаривали о их дочке, и после разговора чувство, что именно за нее надо молиться сильно , за Анну. Может Настюше это как то поможет.
Mama Goshi
31.07.2008, 13:38
Девочки,у меня большая большая ко всем просьба, пожалуйста, если будет возможность, в церквях молитесь за Настю и ее маму Анну. За маму очень надо! Пожалуйста. Мы просто долго вчера с Сергеем разговаривали о их дочке, и после разговора чувство, что именно за нее надо молиться сильно , за Анну. Может Настюше это как то поможет.[/quote]
Сегодня добавляем Сергия и Анну в общую молитву!!!!
Сегодня добавляем Сергия и Анну в общую молитву!!!!
Спасибо Вам большое. Еще добавьте Светлану. Светлана и Сергей - это бабушка и дедушка Настеньки, а Анна - это мама Насти , но для Насти Светлана и Сергей это мама и папа. А настояшая мама ее пропала, в федеральном розыске.
У Анны много проблем, имею ввиду внутренних, непонятных никому, что толкает ее на плохое, но человек она не плохой, не имею ввиду ее поступок по отношению к Настеньке. Помочь ей надо молитвами.
А у Настюшки резкое проявление болезни, с приступом , первое проявление болезни, случилось сразу после крещения. Вот и появилось у меня чувство, что надо Анне помочь. Хоть и неизвестно где она и что с ней.
Большое еще раз Вам спасибо
Передала :)
Разговаривала вчера с Сергеем. Передала всю поддержку с форума, у Сергея даже голос немного сразу изменился. Все эти дни последние, когда общались, у него большое напряжение в голосе, из за Настеньки, была ведь такая надежда, что у нее все таки не гипертензия, а только сердечко.
Но вчера, когда поговорили и в конце разговора сказала, что все девочки с форума поддерживают и верят, что Настюшку вытащим из этой болезни, вроде как то в душе ему полегче стало и сказал, что конечно все получится, он искренне благодарит всех за поддержку и добрые пожелания Настеньке.
О Настеньке. Вчера их выписали, но трудно с билетами, выезжают в субботу. У Настюшки температуры нет. Настеньке в клинике подобрали дозировку нового лекарства, не илопроста, как думали мы, а другое, название не запомнила. Оно дорогое, но благодаря тому, что Оксана для Настюшки оставила в клинике 5000 евро, лекарство выкупили , даже с небольшой скидкой. Сергей сказал, что купленного хватит на 8 месяцев , если правильно поняла.
Но Сергею пока не получилось подробно узнать о разговоре с врачами, теперь уже когда Света с Настенькой приедут, будем все узнавать.
Девочки,у меня большая большая ко всем просьба, пожалуйста, если будет возможность, в церквях молитесь за Настю и ее маму Анну. За маму очень надо! Пожалуйста. Мы просто долго вчера с Сергеем разговаривали о их дочке, и после разговора чувство, что именно за нее надо молиться сильно , за Анну. Может Настюше это как то поможет.
Знаете, я понимаю, что Анна- дочь Сергея, но вот лично моё мнение, что и за папу тоже надо помолиться..они не ведают что творят....
А Настюше от этого и правда лучше будет...
Знаете, я понимаю, что Анна- дочь Сергея, но вот лично моё мнение, что и за папу тоже надо помолиться..они не ведают что творят....
А Настюше от этого и правда лучше будет...
Папа у Настюшки один, это дедушка Сергей
А кровный отказался от нее и суд данный отказ удовлетворил.
:(
Папа у Настюшки один, это дедушка Сергей
А кровный отказался от нее и суд данный отказ удовлетворил.
:(
К сожалению...за кровного тоже можно помолиться...
но лучше молиться за НАСТЮШУ, СВЕТЛАНУ И СЕРГЕЯ
Настюшкины новые фотографии. До отъезда в Германию.
Настенька оказывается "солнышко" :). Фотографии и с дня рождения, там пупс ростом с Настю или наоборот
Фото здесь:http://nurm.ru/Nastenka.html#nk_foto
:008:Девочки, как перечислить через яндекс, до банка не дойти с дочкой!
Какая она славная,замечательная малышка.Помоги,Господи ей и ее близким!!
:008:Девочки, как перечислить через яндекс, до банка не дойти с дочкой!
Через терминал,номер Яндекс-кошелек 41001135902627
А если вы про процедуру перевода,то:
1.В терминале нажать на кнопку ИНТЕРНЕТ
2. проверить есть ли там Яндекс-кошелек
3.ввести номер счета
4.вставить деньги и нажать ОПЛАТИТЬ.
Снимут проценты.
Извините,если,что не так поняла.
:008:Девочки, как перечислить через яндекс, до банка не дойти с дочкой!
Таня, спасибо Вам большое за желание помочь Настеньке.
Сбор средств на Настюшкино обследование закрыт в июне. Новый сбор пока не открывали до приезда Настюшки с бабушкой из Германии и определения средств на лечение, которое назначили немецкие врачи и дальнейшие шаги "вытаскивания" Насти из заболевания.
Таня, если Вы хотите помочь Настеньке помимо тех средств, что собирали на обследование, pumpkin правильно все объяснила.
Спасибо Вам
Через терминал,номер Яндекс-кошелек 41001135902627
А если вы про процедуру перевода,то:
1.В терминале нажать на кнопку ИНТЕРНЕТ
2. проверить есть ли там Яндекс-кошелек
3.ввести номер счета
4.вставить деньги и нажать ОПЛАТИТЬ.
Снимут проценты.
Извините,если,что не так поняла.
Во вторник переведу через терминал.
Спасибо за инфо:)
Спасибо tanya .
О Настюшке сегодня немножко узнала от Оксаны, нашего друга из Украины. Она по работе была в Германии и заехала в Гиссен. Сначала по ее состоянию. Как сказали врачи, все сложно у Настеньки. Когда она приехала давление в легочной артерии было 140 (норма у здорового - 20), говорить о трансплантации такой малышке рано. Оксана узнавала и про экспериментальный метод стволовыми клетками. Врачи сказали, что там тоже разные показания и не все попадают под такой метод, говорили про какие то 40 и 60%, и наша Настюшка не попадает в проценты, которым можно этот метод лечения. Подробностей информации от врачей не знаю, будем узнавать все, когда свяжемся со Светланой.
В клинике Настеньке подобрали лекарство, на которое организм хорошо отреагировал. Название не точно помню, похожее на "бозентам". Врачи подобрали индивидуальную дозировку, и давление у Настеньки снизилось до 100 или чуть меньше, в сердечке тоже произошли какие то положительные изменения
Через полгода Насте снова назначили встречу, новое обследование и наблюдение за динамикой заболевания в связи с назначенным лечением, там же снова покупка необходимого лекарства, так как в России его нет.
Оксане Настенька очень понравилась Говорит, что малышка очаровала все отделение. Хоть и маленькая, но очень умненькая и живая, нажимала все кнопки, знала какую надо нажать, чтобы открыть двери и т. п.
Всем всем врачам малышка понравилась.
Настюня и нас всех очаровала! МАМЕ СВЕТЕ и ПАПЕ СЕРГЕЮ от НАС ВСЕХ ОГРОМЕННЫЙ ПРИВЕТИЩЕ И ПОДДЕРЖКУ!
Anna-Lizka
08.08.2008, 23:45
Как Настюша? Как они до дома добрались? Как самочувствие?
От Сергея получили вчера письмо
Посылала Сергею со Светланой все слова поддержки от всех девочек Литтлвана
Письмо от Сергея:
"огромное Вам спасибо за всю ту работу которую пришлось выполнить для практического осуществления нынешней поездки Насти в Германию. Здесь все, от денег до доброго слова. Все не перечислить. Ваш фонд как линза сконцетрировал для Насти в один важный временной промежуток все добрые силы. Благодаря Вам о Насте знает Стефан, знает Оксана и еще много много добрых людей, которым низкий поклон и благодарность. К сожалению наши слова благодарности несравнимы с тем чувством победы, радости, которого все ожидали и хотели бы испытать...От этого наша благодарность не менее искренняя.
Правильно пишут в поддержку Насти - надо бороться. Мы не опустим руки, пойдем дальше с надеждой и всеми добрыми людьми кто пойдет с нами
Сергей "
Звонила им , но скорее всего все были на прогулке, никто не ответил.
Как только будет информация, сразу здесь напишу
Как Настюша? Как они до дома добрались? Как самочувствие?
Аня, постараюсь завтра дозвониться, со Светланой поговорить
Как дела???
Как Настенька?
Anna-Lizka
23.08.2008, 19:51
И тут ждёи известий
И тут ждёи известий
Девочки, Аня, простите, что не хватает на все времени и не писала о Настюшке.Счас все отложила и расскажу о Настенке.Как написал Сергей, отсутствие плохих новостей это уже хорошие новости. В Настенкином случае наверное это так и есть
Сергей прислал очень много Настенькиных фотографий из Германии, я обязательно их выложу на страничку, если получится , то и здесь тоже (я пока это делать здесь не умею), тем более там наша Настюшка вместе с кавалером, очень темненьким:)
Несколько дней назад разговаривала со Светланой, о Настеньке. Сначала о главном, о дальнейших шагах лечения малышки. Сейчас , как уже писала, Настеньке подобрали наиболее для нее подходящее лекарство -бозентан
Наиболее точно обо всем рассказала Оксана в письме, я его сюда копирую:
" В Германии совершенно спонтанно решили заехать в Гиссен. Как раз застали там Свету с Настюшей. Мы там были всего несколько часов. Думаю, вы уже все знаете, что им рассказали врачи. Ситуация очень серьезная. Единственно, что хорошо, - есть реакция на бозентан, и очень хорошая. Как я поняла, в дальнейшем, после стабилизации, планируют Настюше открыть овальное окно, чтобы уменьшить нагрузку на сердце. При том давлении, с которым она приехала, это было опасно делать. Напомните Свете пожалуйста, чтобы она не забывала контролировать показатели свертываемости, и, обязательно анализ BNP ( Мозговой натрий-уретический пептид) - это важный показатель работы сердца, показатель должен быть как можно ниже. Когда Настенька приехала, если я правильно помню, у нее было порядка 400, а когда начала принимать бозентан - упал до 120. Чем ниже - тем лучше.
Ира все-таки передала с ними большую коробку илопроста, и мне дала такую же. Свете она еще дала простенький ингалятор, но который в крайнем случае тоже можно применять. Так что если все-таки кому-то понадобится - он есть. Вообще, Ирина - это отдельная история. Я просто поражена, как много внимания и сил она уделила Свете с Настюшкой. И Ромка повозился с Настенькой, и , по-моему, вообще вся ее семья. Когда они уехали, Ира говорила мне, что уже и соскучилась за ними - успели привязаться. Говорит, Настюша очень смышленая - все детское отделение в нее влюбилось. "
Сейчас Настенька принимает бозентан ( кроме всех остальных), контрольный приезд в клиникуГиссена, если не будет ухудшаться состояние - в апреле 2009 года, если будет хуже по наблюдениям врачей поликлинники, то раньше. Настеньке снова проведут катетеризацию сердечка и по результатам врачи будут принимать решение по дальнейшей тактике лечения.
Света рассказывала, что в Германии Настюшка себя очень хорошо вела, не было того страха , который малышка испытывала всегда в больницах и поликлинниках. Когда они уже выписались из больницы, но до отъезда еще два дня были в Гиссене, они проезжали как то мимо больницы, где была Настя, Настюшка увидела знакомое здание клиники и радостно сообщила : " Ооо, Натин домик!" :)
Врачи в Гиссене разрешили Настеньке посещать садик, лучше специализированный, но чтобы не было ни физических нагрузок, ни эмоциональных, так как любое переживание, расстройство может вызвать приступ. Такой садик Светлана с Сергеем нашли, небольшая группа в новом садике, недалеко от дома, для детишек ослабленных, с заболеваниями неврологическими. Хотя у Настюшки и не такое заболевание, но уход там должен быть хороший и направление Свете дали.
Им нужен садик, и Настеньке общение с малышами и возможность чувствовать себя как все и Светлане с Сергеем по деньгам лучше, все таки няню на весь день нанимать дорого, а для Настюшки всегда очень нужны будут деньги и немаленькие.
Но если Насте в садике будет хуже, то Света с Сергеем сразу ее оттуда заберут. Ведь и простудные заболевания для малышки страшны.
Свелана с Сергеем всегда передают благодарность вам, девочки. Возможно у них скоро будет интернет и они смогут хоть иногда общаться с нами
Фотографии постараюсь выложить здесь и на Настенькиной страничке как можно быстрее.Там очень прелестное общение Настюши с негритенком. Светлана сказала, что этот мальчик очень Насте понравился и хотя говорить от мог немного на английском , немного на немецком, а Настюшка на русском, они как то понимали друг друга. :)
Спасибо,новости очень хорошие в данном случае:)Пусть у этой светлой малышки все будет хорошо!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.