Настенька Канунова. Нужна помощь. [PDA] - Страница 3

lilliya

13.11.2008, 18:38

Как Настенька?

Извините, что не было долго новостей о Настюшке.
Вчера разговаривала с Сергеей, Светланой и самой Настенькой :). Она любит общаться по телефону.
Сразу - маленькая хорошая новость (ттт), так боюсь сглазить, но, похоже, препарат (бозентан), который подобрали малышке в Германии, и который получилось купить там примерно на 7-8 месяцев, работает! (ттт). !!!
Сергей сказал, что частых резких приступов слабости, нарушения дыхания, быстрой усталости у Настеньки сейчас НЕТ!!! Настюшка на несколько часов ходит в ясельки и ее активность там не меньше, чем у других ребятишек! Дома она тоже хочет, чтобы Сергей со Светланой с ней бегали, играли, качались :) Бывают конечно дни, когда Настенька вяленькая, но Сергей считает, что так бывает у всех ребятишек.
Конечно нельзя излечить бозентаном, и любым самым современным на сегодняшний день западным препаратом, Настюшкино заболевание. Но главное, что затормозить развитие болезни, улучшить качество жизни, и не дать нагрузку на сердечко МОЖНО. Спасибо вам всем, девочки, что помогли Настеньке в этом!!!! Очень верю и надеюсь что медицина не стоит на месте и наша Настюшка будет в конце концов здоровенькой
А ближайшее время она будет наблюдаться немецкими врачами. Ранней весной, если все будет нормально и не будет ухудшений, Настюшка поедет на контроль в Гиссен и там будет определена дальнейшая тактика лечения, возможно операция на сердечко для сброса оттока крови и уменьшения давления ее на сердце.
Сейчас Сергей пытается решить через Минздрав вопрос о выделении для Настеньки средств для поездок на контроль в Германию, написал с просьбой письмо в Минздрав в Москву

Еще о Настюше.
Настенька перестала бояться лошадок и очень любит ездить верхом с сопровождающим. Несколько раз ходила с Сергеем и Светланой в зоопарк. В Ярославле построили небольшой зоопарк. Больше всего там Настюшке нравятся барашки и козочки, потому что к ним в загончик можно заходить и кормить. Барашки очаровали Настюшку намного больше, чем самые экзотические животные. :)
Когда расспрашивала саму Настеньку о детском садике, то на все вопросы был ответ "Да", нравится ли в садике, дружит ли с ребятишками. много ли игрушек там. Настюша отвечала утвердительно. Но Сергей рассказал, что довольно сложно ей было привыкать к другому миру, к другой психологической обстановке. У Настеньки усилились ночные истерики, вывести из которых очень сложно, она сама не понимала ничего и только плакала, боялась. Днем вроде все нормально. А ночью просыпается постоянно и плачет в невменяемом состоянии. Только последнее время Свете удалось немножко Настюшу в чувство приводить через игру в "давай победим капризульку" из любимого Настенькиного мультика про Капризульку. Настя сама очень хочет, чтобы у нее прошла истерика.
Она и в ясельках, когда Светлана уходит, начинает крепко держаться за воспитательницу и ходит за ней ниточкой, никуда не отпуская. И дома никогда не остается одна в комнате.

В ясельках было тестирование малышей. Настюшке поставили оценку "выше среднего" сказали, что Настенька не может себя обслуживать сама, т.е. не садится правильно на горшок (тест состоял из заданий на умственное развитие и физическое). Но в садике очень низкие горшочки, а на корточки садиться так низко Настюше трудно из за ее легочно-сердечного заболевания. Она и в играх в песочнице, когда другие детишки играют на корточках, никогда на корточках не сидит, а на коленочки опускается. Наверное дышать ей становится трудно, когда сдавливается грудная клетка.
В остальных заданиях у Насти все хорошо, со всем справилась.
Дома она сама может включать ДВД, вынимает диск с мультиком, нажимая на серединку, потом достает диск, одевает его себе на большой пальчик и несет к проигрывателю, вставляет диск, нажимает кнопочку и смотрит мультик, потом также убирает диск в коробочку выключив ДВД.
По телефону Настюшка рассказала мне как зовут маму и папу (т.е. бабушку с дедушкой), а когда спросила, сколько Насте годиков, то было молчание. А Света смеясь сказала, что в это время Настенька на пальчиках показывала "два" :) А я не увидела и ждала ответа. :)

Вот такие небольшие новости о Настеньке

Об Ане (Настиной маме) так ничего и не слышно, Света с Сергеем надеются, что она жива . Дай Бог и Храни ее Господь

Мама Леночки

14.11.2008, 00:00

Лиля, спасибо за приятные новости..

Rainbowgirl

14.11.2008, 10:08

Как приятно с утра читать такие замечательные новости!!!!Пусть Настенька поправляется!!!!!!!!!
Лиля, как тепло и душевно Вы написали эти новости - за это отдельное спасибо:-))))

Mama detok

14.11.2008, 10:37

Господи, дай Бог, чтобы малышке, с каждым днём становилось всё лучше и лучше!!!

aleksket

14.11.2008, 11:00

Лиличка,какие замечательные новости и как хорошо,что темка вернулась.Настюшка молодец!!!!

Скарлет О"Хара

14.11.2008, 12:35

Как хорошо начинается сегодня утро!!!!!!

SvetiNG

14.11.2008, 15:26

Настюша - умница!!!
Дай Бог ей дальнейшего хорошего самочувствия!
А дальше и окончательного выздоровления!
Сергею и Светлане - душевного равновесия и ВЕРЫ!
Всё будет хорошо!!!

Anna-Lizka

23.11.2008, 21:34

Дай Бог этой семье ЗДОРОВЬЯ! А уж всё остальное они и сами найдут!

Леонидовна

24.11.2008, 00:52

Настюшка умница!!! Все будет хорошо!!!

lena_vishnya

24.11.2008, 02:17

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Для Настёнки

Тарелочка борща

25.11.2008, 02:03

Пусть всё будет хорошо!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

lilliya

17.02.2009, 22:08

Давно не писала о Настюшке
Сегодня получили письмо от Сергея, дедушки Настюшки
Сергей о Настеньке:
У нас, слава богу, все нормально, сейчас. А вообще год начался не очень
хорошо. Успели уже в больнице побывать с вирусной инфекцией. Рвота, понос,
без температуры, без видимых причин. Напугались мы конечно здорово. Потом
уже насморк появился и кашель. Кашель до сих пор, и боюсь что это спутник
сердечной недостаточности. Сейчас уже все прошло кроме кашля. Спим немного
лучше, но все еще часто просыпаемся, правда без истерик. Много молока ночью,
как и всегда. Настя болтает безумолку, будто радуется вновь появившимся
своим способностям и вовсю их испытывает, вместе с нашим терпением. Любимое
слово - "где?". Любит петь песни, последний хит - песня из "Ну, погоди!",
где заяц поет - "расскажи снегурочка как дела..." Ходим в садик, как и
раньше по половине дня, до 12 часов. Не хочет спать в садике, и все. Однажды
согласилась, проснулась в истерике, так воспитатели перепугались нас с
работы вызвали. Директор сада так и норовит от нас избавиться, боится
ответственности, зная о нашей болезни. ."

Вот такие маленькие новости о малышке. Сергей старается найти помощь финансовую на уровне Минздрава, чтобы возить Настю на контрольные обследования и корректировки лечения в Гиссен, но пока дальше обещаний не идет

Бозентан к маю у Настюшки заканчивается и подходит время контроля в Гиссене.
Скоро будем просить для Настюши помощи. Как только будут все необходимые документы

Мама Леночки

17.02.2009, 22:44

Спасибо Лиля за новости!

lilliya

26.02.2009, 03:27

Девочки последние новости по Настюшке, на сайте вчера написала, сюда копирую:
Получен ответ из немецкой клиники. После обсуждения вопроса с профессором Шранцом, было принято решение о контрольном тестировании и проведении консультации.
Госпитализация назначена на 25 мая 2009 г.
Стоимость котролького обследования , плановой катетеризации сердечка и тестирования составляет 6 000 Евро.
Нашим фондом запрошен официальный счет на эту сумму, который сразу после получения будет опубликован на сайте.
Времени совсем немного. Мы просим помощи для Настеньки.

Сегодня вечером получен счет на очередное обследование и тестирование, завтра он будет на Настенькиной страничке : http://nurm.ru/Nastenka.html

В ближайшие дни постараюсь сделать новую страничку Настину, с последними фотографиями, с медицинскими документами о прошлом обследовании Настюши в Гисене и счетом из клиники на обследование.

Кроме этого, Настюшке надо собрать денежку и на бозентан, который к маю у малышки уже закончится. Свяжусь с Сергеем, узнаю, может за эти месяцы они сколько нибудь собрали на лекарство.

Девочки, милые, Настеньке очень очень необходимо попасть в мае в клинику в Гисене. Это Настюшкин шанс жить, помогите, пожалуйста. Пусть совсем понемножку, но откликнитесь, пожалуйста.

Спасибо большое Ирочке (МамРа) за денежку для Настеньки!

aleksket

26.02.2009, 15:16

Лиля перевела на Яндекс 1006 руб. к зачислению-1000р.97копеек.

lilliya

26.02.2009, 15:39

Лиля перевела на Яндекс 1006 руб. к зачислению-1000р.97копеек.

Сашенька, денежка дошла! Спасибо огромное!!!!
Сегодня новую страничку по Настеньке сделаю, чтобы не путалось с прошлогодней информацией.
Там чудесные фотки Настеньки из клниики в Гиссене летом прошлого года.

В медицинской выписке из клиники в "заключении при поступлении" среди чисто медицинских характеристик про Настюшку немцы написали:"...Немного пугливый, но очень общительный и милый ребенок." :)

aleksket

06.03.2009, 19:33

Спасибо Лисину Александру за перечисленные 298.80 на Яндекс :flower:
Сегодня отослала в Ярославль посылку для Насти к 8 марта,поющую куклу,набор расчёску и резиночки для маленькой модницы,купила Настюшке к весне кофточку со стразиками,надеюсь ей понравится,ну и для Светы тоже положила подарочек:008: и открыточку.
Лиля,здорово,что ты обновила фотки Насти,она очень изменилась по сравнению с прошлым годом.Такая красавица стала:017:.

ДЕВОЧКИ,КТО ЗАХОДИТ В ЭТУ ТЕМКУ,НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО,ПОМОГИТЕ!!! НАСТИН ДИАГНОЗ СТРАШЕН И ЖИЗНЬ С НИМ МУЧИТЕЛЬНА :091::091::091:

Настя такая милая девочка,за неё так борятся её дедушка и бабушка,которых Настя зовёт папой и мамой,им сейчас очень тяжело,но немецкие врачи дали Насте шанс жить.
Сейчас ей необходимо обследование в клинике Гессена ,счёт получен и сумма 6000 евро.Наверное, страшно, когда совсем нет надежды...... Но когда право на надежду эквивалентно какой-то сумме, которой нет, это еще страшнее.
На сайте благотварительного фонда "Наташа",есть страничка Настеньки http://www.nurm.ru/Nastenka-Kanunova.html все счета из клиники прикреплены тут.

Вот Настюшкаhttp://s44.radikal.ru/i104/0903/84/133d22158e28.jpg (http://www.radikal.ru)

Иришечка

06.03.2009, 20:37

Настенька такая:love: у нее все обязательно будет хорошо:love:
Саш...я поучавствую...как только з/пл. получу.
А сколько Настеньке сейчас?

aleksket

06.03.2009, 20:40

Настенька такая:love: у нее все обязательно будет хорошо:love:
Саш...я поучавствую...как только з/пл. получу.
А сколько Настеньке сейчас?
Ириш,спасибо,она и вправду очень хорошенькая девчушка:))
Настюшке 2 года 8 месяцев:))

Орландина

06.03.2009, 21:12

поможем!

RinF

07.03.2009, 00:57

Славная малышка!!!!!:love::love::love:
Надо стараться помочь.:091:

aleksket

07.03.2009, 13:17

Я прочитала много об этом заболевании,воспоминаний тех, кто с ним столкнулся через болезни близких, и стало страшно.
Хочу написать немного о лёгочной гипертензии, для того, что бы было понятно, что это за заболевание, не медицинскими терминами, а простым человеческим языком, написать то, что не может передать терминология.
Воздух….он так важен для нас, жизнь без него невозможна, вздох за вздохом ….и ты дышишь, а значит живёшь. А что же без…нет не сосем без….по чуть-чуть, дают воздуха по чуть-чуть……сначала слабость, сильная….такая что каждое движение даётся с трудом и ещё больше начинаешь задыхаться, потом рвота и потери сознания, страшный оскал на лице от нехватки кислорода, вены вздуваются и выпячиваются сквозь бледную кожу, ……больно, лёгкие разрывает сильная боль, постепенно сосуды лёгких зарастают и отмирают, а сердце перестаёт выполнять свою функцию страшно……и нет сил…..из лёгких рвётся жуткий хрип и он не человеческий- это звериный хрип, голос легочной гипертензии.
Мне страшно от осознания того, что это происходит с маленьким ребёнком, что это ангельское личико, может исказить, страшный оскал и она начнёт задыхаться, ей будет больно, ещё страшнее мысль о том что этот ребёнок может погибнуть в жутких мучениях и очень скоро если не пытаться ей помочь....

Орландина

07.03.2009, 14:29

сколько денег уже собрали?

aleksket

07.03.2009, 20:14

сколько денег уже собрали?

На Настиной страничке отображены денежные поступления,всего на сегодняшний день2299.77 руб.

Орландина

08.03.2009, 19:12

На Настиной страничке отображены денежные поступления,всего на сегодняшний день2299.77 руб.

:001:как мало... поспрашиваю по друзьям, думаю на неделе чтонить соберем.

aleksket

09.03.2009, 23:15

Сегодня Сергей (дедушка-папа) Настюшка при телефонном разговоре сообщил,что пришёл перевод на 3000 рублей.На страничке Насти пока это не отображено,так как пока нет точных данных.
Спасибо,огромное тому кто перечислил деньги на Настеньку:flower::flower::flower:

RinF

12.03.2009, 02:51

Перевод на счет 41001135902627:592 руб. 2 коп.

aleksket

12.03.2009, 02:52

Перевод на счет 41001135902627:592 руб. 2 коп.

Надя,огромное спасибо за участие :flower::flower::flower:

lilliya

12.03.2009, 11:51

Перевод на счет 41001135902627:592 руб. 2 коп.

Надя, деньги дошли.
Спасибо Вам большое!

P.S. По поводу Сонечки - в аську Вам напишу

музыка дождя

12.03.2009, 16:55

Перевела на яндекс.деньги 507р.45коп.

Девочки, давайте поможем собрать полностью сумму необходимую Настеньке на лечение и обследования. Не проходите мимо, ведь это заболевание такое же страшное, как и онкология и от него тоже никто не застрахован.
Особенно страшно, когда болеют детки такие маленькие.

aleksket

12.03.2009, 16:59

Перевела на яндекс.деньги 507р.45коп.

Д

Ксюша,спасибище за участие :flower::flower::flower:

aleksket

12.03.2009, 18:25

Девочки,Настенька с дедушкой 18 марта поедут в Москву в Бакулевку, на плановое переосвидетельствование инвалидности. Если кто либо из москвичей захочет передать для Настеньки свою помощь, свяжитесь или с фондом,Благотворительный фонд "Наташа" тел: +7 905 222 51 82 otzovitesnam@********
Администрация сайта: liya.05@******** или с Сергеем (Настиным дедушкой),телефоны на Настиной страничкеhttp://www.nurm.ru/Nastenka-Kanunova.html

lilliya

13.03.2009, 01:31

411,08 руб поступление на Яндекс кошелёк-неизвестный жертвователь.Спасибо:flower::flower:

Саша, уточни, пожалуйста, сколько должно поступить
На яндекс пришло 406,97 рублей, а не 411,08 рублей. Отправлены с терминала ОСМП

Спасибо большое всем, кто помогает Настюше!

родившая двух пузожи

13.03.2009, 02:50

Саша, уточни, пожалуйста, сколько должно поступить
На яндекс пришло 406,97 рублей, а не 411,08 рублей. Отправлены с терминала ОСМП

Спасибо большое всем, кто помогает Настюше!

я не в первый раз такое встречаю. пишут что к зачислению одна сумма, а приходит чуть меньше.
рада, что уже дошли. :) а то я читала, что сейчас в Ново-плате многие возмущаются, что двое суток идет. :(

lilliya

14.03.2009, 16:56

Спасибо от всего сердца неизвестному пока благотворителю, перечислившему неделю назад 3 000 рублей на банковский счет Настюшиной бабушки.
Также хочется еще раз сказать спасибо девочкам с форума Littleone, а именно - Саше Венковой, Ирине Писаревой, Надежде, Ксении и маме двух малышей, которые за эту неделю перечислили денежку на яндекс для Настюшки.
На сегодняшний день для Насти собрано 6890 рублей, это около 150 Евро.Ваша помощь очень важна малышке, это ее шанс на жизнь

Большое спасибо от Светланы и Настеньки за посылочку от Саши Венковой, она сегодня дошла до маленького нашего "адресата". Правда на время общения по телефону посылочка еще не была распакована и поэтому о восторгах Настюшки еще неизвестно. :)

aleksket

14.03.2009, 20:58

lilliya

20.03.2009, 11:40

В Бакулевку поехать не удалось.
Настюшка заболела. Температура очень высокая. Сегодня ночью поднялась до 39,6. Назначенные врачем антибиотики не помогают.
Девочки, давайте поддержим Настюшку, помолимся о ее здравии, чтобы отступила болезнь и организм переборол вирус.

На расчетный счет фонда поступили 1000 и 2000 рублей от Якимовой Натальи и Зайцева Дениса. Спасибо большое за помощь Натсеньке!
На личный счет Светлане для Настюшки пришел перевод на 40 000 рублей. Отправитель пока не известен. От всего сердца, спасибо!!!

Хочется искренне поблагодарить за помощь в поиске средств для Настеньки Надежду. Надя, большое Вам спасибо!

aleksket

20.03.2009, 23:52

В Бакулевку поехать не удалось.
Настюшка заболела. Температура очень высокая. Сегодня ночью поднялась до 39,6. Назначенные врачем антибиотики не помогают.
Девочки, давайте поддержим Настюшку, помолимся о ее здравии, чтобы отступила болезнь и организм переборол вируc

Лиля спасибо за новости, хоть и не очень радостные,сегодня уже поздно,но завтра я напишу Сергею СМСку,обязательно спрошу,как там Настюшка.
надеюсь,что это что-то не серьёзное,хотя с Настенькиным заболеванием,наверное лучше бы не переносить вирусы.

музыка дождя

21.03.2009, 00:50

lilliya

21.03.2009, 12:28

Господи, помоги малышке побороть этот вирус.

Ксюша, спасибо за поддержку Настюши.

lilliya

21.03.2009, 12:37

Сегодня звонила Светлане (Настиной бабушке)

Высокая температура держалась у Настеньки неделю. Сегодня немного снизилась, Настя ожила. Вроде определяют бронхит, хоть врач сказала, что если бы не заключение рентгена, то она бы поставила пневмонию.
Сейчас Настя с бабушкой поехали в больницу. Возможно госпитализуют.
Эх, плохо очень Настьке этими простудными болеть :( Когда кашляет, то из за основного заболевания, начинает задыхаться и очень пугается этого. Света с Сергеем стараются переключать Настюшку с паники и , по возможности, отвлекать и поскорее снять приступ кашля.

На счет Светланы пришли еще два перевода 550 рублей и 1000 рублей. Большое спасибо!

Одна из новых Настиных фоток
http://nurm.ru/img/Nastenka/NKan_foto_30.jpg

Anna-Lizka

22.03.2009, 22:25

Настюше много-много ЗДОРОВЬЯ и СИЛ!

aleksket

22.03.2009, 23:23

Написала,Светлане письмо вчера,сказала,что мы молимся за Настюшку и держим кулачки,надеемся и верим,что всё будет хорошо.

lilliya

23.03.2009, 01:22

Настюше много-много ЗДОРОВЬЯ и СИЛ!

Анечка, спасибо
Сейчас нам Стефан старается как то помочь со сбором средств для Настеньки. Ведется переписка с одной благотворительной организацией в Германии. Может хоть немного помогут Настюше

оранжевая мама

24.03.2009, 16:14

[
Одна из новых Настиных фоток
http://nurm.ru/img/Nastenka/NKan_foto_30.jpg[/quote]

Какая Настюшка здесь хорошенькая и озорная.И как выросла!!!!
Даст Бог все будет хорошо и малышка поправится ,и деньги на обследование соберутся.
Переведу для неё еще денежку завтра.

aleksket

24.03.2009, 22:21

Лиля,есть новости о Настюше? Светлана мне пока не ответила на электронное письмо,наверное они на отделении лежат.:(,только бы у Настюшки вирус этот быстрее прошёл.

AASTAA

25.03.2009, 03:17

Прошу Господа Бога о помощи для этого маленького Солнышка и сил для ее истинных мамы и папы. Перевела 500руб…

lilliya

25.03.2009, 03:25

Лиля,есть новости о Настюше? Светлана мне пока не ответила на электронное письмо,наверное они на отделении лежат.:(,только бы у Настюшки вирус этот быстрее прошёл.
Саш, Настюшку, к счастью, не стали госпитализировать в больницу. Светлана говорит, что там ей было бы хуже, и могла еще что нибудь подцепить. Поэтому решили лечиться дома, так как и температура стала спадать. Но антибиотики до среды пить еще надо.

Саша, Светлана и не сможет быстро скорее всего ответить на письмо, у них дома с интернетом напряг. В основном Сергей в сеть выходит с работы.
Светлана дома не всегда может иметь доступ к инету. Страничку Настюшкину ей не так давно удалось первый раз увидеть.
Да и дома ей просто некогда у компа быть, с Настёнкой постоянно занимается.
Поэтому ты пиши ей лучше на телефон.

У меня связь с ними в основном по телефону и через почту, когда Сергей на работе в перекурах может быть в сети

lilliya

25.03.2009, 03:36

Какая Настюшка здесь хорошенькая и озорная.И как выросла!!!!
Даст Бог все будет хорошо и малышка поправится ,и деньги на обследование соберутся.
Переведу для неё еще денежку завтра.

выросла. Невеста почти. С прической :)

Спасибо, Иринк, что снова Настюше денежкой поможешь.
Завтра тебе позвоню и текст по Насте скину.
Конечно соберутся деньги, Ирин, никак без этого нельзя. Постараемся
Стефан предложил перевести Настину страничку на немецкий язык, вернее я сама собралась искать человечка, который это сделать сможет, а сегодня письмо от Стефана получила, он свою помощь предложил.

lilliya

25.03.2009, 03:41

Прошу Господа Бога о помощи для этого маленького Солнышка и сил для ее истинных мамы и папы. Перевела 500руб…

Спасибо, Настя, за помощь маленькой тезке :) и за пожелания добрые малышке и ее родным!
Вы переводили на счет бабушке или на яндекс?

aleksket

25.03.2009, 10:40

Света прислала письмо вчера поздно вечером,вот что про Настюшку пишет.

Вчера Насте стало получше,а так всю ту неделю была высоченная темпиратура 39,5 и жаропонижающие помогали совсем ненадолго.А в пятницу нас направили в больницу с бронхитом и подозрением на воспаление легких.Я побоялась ложиться на выходные в больницу ,где нас никто не знает,поэтому позвонила в детскую кардиологию,где нас всегда хорошо встречают.И в этот раз не отказали в помощи и сделали сразу рентген.Кардиолог послушав нас сказала,что если бы не бало снимка,то я бы поставила вам пневмонию.Но слава богу,все обошлось.Нам назначили еще дополнительно второй антибиотик и вчера при очередном осмотре врач сказала ,что хрипов уже нет.Но все равно Настя конечно еще слабая и не такая активная как бывает.

оранжевая мама

26.03.2009, 17:54

Перевела сегодня 700-%.Лилечка посмотри,дошли?
И очень жду статью ;)

lilliya

26.03.2009, 18:11

Перевела сегодня 700-%.Лилечка посмотри,дошли?
И очень жду статью ;)

Иришка, дошла денежка! Спасибо боооооооооооооооооооольшое! :flower:

Статью доделаю и сразу перешлю, баннеры по Анюте Кутиновой вчера много времени отняли, счас еще по Настюшке баннер делаю и ее немецкую страничку, Стефан вчера часть текста переведенного уже прислал.
Сегодня к вечеру тебе скину о Настюхе статью. ОБЕЩАЮ :)

Орландина

27.03.2009, 20:16

lilliya

27.03.2009, 21:19

Ну вот наконец то мы готовы перевести Настеньке денежку.. пока только 15 тысяч правда .. обьясните пожалуйста как мне это сделать? я хочу на счет бабушки сделать перевод! Спасибо!

Ой, спасибо Вам ОГРОМНОЕ!!!!!!!!!!

Можно на сбербанковский счет Светланы - бабушки Насти:

Через Сбербанк:

Филиал АКБ Сбербанка России (ОАО)
Городское отделение 0017/0102
150000 Ярославль ул.Кирова д.16
ИНН: 7707083893
БИК: 047888670
Р/счет: 30301810277006007703
в Северном банке СБ РФ
К/счет: 30101810100000000670
ГРКЦ ГУЦБ РФ по Ярославской обл.
Получатель:
Гололобова Светлана Ирековна
Л/счет 40817 810 9 77030503497/54

Можно почтовым переводом
Почтовым переводом:

Россия
150065 Ярославль
пр.Машиностроителей 42 к.2 кв.27
Гололобова Светлана Ирековна
(бабушка и опекун Настеньки)

Спасибо Вам самое самое большое за Настюшку!

Пожалуйста, когда перечислите, напишите или здесь или в личку, чтобы в отчете написать. Можно только имя, можно и фамилию, как Вам удобнее

Спасибо Вам!

Орландина

01.04.2009, 22:40

aleksket

01.04.2009, 22:47

Орландина

01.04.2009, 22:48

Ань спасибо тебе и твоим друзьям :flower::flower::flower:,надеемся,что всё дойдёт как надо.

ждем-с...:017:

lilliya

02.04.2009, 02:11

lilliya

02.04.2009, 22:31

Последние новости

02.04.09 Большое спасибо неизвестному благотворителю, приславшему почтовый перевод для Настеньки на сумму 20 000 рублей!
На сегодняшний день собрано 74 528,21 руб из 440 000 рублей .
До госпитализации Настюши осталось 52 дня.

27.03.09 Хочется выразить огромную благодарность Игорю и Владимиру из Москвы, отправившим Настеньке посылку с лекарствами:

1. Виагра 100 мг - всего 66 таблеток (14 пачек по 4 таблетки и 10 пачек по 1 таблетке)
2. Верошпирон 25 мг - 2 упаковки
3. Панангин 50 - 2 упаковки

Учитывая то, что Настеньке назначена Виагра в дозировке 10 мг три раза в сутки, этого количества Виагры хватит на целых 7 месяцев.
БОЛЬШОЕ Вам спасибо и храни Вас Бог!

lilliya

04.04.2009, 14:41

Девочки отправила не знаю как.. пришла в сберкассу дала листок с этими реквизитами..

Через Сбербанк:

Филиал АКБ Сбербанка России (ОАО)
Городское отделение 0017/0102
150000 Ярославль ул.Кирова д.16
ИНН: 7707083893
БИК: 047888670
Р/счет: 30301810277006007703
в Северном банке СБ РФ
К/счет: 30101810100000000670
ГРКЦ ГУЦБ РФ по Ярославской обл.
Получатель:
Гололобова Светлана Ирековна
Л/счет 40817 810 9 77030503497/54

Сказали в течении 3-5 дней должны прийти!

Надеюсь всю сумму насоберем..

Ваша денежка дошла - 14 775 рублей. Так?

Большое спасибо Вам, Аня.
Скажите, в отчете на Настюшиной страничке как написать того, кто перевел. Ваше имя только или по другому?

Еще пришел перевод на 300 рублей
Посылку с лекарствами для Настеньки, Светлана тоже получила.
Спасибо всем, кто помогает !!! От всего сердца

Сейчас разговаривала со Светланой, они были в магазине.
:) Слышала голосок Настеньки. Она сначала спросила, кто звонит, а потом стала активно просить ей со мной поговорить. :) Сообщила, что они с мамой купили "койбаски", а сейчас пойдут "катяться на гойку"

А Света рассказала про то, какая Настенька становится рассудительная. Разумно разговаривает.
Они гуляли с Настюшей, вдруг послышался гул. Настенька спросила : "Мама, что это гудит"
Света сказала, что самолет скорее всего. Настюша подумала немножко и утвердительно произнесла :"Нет, это ветел"
Вроде разговор о гуле и закончился. Света с Настей шли домой. До дома довольно далековато идти, всю дорогу Настюшка молчала, а когда уже заходили в подъезд, вдруг произнесла:"По моему это все таки самолет" :)

Орландина

06.04.2009, 16:00

можете вообще ничего не писать, не принципиально, главное что дошли.. но почему сняли проценты, когда сказали что должна дойти вся сумма... схожу к ним узнаю..

lilliya

07.04.2009, 02:44

можете вообще ничего не писать, не принципиально, главное что дошли.. но почему сняли проценты, когда сказали что должна дойти вся сумма... схожу к ним узнаю..

Узнайте , пожалуйста.

Спасибо за Вашу помощь, за то, что смогли такую немалую сумму для Настюши собрать! Всем всем спасибо за малышку!!! От Сергея и Светланы.

Уверена, что с помощью добрых неравнодушных людей, Настюшка будет жить. Ей надо продержаться или до возраста, когда ей возможно будет проведение трансплантации, или за это время лекарство новое изобретут, которое сможет кардинально помочь в лечении легочной гипертензии. Разработки в этом направлении на Западе ведутся.

Сейчас подключается Ярославль. Будет сюжет о Насте на местном телеканале и в газетах статьи.
Но насколько будет это эффективно не знаем пока. Все таки Ярославль не Москва и не Питер

lilliya

08.04.2009, 07:32

Вчера ярославский телеканал НТМ снял о нашей Настеньке сюжет. Мы искренне благодарим за отклик на просьбу о помощи главного редактора этого канала Антона Голицына! Огромное спасибо всей съемочной бригаде, операторам, корреспондентам, всем кто делал о Настеньке репортаж!!!

Спасибо огромное за статью о Настюше корреспондентке ярославской областной газеты Юность Екатерине Абрамовой. Даже без просьбы с нашей стороны, увидев тему о Настюше на ярославском форуме, Катя позвонила мне и сказала, что напишет о Насте. Буквально через два дня статья уже вышла!
http://unost-yar.ru/index.php?page=text&text=09-14-226s

Большое спасибо всем, кто помогает спасти Настеньку!

оранжевая мама

16.04.2009, 13:28

Вчера в газете "МК в Питере" вышла статья о фонде "Наташа"и о Настеньке. К сожалению она не такая полная как хотелось бы,но главное в ней есть ссылка на страничку Настеньки на сайте фонда.

Будем надеяться что это поможет собрать необходимую сумму на лечение малышки.
Большое СПАСИБО редакции газеты и лично Ирине Молчановой!!!!!

Вот ссылка на статью http://www.mk-piter.ru/2009/04/15/023/

aleksket

20.04.2009, 14:07

Лиля, отправила денежку на Настюшку,к зачислению 500.48

lilliya

20.04.2009, 14:55

Спасибо, Саш :)
Денежка дошла.
Копирую сюда новости, которые написала сегодня на ярославском форуме. Сайт сегодня не открывается, проблемы какие то на сервере

В пятницу и вчера получила от Светланы письма. Они для ярославцев, благодарность всем, кто помогает.

Копирую из писем :
"...Огромное спасибо всем, кто помог нам, от всего сердца благодарим их. Это Спусь Юрий, Леппик Ирина, Лебедев Илья, Комаров Александр, Петровская Елена, Невский Дмитрий, Герасименко Ирина
Они все работают в ОАО "НИИАС", а также девушек Светлану, Анну и Татьяну из ВЦ северной железной дороги. Мне хотелось бы самой им передать на память о Насте сердечки, поскольку эти ребята из Ярославля, как это можно сделать? Многих кто нам помог я даже не знаю, как зовут, а тут у меня есть возможность лично им сказать слова безмерной благодарности."

А это письмо для всех всех, кто откликнулся на беду Настеньки:
"Со светлым праздиком Пасхи!Христос Восркесе!
Добрый день Лилечка!
Я пишу чтобы ,во-первых, поздравить тебя и твоих близким с Великим праздником,а еще чтобы сказать что к нам вчера домой приходил молодой человек по имени Виктор и принес для Насти 5000 рублей.Передай,пожалуйста от нашей семьи ему и всем всем кто помогает больным детям,кто не может остаться в стороне,когда болеют детки,наши самые искренние пожелания любви,зоровья и светлого безмятежного жизненного пути.Пусть все беды обходят ваш дом стороной и никогда вам не придется плакать от того, что вы не в силах помочь свом родным.Низкий поклон всем кто помогает деньгами,кто поддерживает словами ,всем всем добрым людям я хочу пожелать только самого светлого и хорошего!Для Насти эта помощь -шанс дождаться ,когда мировая медицина найдет способ
излечения,ведь ей еще нет трех лет и мне очень хочется верить в чудо в светлый день воскресения христа.
С наилучшими пожелания семья Гололобовых."

От себя лично, от нашего фонда большое спасибо всем, кто откликнулся и не остался равнодушным! Спасибо вам большое, ребята!

На сервере какие то проблемы, сайт сегодня глючит. Надеюсь не на долго. Все новости напишу на Настюшиной страничке, как только проблемы разрешатся.

А новости хорошие.
Несколько дней назад пришло письмо от Стефана из Германии. Он с немецкой благотворительной организацией вел переговоры о возможной помощи Настеньке в оплате обследования. Был нашим и переводчиком и представителем и просто он очень хороший человек, который хочет спасти Настюшку и всегда помогал нам и по другим ребятам фонда

Немецкая организация "Ein Herz für Kinder" (это благотворительная организация от известной немецкой газеты ) дали окончательный ответ, что они оплатят Насте катетеризацию сердечка (это основная часть обследования) после завершения обследования.
Мы связались с клиникой в Гиссене, эту организацию там знают и такой вариант оплаты возможен.
Сейчас решаем все вопросы организационного плана. Необходимо узнать точно, какую часть суммы от выставленной в счете на обследование оплатит немецкая организация, а сколько надо будет оплатить родным Настеньки, так как в письме от немецкой организации было сказано, что они оплатят катетеризацию сердца, но не будут оплачивать гонорары врачам и административные расходы (хотя сумма оплаты немцами была написана 6000 евро).

Надеемся, в ближайшее время будет известно точно, какую сумму из 6000 евро (стоимость всего обследования) оплатит "Ein Herz für Kinder"

На сегодняшний день для Настюши собрано около 4750 евро. На закупку необходимого для Настеньки лекарства деньги уже точно собраны. Огромная благодарность каждому из вас,кто помог и помогает!!!

Из других новостей:
Дедушка Настеньки наконец то добился приема в комитете здравоохранения. Был у Груздевой И. - заместителе начальника департамента, которая в телефонном разговоре корреспондентке "Юности" сказала, что пусть родные Насти приходят и они помогут им
Вот из статьи в газете:
"– Пусть родители Насти приходят к нам, и мы постараемся им помочь по мере своих сил, – пообещала первый заместитель департамента здравоохранения и фармации Ярославской области Ирина Груздева."

Сергею было сказано, что помочь никак они не могут, что нет финансирования и Груздева посоветовала, чтобы Сергей написал письмо губернатору.

Не хочу я никого судить, но получается, что сил (а может желания) помочь хватило только на совет написать губернатору. Значит сил у немецкой организации намного больше, чтобы помочь русскому ребенку?

Никогда чиновники не будут помогать, сердца и души у них закоснелые какие то. Только не надо тогда лгать корреспондентам газет.

Всегда помогают попавшим в беду обычные простые люди

Спасибо всем, кто помогает Настеньке

lilliya

20.04.2009, 15:04

Отдельная СЕРДЕЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ немецкой организации "Ein Herz für Kinder"!
СПАСИБО за неравнодушие, за спасение жизни русских малышей!!!

И БОЛЬШОЕ СПАСИБО Стефану Сельху! За огромное сердце! За неоценимую и постоянную помощь нашим ребятам!

RinF

21.04.2009, 02:00

Лиля, спасибо за новости! (черкнула по почте)

lilliya

21.04.2009, 03:07

Юля, спасибо за новости! (черкнула по почте)

Надя, спасибо Вам большое за помощь!

Olush

22.04.2009, 12:28

Перевела сегодня 1500. надеюсь, дойдут без сбоев и я ничего не перепутала.
Дай Бог Настеньке здоровья:091:

lilliya

22.04.2009, 14:51

Перевела сегодня 1500. надеюсь, дойдут без сбоев и я ничего не перепутала.
Дай Бог Настеньке здоровья:091:

Спасибо Вам большое!
Вы перевели на сбербанковский счет Светлане (бабушке Настиной) или почтовым переводом?

Olush

22.04.2009, 18:27

Спасибо Вам большое!
Вы перевели на сбербанковский счет Светлане (бабушке Настиной) или почтовым переводом?

Перевела на СБ счет бабушки:)

RinF

11.05.2009, 01:47

Лиля, как дела у Настеньки?

lilliya

13.05.2009, 10:39

Юля, как дела у Настеньки?

Надя, я не сразу поняла, что вопрос ко мне. :) , или не ко мне?

Надя, извините, что не писала сюда новости о Настеньке. С Настюшкиной странички копирую сюда. Только что написала там самые свежие новости.

13.05.2009 В понедельник Настеньке сделали кардиограмму. Изменений в худшую сторону нет. Скорее всего Настюшины состояния с рвотой и капризульками связаны с климатическими изменениями, ведущими к повышению внутричерепного давления.Сейчас Настенька чувствует себя лучше.
Светлана передает большую благодарность Агееву Владимиру из Москвы, Сальдальновой Елене, Карпеевой Ирине Владимировне за почтовые переводы для Настеньки.

08.05.2009 О Настюшке из письма Светланы:
"У нас последнюю неделю неважное самочувствие,несколько раз была рвота. Не подряд в один день. Это однократно ночью или когда засыпаем, Настя жалуется, что ей плохо. Она научилась говорить "Натеньке плохо", показывает и говорит, что болит головка и конкретно показывает на лобик и затылок в области шеи.
Сегодня ходила с ней к кардиологу, т.к. меня это состояние настораживает. Врач послушала и говорит, что сердечная картина вся таже, но может быть два варианта почему ей нехорошо.
Первый вариант (и хочется надеется ,что это так и есть) весной, с наступлением тепла, у нее приходящая внутричерепная гипертензия. Это для ее болезни не сенсация.
А второй вариант совсем нежелательный , что наступает декомпенсация состояния, когда лечение перестает действовать. Врач сказала, что в этом случае нужно вас направлять к кардиохирургам, и очень хорошо, что вы скоро едете в Германию. Но и сама врач тоже очень надеется, что это все-таки реакция на переменчивую весеннюю погоду. Обычно гипертоники очень метеочувствительны."

Очень надеемся, что ухудшение состояния Настеньки сезонное и скоро ей станет получше. Обязательно будем сообщать о здоровье малышки.
До отъезда в клинику осталось чуть больше двух недель.
На сегодняшний день для Настеньки собрано: 274 723,55 рубля + 17,50 $

Большое спасибо неизвестным жертвователям, перечислившим на личный счет Светланы для Настеньки 7 мая средства в общей сумме 14 500 рублей. Спасибо Юрию из Минска за почтовый перевод Настеньке.

07.05.2009 Большое спасибо Жене из Ярославля за помощь для Настеньки, перечисленную на яндекс кошелек фонда. От Светланы, Сергея от нашего фонда искренняя благодарность жителям Ярославля: Яне Драгановой, Сокольниковой Любови, Андрею за деньги, переданные Светлане и перечисленные почтовым переводом.
Спасибо Костомаровой Наталье из Омска, Ольге из Санкт-Петербурга, Алексею и всем, чьи фамилии неизвестны за помощь для Насти.
Всем неравнодушным людям большое спасибо за то, что помогаете Светлане и Сергею в их борьбе за жизнь Настюши..

Отдельная благодарность немецкой благотворительной организации газеты "BILD" за отклик на просьбу о помощи и их решение оплатить Настеньке катетеризацию сердечка. Спасибо за неоценимую помощь, которую оказывает эта организация тяжелобольным малышам из России.
Спасибо Стефану Сельху за помощь и переговоры с немецкой организацией, Ирине из Гиссена за все то доброе, что она делает для Настеньки. Спасибо всем, кто незримо рядом с малышкой в трудное время.

Новости: все организационные дела для отъезда Настюши в Гиссен сделаны. Билеты куплены, визы для Светы и Настеньки оформлены, места в гостиннице Ирина нашим девочкам забронировала. В аэропорту Франкфурта Светлану с Настенькой встретят и оттуда отвезут в Гиссен.
Большое спасибо всем за помощь!

Mama detok

13.05.2009, 17:24

Лиля, спасибо за новости!!!
Спасибо за хорошие новости!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@

Мама Леночки

13.05.2009, 20:50

Лиля! Спасибо за новости!

RinF

15.05.2009, 04:06

Надя, я не сразу поняла, что вопрос ко мне. :) , или не ко мне?

Лиля к тебе, это у меня бывает :009: ночами :))

Большое спасибо за новости, очень надеюсь что всё будет хорошо у малышки.:091::091::091:

lilliya

25.05.2009, 15:51

23 мая Светлана с Настенькой поездом доехали до Москвы, чтобы оттуда в воскресенье лететь в Германию. Вчера Светлану с Настенькой встречали в аэропорту Франкфурта Стефан и Ирина. Перелет Настенька перенесла хорошо. Сегодня с утра Настюшке начнут обследование в клинике. Как только будут новости от Стефана о встрече и знакомстве с Настюшей, напишем.
Очень ждем заключения врачей о результатах проведенной за 8 месяцев терапии и их решение о тактике дальнейшего лечения Насти.

Всего на Настеньку собрано 280 473,55 рубля + 17,50 $. Это примерно 6300 евро. Мы благодарим каждого человека, откликнувшегося на беду Настеньки. Спасибо всем! Новости о малышке будем сообщать на ее страничке и здесь

Еще раз - низкий поклон каждому, кто помог!

aleksket

27.05.2009, 01:08

Лиля к тебе, это у меня бывает :009: ночами :))

Большое спасибо за новости, очень надеюсь что всё будет хорошо у малышки.:091::091::091:

Надя,перерабатываешь ты уже:)),спать больше нужно.

Лиличка,спасибо за новости,зажмём кулачки и будем ждать результатов поездки.

lilliya

27.05.2009, 04:17

Пока по результатам сказать нечего, так как основное обследование-катетеризация завтра, т.е. 27 мая. В понедельник Настюша амбулаторно была на приеме у врача, сдавали анализы и проходили прочие обследования. Сегодня (26 мая) Настюшка со Светой уже стационарно в клинике находятся.

Буду ждать письма от Стефана, договорились, что он подробно напишет о знакомстве с Настенькой. Стефан провел с ними все дни с воскресенья до вечера вторника. Очень полюбили друг дружку, Настюшка поит Стефана молоком. Очень много с ним гуляет. Болтает без умолку и наверное в общении ей совсем не важно на каком языке говорит собеседник. Настенька находит общий язык со всеми. :) . Настеньку абсолютно все там полюбили. Она поднимает настроение и тараторит без точек и запятых
Когда гуляли все вместе, то Светлана стала Насте объяснять, что они сейчас находятся и гуляют в Германии, на что Настенька уверенно поправила бабушку, что они гуляют не в Германии, а на улице :). Света стала подробно Настюше объяснять, что летели на самолете, прилетели в другую страну и сейчас находятся в другой стране - Германии. Но Настенька все равно разумно и уверенно повторила, что они "на улице"

На прием к доктору в понедельник Настенька пришла в самом красивом своем платьице. Доктор попросил Настюшку снять платьице, чтобы послушать ее, но наша красавица отказалась это сделать. Врач спросил Настеньку, почему она не хочет снять платье. Настя пояснила, что платье красивое и она в нем красивая, а если она его снимет, то будет голенькая и некрасивая. :) Взрослеет наша малышка.

Еще Настюшка гонялась за зайцами, они там бегают везде. Только болезнь не дает Настюшке быстро бегать, очень сильно малышку вырвало, когда бежала :( ((. Страшно и очень больно за Настьку. Быстрее бы результаты обследования

оранжевая мама

27.05.2009, 16:44

[QUOTE=lilliya;26663683]Пока по результатам сказать нечего, так как основное обследование-катетеризация завтра, т.е. 27 мая. В понедельник Настюша амбулаторно была на приеме у врача, сдавали анализы и проходили прочие обследования. Сегодня (26 мая) Настюшка со Светой уже стационарно в клинике находятся.

Буду ждать письма от Стефана, договорились, что он подробно напишет о знакомстве с Настенькой. Стефан провел с ними все дни с воскресенья до вечера вторника. Очень полюбили друг дружку, Настюшка поит Стефана молоком. Очень много с ним гуляет. Болтает без умолку и наверное в общении ей совсем не важно на каком языке говорит собеседник. Настенька находит общий язык со всеми. :) . Настеньку абсолютно все там полюбили. Она поднимает настроение и тараторит без точек и запятых
Когда гуляли все вместе, то Светлана стала Насте объяснять, что они сейчас находятся и гуляют в Германии, на что Настенька уверенно поправила бабушку, что они гуляют не в Германии, а на улице :). Света стала подробно Настюше объяснять, что летели на самолете, прилетели в другую страну и сейчас находятся в другой стране - Германии. Но Настенька все равно разумно и уверенно повторила, что они "на улице"

На прием к доктору в понедельник Настенька пришла в самом красивом своем платьице. Доктор попросил Настюшку снять платьице, чтобы послушать ее, но наша красавица отказалась это сделать. Врач спросил Настеньку, почему она не хочет снять платье. Настя пояснила, что платье красивое и она в нем красивая, а если она его снимет, то будет голенькая и некрасивая. :) Взрослеет наша малышка.

Лилечка,спасибо тебе за новости.Будем с нетерпением и надеждой ждать результатов обследования.И как здорово ,что Стефан подружился с Настенькой.Теперь у нее есть еще один НАСТОЯЩИЙ ДРУГ...:love:

lilliya

27.05.2009, 17:02

Лилечка,спасибо тебе за новости.Будем с нетерпением и надеждой ждать результатов обследования.И как здорово ,что Стефан подружился с Настенькой.Теперь у нее есть еще один НАСТОЯЩИЙ ДРУГ...:love:

Да, похоже, Настенька уже разбирается в мужчинах :)

Сегодня довольно тяжелый для Настюшки день.
Возможно по результатам катетеризации врачи решат сделать Настеньке атриосептостомию - отверстие в сердечке.
Надо молиться, чтобы Настюшке не очень тяжело и больно было

lilliya

28.05.2009, 01:10

Звонила только что в Германию. Но не застала Ирину, она на работе. Поговорила с ее сыном, Ромой. Сейчас не буду что то конкретное говорить по результатам обследования. потому что Рома вряд ли правильно смог бы сказать. Поняла только, что врачи будут увеличивать Настеньке дозировку основных при ПЛГ препаратов :(((
Операцию Настеньке врачи пока делать не стали, опасно, маленькая очень и состояние слабенькое.

Девочки, как только более конкретно узнаю о результатах обследования, сразу напишу.

Mama detok

28.05.2009, 11:19

Спасибо, Лиля.
Настеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

lilliya

31.05.2009, 01:15

Новости о Насте.
Детально по катетеризации напишу, когда пообщаюсь со Светланой по их приезду домой. В понедельник Света с Настенькой возвращаются в Ярославль.
Из назначенного лечения. Настюшке увеличили дозировку лекарств в два раза, поэтому бозентана надо было купить в два раза больше, чем раньше, кроме этого, как оказалось, из 6000 евро, выставленных на обследование, стоимость самой катетеризации, которую дала согласие оплатить немецкая благотворительная организация, 4500 евро. А 1500 евро на все остальные услуги, надо было оплатить Светлане.
Недостающие на покупку увеличенного количества бозентана средства, 1500 евро, оплатил Стефан. От всего сердца искреннее спасибо ему за это. Кроме этого Стефан выступил гарантом оплаты катетеризации немецкой организации, подписав необходимые документы. Стефан для нашей Настеньки как второй крестный папа. Настюшка и общалась со Стефаном, так как будто давно его знала и любила, доверяясь ему даже когда рядом не было Светланы. Она гуляла с ним, сидя у него на ручках, вдвоем. Переиграла с ним во все возможные игры. Переводчик Настюшке в общении со Стефаном оказался совсем не нужным :). Настя могла объяснить ему, все, что хочет.
Большая благодарность Ирине (Ирме), которая смогла купить бозантан в аптеке со скидкой. Упаковка по 3000 евро. Ирина очень поддерживала Свету, приняла их как родных людей. А для Ромы, ее сына, Настюшка стала как сестренка.

Из плохого - 10 месяцев, которые прошли с первой поездки в Гиссен, оказались слишком длительными. Насте надо было бы приехать в Гиссен на очередной контроль и обследование как минимум на два месяца раньше. Она подросла, той дозировки лекарств, которая была назначена в августе прошлого года уже не хватало, сердечко стало испытывать перегрузки, болезнь прогрессировать. Настюшины ухудшения в последний месяц - результат этого прогрессирования :(((
Поэтому следующую поездку в Гиссен надо планировать месяцев через 5-6.
Ухудшение профессор Шранц определил у Настюшки не дожидаясь результатов обследования, при первом осмотре Насти. Но, кроме этого, после катетеризации, профессор сказал, что его радует, что Настенька "не типична", т.е. ее развитие, и физическое, и психологическое хорошее, ребенок жизнерадостный и живой, что для Настюшиного заболевания. для той, картины, которую показало инструментальное обследование, она ведет себя не типично, в лучшую сторону. Детишки с таким заболеванием обычно отстают в развитии, сказывается постоянный недостаток кислорода во всех тканях, органах, мозге. Но Настя, вопреки всему, очень умненькая, живая (ттт), активная. Но, конечно, очень быстро устает.

Катетеризацию проводил сам профессор Шранс.
Наша Настенка "отличилась" и здесь.
Когда ей ввели наркоз и доктор сказал закрыть глазки и засыпать, Настюша послушно закрыла глазки и .... запела. Врачи переглянулись, потому что надо было засыпать, надо было начинать делать катетеризацию. А Настя лежала с закрытыми глазками и пела. Доктор подошел к малышке и сказал: "Настя, надо не петь, надо тихонечко засыпать. Засыпай, пожалуйста". На что Настюшка, не открывая глазок, ответила: "А зачем спать? Я спать не хочу, я песенки петь хочу. Сейчас еще день." И продолжила сольный концерт. :)
Врачи, как сказала Ирина, чуть по полу там от смеха не катались. Вообще нашу Настюшку очень полюбило еще с того года все отделение больницы.

Девочки, большое спасибо всем всем, кто помог в этот раз поехать Настеньке в Гиссен. Кто переживал и поддерживал.
И еще, мы оставили открытым сбор средств для Насти, чтобы не оказаться в авральной ситуации при сборе средств на следующую поездку.
Все счета остаются действующими и открытыми. В течении следующих полгода мы будем вести сбор средств для Насти.

Мама Леночки

31.05.2009, 20:07

Лиля! Спасибо за новости!!!

lilliya

20.06.2009, 03:09

Вот такая наша Настюшка сейчас. Подросла и с прической. Есть много фотографий из Гиссена. Дня через два выложу их на страничке Насти

http://nurm.ru/img/page_index/Nastia_Kan.jpg

Mama detok

22.06.2009, 12:05

оранжевая мама

22.06.2009, 17:34

Лиля ,спасибо за фотографию.Настюшка настоящая КРАСАВИЦА!!!
Лилечка ,давно хочу спросить ,а когда у Настеньки ДР?
Хочется чем- нибудь ее порадовать:love:

lilliya

22.06.2009, 17:52

Лиля, какая Настюшка хорошенькая:love:, эх, ДЕРЖИТЕСЬ МАЛЬЧИШКИ!!!:065:

Да, Анжел, она действительно красавица русская :). И мальчики нас уже интересуют . Ира (из Гиссена) рассказывала, что были в гостях, где было несколько очень симпатичных молодых людей, но они находились на втором этаже, надо было по лесенке к ним подняться.
Ира со Светланой и с Настюшей сидели внизу. Вдруг Настюшка молча направилась к лесенке. Ирина ее спросила: "и куда мадам пошла?". На что Настенька ответила: "К маааатикам". Т.е. "к мальчикам"
Через какое то время Настёнку один из "матиков" принес на руках, с кучей подарков. :)

lilliya

22.06.2009, 17:54

Лиля ,спасибо за фотографию.Настюшка настоящая КРАСАВИЦА!!!
Лилечка ,давно хочу спросить ,а когда у Настеньки ДР?
Хочется чем- нибудь ее порадовать:love:

Ириш, у Настюшки день рождение 12 июля. Уже скоро. Исполнится Настеньке 3 годика

lilliya

22.06.2009, 21:09

Копирую новости со странички Настюшки.

От всего сердца благодарим Сальдальнову Елену Сергеевну из Москвы, Карпееву Ирину Владимировну из Оренбурга, Стоякину Ольгу Владимировну из Томска, Выраханова Дениса Александровича из Саратова, Щулик Олесю Васильевну из Ростова-на-Дону, Петрова Алексея Борисовича из Ярославля за средства, перечисленные на следующую поездку Настеньки в клинику Гиссена на очередной контроль, корректировку лечения и покупку жизненнонеобходимого для малышки бозентана.
В Гиссен Настюшке необходимо снова приехать в декабре 2009 года. Стоимость катетеризации и тестирования приблизительно 6000 евро, стоимость бозентана на последующий курс лечения -6600 евро.
Снова будем стараться договариваться об олпате катетеризации немецкой организацией. Это - 4500 евро.

Новости о Настеньке:
Сразу после приезда домой Настюшка чувствовала себя не очень хорошо. Она подросла и перемена обстановки, перелеты стали сказываться на ней психологически сильнее. Увеличение дозировки препаратов сразу вдвое тоже стресс для организма. Настенька была вяленькая, часто просилась на ручки, говорила, что ей "пьехо", но рвоты, которая мучила Настюшку последние месяцы перед отъездов в клинику, не было ни разу.
В клинике Светлана получила необходимые рекомендации по контролю за Настюшиным состоянием. Доктор назначил проводить обязательные, периодические УЗИ сердца и постоянное наблюдения за показателями крови.
Благодаря Стефану Сельху из Германии, который передал Светлане в Гиссене 1500 евро, бозентана купили две упаковки, так как дозировку его приема Насте увеличили вдвое. Ирине удалось договориться о скидке на лекарство и купить его по 3000 евро за упаковку.

Сейчас Настенька уже пришла в себя от перелетов, стала веселенькая, активная. Улучшился и ночной сон. Стала спать спокойнее, не вскрикивает.
Сегодня до поликлинники, куда Света с Настенькой ходили, наша малышка прошлепала пешком, не просясь на ручки. Это больше километра.

Искреннее и большое спасибо всем всем, кто помог в осуществлении поездки Настюшки в Гиссен, кто помог в покупке лекарств и поддерживал Настеньку все эти месяцы.
Настеньке для следующей поездки снова нужна наша помощь. Пока не будет в России возможности оказания помощи таким пациентам, как Настя, единственный шанс жить для нее, это наблюдение немецкими врачами и покупка необходимых препаратов за границей.