Просмотр полной версии : Синдром Дауна. Давайте пообщаемся!
Мамантёнок
16.08.2009, 11:58
Чудо ребёнок ,как здорово ,что вы так хорошо отдохули.
Девочки, а подскажите пожалуйста, как долго делается гинетический анализ на СД, тот, что в роддоме?
ЦИРИК-бубуля
10.10.2009, 23:32
Девочки, а подскажите пожалуйста, как долго делается гинетический анализ на СД, тот, что в роддоме?
У нас взяли в понедельник,в среду уже подтвердили.
ЦИРИК-бубуля
13.10.2009, 02:18
Здравствуйте, всем!!!
Я в нашем разделе набрела на сей топ http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1847981.
И у меня родилась кучка вопросов...Начну издали.
Дениска ходит в обычный сад. Попали мы туда просто...1. Я сама работаю в этом саду; 2. В заключительном диагнозе не стояло "синдром Дауна", было 47ху+21 (что сути не меняет.
Сейчас в саду все знают истинный диагноз.
Невролог в п-ке не видит у Дениски особых проблем. И не возражает против обычного садика.
Летом начались проблемы...На даче в саду на меня наехала врач (она временная была,только дачная). Что у реб ООО и очередное обследование в мае не пройдено и она нас спишет с дачи и из сада. Поехала в город. На Матросова сделала эхо-КГ. Там же,тот же кардиолог (или ревматолтог?) написал заключение,что противопоказаний для посещения ГДОУ общего вида нет.Спасибо тому дядечке,он нас обследовал уже 3 раза.
В начале сентября зав сказала,что не переведёт Дениску в младшую гр (т.е. по возрасту), а оставит в яслях. Я не стала ругаться,просто побоялась,что выкинут ребя. А на прогулках Дениска играет только с прошлогодними согрупниками... Ну не интересно ему с детками на год младше!!!
Дальше...
В августе ходили к психиатру. Она предлагает переводить Дениску в спец. сад. Но при этом не может предложить какйо-либо конкретный ( я б сначала разведала...). На мой вопрос, о том,может ли он посещать обычный сад,последовал какой-то расплывчатый ответ,без конкретики. Но точно дающий ощущения,что из обычного мы вылетим.
Тут чЁ то решила я перечитать родительский договор в саду. И обнаружила строчку ( без всяких оговорок!!!) что реб переводится в сентебре каждого года в след возрастную гр..
А теперь вопрос!
Можем ли мы, с нашим диагнозом, плюнуть на психиатра и продолжать ходить в тот же сад?
Грозит ли это нам исключением из обычного садика?
Знаю,что в этот топ не часто заглядывают корифеи -умницы ЛВ. Но вдруг?
masha1985
13.10.2009, 20:46
Анна, хочу Вас просто поддержать.
Я думаю, что все лишь от того, что в садиках "уплотнение" для ликвидации очереди...
вообще-то на сколько я наслышана крайне сложно "избавиться" от неугодного ребенка, и перевести его в спец. учереждение может только родитель и только по собственному желанию.
так что - держитесь!!!
+100! Только ваше решение и желание! А ещё посоветую вести просветительскую работу с сотрудниками - и актёры с СД есть, и развиваются они по-разному, а ещё книжка Донцовой есть, где описана девочка с СД, которая в массовой школе училась....))))
+100! Только ваше решение и желание! А ещё посоветую вести просветительскую работу с сотрудниками - и актёры с СД есть, и развиваются они по-разному, а ещё книжка Донцовой есть, где описана девочка с СД, которая в массовой школе училась....))))
ой, напишите пожалуйста, что за книжка!:091:
Держитесь, пусть у вас все будет хорошо!!!А ребенок, к сожалению, кроме родителей никому не нужен. Нас тоже хотели из сада вытурить, тк часто болеем.
ЦИРИК-бубуля
25.10.2009, 22:05
Ответила в личку.
ПРИЗРАЧНО ВСЁ
25.10.2009, 22:13
Спасибо!:flower:
ЦИРИК-бубуля
28.11.2009, 09:31
Вдруг кто-то хочет знать....
http://deti.********/roditeljam/news3079797?page=1
Москва-Москва.... а в Питере?
Не помню, давала ссылку на форум или нет, но на всякий случай: http://www.downsyndrome.borda.ru/. На этом форуме практически онлайн общение ))).
ЦИРИК-бубуля
30.11.2009, 11:01
Не помню, давала ссылку на форум или нет, но на всякий случай: http://www.downsyndrome.borda.ru/. На этом форуме практически онлайн общение ))).
Читаю я иногда этот форум...
Но для всероссийского,количество участников
Зарегистрированных участников: 618
это:010::010:. Очень мало.
Я так понимаю, что не все регистрируются. Это же не обязательно. У кого-то есть необходимость в общении по теме, у кого-то нет))). Тем не менее, он самый "большой" по нашей теме, по-моему?
Завтра вечером:
http://www.dipinfo.ru/anonsi/news/2009/12/2088
Что-то здесь давно ни кто не писал. Все отмечают новый год))))
ЦИРИК-бубуля
11.01.2010, 01:38
Точно!
Я всё думаю накидать свежих фоток, да руки не доходят. Завтра напишу и накидаю...
santana_melly
11.01.2010, 03:33
Здравствуйте, извините, что влезаю...
У меня родной дядя с СД, мамин самый младший брат, ему уже около 40, всю жизнь они с бабушкой и дедом прожили в деревне, поэтому никто никаким развитием не занимался, как родился сразу приговор - УО и точка. Бабушка не отказалась, он четвертый ребенок, а до этого была многоплодная неудачная беременность, в общем просто любимый и не важно какой!
Уровень развития трудно даже оценить, с ним никто не занимался и он говорит на своем языке, только родные понимают, он сам научился писать некоторые слова - имена родных, свое имя и фамилию, ему показали как-то и он запомнил, пуьает бывает буквы, но всетки может! Я подозреваю, что он немного может читать, хотя не понимаю как он научился - никто специально не учил его, я думала он просто подражает и делает вид, что читает книжку, но однажды я спросила о чем книжка и он общий смысл объяснил, а бабушка сказала, что ему никто не читал, он сам как-то смог...
Много пишу, да, извините...
Это я все к чему... Я очень боялась, что у меня наследственно может передаться это моим детям, теперь, благодаря интернету, знаю что вроде как не зависит, но не это главное! Главное, что благодаря ЛВ и другим форумам, где общаются и мамы и сами люди с СД, я знаю, что эти люди вполне такие же нормальные, главное не упустить время, заниматься развитием, пусть это сложнее, чем с обычным ребенком... И картины и рисуют, и книжки пишут, и институты оканчивают!
Я желаю вашим деткам крепкого здоровья, это главное, а остального они обязательно добьются, потому что в них по-настоящему верят!
ПС: У меня пока нет детей, к сожалению, очень хочу, но одного хотения недостаточно :(
ЦИРИК-бубуля
11.01.2010, 03:39
Огромное спасибо за рассказ и добрые пожелания!!!!
Да,СД-это чистая случайность.Не бойтесь,всё у Вас будет хорошо!
Тоже хочу сказать спасибо за теплые слова. У меня в родне нет и у мужа нет. А сыночек родился особенный.
Мы в полеклиннику не ходим, у детей страховка. Сегодня встретила нашего врача с полеклиники. Дак она мне говорит:"Отказывайтесь, будет очень тяжело" Я ей говорю:" Нет". Дак она мне олпять это говорит. Раздражает, ели сдержалась, чтобы не ударить ее.:056:
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-...0-1-1265929043
Письмо отправили, подписи продолжают поступать...
veter1945
13.02.2010, 12:27
У меня тоже об знакомых: у дочки в классе мальчик с синд.Д - в первом классе остался на второй год и попал к дочке, мальчик пишит, правда очень крупно, читает по слогам - как впрочем и моя, :005: Считает по счетному ряду, а легкие примеры в уме:):) А разговаривает лучше чем моя дочь:support::support: Общительный и прекрасно умеет дружить:):) Учатся они по 8 виду, при том у дочери ЗППР, а у мальчика синд.Д.:(:( И в особый ребенок его никто не собирается отправлять:support:
veter1945
13.02.2010, 12:33
Еще знакомые: Старший брат знакомой - ему 46лет, прочитал столько книг - сколько я и не видела!!!:support: Сестра его не бросила - живет с ней. Правда на улицу почти не выходит, живет весь в книгах!!!:) Правда могут случиться казусы - не дойдет до туалета:( Может в те далекие времена и говорили родителям - чтобы отказались, но как понимаете выдержали и вторую дочь здоровую родили:support::support: Главное надежда:support::support: и любовь:love::love:
Atinamama
23.02.2010, 23:28
Девочки, хорошая публикация на МИЛОСЕРДИЕ.RU "Есть ли жизнь с синдромом Дауна?"
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=11329&print=1
Всем успехов и спокойствия на душе!
koldunja
25.02.2010, 15:22
Здравствуйте! Всегда и всюду приходится бороться, иногда сил не хватает. Но отдышишься и опять вперёд! Наше дело правое. Моей доче 10 лет, тоже СД и задержка речи. Ходили в садик для особых деток, но только на занятия с педагогами. Доча боязливая, слабенькая - ну не могла она быть рядом с орущими и крушащими всё вокруг детками. Ходили на праздники со всеми и в поездки к лошадям, но и от этого пришлось отказаться, т. к. слабый иммунитет не позволял делать прививки( тут же начинали болеть месяца по 3-4 и развитие останавливалось), а без прививок заведующая не разрешила посещать общие сборища. А тут ещё наша дефектолог сказала, что ещё годик она с нами повозится и перестанет- нет смысла. Тут я и пошла в атаку. Потребовала перевести к другому педагогу (её слова:"Вы думаете это вам поможет?), подготовила с помощью замечательных учителей ребёнка к школе, добилась направления девочки в единственный в нашей области Центр надомного обучения ( "Мы вас туда направим в 1 класс," -хотя могли направить в подготовительный, "но если вас оттуда выгонят второго шанса у вас не будет!") Издевательство! Хамство! Но мы всё выдержали, просто росли,умнели, развивались. В школе смогли доказать нашей учительнице, что мы не глупые, а просто пока плохо говорим. Всему своё время. Сейчас мы во втором классе. Вот так! И вы боритесь тоже! Удачи Вам!
ЦИРИК-бубуля
10.06.2010, 15:39
Мы уехали в Анапу!!!!
Приедем в августе-отчитаюсь!
Аня,ждем Денискиных фоток)))
По теме вашей видела два раза передачу по каналу Домашний про семью известного фотографа и его 4 деток,последний мальчик с СД,параллельно еще несколько семей показывали-детки чудесные.
В нашем саду 3 ребенка с СД,пока я жду Ромку с занятий(с дефектологом)-они идут с прогулки в группу и каждый из троих подходит и обнимается,столько счастья на личике,всегда готова улыбнуться в ответ-солнечные дети!
ЦИРИК-бубуля
17.06.2010, 01:15
Аня,ждем Денискиных фоток)))
По теме вашей видела два раза передачу по каналу Домашний про семью известного фотографа и его 4 деток,последний мальчик с СД,параллельно еще несколько семей показывали-детки чудесные.
В нашем саду 3 ребенка с СД,пока я жду Ромку с занятий(с дефектологом)-они идут с прогулки в группу и каждый из троих подходит и обнимается,столько счастья на личике,всегда готова улыбнуться в ответ-солнечные дети!
привет из солнечной и гостеприимной Анапы:support:
Я тож смотрела эти передачи. Сейчас много стали говорить о Даунятах,их возможностях. Дениска нас радует. Хоть и отстаёт где-то на год-полтора от сверстников.
И он не очень типичный Даунёнок,у нас многое не так,как характерно для таких деток.
Мы уже купаемся. Мелюзгу вытаскиваю из воды с истерикой.Подробности чуть позже и фотки постараюсь выложить.
ЦИРИК-бубуля
16.08.2010, 23:29
Здравствуйте,все!
Мы вернулись! Горы одежды перестираны и разобраны,пот стряхнут и сюда.
Дениска нас радует несказанно! Мы просимся на горшок и почти не писаемся. малую нужду справляем стоя (при этом развлекаясь направлением струи).
Стал много говорить отдельных слов. научился психовать по-взрослому, т.е. вздёрнет нос,надует губёнку и гордо отвернётся.
Трогательно заботлив! Вот скажите,многие ли 4-летки будут добровольно подтирать сопли младшим (по собственной инициативе!)? И раздеться малявкам поможет и в кровать подсадит.После купания полотенцами укутает.
Переодически ОЧЕНЬ нас удивляет!
Например... Сидим с дочкой.обсуждаем финансовый вопрос, необходимость выдать деньги на поход за продуктами.А я не помню куда кошелёк положила. Сидим дальше беседуём. И вдруг понимаем,что Дениска странно ходит по комнате:то под кровать заглянет,на столе бумажки перебирает... Продолжая разговор с удивление наблюдаем за ним. Подходит к тумбочке,поднимае книгу и говорит: "Вот!" В руках у него мой кошелёк!!!!
И сколько такого было,что и не вспомнишь сразу.
Пока всё. Сейчас попробую фотки с карт памяти снять и закачаю их.
чЁ интересное всоминаться будет, сразу буду отчитываться.
Да... Дениске 4 года и уже почти 4 мес (22.04.2006)
Ой, Аня! Как приятно читать такие новости))) Не многие обычные 4-х летки такое могут1 Так держать и будем на вас равняться)))
Надо бы осеннюю встречу, а?
ОЧЕНЬ РАДА за Вас и Дениску)))))))))))))))))))))))))))))))
Здравствуйте, милые мамочки.
Я зарегистрировалась, еще будучи беременной, много полезной информации почерпнула. А теперь вот нашла группу по интересам, и это мое первое сообщение. Нашему малышу 3 месяца будет во вторник, 24.08.10. От шока уже вроде оправилась, очень хочу пообщаться с мамочками таких же малышей, как наш, с СД. Хочется делиться достижениями и обсуждать, как все проходит у таких же деток. Мы вот только только стали улыбаться, но это чертовски приятно:), хоть и с опозданием. Головку стараемся держать самостоятельно, но пока не всегда выходит. Что-то, вроде, пытаемся гулить. Жду ваших отзывов. Спасибо заранее.
Сашенька, она тут бывает, даже коляску у тебя хотела купить, только она у тебя розовая, а мне нужна несколько другого оттенка.Я за общение, мы правда уже большие-Никите 9лет.
Всем добрый день!!!Я- мама маленькой Зои,мы родились 12 августа.Будем рады друзьям и подружкам!По-тихоньку растем,наедаем щечки.
Malepartus
29.08.2010, 21:00
Здравствуйте! Моей доче Радочке уже 8 месяцев, будем рады новым знакомствам)
Дорогие и уважаемые мамочки, приглашаем в соседний топик по развивашкам для детей с синдромом Дауна
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=3242190
отдельное спасибо "ЦИРИК-бубуле"
fishwife
04.12.2010, 21:19
Здравствуйте, девочки.
У меня сейчас 35 недель беременности. Нам ставят высокий риск СД (по узи маленький носик, порок сердца и 2 скрининг плохой). Хочу узнать у вас, как у вас протекала беременность? Когда узнали, что говорили на УЗИ?
Беременность протекала чудесно-ни токсикоза,ни отеков,ни давления повышенного,на работе без отпуска до декрета.Первый скрининг показал высокий риск,но наше 4 сантиметровое чудо нам махнуло ручкой-не бойтесь,мол,родители,я с вами...Мы с мужем даже не обсуждали возможность убийства нашей малютки ни под каким видом.От второго скрининга отказались.На УЗИ на Тобольскую больше не ходили,делали в ЖК.Родились легко и быстро.Сейчас смотрим с мужем в ее глаза, и представить не можем,что ее с нами могло не быть....Зарегестрировались на ДаунсайдАп,ждем методическую литературу ,которой они снабжают родителей ,и уверены,что наша дочка принесет нам только счастье и радость!!!
fishwife
05.12.2010, 00:37
Беременность протекала чудесно-ни токсикоза,ни отеков,ни давления повышенного,на работе без отпуска до декрета.Первый скрининг показал высокий риск,но наше 4 сантиметровое чудо нам махнуло ручкой-не бойтесь,мол,родители,я с вами...Мы с мужем даже не обсуждали возможность убийства нашей малютки ни под каким видом.От второго скрининга отказались.На УЗИ на Тобольскую больше не ходили,делали в ЖК.Родились легко и быстро.Сейчас смотрим с мужем в ее глаза, и представить не можем,что ее с нами могло не быть....Зарегестрировались на ДаунсайдАп,ждем методическую литературу ,которой они снабжают родителей ,и уверены,что наша дочка принесет нам только счастье и радость!!!
а какие результаты узи в жк были?
ЦИРИК-бубуля
05.12.2010, 02:11
Здравствуйте, девочки.
У меня сейчас 35 недель беременности. Нам ставят высокий риск СД (по узи маленький носик, порок сердца и 2 скрининг плохой). Хочу узнать у вас, как у вас протекала беременность? Когда узнали, что говорили на УЗИ?
У меня у дочери НИЧЕГО не говорили.3 УЗИ,скрининг,регулярная сдача прочих анализов.Всё прекрасно!Беременность отлетала. А в 35 недель за 12 час (от и до) 19-летняя мамочка родила Даунёнка.
Мы сразу предупреждали врача,кстати,очень приятная и тактичная доктор,что малыш нами любим безусловно,даже если с ним что-то не так.Меня интересовали только расположение плаценты,внутренний зев шейки,положение плода в матке,т.е.то,что может осложнить жизнь ребенку с моей стороны.Я уже и не знаю теперь,видела доктор что-то на УЗИ,или нет.Вы ,главное,любите своего малыша и ждите с радостью.Он ребенок,а не диагноз.Раз не настаивали на проколе и элиминации(слово-то какое-вместо правды-расчленение и выкидывание ребенка ),или Вы не согласились по каким-то причинам,то сейчас просто спокойно готовьтесь к родам и,возможной операции на сердечке.Желаем Вам всего самого-самого!!!
ТАУ КИТА
05.12.2010, 17:53
Случайно нашла в интернете. Спешу поделиться.
Алекс, Габриелл, Пабло - радость, надежда, успех.
От повседневных радостей, до олимпийских побед, водительских прав и университетского диплома, которым синдром Дауна не стал помехой.
http://downsyndrome.narod.ru/alex-gabrielle-pablo.html
Здравствуйте!
Я хотела спросить, может, у кого-то есть знакомые большие девушки с СД?
Старше 18 лет и желающие поехать в "Деревню Светлана"?
http://www.camphillsvetlana.org/index_ru.html
Есть свободное место...
ВЗЛЁТНАЯ ПОЛОСА
05.12.2010, 21:11
Здравствуйте!
Я хотела спросить, может, у кого-то есть знакомые большие девушки с СД?
Старше 18 лет и желающие поехать в "Деревню Светлана"?
http://www.camphillsvetlana.org/index_ru.html
Есть свободное место...
У маминой приятельницы СД у восемнадцатилетней дочки. Мама позвонит сегодня им. Если они заинтересуются, можно тогда Ваш телефончик из профиля дать?
У маминой приятельницы СД у восемнадцатилетней дочки. Мама позвонит сегодня им. Если они заинтересуются, можно тогда Ваш телефончик из профиля дать?
Конечно!
Спасибо.
Только что посмотрела сюжет на BBC, видели?
http://www.bbc.co.uk/russian/multimedia/2010/12/101203_v_disability_downside_up.shtml
А кто контактировал с Даунсайт Ап и занимался по из рекомендациям?Мы еще не получили литературу,но по отзывам родителей на их форуме,очень полезные рекомендации по развитию ребенка.
ЦИРИК-бубуля
06.12.2010, 18:29
Только что посмотрела сюжет на BBC, видели?
http://www.bbc.co.uk/russian/multimedia/2010/12/101203_v_disability_downside_up.shtml
Спасибо!Посмотрела.
Здравствуйте, всем!!!
Я в нашем разделе набрела на сей топ http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1847981.
И у меня родилась кучка вопросов...Начну издали.
Дениска ходит в обычный сад. Попали мы туда просто...1. Я сама работаю в этом саду; 2. В заключительном диагнозе не стояло "синдром Дауна", было 47ху+21 (что сути не меняет.
Сейчас в саду все знают истинный диагноз.
Невролог в п-ке не видит у Дениски особых проблем. И не возражает против обычного садика.
Летом начались проблемы...На даче в саду на меня наехала врач (она временная была,только дачная). Что у реб ООО и очередное обследование в мае не пройдено и она нас спишет с дачи и из сада. Поехала в город. На Матросова сделала эхо-КГ. Там же,тот же кардиолог (или ревматолтог?) написал заключение,что противопоказаний для посещения ГДОУ общего вида нет.Спасибо тому дядечке,он нас обследовал уже 3 раза.
В начале сентября зав сказала,что не переведёт Дениску в младшую гр (т.е. по возрасту), а оставит в яслях. Я не стала ругаться,просто побоялась,что выкинут ребя. А на прогулках Дениска играет только с прошлогодними согрупниками... Ну не интересно ему с детками на год младше!!!
Дальше...
В августе ходили к психиатру. Она предлагает переводить Дениску в спец. сад. Но при этом не может предложить какйо-либо конкретный ( я б сначала разведала...). На мой вопрос, о том,может ли он посещать обычный сад,последовал какой-то расплывчатый ответ,без конкретики. Но точно дающий ощущения,что из обычного мы вылетим.
Тут чЁ то решила я перечитать родительский договор в саду. И обнаружила строчку ( без всяких оговорок!!!) что реб переводится в сентебре каждого года в след возрастную гр..
А теперь вопрос!
Можем ли мы, с нашим диагнозом, плюнуть на психиатра и продолжать ходить в тот же сад?
Грозит ли это нам исключением из обычного садика?
Знаю,что в этот топ не часто заглядывают корифеи -умницы ЛВ. Но вдруг?
Если ребенок ходит в обычный детский сад,то никакая справка от психиатра ему не нужна !
Как вас занесло к психиатру ? Кто послал? Зачем ? На каком основании ?
Есть ли от психиатра письменный ответ? Напишите подробнее - мы имеем опыт борьбы с районными психиатрами. Успешный.
А кто контактировал с Даунсайт Ап и занимался по из рекомендациям?Мы еще не получили литературу,но по отзывам родителей на их форуме,очень полезные рекомендации по развитию ребенка.
С московской организацией Даунсайт Ап контактитрует питерская организация родителей ООИ "Даун Центр". Это наша официальная организация с историей Лучше всем в ней зарегистрироваться, чтобы легче было получить необходимые услуги. В Контакте есть группа "Дети 8-го дня". Некоторая литература есть у нас. Что Вас интересует ?
С московской организацией Даунсайт Ап контактитрует питерская организация родителей ООИ "Даун Центр". Это наша официальная организация с историей Лучше всем в ней зарегистрироваться, чтобы легче было получить необходимые услуги. В Контакте есть группа "Дети 8-го дня". Некоторая литература есть у нас. Что Вас интересует ?
Добрый день!А нас все интересует-и методрекомендации для занятий дома,и групповые занятия(в перспективе),и общение с новыми друзьями и подружками:support:.Из Москвы ждем пакет с литературой-хрестоматия для родителей "Малыш с СД","Развитие двигательных навыков у детей с СД","Развитие речи" и пр.,Все изучим ибудем работать:ded:.ВКонтакте зарегестрируемся.Спасибо за инфу.МСЭК прошли на прошлой неделе,очень любезная доктор,только в коридоре холодно было(((:008:
shvednata
07.12.2010, 14:47
А в "ГАООРДИ" в выходные проводятся развивающие занятия для малышей-даунят, елки и праздники.
Aleksa22
07.12.2010, 16:29
я сейчас тоже беременная, мне на узи сказали что воротниковая зона увеличена, больше нормы была 3,6мм, а должна быть 2мм. Я сделала плацентобиопсию и мне сказали что хромосомы в норме, а генетик всё равно не успокаивается, отправила меня на анализы герпес и цитомегаловирус, но у меня всё в порядке по анализам. На узи сказали что воротниковая зона уменьшается, достигла уже 2,7мм. Меня теперь немного успокоили, что нету признаков СД. Но всё равно, у меня одна поддержка это муж)))), а остальные все отвернулись((((. У кого было похожее на мой случай, но родился ребёночек с СД?. Да эта моя вторая беременность, первый мальчик родился здоровым, но всё равно есть свои минусы: например как сходящие косоглазие и хождение на носочках. Бегаю по врачам, к неврологу да к глазнику, носим очки. И если родиться второй с таким синдромом, я незнаю как я всё буду успевать(((.
я сейчас тоже беременная, мне на узи сказали что воротниковая зона увеличена, больше нормы была 3,6мм, а должна быть 2мм. Я сделала плацентобиопсию и мне сказали что хромосомы в норме, а генетик всё равно не успокаивается, отправила меня на анализы герпес и цитомегаловирус, но у меня всё в порядке по анализам. На узи сказали что воротниковая зона уменьшается, достигла уже 2,7мм. Меня теперь немного успокоили, что нету признаков СД. Но всё равно, у меня одна поддержка это муж)))), а остальные все отвернулись((((. У кого было похожее на мой случай, но родился ребёночек с СД?. Да эта моя вторая беременность, первый мальчик родился здоровым, но всё равно есть свои минусы: например как сходящие косоглазие и хождение на носочках. Бегаю по врачам, к неврологу да к глазнику, носим очки. И если родиться второй с таким синдромом, я незнаю как я всё буду успевать(((.
Если муж поддерживает-разве этого мало?!Да это практически ВСЕ!!!!От чего же это все отвернулись?СД -это что?Чума?Проказа?А если хромосомный набор в норме-переживать насчет СД не надо.Хотя мелким шрифтом в проспекте генетического центра написано....точность метода-99,8%.Дети порой ТАК болеют,достаточно пройтись по названиям топиков,что СД -это еще не самое страшное.Причем заболеть может дите в любом возрасте и совершенно генетически обычное.Разве мать наркомана или педофила счастливее матери ребятенка с СД?ИМХО в обществе какой-то нездоровый ажиотаж вокруг таких деток.Так выходит-"Найти и обезвредить":005:
С московской организацией Даунсайт Ап контактитрует питерская организация родителей ООИ "Даун Центр". Это наша официальная организация с историей Лучше всем в ней зарегистрироваться, чтобы легче было получить необходимые услуги. В Контакте есть группа "Дети 8-го дня". Некоторая литература есть у нас. Что Вас интересует ?
Искали ВКонтакте группу,не нашли(((:(
Кошатница
07.12.2010, 21:29
Если ребенок ходит в обычный детский сад,то никакая справка от психиатра ему не нужна !
Как вас занесло к психиатру ? Кто послал? Зачем ? На каком основании ?
Есть ли от психиатра письменный ответ? Напишите подробнее - мы имеем опыт борьбы с районными психиатрами. Успешный.
очень интересен опыт по борьбе с психиаторами... мы не сд но тож с интеллектуальными особенностями:(
ЦИРИК-бубуля
07.12.2010, 23:45
Если ребенок ходит в обычный детский сад,то никакая справка от психиатра ему не нужна !
Как вас занесло к психиатру ? Кто послал? Зачем ? На каком основании ?
Есть ли от психиатра письменный ответ? Напишите подробнее - мы имеем опыт борьбы с районными психиатрами. Успешный.
Ха! Этот пост давнишний. С тех пор многое поменялось: зав в саду,врач,да и я (что самое важное) Теперь нас никто не третирует,смысла нет,я научилась кусаться.
К психиатру нас послал нач.мед нашей п-ки. Я,вроде в этом топе,описывала,как всё это происходило. Пришли в годик за инв к неврологу в п-ку. Она всё оформила,передала нач меду. А та не подписывает,говорит,что отставание незначительное,инва не положена ( я с таким уже с ней же сталкивалась.У сына гидроцифалия была). И я год потратила но узнавание уточнение. Спасибо ЛВ!!! Ну к 2.5 годам мы всё оформили.Но после 3 лет инв дает психиатр.Это опять-таки сказали в нашей п-ке. Ну и я не стала бодаться. Нашего психиатра знаю давно,она умница.Очень разумно подходит к СД,литературу позитивную мне даёт почитать.
Сейчас проходили Чапыгина,для продления инвы.Так даже сказала,что б не усерствовали там.Пусть лучше инву на 2 года дадут,чем на год.
shvednata
08.12.2010, 13:18
http://vkontakte.ru/club14784218
группа "Дети 8-го дня"
Ха! Этот пост давнишний. С тех пор многое поменялось: зав в саду,врач,да и я (что самое важное) Теперь нас никто не третирует,смысла нет,я научилась кусаться.
К психиатру нас послал нач.мед нашей п-ки. Я,вроде в этом топе,описывала,как всё это происходило. Пришли в годик за инв к неврологу в п-ку. Она всё оформила,передала нач меду. А та не подписывает,говорит,что отставание незначительное,инва не положена ( я с таким уже с ней же сталкивалась.У сына гидроцифалия была). И я год потратила но узнавание уточнение. Спасибо ЛВ!!! Ну к 2.5 годам мы всё оформили.Но после 3 лет инв дает психиатр.Это опять-таки сказали в нашей п-ке. Ну и я не стала бодаться. Нашего психиатра знаю давно,она умница.Очень разумно подходит к СД,литературу позитивную мне даёт почитать.
Сейчас проходили Чапыгина,для продления инвы.Так даже сказала,что б не усерствовали там.Пусть лучше инву на 2 года дадут,чем на год.
Если "инву" оформляете повторно, то оформляйте до 18 лет сразу.
ЦИРИК-бубуля
09.12.2010, 02:31
Если "инву" оформляете повторно, то оформляйте до 18 лет сразу.
А как это сделать? Т.е. добиваться как?
Нам на Чапыгина сказали,что до 18 лет нереально.
Зарегестрировались,спасибо!Нам бы усили направить в нужное русло.:016:Заниматься по КОНКРЕТНЫМ методичкам-какие упражнения,сколько повторений,сколько минут в день и т.д.Поэтому ищем и собираем всю возможную литературу:ded:-и работать,работать и работать!!!
ЦИРИК-бубуля
29.12.2010, 00:57
Ауууу!
Где все? ааа...прячетесь:)
Ну ладно.Буду опять хвастаться.
Переосвидетельствование мы получили. На Чапыгина Дэн ничего делать/показывать не стал.Оч. понравилась логопед! Она хитростью смогла понять,что Дениска знает-умеет.Посмеялись вместе над маленьким хитрюгой.
А на Гастелло на меня аж глаза вытаращили:как это мы до 2-х лет инву не получали?!
И там я чуть со стыда не сгорела. Мы хоть и четвёртые в очереди были,но час с хвостиком-невероятное время ожидания для нас. Ну и в кабинете Дэн оторвался по полной,он только по потолку не бегал.Тётечки оч.доброжелательные. Дали на два года,в след раз дадут до 18.
Самое главное из последнего-Дэн начал говорить.Речь ещё,конечно,не фразовая. Но состоит из отдельных слов,всё по теме и чась из них довольно сложная. Я его уже понимаю. Это спасибо Ванюшке!
Ну и ща фоточки за последний год повыкладываю. Не обессудьте,много их и все (почти) с братом/сестрой. Не делим мы их.
Однодневный поход в прошлом августе
http://img3.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-23.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/23.html)
http://img3.content.foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/p-15.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/15.html)
http://img2.content.foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/p-14.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/14.html)
http://img3.content.foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/p-7.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/7.html)
вот так в Анапе мы ездили на рынок
http://img2.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-54.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/54.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/54.html)
как он любит "шуршать" по хозяйству!
http://img2.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-50.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/50.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/50.html)
школа подмастерья
http://img0.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-40.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/40.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/40.html)
готовимся к Олимпиаде 202.. года
это ролики.стоим уверенно,но не катимся,а аккуратненько идём.
http://img1.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-37.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/37.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/38.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/37.html)
Это фото свежее.Какие он трассы строит!
http://img2.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-34.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/34.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/34.html)
Обратите внимание!!! Фотка маленькая и чёрная. Её мы обнаружили на экскурсионной инфостойке в Анапе. Фото сделано в 2007 году! У нас такой не было,фотик потеряли.
Экскурсия на Грязи.Дэну 1 год 3 мес
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/31.html)
http://img3.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-31.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/31.html)
Столовыми приборами владеем в совершенстве.
http://img2.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-26.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/26.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/16/26.html)
Эт тоже Анапа
http://img0.content.foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/p-8.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/8.html)
http://img.********/0.gif (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/8.html)
бабушка замотала парней
http://img0.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-32.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/32.html)
а здесь и спать не собирался.само уснулось
http://img2.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-42.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/42.html)
А так мы ездим в Мегу
http://img3.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-43.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/43.html)
концерт в "Октябрьском" ровно год назад.
http://img1.content.foto.********/mail/baba-dan/16/p-49.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/16/49.html)
свежачёк
http://img1.content.foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/p-1.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/1.html)
http://img2.content.foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/p-2.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/2.html)
А здесь Дениске ровно год! Нашла в просторах инета.
http://img0.content.foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/p-60.jpg (http://foto.********/mail/baba-dan/_myphoto/60.html)
Девочки! Пишите,показывайтесь,хвастайтесь!!!!
ЦИРИК-бубуля
29.12.2010, 01:00
Ха! Кликнула на фото, и выскочила моя страница. Не знаю,не нарушаю ли чего...
Ежели я не права,то не баньте, а подскажите,как изменить сие. ну и там много фоток,можно глянуть
Мы не прячемся,мы здесь!:support:Зайке уже 4 с половиной месяца,грызем маму и растем!:004:Купили "Игры и занятия с особым ребенком",очень полезная книжка.Нам рекомендовали "Школу семи гномов",тоже возьмем на вооружение:ded:
Всех с наступающим Новым Годом!
Malepartus
29.12.2010, 16:33
А мы вчера отметили годик, торжественно зарегистрировались во Дворце малютки!
А мы вчера отметили годик, торжественно зарегистрировались во Дворце малютки!
Мы вас поздравляем,:flower::flower::flower:растите большими!!!!:080:
Malepartus
29.12.2010, 20:49
Спасибо))
А как все было во Дворце Малютки?Расскажите!
Malepartus
30.12.2010, 16:46
Мне очень понравилось,сама регистрация минут 7-10 ,не больше. Поздравили торжественно,вручили св-во,медальку,именные грамоты(заказывали отдельно) Потом-фотосессия, у нас свой фотограф был. Свободно перемещались по дворцу, фотографировались..все очень спокойно, мы были одни ) Интерьеры там замечательные,такая красота!
Malepartus
30.12.2010, 16:48
Там до года можно зарегистрироваться, и это бесплатно)
Нам уже свидетельство и медальку дали.
А вы на ДаунсайдАп регистроровались?Мы зарегестрировались,ждем лмтературу.А пока занимаемся гимнастикой на большом мяче,делаем логопедический массаж.Там очень хороший форум ,на вопросы отвечает их специалист,все по делу .А как вы занимаетесь?
Malepartus
30.12.2010, 18:22
Мы там зарегистрировались сразу после рождения,получили литературу. На форуме задавала вопросы поначалу,когда они возникали. Мы сейчас ходим в центр раннего развития на Фурштадской, в реаб.центр на Марата, в Даун Центр. Так что занятий хватает,дома иногда папа занимается,тоже на мяче.
Ну,мы еще маленькие,наверно,для походов в реабилитационный центр)))А чем и как там зангимаются с детками?
Malepartus
30.12.2010, 22:00
занятия с психологом,дефектологом,муз.занятия, массаж, вобщем,мы всем очень довольны) А в даун-центре занятия вам уже сейчас можно посещать,мы начали месяцев с 4-5. Познакомитесь с родителями и детками) На предыдущей странице ссылка на эту группу, в контакте.
zepesasha
30.12.2010, 23:47
я сейчас тоже беременная, мне на узи сказали что воротниковая зона увеличена, больше нормы была 3,6мм, а должна быть 2мм. Я сделала плацентобиопсию и мне сказали что хромосомы в норме, а генетик всё равно не успокаивается, отправила меня на анализы герпес и цитомегаловирус, но у меня всё в порядке по анализам. На узи сказали что воротниковая зона уменьшается, достигла уже 2,7мм. Меня теперь немного успокоили, что нету признаков СД. Но всё равно, у меня одна поддержка это муж)))), а остальные все отвернулись((((. У кого было похожее на мой случай, но родился ребёночек с СД?. Да эта моя вторая беременность, первый мальчик родился здоровым, но всё равно есть свои минусы: например как сходящие косоглазие и хождение на носочках. Бегаю по врачам, к неврологу да к глазнику, носим очки. И если родиться второй с таким синдромом, я незнаю как я всё буду успевать(((.
Можно я отвечу? У меня ставили увеличенное ТВП у сынка, 2.75, тоже волновалась, но на кариотирирование не пошла. В итоге здоровый малыш, Лебедев тоже смотрел, говорил что увеличено, но это еще не показатель нарушений. Номальный здоровый малыш!
Доброго времени суток! У моего ребёночка тоже синдром Дауна. Сейчас ему 3 с половиной месяца. Хочется пообщаться с родителями таких же деток ;)
Я недавно нашла Вконтакте группу питерскую, где родители таких деток состоят, оставила заявку на вступление, но меня пока не приняли, а группу эту мне больше не найти почему-то... Может кто-нибудь состоит в ней? Можете дать ссылочку, пожалуйста?
Malepartus
03.01.2011, 20:11
http://vkontakte.ru/club14784218 вот эта группа?
Malepartus, Дадада, это она! ) Спасибо большое!
Да....любовь творит чудеса:flower:
ЦИРИК-бубуля
18.03.2011, 01:33
Здравствуйте,всем! Чё-та наш топик совсем уплыл...
В понедельник праздник наших детишек. А завтра (точнее уже сегодня) к Дениске приедет ТВ. Уж не знаю,попадёт ли этот сюжет на экран,но я к вам с просьбой. Накидайте какие у вас проблемы. Именно про них и будет разговор. У нас как-то всё оптимистично складывается. Но они просят рассказать о самом первом впечатлении окружающих, о роддоме. А у всех это,по-моему,главная боль и печаль. У нас вообще было:073::073:
Malepartus
18.03.2011, 09:30
Нам даже рассказать нечего о проблемах,их пока нет. Про реакцию окружающих-тоже все нормально, и в роддоме..Мы еще маленькие слишком,может позже начнут появляться проблемы и сложности..
Lena_mamka
15.04.2011, 03:36
здравствуйте, подскажите пож-та,где мы с нашим малышом можем сдать анализ на синдром дауна?
во время беременности на узи обнаружили маркеры ха, я отказалась от прокола.
сейчас мой любимый сыночек родился, в роддоме спросила педиатра, говорит анализы такие не делаем, внешних признаков нет, а мне бы хотелось знать наверняка.
Malepartus
15.04.2011, 08:46
Здравствуйте,генетический центр,ул. Тобольская д.5 м. Выборгская тел. 294 7000 Позвоните узнайте там. Удачи)
Lena_mamka
15.04.2011, 15:15
в роддоме берут кровь из пяточки, это случайно не на выявление СД? не подскажите?
Malepartus
15.04.2011, 15:35
Нет,это всем деткам берут,насколько я знаю. К нам в роддом вызывали специалиста из генетического центра,он и брал кровь. Ответ примерно через 2 недели нам дали,но тогда были каникулы,может поэтому так долго.
Здравствуйте!!! Я мама сыночка с Синдромом Дауна, нам сейчас 2 месяца!!!
Здравствуйте. А знаете ли вы случаи, когда педиатр в роддоме по внешним признакам подозревал СД, но на практике диагноз не подтвердился?
У нас были хорошие УЗИ, но кровь на генетические исследования я не сдала.
Сейчас ждем генетика в роддоме. Малышка недоношенная, 36 недель, кесарево.
koldunja
23.04.2011, 20:50
Здравствуйте, девочки! Добро пожаловать в наши ряды....
Знаю случаи, когда до родов был большое подозрения на СД, а рождался обычный малыш, а вот наоборот, это вряд ли...
Я тоже не верила, глядя на дочу, что у неё СД, пока не увидела справку и не переговорила с лаборанткой, делавшей анализ. У нас около 20 %. А вот знакомая вообще целый год не знала, что у её сына СД! Ей никто не сказал, а в карточку она не заглядывала... У него 12% - классный пацан. Я уж не говорю о своей красотуле-принцессе:008: Они оба в одну школу ходят. Умнички, старательные! И Вы станете умничками!:flower:
Спасибо за поддержку. Сейчас пока ничего не понимаю. Педиатры и медсестры говорят разное в зависимости от смены. Кто - что скорее всего да, кто - что 50\50. Генетик будет во вторник. Потом - ожидание результата анализов...
Есть ли у Вас старшие дети? Как Ваша дочка адаптировалась к школе?
koldunja
24.04.2011, 15:55
Спасибо за поддержку. Сейчас пока ничего не понимаю. Педиатры и медсестры говорят разное в зависимости от смены. Кто - что скорее всего да, кто - что 50\50. Генетик будет во вторник. Потом - ожидание результата анализов...
Есть ли у Вас старшие дети? Как Ваша дочка адаптировалась к школе?
Старший сын на 10 лет больше дочки, уже армию отслужил. Адаптация у нас ко всему очень непростая и длительная, но уверенная! Доча очень болезненная -месяцев 7 в году на больничном, но учится, любознательная, без новой информации не представляет себе жизни! Сама меня и мужа шевелит, чтобы ей новые обучалки на компьютере устанавливали ( у неё свой ноутбук:)) Говорит с трудом, но списывает, читает, считает. В этом году начали осваивать умножение и деление. Умеет пользоваться таблицами. Так что не всё так страшно, как кажется на первый взгляд. Только труда это стоит большого, гораздо больше, чем с обычным детёнком....
У меня старшему сыну 5 с половиной, он очень ждет меня и сестренку домой. И я не знаю, что объяснять ему, если диагноз подтвердится. Пока чем больше рассматриваю, тем меньше нахожу признаков.
А Вы смогли сохранить работу, воспитывая дочку, или это практически невозможно?
koldunja
24.04.2011, 23:58
Я говорила ему, что у него необычная, ОСОБЕННАЯ сестрёнка, хрупкая и слабенькая, как цветочек, что он должен оберегать и защищать её, иначе она погибнет! Сначала он должен полюбить её, а для серьёзного объяснения он ещё маловат. А когда он её примет и полюбит, Вам легче будет объяснить в чём теперь будет заключаться её особенность. Думаю Вы и сами пока её не знаете, поэтому оставьте объяснялки на потом! Просто любите её и всё! Без любви такие дети чахнут и не выживают! Любите её АБСОЛЮТНО и БЕЗ ОГОВОРОК!
Все детки рождаются разными по здоровью. Нам не повезло по многим позициям.... Я не смогла работать, а мама мальчика из нашей школы работать не прекращала и сейчас работает!
Здравствуйте. А знаете ли вы случаи, когда педиатр в роддоме по внешним признакам подозревал СД, но на практике диагноз не подтвердился?
У нас были хорошие УЗИ, но кровь на генетические исследования я не сдала.
Сейчас ждем генетика в роддоме. Малышка недоношенная, 36 недель, кесарево.
У меня похожая ситуация, все анализы были хорошие, УЗИ тоже нормально, а когда родила педиатр сказал что подозрения на СД,приехал генетик в роддом взял кровь на анализ, результат анализа подтвердил диагноз!!!
Kredit218
04.05.2011, 23:41
Добрый день! Моя дочечка родилась 20.03.2011 Месяц провели в больнице на Авангардной, сейчас собираю разную информацию, которая может нам пригодиться для развития. Буду благодарна за любую помощь
Malepartus
05.05.2011, 09:49
Здравствуйте! Для начала зарегистрируйтесь на сайте Даунсайд Ап. http://www.downsideup.org/forum/
Там на форуме можно задать вопрос специалисту, а также они пришлют Вам литературу необходимую..
Kredit218
20.05.2011, 22:43
Спасибо! Зарегистрировалась, жду литературу.
Сейчас нам 2 месяца, немного пытаемся держать голову, гулим, но тонус слабый (возможно из-за низкого гемоглобина)
Какие посоветуете делать упражнения?
Malepartus
20.05.2011, 22:50
у нас тоже понижен тонус. по поводу упражнений задайте вопрос на форуме даунсайд ап,опишите ситуацию,расскажите.что умеете,что беспокоит и т.д..там специалисты все подробно распишут вам,и какие игрушки сделать,и какие упражнения, все очень подробно.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.