PDA

Просмотр полной версии : Синдром Дауна. Давайте пообщаемся!


Страницы : [1] 2 3

Чихатка
12.12.2008, 00:18
Извините,не нашла тему про даунят,если есть эта тема ,дайте ссылку,а если нет давайте общаться!:support:

Иволга70
12.12.2008, 00:42
Я тоже не нашла здесь этой темы.
У дочки другие проблемы - зрение, но на другом форуме мы общались с мамами даунят, потому что у многих из них тоже были зрительные проблемы. Так что я - за общение :support:

Fortezia
12.12.2008, 02:51
У меня есть предложение: переименовать, убрать обсуждение названия и начать общаться)))!Это ЦУ модератору?:)

У нас есть прикнопленные Диагнозы.
Даунят там немного
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=8235&postcount=4

У Маруси уже трое (или больше:008:) детей, она тут нем бывает
Самая активная у нас Аня-цирик, но она что-то не так сделала на общей ДО и сейчас в глубоком бане

Andre®
12.12.2008, 16:59
Изменяю название топика на "Синдром Дауна. Давайте пообщаемся".
Сообщения не по теме удалены.
Модератор.

OKSI_GR
12.12.2008, 17:58
Здравствуйте!
Нашей девочке почти годик.

ЦИРИК-бубуля
14.12.2008, 01:43
Здравствуйте,всем! Я бабушка Дениски-даунёнка, ему сейчас 2г7мес
Уже почти год на форуме.Нас здесь многие знают не только виртуально,но и лично.
Рада,что появились желающие общаться.Я обеими руками ЗА.

Расскажите про Вашего малыша:как и где родился,как развиваетесь,что умеете. Глядишь и начнётся общение...

Fortezia
14.12.2008, 04:09
Ну наконец то)))!!!!

OKSI_GR
14.12.2008, 18:39
Озадачена малость... Не знаю как написать покороче, что мы умеем. Напишу так: умеем почти все для 11-и месячного ребенка. Правда не ползаем на четвереньках. Да и по пластунски можно сказать на днях научились... Ну а вцелом, моя дочь просто умница!))))

Тюкайчонок, а у вас какого возраста ребенок?

ЦИРИК-бубуля
14.12.2008, 20:34
Озадачена малость... Не знаю как написать покороче, что мы умеем. Напишу так: умеем почти все для 11-и месячного ребенка. Правда не ползаем на четвереньках. Да и по пластунски можно сказать на днях научились... Ну а вцелом, моя дочь просто умница!))))

А почему покороче?Нам всё интересно.
Может это и хорошо,что не ползает... Говорят,такие дети скорее пойдут. У нас Дениска по пластунски "раком" начал ползать в 7 мес, в 8 пополз вперед. К году на четвереньках просто носился ураганом. Пошёл только в 2.2. А зачем ему было ходить? Везде где надо он влезал и так,т.к. к 1.2-1.4 уже вскарабкивался на взрослый стул, а на диван так и вовсе мес в 10.

OKSI_GR
14.12.2008, 20:41
А вы на Новый год в ИРаВ идете?

ЦИРИК-бубуля
14.12.2008, 20:43
А вы на Новый год в ИРаВ идете?

Хотелось бы,но пока не знаю.На ЛВ для особых точно пойдём. И вас приглашаем.

Это с Вами мы виделись на занятиях в малышовой группе?

OKSI_GR
14.12.2008, 20:43
Да, ходить мы больше любим))), а вот ползать - в случае крайней необходимости...

Ага, это мы)))

ЦИРИК-бубуля
14.12.2008, 20:45
Да, ходить мы больше любим))), а вот ползать - в случае крайней необходимости...

А у нас было наоборот. Он очень боялся,даже за руки лицом от меня ходил плохо.Если я шла спиной вперёд,а он ко мне лицом,то с песнями и прибаутками прокатывало.

ЦИРИК-бубуля
15.12.2008, 20:20
Девочки! Подскажите,кто оформлял инв на Кронштадской:там бешенная очередь на сдачу доков или терпимо?И ск-ко,примерно,ждали комиссию?

Мы со второй попытки всё сделали и завтра хочу поехать и сдать.

Vilkene
15.12.2008, 22:09
Здрасте всем. У меня племяша Ксюша, ей 1,10, живут, правда не в Питере. Очень славная, хорошенькая. Развита примерно на годик с небольшим. Еще не ходит сама, только за ручку (невролог говорит, что тонус достаточен, просто боится). Играет с куклой (кормить, качать, класть спать, но последовательно - только по указке), знает употребление расчески и мобильника :) машет пока, показывает "какая большая Ксюшка", говорит пока мало и однообразно (мама, ам-ам, дай, ав, тятя (тетя)), листает книжки, очень шустро ползает, лазит везде, выполняет простые просьбы. С горшком пока не дружим: сидим на нем, ездим на нем, танцует на нем... а вот чтоб по назначению...:(
Будем рады общению.
В гости нашу малышку ждем летом.

ЦИРИК-бубуля
15.12.2008, 23:01
Здрасте всем. У меня племяша Ксюша, ей 1,10, живут, правда не в Питере. Очень славная, хорошенькая. Развита примерно на годик с небольшим. Еще не ходит сама, только за ручку (невролог говорит, что тонус достаточен, просто боится). Играет с куклой (кормить, качать, класть спать, но последовательно - только по указке), знает употребление расчески и мобильника :) машет пока, показывает "какая большая Ксюшка", говорит пока мало и однообразно (мама, ам-ам, дай, ав, тятя (тетя)), листает книжки, очень шустро ползает, лазит везде, выполняет простые просьбы. С горшком пока не дружим: сидим на нем, ездим на нем, танцует на нем... а вот чтоб по назначению...:(
Будем рады общению.
В гости нашу малышку ждем летом.

Здравствуйте! Ваша племяшка умница.
Как жаль,что летом нас в Питере не бывает.А то организовали бы детскую встречу-знакомство для Даунят.
Мы тоже с горшком не дружим. Хотя летом уже всё в горшок,только не просился.В сентябре-октябре тяжело болел и получили сильный откат.

OKSI_GR
16.12.2008, 19:32
Мы собирались в конце лета узким кругом (4 семьи). Душевно пообщались.

ЦИРИК-бубуля
18.12.2008, 21:14
Ну и куда опять все пропали?

Девочки! Пожелайте нам ни пуха. Мы наконец-то завтра идём на МСЭК.

ПРИЗРАЧНО ВСЁ
18.12.2008, 23:55
Желаю! Ни пуха!

ALENO4KA
19.12.2008, 02:16
Пока вы еще спите в своем далеком Санкт-Петербурге... :) Пожелаю удачи!!!

ЦИРИК-бубуля
19.12.2008, 18:33
Фсе.. Мы теперь при розовой справочке.Наслушавшись и начитавшись про сроки ожидания МСЭК, я была приятно удивлена.Доки сдавала 16.12. Приехала к 9,в 9.45 освободилась. А саму комиссию назначили на сегодня,19.12. Мы приехали к 9 (назначено на 9.30), а в 10.30 были свободны.

Правда был момент,когда я подумала,что фиг нам дадут инву.Пригласили в каб.Врач :здравствуйте. Дениска:приветственный жест аля вождь народа. Врач: проходите туда,раздевайтесь до трусиков.Денис активно помогал раздевать себя. Врач наклонив голову наблюдала. Потом она подсела к нему на кушетку с молоточком в руках. А он так чётко говорит: дай (обычно предпочитает показывать жестом). Дала она ему молоток с явным удивлением. Тут он покивал головой. Она поворачивается ко мне и с ещё большим удивлением:это он спасибо сказал? Я:да.Дениска же в это время постукивал молотком себе по коленкам. У меня сердце замерло. Но дальше всё проходило быстро и больше ничем наш даунёнок врача не удивил.

joker
19.12.2008, 18:39
Фсе.. Мы теперь при розовой справочке.Наслушавшись и начитавшись про сроки ожидания МСЭК, я была приятно удивлена.Доки сдавала 16.12. Приехала к 9,в 9.45 освободилась. А саму комиссию назначили на сегодня,19.12. Мы приехали к 9 (назначено на 9.30), а в 10.30 были свободны.

Правда был момент,когда я подумала,что фиг нам дадут инву.Пригласили в каб.Врач :здравствуйте. Дениска:приветственный жест аля вождь народа. Врач: проходите туда,раздевайтесь до трусиков.Денис активно помогал раздевать себя. Врач наклонив голову наблюдала. Потом она подсела к нему на кушетку с молоточком в руках. А он так чётко говорит: дай (обычно предпочитает показывать жестом). Дала она ему молоток с явным удивлением. Тут он покивал головой. Она поворачивается ко мне и с ещё большим удивлением:это он спасибо сказал? Я:да.Дениска же в это время постукивал молотком себе по коленкам. У меня сердце замерло. Но дальше всё проходило быстро и больше ничем наш даунёнок врача не удивил.
:080::080::080::080:Очень-очень рады за вас!!!

ALENO4KA
19.12.2008, 18:52
рада, что всё прошло хорошо. :)

masha1985
19.12.2008, 19:14
Очень за вас рада. Какой Дениска молодец, ттт чнс.

OKSI_GR
19.12.2008, 21:04
Дениска молодец!
Мы с логопедом начали работать. Хотела спросить, а кто с какого возраста занимался с логопедом? Как ваши успехи в плане речи?

ЦИРИК-бубуля
19.12.2008, 22:54
Дениска молодец!
Мы с логопедом начали работать. Хотела спросить, а кто с какого возраста занимался с логопедом? Как ваши успехи в плане речи?


вы платно занимаетесь? Я просила невролога в ИПР вписать занятия с логопедом и дефектологом. А она говорит,что эти спецы берут детей с 3х лет. Но т.к. Дениске в апреле уже 3,то вписала и на МСЭК тоже вписали.

OKSI_GR
19.12.2008, 23:33
Ага, платно. Решили не тянуть с этим делом. Читала, что некоторые уже чуть ли не с рождения занимаются с логопедами...

Nestik
20.12.2008, 16:33
Добрый день всем ! Примите в свою дружную компанию новичка. Я мама девочки с СД, нам 6 месяцев, живем то в Питере,то в Сосновом Бору. Ходим в центр абилитации во Фрунзенском районе, еще вызывали педагога из ин-та раннего вмешательства. Сейчас тренируем спинку, учимся переворачиваться на живот, пока умеем только на бочок. Активно гулим что-то невнятное :), четко говорим агу, играемся с игрушками, конечно, все тянем в рот. Невропотолог прописал нам церебрум композитум, кто-нибудь принимал ? Мы колим раз в четыре дня по 1мл, остальное на след день в рот, еще назначила дибазол, потом говорит, пропьем вит группы Б, можно милдранат. А вы что принимаете из лекарств ? Какой результат ?

struna
20.12.2008, 22:19
цирик, клева что инву дали а если не секрет то на сколько вам дали?

ЦИРИК-бубуля
20.12.2008, 23:17
Добрый день всем ! Примите в свою дружную компанию новичка. Я мама девочки с СД, нам 6 месяцев, живем то в Питере,то в Сосновом Бору. Ходим в центр абилитации во Фрунзенском районе, еще вызывали педагога из ин-та раннего вмешательства. Сейчас тренируем спинку, учимся переворачиваться на живот, пока умеем только на бочок. Активно гулим что-то невнятное :), четко говорим агу, играемся с игрушками, конечно, все тянем в рот. Невропотолог прописал нам церебрум композитум, кто-нибудь принимал ? Мы колим раз в четыре дня по 1мл, остальное на след день в рот, еще назначила дибазол, потом говорит, пропьем вит группы Б, можно милдранат. А вы что принимаете из лекарств ? Какой результат ?

Здравствуйте! Мы,например,ничего не пьём. Но это наше личное мнение.Хотя назначалось многое.

цирик, клева что инву дали а если не секрет то на сколько вам дали?

На 2 года. И что интересно,что диагноз "синдром Дауна",там не стоит,просто "реб-инвалид". и в ИПР в строке №12 Причина инвалидности стоит прочерк.

OKSI_GR
20.12.2008, 23:36
Мы пили витамины группы В, нейромультивит. Насчет результатов даже не знаю что сказать... Хуже не стало))))

tasha31
22.12.2008, 15:17
Простите меня. Я ни в коем случае не хочу никого обидеть. Это не соцопрос, ни коем случае. Это только для меня...
А как вы решились оставить?
У вас он первый или уже до малютки был ребетенок?
А какой у вас возраст?

ЦИРИК-бубуля
22.12.2008, 15:26
Простите меня. Я ни в коем случае не хочу никого обидеть. Это не соцопрос, ни коем случае. Это только для меня...
А как вы решились оставить?
У вас он первый или уже до малютки был ребетенок?
А какой у вас возраст?
А кому вопрос?

tasha31
22.12.2008, 15:31
Вопрос ко всем мамам даунят.

ЦИРИК-бубуля
22.12.2008, 15:35
Вопрос ко всем мамам даунят.

Ну раз ко всем,то и я отвечу. Правда я бабушка.

Оставили потому,что родненький и желанный. Хотя прессинг на отказ в р/д был жуткий.

Дениска в семье старший ребёнок. Родила его дочка в 19 лет.Беременность не была лёгкой,но и патологий выявлено не было.

mamabori
22.12.2008, 15:55
а мониторинговый анализ ХГЧ (так по мойму называется) чего-нибудь показывал?

ЦИРИК-бубуля
22.12.2008, 15:59
а мониторинговый анализ ХГЧ (так по мойму называется) чего-нибудь показывал?

ВСЕ анализы которые дочке давали в консультации она делала. Все,кроме одного были бесплатные. Платный стоил 300руб (в 2005 году). Всё везде хорошо. На втором узи было видно многоводие,но оно никого не озаботило.

mamabori
22.12.2008, 16:06
вот он мониторинг!Я сдавала в 2оо6г МГЦ, девочка одна пришла со слезами 20 недель беременности,вызвали на повторный анализ.Первый показал большую вероятность рождения ребеночка с таким синдромом.Врачи (она расказывала)в грубой форме призывали сделать уже медикаментозный аборт.Ужас!

ЦИРИК-бубуля
22.12.2008, 16:10
вот он мониторинг!Я сдавала в 2оо6г МГЦ, девочка одна пришла со слезами 20 недель беременности,вызвали на повторный анализ.Первый показал большую вероятность рождения ребеночка с таким синдромом.Врачи (она расказывала)в грубой форме призывали сделать уже медикаментозный аборт.Ужас!


В прошлом году в ИРаВе мы обсуждали анализы. Группа наших ровесников около 10 чел. Только у одной (!) мамы была вероятность,у всех остальных всё чисто. Причём мамочки,в основном,совсем молодые. Может молодым этот анализ делают халтурно? (в надежде на статистику даунят у мам в возрасте)

mamabori
22.12.2008, 16:30
у нас возможно все!!!!!!к сожалению.....

tasha31
22.12.2008, 17:31
Еще раз извините, никого не хотела обидеть.
И... спасибо.
Вы очень сильные...

ЦИРИК-бубуля
22.12.2008, 20:34
Еще раз извините, никого не хотела обидеть.
И... спасибо.
Вы очень сильные...
Почему Вы извиняетесь? В Ваших вопросах нет ничего обидного. Если что-то ещё интересует,то спрашивайте. Я с удовольствием отвечу.

OKSI_GR
22.12.2008, 23:29
Простите меня. Я ни в коем случае не хочу никого обидеть. Это не соцопрос, ни коем случае. Это только для меня...
А как вы решились оставить?
У вас он первый или уже до малютки был ребетенок?
А какой у вас возраст?
А какой у вас возраст? Есть ли у вас дети? Хотя думаю, если бы были, много вопросов у вас отпали бы сами собой)

tasha31
23.12.2008, 01:02
А какой у вас возраст? Есть ли у вас дети? Хотя думаю, если бы были, много вопросов у вас отпали бы сами собой)
мне 31 год... почти 3 месяца назад родила... но...

mamabori
23.12.2008, 16:19
мне 31 год... почти 3 месяца назад родила... но...

что но?

joker
23.12.2008, 16:25
Аня,а почему вам инву дали только на 2 года?До чего у нас все сделано через...

ЦИРИК-бубуля
23.12.2008, 16:53
Аня,а почему вам инву дали только на 2 года?До чего у нас все сделано через...

Не знаю... Наверное хромосомный набор исправиться может:)). Хотя может ещё и потому,что наше замечательное государство всё время что-то новенькое придумывает. Боится облажаться и дать инву не заслуженно.Ведь если нам удастся попасть в массовую школу на инд. обучение,то какой тогда даунёнок инвалид?. Практически здоровый ребёнок.

ЦИРИК-бубуля
23.12.2008, 16:56
мне 31 год... почти 3 месяца назад родила... но...

Ваше "но" оставляет поле для бурной фантазии. И если оно обозначает то,о чём я подумала..:( В любом случае: это ВАША жизнь,ВАШЕ решение и ваше право.

OKSI_GR
24.12.2008, 15:46
Ушли с дочкой на корпоратифф в ИРаВ, будем поздно ))))

joker
24.12.2008, 15:50
Не знаю... Наверное хромосомный набор исправиться может:)). Хотя может ещё и потому,что наше замечательное государство всё время что-то новенькое придумывает. Боится облажаться и дать инву не заслуженно.Ведь если нам удастся попасть в массовую школу на инд. обучение,то какой тогда даунёнок инвалид?. Практически здоровый ребёнок.
Обожаю нашу страну:004:

tasha31
24.12.2008, 17:15
Наверное хромосомный набор исправиться может.

если бы это было так...

ЦИРИК-бубуля
24.12.2008, 18:02
Ушли с дочкой на корпоратифф в ИРаВ, будем поздно ))))

Молодцы!!! ждём фоток

А у нас завтра в садике ёлка.

ЦИРИК-бубуля
24.12.2008, 18:07
если бы это было так...

Это я так грустно пошутила. Но развитие ребёнка с СД,во многом, зависит от усилий окружающих его взрослых. Теперь-то мы это точно знаем.

tasha31
24.12.2008, 19:25
Но развитие ребёнка с СД,во многом, зависит от усилий окружающих его взрослых. Теперь-то мы это точно знаем.
Знаю. я бы хотела ему все это дать, но не могу в силу различных причин. Не считайте, пожалуйста, это отмазкой. Ели бы была возможность он был бы сейчас со мной.

ninel_A
24.12.2008, 19:43
Оставили потому,что родненький и желанный. Хотя прессинг на отказ в р/д был жуткий.
Хотелось бы знать, почему врачи так стараются уговорить отказаться от малыша? Им-то какая разница, где он будет расти - в семье или в детском доме?
Недавно по 1-му каналу смотрела сюжет про деток с СД. Ходят в обычный детский сад, так же, как и все поют, танцуют, рисуют. Самые обычные малыши - непосредственные, любознательные, милые. Очаровашки! Да, за их умениями стоит ежедневный кропотливый труд родителей и педагогов, но результат!

ЦИРИК-бубуля
24.12.2008, 19:52
Хотелось бы знать, почему врачи так стараются уговорить отказаться от малыша? Им-то какая разница, где он будет расти - в семье или в детском доме?
Недавно по 1-му каналу смотрела сюжет про деток с СД. Ходят в обычный детский сад, так же, как и все поют, танцуют, рисуют. Самые обычные малыши - непосредственные, любознательные, милые. Очаровашки! Да, за их умениями стоит ежедневный кропотливый труд родителей и педагогов, но результат!

Мы тоже много об этом думали. Это, наверное, своеобразный тест:не поддались-будет у малыша всё,поддались-значит в ДД такому ребёнку будет лучше.

Хотя в нашей ситуации вообще всё тайна покрытая мраком. Очень много было странностей в первые дни после рождения Дениса.

OKSI_GR
24.12.2008, 21:10
Хотелось бы знать, почему врачи так стараются уговорить отказаться от малыша? Им-то какая разница, где он будет расти - в семье или в детском доме?
Недавно по 1-му каналу смотрела сюжет про деток с СД. Ходят в обычный детский сад, так же, как и все поют, танцуют, рисуют. Самые обычные малыши - непосредственные, любознательные, милые. Очаровашки! Да, за их умениями стоит ежедневный кропотливый труд родителей и педагогов, но результат!
Сейчас уже не уговаривают оставлять в ДД, наоборот, рекомендуют воспитывать в семье, признают, что они обучаемы. Так было с нами. А раньше...
Мне кажется, что все это происходит с тааааааким скрипом потому, что нелегко нашей традиционной медицине признавать свои ошибки... Десятилетиями говорить, что необучаем, бесперспективен и т.п., а потом вдруг - ан нет, все не так - обучаем и перспективен... А какого тем, кто им верил раньше?

OKSI_GR
24.12.2008, 21:11
Молодцы!!! ждём фоток

А у нас завтра в садике ёлка.
Здорово!
Стихи будете читать?

Yulia78
24.12.2008, 21:17
У нас до сих пор доктора обучаются по старым учебникам где написано что вся генетика - глубокая УО и бесперспективность... Как узнают что генетика сразу руками разводят и все на нее списывают. У нас же тоже генетика (микрополомка на уровне 3 хромосомы) - так вот мы состоим в обществе базирующемся в Англии - они собирают базу данных детей с генетикой, выпускают журнал. Немало положительных примеров - дети поступают в институты, колледжи, одна девочка поступила в институт изучать генетику - т к к сожалению во всем мире этой темой занимаются не так активно как хотелось бы. Я имею в виду что многие вещи можно было бы скорректировать, выявив конкретные обменные нарушения, и вовремя ими заниматься. Но это никому не надо.

Andre®
24.12.2008, 21:25
а мониторинговый анализ ХГЧ (так по мойму называется) чего-нибудь показывал?
Знали бы Вы, на чем в МГЦ и Отта делают скриниг АФП и ХГЧ :010:

ЦИРИК-бубуля
24.12.2008, 22:10
Знали бы Вы, на чем в МГЦ и Отта делают скриниг АФП и ХГЧ :010:

Не пугайте,лучше не знать. Хотя,если серьёзно,то это безобразие.

Здорово!
Стихи будете читать?

Неее, стихи мы ещё не могём. Хороводы водить бум,делать вид,что поём,ну и подарок от деда получим.

как прошло в ИРаВе?

У нас до сих пор доктора обучаются по старым учебникам где написано что вся генетика - глубокая УО и бесперспективность... Как узнают что генетика сразу руками разводят и все на нее списывают. У нас же тоже генетика (микрополомка на уровне 3 хромосомы) - так вот мы состоим в обществе базирующемся в Англии - они собирают базу данных детей с генетикой, выпускают журнал. Немало положительных примеров - дети поступают в институты, колледжи, одна девочка поступила в институт изучать генетику - т к к сожалению во всем мире этой темой занимаются не так активно как хотелось бы. Я имею в виду что многие вещи можно было бы скорректировать, выявив конкретные обменные нарушения, и вовремя ими заниматься. Но это никому не надо.

Да,многие врачи ещё по-старинке рассуждают. Когда Денису был 1г 3 мес мы в Анапе попали в больницу. Три дня были в реанимации. И перед тем,как нас отпустить на обычное отделение пришёл зав реанимацией.От дверей разглядывал ребёнка ( а я ходила с ним на руках по палате). Потом подошёл,спрашивает:ну как он? Я:спасибо,нормально,сегодня на отделение.А он:нет, я не про это. Как он...(заминка)..умеет чего-нибудь?Я: ну практически всё по возрасту,только не ходит.
Врач (с недоверием): ну посадите его, я посмотрю. Я Дениску посадила на кровать. Врач с удивлением: да,он сидит.Подошёл,попытался погладить Дениску по голове. Но тот довольно грубо оттолкнул руку врача. Мне было так неудобно. А у врача по лицу пробежала целая гамма эмоций:удивление,недоверие и ещё Бог знает что. Но в целом к нам довольно доброжелательно там относились. Зав из реанимации к нам потом ещё раз приходил,интересовался здоровьем,как и чем занимаемся.
Вот так вот. И это,как я понимаю,вполне квалифицированный медик.

Yulia78
24.12.2008, 22:43
В Ванкувере часто встречаю взрослых вполне адаптированных людей с СД, в нашем районе постоянно встречаю несколько человек - то в магазине, то в библиотеке, в автобусе. Ходят одни или компаниями. Никто не удивляется:)

Иволга70
24.12.2008, 22:49
Дорогие мамы и бабушки!
Какие Вы молодцы!
У меня тоже Особый ребенок, не дауненок, а с проблемой по зрению.
Когда в 2 месяца моей дочери ставили диагноз в 1 больнице, врач сказал: "Вам не повезло. Девочка слепая. Почему Вам в роддоме не сказали? Могли бы вовремя отказаться...", я просто бежала оттуда, и теперь мне в эту больницу даже не заставить себя зайти на обследование к врачам, хотя я знаю, что там есть неплохие специалисты.
И вы молодцы, что ваши дети с Вами.
Первой книгой, которую я прочитала про Особых детей стала книга К.Московских "Если ребенок - инвалид" о воспитании дауненка в семье. Как я ревела тогда над этой книгой, но она мне реально помогла в душевном принятии своей ситуации, дала силы что-то делать.
А моя дочь видит вопреки приговорам врачей. Да, все сложно... Но...
Не все знают наши вречи. И вера мамы в своего ребенка может творить чудеса.
Все у Вас получиться. Ну не зря же на Западе на детей-даунят такая же очередь, как и на обычных детей. И адаптируют их там. Может и у нас когда-нибудь так будет.
А мы пока все будем делать, чтобы наши детишки росли счастливыми.
Сил вам, Веры, удачи:flower:

Yulia78
24.12.2008, 22:52
А где же им быть нашим деткам как не с нами? Они же наши детки:))) Любимые.

mamabori
25.12.2008, 15:57
На чем?А денежки исправно собирают!500рубликов кажется.

tasha31
27.12.2008, 22:29
Знали бы Вы, на чем в МГЦ и Отта делают скриниг АФП и ХГЧ :010:
тогда вопрос - а на фиг его вобще сдавать. Хотя у мня даже не брали ни на АФП, ни на ХГЧ.

OKSI_GR
29.12.2008, 10:53
В ИРаВе все прошло замечательно. Нас даже не затоптали))))))))

Alinenok79
31.12.2008, 11:14
Посоветуйте - у моей крестной сын - дауненок. Ему 7 лет. Он очень любит книжки. Можно ли ему подарить детский компьютер (от 4-х лет), или таким деткам трудно играть с такими игрушками?
И если нет - какие подарки радуют таких детей?

Yulia78
31.12.2008, 11:39
Почему бы нет? Уж если у меня ребенок с жутким ЗПМР (развитие на 8 мес) - обожает свой детский компьютер:))) А дети с СД - вы может быть будете удивлены - могут быть очень и очень смышленые:)

Alinenok79
31.12.2008, 12:57
Почему бы нет? Уж если у меня ребенок с жутким ЗПМР (развитие на 8 мес) - обожает свой детский компьютер:))) А дети с СД - вы может быть будете удивлены - могут быть очень и очень смышленые:)

Я не сомневаюсь, что он смышленый. Я просто подумала, что ему может быть неудобно смотреть на символы на экране и нажимать кнопки... Но. спасибо - успокоили:)
С наступающими!

ЦИРИК-бубуля
31.12.2008, 17:52
http://cs224.vkontakte.ru/u5336481/10878136/x_9c58104a.jpg (http://vkontakte.ru/photo5336481_119199357?)

Вот Вам ответ.
Думаю,что 7-летнему самое то. Планирую Дениске купить такой на 3х летие. Но сам реб заниматься не сможет. С ним надо рядом сидеть.

OKSI_GR
01.01.2009, 18:01
Замечательный ответ! Лучше не придумаешь!!!
Как все же плохо знают наших детишек...

ЦИРИК-бубуля
27.01.2009, 22:47
Подниму-ка топик... А заодно настроение мамам даунят.

У нас тут похороны случились. Вызывали из Литвы родственников умершего.
Едем в машине. Я им так осторожненько,что старший внук к,сожалению, инвалид. Что б не удивлялись отставанию и специфике походки и поведения. Меня спрашивают,что за диагноз. Я помялась-помялась и сказала,что СД. Эта мадам на меня так удивлённо посмотрела и понять не может, что в ЭТОМ такого. Оказывается,у них есть знакомый с СД (это сын их друзей). Закончил обыкновенную школу,колледж. Работает по наладке квартирных охранных сигнализаций. Я чуть из-за руля не выпала.
Приехали к нам.Она стала Дениске игры показывать (простенькие, разные движения пальцами по столу,по телу, в воздухе). Дениска со второго раза в игру включился,довольный!
Она говорит: Ваш ещё и ВУЗ закончит. Так приятно было. Понимаю,что у нас это не очень реально, в общеобразовательную школу попасть бы. Но крылья выросли и у меня и у дочи.

мумики
27.01.2009, 23:40
Почему то залезла к Вам в тему. Когда первым была беременна, то анализ был что СД будет, как то прониклась этой темой
Так вот мои родные живут в Латвии и мы там в районе все время встречаем девушку СД. Такая самостоятельная, первый раз увидела сидит на остановке и ждя автобус читает "Космо" я чуть не рухнула. Для меня ее самостоятельность, чтение и модный журнал были так неожиданны. Часто потом встречала,такая ладная, улыбчивая и интеллигентная в общении.
Дениске привет.

joker
27.01.2009, 23:43
Красавчик!!!

Nestik
13.02.2009, 15:26
Почему то все замолчали в разделе ? А у меня вопрос ко всем, кто обращался к остеопату ( в частности к Першиковой), какие были результаты ? Слышала, что после курса улучшается речь, можно корректировать внешные данные, увеличить переносицу, исправить прикус, увеличить тонус, подвижность ? Может уже это обсуждалось, я не нашла.. Заранее спасибо за ответы.

ЦИРИК-бубуля
13.02.2009, 19:08
Почему то все замолчали в разделе ? А у меня вопрос ко всем, кто обращался к остеопату ( в частности к Першиковой), какие были результаты ? Слышала, что после курса улучшается речь, можно корректировать внешные данные, увеличить переносицу, исправить прикус, увеличить тонус, подвижность ? Может уже это обсуждалось, я не нашла.. Заранее спасибо за ответы.


О! Наш топик поднялся....

Про остеопатов не знаю. Сами хотим к ним,ещё не ходили. Но у нас ВПС,поэтому в раздумьях (хотя просто массаж проскакивает).
Внешние данные вряд ли корректирует остеопат. Я читала об этой процедуре у простых хирургов.Но мы на это точно не пойдём. Будем учиться корректировать себя сами.

lubimaia67
13.02.2009, 19:58
Аня, в прошлом году мы с Настюхой были в Анапе. Там тоже была бабушка с внуком с СД. Если бы ты его видела... Такой парень классный! Добрый, отзывчивый... А если бы ты слышала как он хорошо говорит...... Сразу вспомнила тебя. Все у вас будет хорошо. Почему то в этом уверена, а если учесть что рядом такая бабуля........:flower::flower::flower:

ЦИРИК-бубуля
13.02.2009, 20:02
Аня, в прошлом году мы с Настюхой были в Анапе. Там тоже была бабушка с внуком с СД. Если бы ты его видела... Такой парень классный! Добрый, отзывчивый... А если бы ты слышала как он хорошо говорит...... Сразу вспомнила тебя. Все у вас будет хорошо. Почему то в этом уверена, а если учесть что рядом такая бабуля........:flower::flower::flower:

А мы тоже в Анапе были. Точнее в Витязево.. С15.07 по 06.08.И ездим туда уже третий год подряд, с 2-х месяцев.

Спасибо за добрые слова.:flower:

Nestik
13.02.2009, 21:42
О! Наш топик поднялся....

Про остеопатов не знаю. Сами хотим к ним,ещё не ходили. Но у нас ВПС,поэтому в раздумьях (хотя просто массаж проскакивает).
Внешние данные вряд ли корректирует остеопат. Я читала об этой процедуре у простых хирургов.Но мы на это точно не пойдём. Будем учиться корректировать себя сами.

У нас тоже ВПС. Тетрадо Фалло, мы уже прооперировались. Делаем массажи, но , думаю, этого мало. А вы делаете логопедический массаж ? Я накупила книжек, по книжкам сама делаю, плюс наша массажистка , что умеет, но , думаю, надо все-таки потом к профессионалу обратиться .

ЦИРИК-бубуля
14.02.2009, 11:11
У нас тоже ВПС. Тетрадо Фалло, мы уже прооперировались. Делаем массажи, но , думаю, этого мало. А вы делаете логопедический массаж ? Я накупила книжек, по книжкам сама делаю, плюс наша массажистка , что умеет, но , думаю, надо все-таки потом к профессионалу обратиться .

У нас массажи проскакивают только НЕ С НАМИ. Маму Дениска просто не замечает, а со мной готов работать 5-10 мин в день ( и то не каждый).

OKSI_GR
14.02.2009, 15:11
О! Наш топик поднялся....

Про остеопатов не знаю. Сами хотим к ним,ещё не ходили. Но у нас ВПС,поэтому в раздумьях (хотя просто массаж проскакивает).
Внешние данные вряд ли корректирует остеопат. Я читала об этой процедуре у простых хирургов.Но мы на это точно не пойдём. Будем учиться корректировать себя сами.
У нас тоже ВПС, но к остеопату ходим.

tasha31
14.02.2009, 17:31
ВПС... эх.. похоже он у всех :( У нас дырочка между сердечными желудочками, говорят, что оперировать не надо.
А еще нам психолог сказала, что дай бог, если в полгода будет улыбаться и держать головку, а он в четверг (4 месяца и 12 днеей) уже и перевернулся впервый раз!!!! Жаль я этого не увидела и пока не увижу, но счастья столько было. Он уже и улыбается и головку держит - нянечка говорит - крепкий малыш.
Знаю одно - пока только прихожу к нему, но когда будет возможность - заберу - Даст Бог - заберу!!!!!!!!!!!
НЕ кидайтесь на меня пожалуйста. Мне и так тяжело, что он не рядом...

OKSI_GR
14.02.2009, 18:31
Не думаю, что кто-то вправе на Вас кидаться.

Nestik
14.02.2009, 21:34
У нас тоже ВПС, но к остеопату ходим.

К кому вы ходите, как давно ? Какие-то результаты видите ?

OKSI_GR
14.02.2009, 21:53
Мы ходим в "Остео" к Печорину Павлу Евгеньевичу и очень довольны. Ходим с осени.
А насчет результатов, конечно мы их видим)))), только не могу сказать, что они исключительно благодаря остеопатии, думаю, что все вкупе.

opolinaria
03.04.2009, 22:15
Здравствуйте!
хочу поднять темку :)
я мама дочки с СД, нам уже год....давно читаю ЛВ, но вот не решалась написать, а пообщаться очень хочется.

OKSI_GR
03.04.2009, 22:44
Мы почти ровестники)))
Рады знакомству)))

ЦИРИК-бубуля
03.04.2009, 22:49
Здорово,что подняли!!!

Приветствуем новичков!!!!

Я уже пару дней собираюсь это сделать. Наш Дениска на ЛВ засветился давно.
Ну и фоточки.

http://i066.radikal.ru/0904/9b/ff113c3a7565t.jpg (http://radikal.ru/F/i066.radikal.ru/0904/9b/ff113c3a7565.jpg.html)

Это после общего 8 марта ( в ДК на празднике Особых). Мы решили с детьми и внуками заехать в кафешку. Денис уснул ТАК,что проспал весь "банкет":)

http://i070.radikal.ru/0904/82/f35dfbc90605t.jpg (http://radikal.ru/F/i070.radikal.ru/0904/82/f35dfbc90605.jpg.html)

А это мы в саду.


и вчера в зоопарке. Там Дениска меня очень удивил...Животных мы особо не жаловали,но и не боялись.А вчера он смотрел только зайцев. От всего остального бегом-бегом-бегом.Ну а аттракционы любого вида-наше всё.

http://i016.radikal.ru/0904/a5/e3ea8ca507d2t.jpg (http://radikal.ru/F/i016.radikal.ru/0904/a5/e3ea8ca507d2.jpg.html)

http://i073.radikal.ru/0904/88/b442528a92c8t.jpg (http://radikal.ru/F/i073.radikal.ru/0904/88/b442528a92c8.jpg.html)

http://s44.radikal.ru/i104/0904/dd/89f090f23a5at.jpg (http://radikal.ru/F/s44.radikal.ru/i104/0904/dd/89f090f23a5a.jpg.html)

А это после зоо в Крошке-картошке... Я поняла,что вилкой он уже владеет вполне!

http://s40.radikal.ru/i087/0904/72/36ed1f57cc29t.jpg (http://radikal.ru/F/s40.radikal.ru/i087/0904/72/36ed1f57cc29.jpg.html)

А вообще Дениска меня удивляет каждый день. Такое впечатление,что у него очередной прорыв. Всё понимает и принимает с одного раза (что меня несказанно удивляет).Трепетно любит брата и старается за ним следить,причём САМ.
Единственная проблема... Как было у нас примерно к году-полутора 15-20 слов,так и есть. Только одно новое-Ваня.

opolinaria
03.04.2009, 23:05
Здорово! вы уже большие :)

Девушки, расскажите плиз,чем и как вы с детишками занимаетесь.
Про нас немного-
до 8-ми месяцев мы мало что делали, обширный порок сердца нам сильно мешал, а как прооперировались начали делать массаж(до того не разрешали) и научились ползать, правда только на пузе, вот мучаюсь над тем как научить ползать на четвереньках. Сидеть пока не умеем,только с поддержкой. Звуки издаём, но вот лепета никакого нет.
улыбаться тож стала только после операции,сей час когда играем даж хихикает :)

А вообще у меня видимо у самой проблемы. Я долго не могла осознать что и как с ребёнком. Вот и сей час вроде умом понимаю, а всё равно чувствую что мне что то мещает принять всё так как есть.


Спасибо.

ЦИРИК-бубуля
03.04.2009, 23:59
У нас Дэн улыбаться только к году начал,а хохотать к полутора. Ползать мы научились раньше,чем сидеть.

Знаете,я практически перестала заниматься с ним как с Особым. Но мне проще - он ходит в обычный сад. Дома не особый братик. Ну и т.д. и т.п. Может я и не права. Но пока так. Будет нуждаться в спец занятиях-будем заниматься. Пока он был малявочкой (как Ваша дитя) мы ездили в ИРАВ. Они оч нас выручали по всем параметрам. Мы и занимались там, и диагностировались, и врачей проходили.

Ну и ВЕРЬТЕ в свою деточку.Просто,слепо... И всё будет получаться.

Да, и забыла ещё!

У нас ООО. Говорили,если к 3 годам не закроется,то нужна будет операция. Но чЁ то мы уже сомневаемся...Он активный парень,много бегает. И одышка крайне редко. Вот и думаем,а так ли уж необходима эта операция?

У нас ещё и с легкими была проблема при рождении. Он был на ИВЛ. Потом несколько пневманий. А осенью 2008 дважды увозили в больницу на скорой-стеноз.
Сейчас, тьфу 3 р, ничего нет. Ждём лето и опять в Анапу.

opolinaria
04.04.2009, 17:36
спасибо за ответ )

дитё мы своё очень любим и стараемся верить, правда я всё боюсь что чего то не то делаю или мало делаю, от того видимо и мучаюсь.

про операцию в вашем случае мне сложно говорить,только лично убедилась что чем раньше делать, тем легче дети это переносят.
у нас был полный АВ канал, ну и ещё пара сложностей сопутствовало. Я вот наоборот жалею что так поздно сделали(долго очереди ждали),нам оно сильно мешало. Первый раз в своей жизни деточка нормально поела после реанимации. И ещё, звучит наверно дико,но я так радовалась что ребёнок плачет когда ему что то надо или не нравится, а до операции у нас на рёв просто сил не хватало.
И на ИВЛ мы тож почти неделю были, правдо обошлось без последствий.

да, про ИРАВ я тож думала. а можно дурацкий вопрос, туда как попасть можно? нужно какое то напрвление или просто туда звонить и записываться ?

ЦИРИК-бубуля
04.04.2009, 18:45
а, про ИРАВ я тож думала. а можно дурацкий вопрос, туда как попасть можно? нужно какое то напрвление или просто туда звонить и записываться ?


Просто звоните и записываетесь. К,сожалению,у них теперь,почти всё,платно.

Не бойтесь и не огорчайтесь.Проблема мамочек деток даунят в том,что многие не знали (да и сейчас не знают) реальных возможностей этих деток.
Всё у нас получится!

Nestik
27.06.2009, 17:53
Добрый день всем !
Что-то давно здесь никто не писал.. Может народ где-то в другом месте общается, а я не знаю..
У меня вопрос, у кого детки уже пошли в детский садик,в какой, в какие группы, специальные или обычные , возникли ли проблемы ? Очень интересно..

Королева-Мать
01.07.2009, 15:54
да, я тоже хотела про это спросить. Аня, надеюсь мое любопытство не обидно. нет знакомых с СД.
мамина подруга- зав. д/с во Пскове пытается выбить статус интегрированного д/с, где будут детки- инвалиды наравне с обычными. пока у них один с СД, и один с целиакией ,так она говорит: мы вообще их за инвалидов не считаем, им поблажек не делаем, будем брать сложных детей. мне почему-то приятно стало

ЦИРИК-бубуля
06.07.2009, 00:09
У меня деть ходит в обычный сад в группу по возрасту. Хотя у меня "своя" история...
Я ведь воспитатель в саду с большим стажем. Никто (почти,только две подруги знали) не знал истинного диагноза. Невролог в диагноз написала 47ху+21. И разрешила массовый сад в заключении. Так мы и попали ко мне в 1г 2мес на дачу с садом.А в 2.2 пошли в первую младшую группу. В этом году переходим с осени в младшую. Дениска в группе не самый отстающий.Ещё двое деток на том же уровне,но они без диагнозов (правда и родители не стремятся их узнать и доп.заниматься с деточкой).
Не знаю,как у меня прокатил бы с массовым садом,если б я там не работала...Но читая сейчас инфу в инете, я бы "землю рыла", лишь бы детка в обычном саду была.

А сейчас у нас "караул!!!" Начался первый переходный.Обычный...как у всех...

это мы сегодня в Икее,еле увела..
http://s41.radikal.ru/i094/0907/9e/74d8829649b7t.jpg (http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i094/0907/9e/74d8829649b7.jpg.html)

в той же Меге на площадке сегодня
http://s51.radikal.ru/i131/0907/df/69e2284c43bat.jpg (http://radikal.ru/F/s51.radikal.ru/i131/0907/df/69e2284c43ba.jpg.html)

http://s49.radikal.ru/i123/0907/d3/7c9d4c0f0e16t.jpg (http://radikal.ru/F/s49.radikal.ru/i123/0907/d3/7c9d4c0f0e16.jpg.html)

первые тёплые деньки в Комарово
http://s49.radikal.ru/i124/0907/f0/dab859b124c8t.jpg (http://radikal.ru/F/s49.radikal.ru/i124/0907/f0/dab859b124c8.jpg.html)

любим ходить по кафешкам...начало июня
http://i010.radikal.ru/0907/ce/37c82e873b78t.jpg (http://radikal.ru/F/i010.radikal.ru/0907/ce/37c82e873b78.jpg.html)

и обожаем Макдональдс...
http://s53.radikal.ru/i140/0907/74/0d1299714159t.jpg (http://radikal.ru/F/s53.radikal.ru/i140/0907/74/0d1299714159.jpg.html)

А через недельку уезжаем в Анапу. В середине августа выложу фотки.

Королева-Мать
06.07.2009, 12:21
Аня, спасибо!

удачи вам!
Дениска сладкий такой

ЦИРИК-бубуля
11.08.2009, 14:06
Здравствуйте, всем!
Вот и вернулись мы из Анапы. Отдохнули классно. Правда Дениска у меня чуть не утонул. Но ужас от этого уже сгладился,а у реб наконец-то появилось чуство реальности,что в воде надо слушаться. И немного фоток.

дорога на море

http://i038.radikal.ru/0908/68/c92703aa4d3at.jpg (http://radikal.ru/F/i038.radikal.ru/0908/68/c92703aa4d3a.jpg.html)


такое волнение было большую часть нашего отдыха

http://s39.radikal.ru/i083/0908/5d/66315fc0f6ddt.jpg (http://radikal.ru/F/s39.radikal.ru/i083/0908/5d/66315fc0f6dd.jpg.html)


ищем "золото"

http://s41.radikal.ru/i094/0908/54/ef80a5807f89t.jpg (http://radikal.ru/F/s41.radikal.ru/i094/0908/54/ef80a5807f89.jpg.html)

умиротворение

http://s57.radikal.ru/i156/0908/b6/84860513e698t.jpg (http://radikal.ru/F/s57.radikal.ru/i156/0908/b6/84860513e698.jpg.html)

полный кайф

http://i017.radikal.ru/0908/05/8fa557480beat.jpg (http://radikal.ru/F/i017.radikal.ru/0908/05/8fa557480bea.jpg.html)

http://s45.radikal.ru/i107/0908/fc/e40efd313d45t.jpg (http://radikal.ru/F/s45.radikal.ru/i107/0908/fc/e40efd313d45.jpg.html)

за несколько часов до отъезда 4.08

http://s54.radikal.ru/i144/0908/f9/1986e3c26eaet.jpg (http://radikal.ru/F/s54.radikal.ru/i144/0908/f9/1986e3c26eae.jpg.html)

И ещё у нас прдолжает прогрессировать первый переходный. В конце отдыха у нас была откровенная война:кто кого переубедит.Жуть...

opolinaria
16.08.2009, 01:13
Ваши фотки сплоштой позитив!
Дениска такой загорелый и симпатичный :)
зависть берёт!

ЦИРИК-бубуля
16.08.2009, 11:47
Ваши фотки сплоштой позитив!
Дениска такой загорелый и симпатичный :)
зависть берёт!

Спасибо.
Только в Питере загар быстро пропадает,уже половинка осталась.