Просмотр полной версии : А есть здесь кто-нибудь с ХПН?
тридевятая
05.06.2009, 22:55
Через две недели мы уезжаем в Израиль. Нас берут в клинику Рамбам в Хайфе. Пока ничего не знаю, как и что: надеемся на быструю трансплантацию, конечно, но посмотрим, как дела пойдут.
Как выяснилось, нам здесь должны были дать инвалидность до 18-ти лет - а дали только на два года :wife:.Причем оспорить это можно только в течение месяца, а я и узнала-то об этом месяца через три. Зачем, интересно, там все эти "специалисты" посажены?
Кир чувствует себя хорошо, хотя в анализах пока нет особых изменений.Начали наконец колоть эпоэтин для поднятия гемоглобина, а также гормон роста - чтобы немного подогнать рост к своей норме. По общим нормам он "на нижней границе" - в его классе есть дети ниже него. Но если бы рос, как должен - должно бы еще +15 см быть...
Вам и Кирюше большой-болшой удачи и мои кулачки. Ждем писем и хороших новостей.@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@
Держитесь! Вам сил и удачи! Очень светлый мальчик у Вас, все должно получится!
Очень очень хочется, чтобы все беды остались позади! Пишите здесь, пожалуйста, хоть иногда!
Держитесь! Сил Вам с Кирюшей и большой - большой удачи!!!!!
Очень ждем хороших новостей!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тридевятая
06.06.2009, 01:39
Спасибо всем !:flower::flower::flower:
Я ужасно нервничаю сейчас, ехать все-таки страшновато, ничего не знаем... Но ОЧЕНЬ расчитываю на Израильскую медицину, одна из первых в мире, в т.ч. и по трансплантологии. И времени терять нельзя, т.к. при нашем диагнозе, к сожалению, все ужасно непредсказуемо: бывает что дети несколько лет живут на диализе в стабильном состоянии, а бывает, что вдруг происходит срыв - лавинообразное падение всех показателей... Тогда уже и пересадка сложнее, и потом трудно восстановиться. Постараемся не ударить в грязь лицом :)) Буду рассказывать наши новости.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как ваши дела? Как Кирюша???
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как Вы? Надеюсь что все хорошо @@@@@@@@@@@@
lvenochek2
03.09.2009, 17:04
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вика мама Даши
03.09.2009, 22:08
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи вам!!!!
недождётесь
03.09.2009, 22:09
Девочки, от нее последнее сообщение 6 июня......... и больше ни слова((((((( боюсь.........
тридевятая
15.09.2009, 01:30
Извините, что пропала совсем! я потеряла тему, еле нашла сейчас :)
У нас все хорошо! Приехали сначала в Хайфу, где клиника Рамбам, с которой я уже договаривалась о Кирилле. Но в Хайфе нас с ходу запихнули в жуткую общагу ( при том что я из России еще сто раз звонила, объясняла ситуацию и просила сразу подобрать варианты с жильем). Т.к. ночевать там мы не могли по определению, мы в тот же день уехали в Кармиэль, это маленький городок в часе езды от Хайфы, у меня тут родня есть. В результате в Кармиэле мы и осели пока. Поначалу все было совершенно как в бреду: начиная с того, что я очень быстро оформила отъезд и вообще не очень осознавала, что мы действительно уехали, и заканчивая суетой первых дней из-за квартиры и т.п. У нас было четыре дня после приезда до того, как нас положили в больницу на обследование. За это время я нашла и сняла квартиру, перевезла вещи из Хайфы в Кармиэль, оформила мед.страховку и т.п.
Потом мы залегли в больницу, все втроем - вмете с младшей дочкой :) Нам дали отдельную палату ( как всегда диагноз обязывает :( ), сашке поставили диванчик раскладной. Здесь в принципе запрещено детей в больнице держать без родителей, поэтому есть абсолютно все условия. Кормили нас всех на убой, в отделении всегда чай-кофе для родителей, у сестер можно взять шампунь-мыло-крем и т.п. Для всех можно брать пижамы, естественно, постельное белье и полотенца в неограниченных количествах, менять можно каждый день ( или несколько раз в день, скажем :) )
Врачи и сестры очень профессиональные, при этом совершенно человеческое отношение ( то, чего почти не бывает в России :((( ). Подход системный - что меня ужасно радует - к нам сразу пришла диетолог, потом - эндокринолог. Похвалили установленный нам катетер :) Правда, здесь мы на другой системе - в России растворы были Фрезениус, здесь - Бакстер ( это две крупнейшие фирмы в мире, которые изготавливают все для перитонеального диализа). В первый же день нам поставили циклер ( машинку для ПД), но неделю мне не давали самой ее подключать, я только смотрела. Кирилл подключается на 10 часов в сутки. Поначалу было трудно, т.к. необходимо было, чтобы в процессе диализа его кто-то наблюдал, а значит подключались мы днем - на 10 часов! Но с момента выписки мы уже только на ночь на циклере, день свободный - очень удобно.
В больнице детям очень понравилось, это был наш первый дом в Израиле :), пролежали мы там две недели. Уезжали со слезами буквально! Но теперь уже мы вполне обжились в Кармиэле. В Хайфу ездим раз в две недели где-то. Врачи сразу сказали, что им надо Кира понаблюдать сначала, а потом уже будем говорить о трансплантации.
С лекарствами - всеми - здесь проблем нет :) Самые дорогие мы получаем бесплатно, на остальные - скидка порядка 80%. У Кирилла поднялся гемоглобин - теперь у нас 120 :080:. Я и не думала, что такое вообще возможно! У него выпали передние зубы и уже почти отрос один из них :). Вырос - 123 см теперь. Загорел. Детям здесь вообще лафа: до сих пор жара, бегают в майках, в море купаемся. отношение везде очень доброжелательное. Первого сентября КИрилл пошел в школу! Я его записала опять в первый класс: языка пока нет, чтобы не было трудно, да и рост все-таки у него не совсем на 8 лет... От школы в полном восторге, каждый день прыгает - ура, завтра мне опять в школу! Еще пошел футболом заниматься. ТОж хорошо!
Теперь мы начинаем и подготовку к трансплантации. Врачи говорят то же, что и в России - надо делать как можно скорее. Т.ч. нам дали направления на флюшку, прививки, к дантисту - зубы проверять и т.п. Параллельно я сдала кровь на группу ( здесь считают, что моя 0 гр.крови при его А группе не помеха для донорства. Если мы иммунологически подойдем!). Т.ч. надеюсь, что к ноябрю я буду знать, гожусь ли я в качестве донора - держу кулак постоянно... Если да, то все может довольно быстро решиться. Если нет - тут уже как повезет с донором, другая история. Пока - как врачи говорят - что Кирилл на удивление в хорошей форме (тттттттттт). На вид он совершнно здоровый и счастливый ребенок ( опять ттттттттт).
Вот вкратце наши дела, сейчас присобачу пару фоток :) Постараюсь писать регулярно и больше не пропадать! Спасибо вам всем огромное за кулачки и за то, что нас не забываете!!!!!!!!!!!!!!
На первой фотке - КИр в школьной форме перед первым сентября; вторая - в Акко в средневековой крепости; трятья - наша больница, Кир с Сашей обедают, около кровати - циклер.Забыла сказать, что мы успели уже и с температурой в больнице полежать, какой-то вирус дети поймали - но Кирилла держали, пока Т не снизилась. Т.ч. в больнице нас все знают уже ;)
Просто сердце радуется!!! Больше не пропадайте, мы переживаем! Удачи вам!:flower::flower::flower:
switeemom
15.09.2009, 09:28
Удачи вам !!!сил и терпения!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
:flower:
Супер! Очень рада за Вас и Ваших детей!!!! Мне почему-то очень запал Ваш мальчик в душу! Переживаю за него)))
Пусть все получится и поскорее! Пишите, не пропадайте, а то очень тревожно становится.
И наши @@ на удачу!
недождётесь
15.09.2009, 12:44
Господи, как же я за вас рада !!!!!!!!! Пусть все будет хорошо !!!! :080::080::080:
тридевятая
20.09.2009, 03:25
Мы потихоньку сдаем анализы и обследуемся для трансплантации. Сделали флюшку, прививки от пневмонии и ветрянки ( обязательно перед операцией). Кир немного приболел - да и все мы, сначала Сашка, по традиции, потом Кирилл, видимо, прививки еще добавили, потемпературил слегка. Теперь я тоже с больным горлом и кашлем.
У нас здесь новый год, три дня выходные. Всех поздравляю! :) А я на почве болезни, видимо, слегка расклеилась, так надоел этот циклер, пакеты, таблетки, больницы... Три раза в день сражаемся из-за таблеток: даже те, которые жевательные, уже стали гадостью, остальные - глотать трудно. С каждой едой Кир принимает по 5-7 таблеток :( Операции тоже боюсь, так он бегает, здоров и весел, а кто его знает, как и что будет после? В общем, я все знаю, я вполне оптимистична и т.п. Просто иногда тоска накрывает - напишешь, и полегчало :)
ALENO4KA
20.09.2009, 08:00
Нужно надеятся на лучшее! :)
НЕ раскисайте. Вашему ребенку нужна счастливая мама. :flower:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил Вам..
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи Вам и терпения.
Даша-Петя
20.09.2009, 14:18
Очень рада за вас - я тоже переживала, что вы надолго пропали... Мальчик выглядит замечательно, загорелый такой. Удачи вам в дальнейшем.
ЗЫ: мои друзья в Москве - у мальчика 8 лет ХПН и хр. гломерулонефрит - второй год живут в больнице, сейчас ждут обещанного циклера, чтобы уехать домой. А пересадку им обещают не раньше, чем через два-три года: ждут пока процесс немного затихнет.
Маргаритка
20.09.2009, 23:05
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@.Удачи.
zhanet70
20.09.2009, 23:34
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не знаю приготиться или нет. Моему дяде в почти 70 лет делали пересадку почек. До этого он был на перитональном ( если не ошибаюсь) диализе, но он ему не подошел, потом на гемодиализе. А однажды ночью позвонили и сказали есть донор. Операцию делали в НИИ Джанилидзе. Там на их базе, какой-то институт работает, делают операции.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тридевятая
27.04.2011, 02:36
Прошло два года с того момента, как я здесь первый раз написала с вопросом про ХПН ( и ничего тогда про это вообще не знала).
Отчитываюсь: 3-го июня 2010 года нам была проведена родственная пересадка почки ( от меня - сыну) в больнице Шнайдер, в Тель-Авиве ( точнее - в Петах-Тикве, но это фактически один город).
Незадолго до операции перитонеальный диализ, который мы делали дома, стал неэффективен, и мы ездили на гемодиализ в Хайфу. Но сама операция прошла отлично, почка заработала сразу :support:. Потом были очень трудные пол-года, т.к. всё время шалили показатели крови и мы сразу укладывались в больницу под капельницу; а т.к. ложились мы всей семьей ( я с детьми), и происходило это фактически каждую неделю поначалу ( дня на три в неделю) - то было стремно. Плюс пару раз попадали надолго в больницу, то что-то сильно не то с кровью было, то инфекцию поймали.
Но с декабря (!) - не лежали в больнице не разу! Кир живет нормальной жизнью, ходит в школу, мы ездим по всей стране, благо есть чего посмотреть :)), гуляем и т.п. Единственное - пока не занимаемся никаким спортом, ноги побаливают, возможно - из-за гормонов, которые принимаются в лошадиных дозах пока. Но вес не прибавил особо, нормальный ребенок совершенно :)
Скоро уже будем отмечать "второй день рождения" - день нашей трансплантации...
Elenamama
27.04.2011, 02:59
Прошло два года с того момента, как я здесь первый раз написала с вопросом про ХПН ( и ничего тогда про это вообще не знала).
Отчитываюсь: 3-го июня 2010 года нам была проведена родственная пересадка почки ( от меня - сыну) в больнице Шнайдер, в Тель-Авиве ( точнее - в Петах-Тикве, но это фактически один город).
Незадолго до операции перитонеальный диализ, который мы делали дома, стал неэффективен, и мы ездили на гемодиализ в Хайфу. Но сама операция прошла отлично, почка заработала сразу :support:. Потом были очень трудные пол-года, т.к. всё время шалили показатели крови и мы сразу укладывались в больницу под капельницу; а т.к. ложились мы всей семьей ( я с детьми), и происходило это фактически каждую неделю поначалу ( дня на три в неделю) - то было стремно. Плюс пару раз попадали надолго в больницу, то что-то сильно не то с кровью было, то инфекцию поймали.
Но с декабря (!) - не лежали в больнице не разу! Кир живет нормальной жизнью, ходит в школу, мы ездим по всей стране, благо есть чего посмотреть :)), гуляем и т.п. Единственное - пока не занимаемся никаким спортом, ноги побаливают, возможно - из-за гормонов, которые принимаются в лошадиных дозах пока. Но вес не прибавил особо, нормальный ребенок совершенно :)
Скоро уже будем отмечать "второй день рождения" - день нашей трансплантации...
Поздравляю Вас от всей души!!! Дай Бог здоровья!!!:flower:
тридевятая
27.04.2011, 03:13
Фотки:
1. Д-р Штейнберг, хирург, оперировавший КИрилла. Т.е. именно он пересаживал почку, а мою извлекал другой врач, но его я не сфоткала :( (Д-р Соломонов) Это мы приезжали в марте в Шнайдер, сказать врачам спасибо
2. Наши врачи в клинике Рамбам, в Хайфе. Отделение нефрологии и диализа
3. На озере Кинерет, на днях
Я Вас часто-часто вспоминала. Дай Вам Бог здоровья побольше, и маме, и сыну!!!! И доченьке!
Ой, спасибо, что здесь написали!
Часто вспоминала Вас и рада, что все хорошо!!!
Здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!!
izergulka
27.04.2011, 11:35
Что бы все у вас было хорошо!!! Сил вам и ребенку!!! Естественно здоровья!!!!
вы - молодцы!!! здоровья вашей семье
тридевятая
27.04.2011, 23:46
Спасибо всем большое за пожелания! :) КИрилл старается быть молодцом! (ТТТ).
как ваши дела? Очень надеюсь, что всё хорошо!
Да, прошел еще год.... как вы? вспоминаем вас частенько, новостей совсем нет
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.