А есть здесь кто-нибудь с ХПН?

[тридевятая]

Буквально два дня назад нам поставили окончательный диагноз: нефронофтиз Фанкони, ХПН... Лежим мы в пятой больнице на нефрологии, но скоро будем выписываться и переходить в центр ХПН на Авангардной. А 11 декабря я шла со здоровым ребенком сдавать кровь к эндокринологу на Дундича ( меня беспокоила некоторая задержка роста). Мы сдали кровь на гормоны и клинику, и на следующий день мне позвонили уже гематологи: гемоглобин у нас был 75, СОЭ - 50. Пересдали - СОЭ уже была 60... Мы легли на обследование ( сыну 7 лет), и через три дня уже выяснилось, что причина в почках, состояние интоксикации, которое несколько дней не могли снять несмотря на капельницы по 7-8 часов. Сейчас интоксикацию сняли, но мочевина с креатинином в крови зашкаливают все равно, ну и выяснили, что порок это врожденный,просто пока ребенок маленький это было незаметно. (Извините за путаное изложение, голова как-то пока не очень это все воспринимает).
Ребенок выглядит здоровым, и чувсвтует себя соответственно, зеленый только. А нам теперь, как я поняла, предстоит постановка на диализ на учет, и в недалеком будущем - трансплантация почки........... Если кто-то уже через это прошел, или тоже находится в процессе - буду страшно благодарна за любые рассказы, советы, мнения и т.п. Мы, правда, завтра опять уходим в больницу - отпустили на денек - а там у меня с сетью проблемы, но домой буду наезжать так или иначе.
И подержите, пожалуйста, за нас кулачки!....

[OlgaLED2004]

Наши вам кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Яринка]

Наши крепко зажатые @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[ghost68]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@

[K-Mila]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Tinky]

@@@@@@@@@@@@@@@@@!

[Липка]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Мотя]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Топинамбур]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Naslund]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Atinamama]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть в Новом году находятся хорошие решения!

[NatAr]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[МЕЛАНИЯ]

Могу представить ваше состояние ...тубулопатию под вопросом нам ставили в 2 года.., тоже предполагался наследственный вариант..:010:.слава Богу не подтвердилось...Что тогда пережила не передать - седина в волосах , проблемы с сердцем...ДЕРЖИТЕСЬ , ЖЕЛАЮ ВАМ МУЖЕСТВА ...

[Tigra]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[тридевятая]

Спасибо всем за поддержку!.. Завтра утром в больницу опять, сегодня перечитала в сети все, что смогла найти, и оптимизма это не прибавило :( Страшно... И ощущение, что надо ехать куда-то - в Германию, Штаты, не знаю куда еще, у нас как-то проблемно все это. Фффу... Тяжело на душе ужасно.
Если вдруг кто-то найдется с ХПН - буду ужасно благодарна за информацию и просто взгляд "изнутри" проблемы людей бывалых...
Спасибо еще раз.

[крастик]

я просто поддержать @@@@@@@@@@@@@
пусть Новый Год принесет здровье и спокойствие!

[kukele]

Очень хочется поддержать! удачи вНовом Году! Вам и сынуле успехов и мужества

[ЦИРИК-бубуля]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[mama2detok]

У знакомой дочке в 2008 году сделали пересадку почки.До этого на диализе 5-6 лет.Сейчас девочке 13 лет. Делали перетониальный диализ, т.е мама сама промывала растворами. Лекарствами, необходимыми для лечения ХПН обеспечивались практически полностью.Сил вам и удачи. Надо надеяться только на лучшее, а иначе можно сойти с ума будет. Помните, что вы будите очень нужны своему ребенку. Берегите себя и сына

[mama2detok]

Пересадку делали в Москве, к сожалению, подробностей не знаю. знаю, что только маму проверяли на совместимость, что бы пересадить почку дочке, но мама не подошла. а отец ребенка-алкоголик

[мымыша]

Берегите себя! Старайтесь подойти к проблеме с холодной головой....дурацкий совет в Вашем состоянии, но это важно!!! Наши кулачки держим крепко-крепко!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Даша-Петя]

@@@@@@@@@@@@@
всё будет хорошо!

[anna1811]

@@@@@@@@@@

[недождётесь]

А 11 декабря я шла со здоровым ребенком сдавать кровь к эндокринологу на Дундича ( меня беспокоила некоторая задержка роста). Мы сдали кровь на гормоны и клинику, и на следующий день мне позвонили уже гематологи: гемоглобин у нас был 75, СОЭ - 50. Пересдали - СОЭ уже была 60... Мы легли на обследование ( сыну 7 лет), и через три дня уже выяснилось, что причина в почках,

Пусть Бог вам поможет, простите за вопрос, скажите, ребенок действительно был как бы здоров, то есть вас не чтото натолкнуло пойти анализы сдавать, потому что некоторая задержка роста может многих беспокоить...меня например, + бледность, худоба, нарушенное пищеварение, отечность под глазами, запах изо рта, боли в животе, все признаки недостаточности кальция (не от недостатка в пище). Кто будет это читать не надо отправлять меня к гастроэнт.-мы у оч. хорошего лечимся безрезультатно. И еще:091: куда вы легли на обследование? Сколько это стоит?

[тридевятая]

А 11 декабря я шла со здоровым ребенком сдавать кровь к эндокринологу на Дундича ( меня беспокоила некоторая задержка роста). Мы сдали кровь на гормоны и клинику, и на следующий день мне позвонили уже гематологи: гемоглобин у нас был 75, СОЭ - 50. Пересдали - СОЭ уже была 60... Мы легли на обследование ( сыну 7 лет), и через три дня уже выяснилось, что причина в почках,

Пусть Бог вам поможет, простите за вопрос, скажите, ребенок действительно был как бы здоров, то есть вас не чтото натолкнуло пойти анализы сдавать, потому что некоторая задержка роста может многих беспокоить...меня например, + бледность, худоба, нарушенное пищеварение, отечность под глазами, запах изо рта, боли в животе, все признаки недостаточности кальция (не от недостатка в пище). Кто будет это читать не надо отправлять меня к гастроэнт.-мы у оч. хорошего лечимся безрезультатно. И еще:091: куда вы легли на обследование? Сколько это стоит?


Из вышеперечисленного у нас есть бледность, худоба и некоторая отечность именно под глазами :(. И меня это беспокоило все вместе, плюс ребенок очень часто болел ( ну буквально в садике из каждого месяца по две недели), плюс - у нас не меняются молочные зубы ( два выпали в шесть лет, один вырос - и на этом все...). Да, и кожа очень сухая - вот это очень всегда тревожный признак, как оказалось ( на который все врачи, у которых мы были, не обратили никакого внимания). Мы ходили к разным врачам, и никому в голову не пришло хоть раз проверить почки, т.к. в нашем случае нет никакой задержки мочи - наоборот, полиурия - т.е. он писает слишком много, все время в состоянии легкого обезвоживания. Ну а моча вполне приличная, т.к. вся дрянь остается в крови, моча. наоборот, как вода... Ну это я теперь знаю, а так нас проверил гастроэнтеролог, кардиолог, гематолог, иммунолог - и никто ничего не нашел. Знать бы, где упасть! - сто раз бы почки проверили...
Лежим мы на нефрологии в пятой больнице, по всем сведениям там сильные врачи, нас ведет зав. отделением. Правда, они там не спецы по ХПН, это история отдельная, но пока наша задача выяснить, насколько почки работают, и для этого любая нефрология годится. Нам это ничего не стоит, туда бесплатно берут по направлению. Правда, я не знаю, как попасть именно туда - за нас договаривалась знакомая, а направление я брала в поликлинике. В принципе сначала надо идти на консультацию к нефрологу или в педиатричку, или в п-ку при 1-й больнице на Авангардной, сдать основные анализы и сделать УЗИ. И если кто-то что-то заподозрит - тогда уже посоветуют, куда лучше ложиться обследоваться.

[тридевятая]

Спасибо еще раз всем за поддержку, я уже как-то пришла в себя после первого шока, подняла уже всех знакомых по всему миру :010:, собираю информацию и т.п. Ребенок на данный момент стабилен, хотя снизить мочевину и креатинин в крови пока не удается никак:(. Но острой интоксикации уже нет, тоже немало... Так что лежим пока, обследуемся, ждем, что нам скажут - сколько у нас времени и какой прогноз развития ХПН. Диагноз исходного заболевания пока предварительный ( т.е. ХПН точно, а вот что ее вызвало - пока не окончательно решено, так что возможны разные течения болезни). Вроде бы при нефронофтизе Фанкони уже должна была бы наступить терминальная стадия, т.е. один врач сказал - вроде бы поздновато для этого. Будем выяснять...

[тридевятая]

У знакомой дочке в 2008 году сделали пересадку почки.До этого на диализе 5-6 лет.Сейчас девочке 13 лет. Делали перетониальный диализ, т.е мама сама промывала растворами. Лекарствами, необходимыми для лечения ХПН обеспечивались практически полностью.Сил вам и удачи. Надо надеяться только на лучшее, а иначе можно сойти с ума будет. Помните, что вы будите очень нужны своему ребенку. Берегите себя и сына

Пересадку делали в Москве, к сожалению, подробностей не знаю. знаю, что только маму проверяли на совместимость, что бы пересадить почку дочке, но мама не подошла. а отец ребенка-алкоголик

Да, я уже выяснила, что пересадки делают только в РДКБ в Москве ( на ВСЮ СТРАНУ!). Написано также, что лекарства, которыми обеспечивают там, морально устарели, а те, которые сейчас применяются в мире, у нас не лицензированы :(. Поэтому выходит, что саму пересадку хирурги делают очень хорошо, а вот послеоперационный период у нас гораздо хуже организован, чем на западе... Про перитониальный диализ тоже уже прочитала, если дойдет до диализа - очень надеюсь именно на этот вариант, меньше от него побочных эффектов и стресс тоже меньше гораздо. Проверяться на донорство будем тоже, конечно, и я, и папа Кирилла, и еще родственники. Я, конечно, очень надеюсь подойти. Ох.
Девочке - удачи, очень-очень надеюсь, что она будет здорова!

[gorbatovskaja]

Поправляйтесь!Держим за вас кулачки!!!

[Tet-a-Tet]

Поддержу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[недождётесь]

Да уж, сухость кожи (шелушащиеся пятки, кончики пальцев на руках +вечно слоящиеся ногти) меня всегда вводили в непонимание, я ведь и кальций, и рыбий жир даю. Нефролога у нас нет (кронштадт), думаю сдам кровь на мочевину,креатинин. Хочется вас поддержать!!! Вот так ВДРУГ узнать....в 7 лет!!!

[mama2detok]

Нефролог приезжает к нам на консультацию . Надо у участкового уточнить или у заведующей

[Olvama]

Здравствуйте!
Меня зовут Ольга. У нас третий ребенок родился 8 мес. назад с ВПР почек. На этом фоне имеем кучу диагнозов, среди которых и ХПН. Наблюдаемся с рождения на отделении диализа ДГБ №1 на Авангардной. Врачи там (и медсестры, что немаловажно) все хорошие и внимательные. Пока будет сохраняться возможность консервативного медикаментозного лечения, диализ делать не будут. Но если организм уже не способен сам справляться с проблемой, тогда...:(
Мы, слава Богу, пока наблюдаемся, периодически проходим медикаментозную коррекцию (несколько раз попадали в кризис, но это из-за непрерывно-рецедивирующего хронического пиелонефрита, лейкоциты в моче больше 100, а у нас рефлюкс в обе почки:001:).
К ним на отделение периодически приезжает трансплантолог из Москвы, с ним можно пообщаться при оказии о ваших прогнозах.
Если есть какие вопросы по ДГБ, спрашивайте, она нам как второй дом уже стала (и на новорожденном отделении лежали, и на урологии, и на педиатрии-нефрологии).
Мы тоже скоро снова в больницу планируем. Нам должны делать коррекцию рефлюкса.

[nikolale]

ВСЕМ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь!!!

[тридевятая]

Здравствуйте!
Меня зовут Ольга. У нас третий ребенок родился 8 мес. назад с ВПР почек. На этом фоне имеем кучу диагнозов, среди которых и ХПН. Наблюдаемся с рождения на отделении диализа ДГБ №1 на Авангардной. Врачи там (и медсестры, что немаловажно) все хорошие и внимательные. Пока будет сохраняться возможность консервативного медикаментозного лечения, диализ делать не будут. Но если организм уже не способен сам справляться с проблемой, тогда...:(
Мы, слава Богу, пока наблюдаемся, периодически проходим медикаментозную коррекцию (несколько раз попадали в кризис, но это из-за непрерывно-рецедивирующего хронического пиелонефрита, лейкоциты в моче больше 100, а у нас рефлюкс в обе почки:001:).
К ним на отделение периодически приезжает трансплантолог из Москвы, с ним можно пообщаться при оказии о ваших прогнозах.
Если есть какие вопросы по ДГБ, спрашивайте, она нам как второй дом уже стала (и на новорожденном отделении лежали, и на урологии, и на педиатрии-нефрологии).
Мы тоже скоро снова в больницу планируем. Нам должны делать коррекцию рефлюкса.

Я в сети на минуточку, завтра напишу в личку - мы завтра выписываемся из 5-й больницы, и должны на неделе ехать на Авангардную, первый раз. У нас калий высоковатый, сейчас вводят кальций внутривенно, а дальше немного нервно:(... С другой стороны надеюсь, что нас все-таки не положат сразу, острое-то состояние нам сняли вроде бы. Завтра должно быть все более или менее ясно с этим, наверное.

[тридевятая]

Да, а как вы питаетесь? У меня сейчас проблема найти низкобелковые продукты. Вам, конечно, еще 8 месяцев - но все равно, нужно низкобелковое молоко? Это выдается где-то? А то я пока в растеряности, белка везде очень много, а нам никак не снизить мочевину и креатинин, надо белок ограничить до минимума :(.

[Olvama]

Да, а как вы питаетесь? У меня сейчас проблема найти низкобелковые продукты. Вам, конечно, еще 8 месяцев - но все равно, нужно низкобелковое молоко? Это выдается где-то? А то я пока в растеряности, белка везде очень много, а нам никак не снизить мочевину и креатинин, надо белок ограничить до минимума :(.
мы пока только грудью кормимся, никакой прикорм дитё есть не хочет. Если острого состояния нет, то вас сразу не положат. У отделения диализа собственно и лежать то негде - у них только диализные залы. Если обострение, кладут либо на педиатрию (нефрологию), либо, если замешаны урологические проблемы, то на отделение урологии.

[совёнок]

+наши кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@:053:@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Лен4ик]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Corneja]

У нас тоже ХПН, но вторичное. Первичное: ВПР, дальше: гидронефроз, рефлюкс, двухсторонние дивертикулы, хпн, компенсированный ацидоз. Сейчас ХПН 1-2 ст. Походим оперативное лечение почек. Врачи надеются, что после завершения лечения хпн тоже компенсируется. Лежали сразу после рождения в 1 ДГБ, сейчас лечимся в Педиатрической. Ребенку полтора года. Креатинин и мочевина всегда выше нормы, сейчас не на много, что уже хорошо,считаем, что для нас это норма. Был очень высокий калий в августе, выявили случайно, раз в месяц сдаем анализ, ребенок не отреагировал внешне никак , считаем. что погрешность лаборатории, пересдали через через два дня в Педиатричке , по верхней границе, что тоже плохо. Перед новым годом был высокий кальций, что для нас не типично, тоже полиурия, никто не понимает - почему, сейчас не едим творого. Низкобелковой диеты не придерживаемся. да нам и не советуют, белок сейчас в норме ( а как долга он был ниже всех возможных цифр:( ). Я много читала статей в интернете и говорила с нефрологами. Однозначного мнения о положительности такой диеты не видела.

[Corneja]

Пусть Бог вам поможет, простите за вопрос, скажите, ребенок действительно был как бы здоров, то есть вас не чтото натолкнуло пойти анализы сдавать, потому что некоторая задержка роста может многих беспокоить...меня например, + бледность, худоба, нарушенное пищеварение, отечность под глазами, запах изо рта, боли в животе, все признаки недостаточности кальция (не от недостатка в пище). Кто будет это читать не надо отправлять меня к гастроэнт.-мы у оч. хорошего лечимся безрезультатно. И еще:091: куда вы легли на обследование? Сколько это стоит?

Я думаю, что лечь на обследование, если у Вашего ребенка есть полис, не проблема. Просто Вам ваш участковый должен выписать направление в больницу на нефрологическое отделение, например в 1 ДГД, 2ка (?)на Васильевском, Педиатрическая академия. И уже с направлением Вас запишут на плановую госпитализацию. В Педиатрической есть дневной стационар, обследования теже, анализов для госпитализации в пять раз меньше.

[Анечка]

Вы не совсем правы, но пересадку делают не только в Москве, еще в 1 меде, и в 31 больнице. Еще отделение диализа открылось недавно при Педиатрической Академии, может даже советую наблюдаться там (5 этаж, 1 факультетская клиника) 5428682, есть стационар одного дня 542 6650, это все там же.
Сил вам.

[Olvama]

Вы не совсем правы, но пересадку делают не только в Москве, еще в 1 меде, и в 31 больнице. Еще отделение диализа открылось недавно при Педиатрической Академии, может даже советую наблюдаться там (5 этаж, 1 факультетская клиника) 5428682, есть стационар одного дня 542 6650, это все там же.
Сил вам.
А нам сказали, что малышам (может это только малышей касается?) пересадку делают только в Москве

[Olvama]

У нас тоже ХПН, но вторичное. Первичное: ВПР, дальше: гидронефроз, рефлюкс, двухсторонние дивертикулы, хпн, компенсированный ацидоз. Сейчас ХПН 1-2 ст. Походим оперативное лечение почек. Врачи надеются, что после завершения лечения хпн тоже компенсируется. Лежали сразу после рождения в 1 ДГБ, сейчас лечимся в Педиатрической. Ребенку полтора года. Креатинин и мочевина всегда выше нормы, сейчас не на много, что уже хорошо,считаем, что для нас это норма. Был очень высокий калий в августе, выявили случайно, раз в месяц сдаем анализ, ребенок не отреагировал внешне никак , считаем. что погрешность лаборатории, пересдали через через два дня в Педиатричке , по верхней границе, что тоже плохо. Перед новым годом был высокий кальций, что для нас не типично, тоже полиурия, никто не понимает - почему, сейчас не едим творого. Низкобелковой диеты не придерживаемся. да нам и не советуют, белок сейчас в норме ( а как долга он был ниже всех возможных цифр:( ). Я много читала статей в интернете и говорила с нефрологами. Однозначного мнения о положительности такой диеты не видела.
У нас тоже первично - ВПР, уретерогидронефроз. Калий периодически начинает зашкаливать, тогда пьем гипотиазид. Мочевина с креатинином повышаются в период обострения хронического пиелонефрита, пролечиваем последний, показатели входят в "норму". Сейчас как раз находимся в стадии обострения, пьем антибиотики, завтра (точнее уже сегодня) едем сдавать анализы.
Анализы при стабильности состояния тоже сдаем ежемесячно.
Скажите, а какое оперативное лечение почек проходите? Нам сказали, что можно только рефлюкс устранить, а про операцию на почках речи не было.

[Юльчатай]

Здравствуйте!
Меня зовут Ольга. У нас третий ребенок родился 8 мес. назад с ВПР почек. На этом фоне имеем кучу диагнозов, среди которых и ХПН. Наблюдаемся с рождения на отделении диализа ДГБ №1 на Авангардной. Врачи там (и медсестры, что немаловажно) все хорошие и внимательные. Пока будет сохраняться возможность консервативного медикаментозного лечения, диализ делать не будут. Но если организм уже не способен сам справляться с проблемой, тогда...:(
Мы, слава Богу, пока наблюдаемся, периодически проходим медикаментозную коррекцию (несколько раз попадали в кризис, но это из-за непрерывно-рецедивирующего хронического пиелонефрита, лейкоциты в моче больше 100, а у нас рефлюкс в обе почки:001:).
К ним на отделение периодически приезжает трансплантолог из Москвы, с ним можно пообщаться при оказии о ваших прогнозах.
Если есть какие вопросы по ДГБ, спрашивайте, она нам как второй дом уже стала (и на новорожденном отделении лежали, и на урологии, и на педиатрии-нефрологии).
Мы тоже скоро снова в больницу планируем. Нам должны делать коррекцию рефлюкса.
А что такое ВПР.
Я может не по теме, но сама места себе не нахожу
Сегодня на Узи 21 неделя беременности в МГЦ Тобольская у меня обнаружили что у ребенка нет правой почки (не сформировалась) а левая с расширенной лоханкой:(, девочки скажите с какими проблемами мне мне предстоит столкнуться после рождения ребенка

[Olvama]

А что такое ВПР.
Я может не по теме, но сама места себе не нахожу
Сегодня на Узи 21 неделя беременности в МГЦ Тобольская у меня обнаружили что у ребенка нет правой почки (не сформировалась) а левая с расширенной лоханкой:(, девочки скажите с какими проблемами мне мне предстоит столкнуться после рождения ребенка
ВПР - это врожденный порок развития (в нашем случае почек). Мне диагноз гидронефроз обеих почек плода поставили на 24-й неделе беременности тоже в МГЦ. Там же сказали, что сразу после рождения ребенка на осмотр (учет) в ДГБ №1. Но мне даже усилий к этому прилагать не пришлось - ребенка на вторые же сутки после рождения прямо из роддома увезли в эту самую больницу, а я уже после выписки за ним туда последовала.
Молитесь, чтобы ваша расширенная лоханка либо вернулась к родам в нормальные размеры, либо хотя бы больше не увеличивалась @@@@@@@@@@@@@@@@

[Юльчатай]

Я только и делаю что молюсь, меня направили к генетику а контроль этой левой поки только в 28 недель

[тридевятая]

У нас тоже ХПН, но вторичное. Первичное: ВПР, дальше: гидронефроз, рефлюкс, двухсторонние дивертикулы, хпн, компенсированный ацидоз. Сейчас ХПН 1-2 ст. Походим оперативное лечение почек. Врачи надеются, что после завершения лечения хпн тоже компенсируется. Лежали сразу после рождения в 1 ДГБ, сейчас лечимся в Педиатрической. Ребенку полтора года. Креатинин и мочевина всегда выше нормы, сейчас не на много, что уже хорошо,считаем, что для нас это норма. Был очень высокий калий в августе, выявили случайно, раз в месяц сдаем анализ, ребенок не отреагировал внешне никак , считаем. что погрешность лаборатории, пересдали через через два дня в Педиатричке , по верхней границе, что тоже плохо. Перед новым годом был высокий кальций, что для нас не типично, тоже полиурия, никто не понимает - почему, сейчас не едим творого. Низкобелковой диеты не придерживаемся. да нам и не советуют, белок сейчас в норме ( а как долга он был ниже всех возможных цифр:( ). Я много читала статей в интернете и говорила с нефрологами. Однозначного мнения о положительности такой диеты не видела.

Мы едем а Авангардную завтра утром, пока точного диагноза нет ( т.е. поставили ХПН, но без степеней, и нефронофтиз тоже под вопросом). Вообще, как говорят, наш случай уникальный (в плохом смысле) - случайно обнаруженная ХПН, такого просто не бывает! "Повезло"... Завтра, надеюсь, буду все знать более или менее точно. По телефону мне зав. отделением диализа сказал что-то вроде того, что судя по тому, что ему про нас сказали, м.б. диализ УЖЕ необходим :(:(:(. Я в ужасе, честно говоря!.. Надеюсь, что все-таки все не так плохо.
У нас мочевина как раз на фоне диеты снизилась - была около 20 все время, а последний анализ показал 10,7 ( при норме до 6,5); а креатинин не снижается, около 300 держится пока :(.
А вот про низкобелковую диету: http://www.uroweb.ru/catalog/med_lib/ped_opn/book.php?page=004_005_005_005 (надеюсь, ссылка откроется). Я как раз почитала очень много положительных отзывов про нее, т.е. по большинству источников такая диета - чуть ли не панацея в случае высокой мочевины и креатинина.А как вообще еще снижать? Я никаких не нашла указаний. У нас нет ни пиелонефрита, ни каких-либо еще восполтельных заболеваний почек, ни проблем с мочеиспусканием.

[маринчик кати]

Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Olvama]

У нас мочевина как раз на фоне диеты снизилась - была около 20 все время, а последний анализ показал 10,7 ( при норме до 6,5); а креатинин не снижается, около 300 держится пока :(.

А вам считали Скорость Клубочковой Фильтрации по ф-ле Шварца? В основном величина этого показателя говорит о необходимости начала диализа.
Мы сегодня были на Авангардной, анализы сдавали, завтра результаты, а в среду УЗИ делать.

[natld]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Corneja]

Мы едем а Авангардную завтра утром, пока точного диагноза нет ( т.е. поставили ХПН, но без степеней, и нефронофтиз тоже под вопросом). Вообще, как говорят, наш случай уникальный (в плохом смысле) - случайно обнаруженная ХПН, такого просто не бывает! "Повезло"... Завтра, надеюсь, буду все знать более или менее точно. По телефону мне зав. отделением диализа сказал что-то вроде того, что судя по тому, что ему про нас сказали, м.б. диализ УЖЕ необходим :(:(:(. Я в ужасе, честно говоря!.. Надеюсь, что все-таки все не так плохо.
У нас мочевина как раз на фоне диеты снизилась - была около 20 все время, а последний анализ показал 10,7 ( при норме до 6,5); а креатинин не снижается, около 300 держится пока :(.
А вот про низкобелковую диету: http://www.uroweb.ru/catalog/med_lib/ped_opn/book.php?page=004_005_005_005 (надеюсь, ссылка откроется). Я как раз почитала очень много положительных отзывов про нее, т.е. по большинству источников такая диета - чуть ли не панацея в случае высокой мочевины и креатинина.А как вообще еще снижать? Я никаких не нашла указаний. У нас нет ни пиелонефрита, ни каких-либо еще восполтельных заболеваний почек, ни проблем с мочеиспусканием.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
силВам всё это перенести.
Про низкобелковую диету могу рассуждать лишь в нашем случае, у нас обычная мочевина около 10, креатинин в крови в районе 0.80 ( мы в одинаковых величинах?). Мочевину снижаем каким - нибудь лиспефланом , креатинин подтягивается за мочевиной. Калий снижали безкалийной диетой.
Ссылку обязательно почитаю, спасибо.

[тридевятая]

Мы не ездили на Авангардную, т.к. Кир умудрился заболеть:(.Вчера началось с рвоты, потом Т 38,7, понос и т.п. Вызвали врача, и в больницу "нашу" больницу, и на Авангардную - все сошлись на какой-то кишечной инфекции или отравлении... Т не падала до сегодняшнего утра ниже 38, несмотря на все усилия. Сегодня сдали все анализы, Т вроде бы около 37,3, что для нас норма, ждем результатов копрограммы. Кровь, конечно, опять уже не очень - СОЭ 30, лейкоциты 10. Эх, только как-то мы наладились... Если все будет ОК, то в четверг-пятницу доберемся до Авангардной. А завтра я без ребенка - с бумажками - еду на консультацию к проф. Эрману, он вроде бы главный нефролог у нас...



@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
силВам всё это перенести.
Про низкобелковую диету могу рассуждать лишь в нашем случае, у нас обычная мочевина около 10, креатинин в крови в районе 0.80 ( мы в одинаковых величинах?). Мочевину снижаем каким - нибудь лиспефланом , креатинин подтягивается за мочевиной. Калий снижали безкалийной диетой.
Ссылку обязательно почитаю, спасибо.

Креатинин в разных единицах измеряется. В вашем случае это просто самая норма - должно быть от 0.5 до 1.0 мг/дл; а вот у нас превышение больше чем втрое: норма около 45-90 μмол/л, а у нас, соответственно, от 300 до 350 колеблется :(.

[тридевятая]

А вам считали Скорость Клубочковой Фильтрации по ф-ле Шварца? В основном величина этого показателя говорит о необходимости начала диализа.
Мы сегодня были на Авангардной, анализы сдавали, завтра результаты, а в среду УЗИ делать.

Кажется, по Шварцу не считали - Реберга делали пробу, она же тоже эту самую скорость вычисляет? По Ребергу вроде бы ХПН 2 ставят, насколько я поняла, но там два показателя, и что-то я пока не разобралась, что есть что. Один вроде бы почти норма, а другой совсем никуда :(.
Интересно, а нельзя там в один день сделать и анализы, и УЗИ? Просто нам очень далеко добираться, и младшее дите деть некуда...

[Olvama]

Кажется, по Шварцу не считали - Реберга делали пробу, она же тоже эту самую скорость вычисляет? По Ребергу вроде бы ХПН 2 ставят, насколько я поняла, но там два показателя, и что-то я пока не разобралась, что есть что. Один вроде бы почти норма, а другой совсем никуда :(.
Интересно, а нельзя там в один день сделать и анализы, и УЗИ? Просто нам очень далеко добираться, и младшее дите деть некуда...
На Авангардной посчитают... Все процедуры можно в один день сделать, преварительно договорившись с врачом по тел.

[Corneja]

Мы не ездили на Авангардную, т.к. Кир умудрился заболеть:(.Вчера началось с рвоты, потом Т 38,7, понос и т.п. Вызвали врача, и в больницу "нашу" больницу, и на Авангардную - все сошлись на какой-то кишечной инфекции или отравлении... Т не падала до сегодняшнего утра ниже 38, несмотря на все усилия. Сегодня сдали все анализы, Т вроде бы около 37,3, что для нас норма, ждем результатов копрограммы. Кровь, конечно, опять уже не очень - СОЭ 30, лейкоциты 10. Эх, только как-то мы наладились... Если все будет ОК, то в четверг-пятницу доберемся до Авангардной. А завтра я без ребенка - с бумажками - еду на консультацию к проф. Эрману, он вроде бы главный нефролог у нас...



Креатинин в разных единицах измеряется. В вашем случае это просто самая норма - должно быть от 0.5 до 1.0 мг/дл; а вот у нас превышение больше чем втрое: норма около 45-90 μмол/л, а у нас, соответственно, от 300 до 350 колеблется :(.
Как жалко, что заболели.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачно ВАм сходить к нефрологу.


Подняла выписки. наш креатинин прыгает в пределах 0.070 - 0.080 , при нашей возрастной норме 0.062, что не так уж и плохо. С СКФ все тоже стало лучше, на первой пробе Реберга в 17 дней в 1дГБ 20.9 ( и только эти девять десятых процента спасли нас от диализа), после первых операций 30, после последней операции около 40 уже. Т.е. есть тенденция к улучшения, очень надеюсь, что врачи оказажутся правыми в том, что наше ХПН после хирургического лечения уйдет совсем.

[Olvama]

[quote=тридевятая_цаца;20247675]Мы не ездили на Авангардную, т.к. Кир умудрился заболеть:(.Вчера началось с рвоты, потом Т 38,7, понос и т.п. Вызвали врача, и в больницу "нашу" больницу, и на Авангардную - все сошлись на какой-то кишечной инфекции или отравлении... Т не падала до сегодняшнего утра ниже 38, несмотря на все усилия. Сегодня сдали все анализы, Т вроде бы около 37,3, что для нас норма, ждем результатов копрограммы. Кровь, конечно, опять уже не очень - СОЭ 30, лейкоциты 10. Эх, только как-то мы наладились... Если все будет ОК, то в четверг-пятницу доберемся до Авангардной. А завтра я без ребенка - с бумажками - еду на консультацию к проф. Эрману, он вроде бы главный нефролог у нас...

Как ваши дела? Попавились? Что врачи сказали?

[тридевятая]

Мы все свалились с какой-то кишечной дрянью, по очереди :(. Что именно это было, будет завтра ясно, посев еще не готов. Но дети вроде бы уже оклемались, только я еще дохлая, да и навалилось много чего сразу.
Была вчера у Эрмана. Дядька мне понравился, цепкий такой и по делу говорил, никаких общих рассуждений. Сразу заметил отклонения в наших анализах мочи еще годичной (!) давности! а никто и внимания не обратил тогда. Там ни белка, ни лейкоцитов-эртроцитов в моче нет, зато реакция везде нейтральная - должна быть кислая. Он сказал, что единичный случай еще такой может быть, но если несколько анализов подряд такие, значит, почки уже не очень работают.Еще он сказал, что в Питере очень хорошая ситуация с ХПН и диализом, за последние 6 лет не умер ни один ребенок с ХПН. Что в городе 18 детей на диализе, 5 - на перитониальном. И что у нас перспективы хорошие, он считает, что диализ не нужен сейчас, и возможно продержать консервативную фазу несколько лет!:080: Это меня очень взбодрило, конечно. Ну а так - инвалидность и домашнее обучение :( ( а мы только в школу пошли, и учится сын хорошо, и на кучу занятий всю жизнь ходит - эх-эх...)
Завтра с утра едем, наконец, на Авангардную, посмотрим, что там скажут.

[mama2detok]

Вот видите, все не так уж и плохо, как могло быть в вашей ситуации. Очень рада за вас.

[тридевятая]

Были на Авангардной. Там поставили ХПН 3, сказали, что года до диализа у нас точно нет - нужен будет в течение нескольких месяцев ( ближайших!), фильтрация очень низкая - пограничное значение :(:(:(. Вот. Меня это приводит в ужас, конечно, очень надеялась на еще несколько лет нормальной жизни - а так начало диализа это уже начало отсчета до трансплантации, ну и дальше счетчик работает - от трансплантации до очередного отторжения ( по идее каждые 10-15 лет, а в нашей стране даже раньше, надо пересаживаться по новой). А значит, если лет в 8 пересадиться, то возможно еще до 18 пересадка нужна будет снова :(:(:(.
Но это все неизбежно, сейчас главное, что ребенок чувствует себя отлично (ттт), даже не верится, что с ним что-то не так! Будем учиться дома, гулять, беречься - в общем, жить дальше...Врач сказал, что нам, скорее всего, подойдет перитониальный диализ, который делается дома, порядка трех раз в сутки. Ну и противопоказаний к трансплантации тоже нет вроде бы (ТТТ). На донорство они нас проверят, я ужасно надеюсь, что подойду - я и моя мама, например, т.к. на Западе такая система, что сажают детям почку бабушки или дедушки, чтобы к следующей пересадке можно было использовать кого-то из родителей...

[Corneja]

Ох. хочу пожелать вам сил и терпения. Всё это очень печально.
Единственное, что могу посоветовать: проконсультироваться у кого-то третьего, привезти Эрману рекомендации врача из первой больницы. Попробовать подобрать какую-то терапию, нужен консилиум. Поверьте мне, это возможно. Очень часто один врач видит одно, второй- второе. Кто прав - сразу не поймешь, а рисковать здоровьем - цена большая.
И надежда на чудо остается всегда.

[тридевятая]

Ох. хочу пожелать вам сил и терпения. Всё это очень печально.
Единственное, что могу посоветовать: проконсультироваться у кого-то третьего, привезти Эрману рекомендации врача из первой больницы. Попробовать подобрать какую-то терапию, нужен консилиум. Поверьте мне, это возможно. Очень часто один врач видит одно, второй- второе. Кто прав - сразу не поймешь, а рисковать здоровьем - цена большая.
И надежда на чудо остается всегда.


Спасибо за совет, так и собираюсь сделать. Конечно, на Авангардной врачи очень патриотичны - в смысле, свой центр считают лучшим, и мне показалось, что они, как врачи именно диализного центра, именно на диализ и настроены из любой ситуации. Получу на той неделе их заключение, пойду опять к Эрману ну и дальше, если понадобится. У меня в принципе идея во-первых, по-любому таки уезжать из страны, все-таки как ни крути трансплантация в России в загоне сейчас, не очень все же результаты ( я перелопатила кучу материала, у нас отличные хирурги, и сама пересадка проходит вполне на уровне, но вот послеоперационный период :().Поэтому мне крайне принципиально - в какие сроки начинать диализ, т.к. ребенка. который уже находится на диализе, перевозить на порядок сложнее. В то же время затянуть слишком тоже нельзя, если Эрман ошибается, и без диализа наступит просто истощение организма, со всеми вытекающими...

[Corneja]

Я в свое время тоже много узнавала про пересадку почки. К сожалению, во многих странах это возможно только для граждан этой страны. :( Правда, есть разные программы.
Про патриотичность первой больниц - тоже согласна. Но вот нефрологи там мне не понравились, в отличие от урологов.

Уже кто-то писал, что диализ делают сейчас и в Педиатричке. Если будет интересовать консультация в этом месте - обращайтесь.

[тридевятая]

Я в свое время тоже много узнавала про пересадку почки. К сожалению, во многих странах это возможно только для граждан этой страны. :( Правда, есть разные программы.
Про патриотичность первой больниц - тоже согласна. Но вот нефрологи там мне не понравились, в отличие от урологов.

Уже кто-то писал, что диализ делают сейчас и в Педиатричке. Если будет интересовать консультация в этом месте - обращайтесь.

В Педиатричке только экстракорпоральный диализ, перитониального нет,со всеми вытекающими :(. Если уж все равно на диализ садиться, то уж лучше перитонеальный: дома, без неприятных ощущений. И по словам врачей, нам такой подходит как раз.
Врачи мне в принципе понравились, но смутил "хирургический" подход ( резать к чертовой матери :015:) - на долгую терапию явно не настроены. Посмотрим, поговорим. Нас еще Архипову показывать будут, он консультант на Авангардной, а вообще их педиатрички и один из лучших спецов по ХПН.
ЗЫ: конечно, все именно для граждан. Вывод - приобретаем второе гражданство:008:. Это я и собираюсь проделать...

[Olvama]

В то же время затянуть слишком тоже нельзя, если Эрман и ошибается, и без диализа наступит просто истощение организма, со всеми вытекающими...
Тоже хотела об этом сказать, если почечки не справляются, и по организму "грязная" кровь гуляет, то начинают повреждаться и давать сбой другие органы и системы... Так что нужно все оценить и перепроверить...

Врачи мне в принципе понравились, но смутил "хирургический" подход ( резать к чертовой матери :015:) - на долгую терапию явно не настроены. Посмотрим, поговорим. Нас еще Архипову показывать будут, он консультант на Авангардной, а вообще их педиатрички и один из лучших спецов по ХПН.
ЗЫ: конечно, все именно для граждан. Вывод - приобретаем второе гражданство:008:. Это я и собираюсь проделать...
Про отд. диализа могу сказать (общаюсь с ними уже 8 месяцев), что сразу "резать" они не хотят, они принимают решения исходя из цифр, которые им показывают анализы, и, естественно, они очень боятся пропустить "момент", потому что организм может впасть в кризис, из которого весьма тяжело выбираться...:001:
А если не секрет, куда собираетесь?:008:

[тридевятая]

Тоже хотела об этом сказать, если почечки не справляются, и по организму "грязная" кровь гуляет, то начинают повреждаться и давать сбой другие органы и системы... Так что нужно все оценить и перепроверить...


Про отд. диализа могу сказать (общаюсь с ними уже 8 месяцев), что сразу "резать" они не хотят, они принимают решения исходя из цифр, которые им показывают анализы, и, естественно, они очень боятся пропустить "момент", потому что организм может впасть в кризис, из которого весьма тяжело выбираться...:001:
А если не секрет, куда собираетесь?:008:

Ответила в личку :005:

[mama2detok]

Тридевятая цаца, медицина движется вперед, пусть не так быстро как хотелось, но движется. может тогда , через 10 лет, будут клонировать органы. Сейчас это что-то из области фантастики. Но ,например,буквально лет10-12 назад и лейкозы считались неизлечимыми

[Alisande]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и Бог в помощь всем деткам и родителям!

[тридевятая]

Тридевятая цаца, медицина движется вперед, пусть не так быстро как хотелось, но движется. может тогда , через 10 лет, будут клонировать органы. Сейчас это что-то из области фантастики. Но ,например,буквально лет10-12 назад и лейкозы считались неизлечимыми

Я тоже об это думаю все время6 если сейчас,говорят, есть люди, которые уже 25 (!) лет живут с пересаженной почкой, и это при том уровне трансплантаций, к-рый был, соответственно, 25 лет назад - то вполне возможно, что мы и больше протянем, а там, и правда, может уже что-то принципиально новое появиться.
Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять:(. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния :(:(:(). Не верится просто...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и Бог в помощь всем деткам и родителям!

Спасибо за поддержку!

[Olvama]

Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять:(. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния :(:(:(). Не верится просто...
Это так хорошо, что ребенку хорошо...:075:
И действительно не верится, что ХПН-3...
Мы то "кисленькие", правда это в основном из-за плохой мочи - интоксикация организма, и как следствие ухудшение биохимии...:(

[Corneja]

Я тоже об это думаю все время6 если сейчас,говорят, есть люди, которые уже 25 (!) лет живут с пересаженной почкой, и это при том уровне трансплантаций, к-рый был, соответственно, 25 лет назад - то вполне возможно, что мы и больше протянем, а там, и правда, может уже что-то принципиально новое появиться.
Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять:(. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния :(:(:(). Не верится просто...


Спасибо за поддержку!

Это здорово, что ребенок оптимистичный. Значит, всё пройдет хорошо. И медицина движется вперед, это правильно. Не унывайте.

[тридевятая]

Это так хорошо, что ребенку хорошо...:075:
И действительно не верится, что ХПН-3...
Мы то "кисленькие", правда это в основном из-за плохой мочи - интоксикация организма, и как следствие ухудшение биохимии...:(

Это здорово, что ребенок оптимистичный. Значит, всё пройдет хорошо. И медицина движется вперед, это правильно. Не унывайте.

Да я как раз довольна оптимистична - именно потому, что мы дома, и перед глазами постоянно здоровый и довольный ребенок, который даже начал есть хорошо (ттт), впервые за последние пару-тройку лет: интоксикацию сняли, и аппетит появился!Мне кажется, он даже подрос за последний месяц! И, видимо, он как-то к анемии приспособился, уже не выглядит таким зеленым, хотя по пятничному анализу гемоглобин 77 :010:. ( Правда, у нас уже было и 67, так что это даже не самое плохое значение...).
А психовать я каждый раз ничинала, например, если ночевала дома, когда он был в больнице - три раза такое было. Сразу в голову лез калий, который пару раз повышался, давление, которое тоже стало расти и т.п. Ждала его звонка сразу с утра. Ну и у врачей сразу сникаю, и еще - когда читаю инфу о всякой побочке от диализа или трансплантации:001:. Это мрак... Но тоже - не у всех же всё это проявляется, бум надеятся, что у нас все будет ОК!

[NatAr]

Здравствуйте, решила написать...
как я поняла ХПН имеется у тех у кого ВПР, а вы причину нашли?
недавно были на обследовании (у моего сына Цилиакия), врач сказала, что от глютена у него страдают почки, появился белок ( на фоне диеты его стало меньше, по анализам). Если строго не соблюдать диету, то почки откажутся работать...

[тридевятая]

Здравствуйте, решила написать...
как я поняла ХПН имеется у тех у кого ВПР, а вы причину нашли?
недавно были на обследовании (у моего сына Цилиакия), врач сказала, что от глютена у него страдают почки, появился белок ( на фоне диеты его стало меньше, по анализам). Если строго не соблюдать диету, то почки откажутся работать...


Происохождение ХПН может быть разное: у кого-то вследствие какого-нибудь воспалительного заболевания почек, типа хроническго пиелонефрита; у кого-то - как осложнение после какой-то инфекции, скарлатины, например: почки постепенно садятся, сначала ОПН ( острая почечная недостаточность), а если ее не долечить - то и ХПН в результате; а бывает и как результат ВПР, дисплазии почек, например; и последнее (а м.б. и еще что-то есть?) - это наследственные заболевания, генетические: наследственные нефропатии, нефронофтизы, синдром Альпорта и др. Так что вариантов много, а результат один :( Если есть риск - следите очень внимательно, я так понимаю, что если почкам помогать, не перегружать белком и проводить поддерживающую терапию, то все ПН удается избежать.

[тридевятая]

А мы сегодня были опять на Авангардной, говорили с трансплантологом. Выяснилась для меня новая вещь: оказывается, оптимально - это если удается сделать пересадку до начала диализа! Т.е. поскольку диализ для здоровья вреден, то и организм ослабляется от него, и хуже переносится пересадка. В общем- новая информация к размышлению. У нас, как я поняла, делают пересадки тем, кто уже без этого жить не может, и речи о том, чтобы сделать просто так, вообще не идет, помимо прочих минусов. Ох... Вот еще в Индии говорят хорошие трансплантологи, может, туда поехать?

[Olvama]

А мы сегодня были опять на Авангардной, говорили с трансплантологом. Выяснилась для меня новая вещь: оказывается, оптимально - это если удается сделать пересадку до начала диализа! Т.е. поскольку диализ для здоровья вреден, то и организм ослабляется от него, и хуже переносится пересадка. В общем- новая информация к размышлению. У нас, как я поняла, делают пересадки тем, кто уже без этого жить не может, и речи о том, чтобы сделать просто так, вообще не идет, помимо прочих минусов. Ох... Вот еще в Индии говорят хорошие трансплантологи, может, туда поехать?
И нам трансплантолог то же самое говорил...
Как сынуля себя чувствует? Вы анализы повторяли? А малышку проверили?

[тридевятая]

И нам трансплантолог то же самое говорил...
Как сынуля себя чувствует? Вы анализы повторяли? А малышку проверили?

Сын в порядке на вид. Анализы сегодня сдали - Реберга, биохимию опять и КЩС ( опять у нас ацидоз :((( , пьем соду).
Младшую не проверяли - она еще от ротавируса не до конца оправилась, сегодня первый день, когда вроде и поела, и не тошнит ее. Так что мы решили уже до того отложить, когда она будет в принципе здорова. И, опять же, все говорят, что в нашем случае надо скорее исключить вероятность наследственного: непохоже все-таки. Скорее какая-то врожденная аномалия.
Я сижу, закопавшись в статьи о трансплантации по всему миру, голова уже не варит. Ясно одно: индия не годится, там просто ужас творится... А вот куда сунуться - это вопрос. Главное - время поджимает :(:(:(

[тридевятая]

Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 :(. Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...

[Corneja]

Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 :(. Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...

ОХ....
Может ошибка в сборе , очень надеюсь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Olvama]

Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 :(. Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
........... даже не знаю, что сказать..........
а по анализу биохимии что получается?
а трансплантолог что-то конкретное предложил?

[тридевятая]

........... даже не знаю, что сказать..........
а по анализу биохимии что получается?
а трансплантолог что-то конкретное предложил?

Биохимия туда-сюда, креатинин такой же, т.е. не зашкаливает ( я думаю, диета все-таки помогает), гемоглобина нет по-прежнему. Ну мы уже принимаем железо, фолиевую к-ту, витамин Д, кальций и кетостерил ( это белок такой, аналог аминокислот, все ХПН-щики на нем сидят).
Трансплантолог ничего не предлагал пока, просто мне общую картину обрисовал. Ну и надо нам обследоваться на возможность родственной трансплантации, это самое важное сейчас - держим кулачки все за это...
Я в своих поисках в сети наткнулась на потрясающе нужный сайт "Жизнь вопреки ХПН". Там собрались люди, которые годами живут на диализе, до и после пересадок и т.п. Правда, детей - в смысле родителей - совсем нет,детей таких и вообще меньше гораздо, чем взрослых, но информация бесценная. Ведут сайт врачи - специалисты по ХПН.
Посмотрела там фотографии и видео возможных вариантор диализа, почитала. как это реально происходит - сегода вс ночь мне только эти трубки-катетеры снились, так и не поняла - спала или нет. Для перитонеального диализа устанавливают катетер в брюшную полость, под общим наркозом. Ну и потом надо очень следить, постоянно риск возникновения перитонита или воспаления в месте выхода катетера... Короче говоря - скорее надо пересаживаться, на диализе это не жизнь, особенно для ребенка! Чем меньше, тем лучше...

[тридевятая]

ОХ....
Может ошибка в сборе , очень надеюсь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо за кулачки! Я тоже надеюсь, по крайней мере, что в следующий раз будет получше и мы еще поживем, как нормальные люди немножко :(

[тридевятая]

Мы оказались дома на какое-то время. Результат обследования на Авангардной в Центре Гемодиализа: Хроническая Почечная недостаточность, вызванная недифференцированной дисплазией почек. Терминальная (5-я) стадия. СКФ - 5,8.

Мы пролежали две недели на Авангардной на урологии, Кириллу имплантировали (под общим наркозом) перитонеальный катетер: это такая трубка, которая идет снаружи в брюшную полость. (Я повешу фотки).Операция - это сама по себе отдельная история, если бы я не была блондинкой, то думаю, что у меня появились бы первые седые волосы :)

Через этот катетер мы будем заливать в брюшную полость специальный раствор, который будет через брюшину впитывать в себя токсины, а потом его сливать - таким образом очищается кровь. Это более щадящий метод, чем гемодиализ. Но делать нам его придется три раза в день ... Где-то 10-го числа ложимся опять - меня должны обучить, как проводить диализ, это делается дома. Вроде бы после этого уже больше в больницу не надо будет (ттт), только сдавать анализы.

Вообще на нас смотрят, как на чудо света - случайно обнаружить ХПН в терминальной стадии - так не бывает. Но кое-какие идеи о том, как это произошло, у меня появились после того, как мы сдали кровь в поликлинике: у Кирилла анемия, гемоглобин 70, уже с декабря выше не поднимался. А по поликлиническим анализам вышло, что у нас 124!!! Т.е. просто отлично, лучше не бывает... Если бы я точно не знала, что с нами, мне бы опять ( как уже много раз разные врачи) сказали: Не волнуйтесь, мамаша, у Вас здоровый ребенок, мало ли что ест плохо и не растет, значит. такие особенности развития :((((

Так что мы начинаем диализ, и теперь нам надо пересаживать почку как можно скорее. Мой полу-брат ( сын моего отца) который сначала сказал, что готов пройти типироварие, отказался... Он единственный из родственников, кто подходит по группе крови и состоянию здоровья :( (Вот в таких ситуациях жизненных и узнаешь, кто чего стоит, на кого можно полагаться :( ).
А в России никто, кроме генетических родственников, не может быть донором ( ну,в смысле живым донором). Моя подруга хотела пройти типирование - не разрешили :( Мрак.

Вот такие наши новости, не слишком пока веселые. Кир чувствует себя пристойно, хотя после установки катетера его стали мучить боли в животе - говорят, когда начнем заливаться, это пройдет, а пока видимо кончик катетера задевает какие-то нервные окончания :(. Лопаем кучу таблеток ( зато кровь чуть получше стала,ттт), и следим за чистотой ранки в месте выхода катетера ( сегодня в срочном порядке мотались на Авангардную, ранка стала мокнуть, все вздрогнули, не дай Б-г инфекция).

Вот здесь http://photofile.ru/users/masha74/95315492/ фотки нашего катетера (надеюсь, меня за ссылку не забанят? ).

[MODUS VIVENDI]

Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @

[feika]

удачи !!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Alena-Y]

Сил вам, Терпения!!! Мальчишечке Киру всего самого наилучшего!!!Такой он очаровательный !!! Дай Бог чтобы все получилось!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[тридевятая]

Cпасибо! Мы держимся - а что нам остается? Стараемся сделать все, чтобы выкарабкаться из этой ситуации. У меня только сейчас в голове все это уложилось ( сначала была паника, и суматоха - всех врачей искали, которые занимаются ХПН, связывались с разными госпиталями и т.п.), сейчас все улеглось, и пришло понимание, что это по-правде, навсегда... Если честно - пришло отчаяние :( Все было так быстро, все не верилось, что это про нас. А теперь у Кирилла из живота торчит трубка, он иногда начинает ныть, что он хочет без катетера - а я понимаю, что я никак, ни за что не могу у него этот катетер снять, ничем не могу помочь. Теперь без праздников и выходных мы с ним будем вставать в семь утра, чтобы сделать залив ( это называется "обмен"), ему придется постоянно сдавать кровь и колоть всякую дрянь. Иногда накрывает со страшной силой, выть хочется, отмотать время назад...
Ладно, на самом деле - какое счастье, что мы сейчас живем. Еще лет 30 назад ХПН у нас звучало, как приговор. Диализа не было, почки не сажали. А сейчас - научилсь лечить, значит - будем заливаться и почку пересаживать. И жить будем.

[morolena]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть Бог вам поможет!
Скорее выздоравливайте!

[slena]

Да поможет вам Бог! Не отчаивайтесь. Мальчишечке здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@

[ЦИРИК-бубуля]

Вы молодцы! Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[мамаМиши]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь!!!

[недождётесь]

нашла ваш топ (я пмсала вначале), прочла все и очень плакала за вас, не знаю как поддержать вас, а очень хочу.......могу только помолиться. у моего сына все признаки гипогидроза и вообще.....плохо он выглядит, а моча, кровь хорошая . Но я никак не могла решиться опять пойти за направлением к врвчу-- просто боюсь узнать такое что-нибудь. Да и врач уже мне не раз отказывала в направлении, отправляет меня к нашим "специалистам", а у нас уролог-хирург ничего не понимает в нефрологии, он скорее хирург. Но по-моему момент настал, поддержите, как мне говорить с врачом, чтоб направление дала, чтоб не сказала, что я все выискиваю у своего ребнка. Возможно ли без анализов взять направление, я хочу сразу сдавать всё в педиатричке. Кстати о диете: мой ребенок не ест ничего молочного и мясного, сам наотрез отказывается, в саду не заставляют. Мучное любит.

[тридевятая]

нашла ваш топ (я пмсала вначале), прочла все и очень плакала за вас, не знаю как поддержать вас, а очень хочу.......могу только помолиться. у моего сына все признаки гипогидроза и вообще.....плохо он выглядит, а моча, кровь хорошая . Но я никак не могла решиться опять пойти за направлением к врвчу-- просто боюсь узнать такое что-нибудь. Да и врач уже мне не раз отказывала в направлении, отправляет меня к нашим "специалистам", а у нас уролог-хирург ничего не понимает в нефрологии, он скорее хирург. Но по-моему момент настал, поддержите, как мне говорить с врачом, чтоб направление дала, чтоб не сказала, что я все выискиваю у своего ребнка. Возможно ли без анализов взять направление, я хочу сразу сдавать всё в педиатричке. Кстати о диете: мой ребенок не ест ничего молочного и мясного, сам наотрез отказывается, в саду не заставляют. Мучное любит.

Я не знаю, как уговорить врача дать направление: наша участковая нас легко всегда направляла везде, куда я просила. А вот анализы нигде не требуют - наоборот, в поликлиниках ( как я уже писала) анализы делают от балды совершенно, и любая клиника или мед.центр делают всегда свои. Я думаю, если врач не дает направление, то можно пойти первый раз просто платно, в поликлиническое отделение на Авангардной, например, или в ту же педиатричку. А если уже там что-то врача насторожит, то тогда и в поликлинике обязаны будут дать направление на бесплатное обследование. Я, к сожалению, даже не могу посоветовать хорошего нефролога: мы ведь так и не попали на консультацию к нефрологу, а сразу в больницу. И я совершенно не знаю, консультируют ли наши врачи просто так. На всяки случай могу назвать тех, кто так или иначе нас наблюдал за эти два месяца: зав. отделением нефрологии 5-й ДГБ Кошелева Лилия Николаевна; ассистент кафедры нефрологии педиатрического института Соловьев Анатолий Алексеевич ( если не путаю имя-отчество); главный нефролог СПб Эрман Михаил Владимирович (в больнице Св.Марии Магдалины); на отделении гемодиализа Архипов Анатолий Владимирович ( точно путаю имя-отчество, может наоборот - Вл. Анатольевич ) - он тоже сотрудник педиатрички, специалист по ХПН. Все это очень хорошие врачи, и те кто нас ведут на гемодиализе тоже, но наверное для первой консультации не имеет смысла к таким "зубрам" прорываться, достаточно просто хорошего нефролога, практикующего желательно в больнице ( в п-ках это совешенно формальная должность). Удачи Вам!

[Corneja]

Сил вам и мужества. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь.

[тридевятая]

Наши приключения не кончаются. Не успели мы имплантировать катетер - буквально неделю побыли дома - как загремели опять в больницу с перитонитом :( Как Кир ухитрился поиметь "диализный" перитонит еще ДО начала диализа - уму непостижимо. Это был ужас ужасный, ничего страшнее я пока не переживала :((( 8-го марта его прооперировали. Выписались мы в пятницу, теперь уже на диализ. Три раза в день заливаемся. Пока ничего, посмотрим, как дальше пойдет.
Я создала КИрюшкин блог на Ли.Ру. - много народу спрашивает, как он, даже те, кого я не знаю, знакомые знакомых. Буду там писать новости и вешать фотки : http://www.liveinternet.ru/users/kirill_ckd/blog/ (надеюсь, меня не забанят? за ссылку?)

[тридевятая]

У Кира почему-то ужасно болят кости: просто кричит иногда, плечи показывает. Я боюсь, что это какая-нибудь остеопатия, остеопороз или что-то еще такое. Завтра поедем на Авангардную, буду спрашивать. Точнее, я уже спрашивала, но кажется они сами не очень понимают, откуда такой эффект.
А еще надо попадать на прием к главному эндокринологу города, а она как назло болеет: эндокринолог в больнице сказала, что Кира надо "подрастить", но гормон роста стоит сумашедших ( на самом деле!) денег, выдают его только тем, кому дала добро гл.эндокринолог. Причем про нас как-то так выразилась: Сходите к ней раз, сходите два - м.б. и получится что-нибудь." Это потому, что КИрилл, хоть и остановился в физическом развитии в пять лет, но, видимо, по жизни должен был быть довольно высоким мальчиком: в пять он был высоким, в шесть стал средним, а сейчас - маленький, но по нормам "нижняя граница роста". Плюс и гормон роста у него в норме: он не растет именно из-за почек. Так что нас могут и развернуть запросто - одна инъекция соматотропного гормона стоит ок.400 долларов, а надо месяца три каждый день (!). При том что, как сказала эндокринолог, если сейчас он не догонит, то отставание будет нарастать лавинообразно, и он может оказаться таким же по росту уже лет в одиннадцать :( В общем - будем выбивать лечение!

[Corneja]

Сил Вам и Кириллу!
Очень хочется надеяться, что больше неприятных неожиданностей больше не будет.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Комплимент]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@

[тридевятая]

Спасибо всем большое за поддержку!
Мы ездили в пятницу на Авангардную: все у нас слегка неидеально. Т.е. раствор сливается не совсем прозрачный (чуть-чуть), Т иногда поднимается - тоже чуть-чуть. Так что р-р взяли на посев, кровь - на биохимию, в пакет ввели антибиотик.
Зато врач наш сказал, что соматотропный гормон ( гормон роста) "нашим" детям всегда дают, он не помнит, чтобы кому-то отказали. Это очень важно, т.к. эндокринолог говорит, что если сейчас Кирилла не подрастить, дальше отставание пойдет ускоренными темпами.
А боли - это, видимо, остеопороз :( Уже, начинается... Кальций и все подобное едим килограммами, но он вымывается, видимо, все равно... Выписали мазь дюфалак, вроде бы стало полегче.
А вот так проходит у нас собственно диализ:

[тридевятая]

А мы сходили на прием к главному детскому эндокринологу, и нас вписали таки на соматотропный гормон . Правда сначала она сказала, что "вы же понимаете, он все равно не будет особо на нем расти, причина отставания в росте - соматическая, пока функция почек не будет компенсирована, роста все равно не произойдет значительного; да и отставание у него минимальное, фактически по нижней границе..." Ну, думаю, сейчас откажет! Я говорю - Я не специалист, я не знаю, почему нас к Вам направили, и почему наши врачи лечащие считают, что гормон нам нужен. А рост у нас не происходит уже с пяти лет, только тогда Кир был значительно выше среднего, а сейчас - уже на нижней границе. .. На самом деле я и сама не была уверена, я тоже не очень понимаю механизмы роста в таких условиях: у Кира в принципе по анализам соматотропный гормон в норме; ест он оооооочень плохо, т.е. потерю белка явно не восполняет; а у нас не бывает растворов диализных, обогащенных белком. Т.ч. я не очень понимаю, за счет чего этот самый рост произойдет? Но, видимо, все-таки есть некий алгоритм, по которому детям с ХПН соматотропный гормон выписывают ( хотя со своими сложностями, не буду об этом в сети). Теперь через две недели мы будем в регистре на получение, потом - опять к эндокринологу, за рецептом, потом - получаем препарат, и опять в эндокринологу, за инструкциями и демонстрацией. Колют его, как инсулин, шприцем-ручкой, в ногу. А главный эндокринолог оказалась очень приятной женщиной, и мамашки там в кулуарах очень ее хвалят, говорят - умница

[тридевятая]

Странная в городе обстановка с льготными лекарствами, я не сталкивалась раньше - даже не представляла... Вот например с кетостерилом ситуация - кто мне объяснит? Кетостерил есть в списке льготных (бесплатных)лекарств - значит, город выделяет на его закупку какую-то сумму, правильно я понимаю? В аптеках за деньги кетостерил есть, совешенно свободно - т.е. вполне реально его купить у оптовиков или кто там снабжает город лекарствами. При этом в аптеке ( единственной в городе!) где детям должны выдавать бесплатный кетостерил - его нет и не предвидится. Что это значит? Я утрачиваю способность сложить два и два, видимо! Город деньги выделил? - говорят, выделил. Лекарство мне положено? - положено, вот и выписка. В городе лекарство есть? - есть, без проблем! Так почему эта аптека не может получить городские деньги, закупить лекарство у дилера ( или в соседней аптеке, где оно лежит себе!) и мне бесплатно выдать?! никто не знает... Ну ладно, тогда пусть мне на руки выдадут деньги, которые город выделяет, чтобы я опять же пошла соседнюю аптеку и купила это самое лекарство, я даже чек принесу - отчитаться. Невозможно. Ну, опять ладно. ТОгда давайте я куплю сама кетостерил, приду в вашу аптеку, или в комитет по здравоохранению, или откуда еще это деньги идут - покажу чек и получу деньги обратно, мне ж положено? - опять же нереально В результате я пошла в собес, и написала там заяву, что у меня трудное материальное положение и прошу помочь. Деньги может и не пахнут, а мне противно все равно: почему я в результате прошу с протянутой рукой, какой-то "материальной помощи", когда мне просто обязаны выдать бесплатные лекарства на ребенка?! В нашей поликлинике говорят, что еще можно к депутатам ходить с чеками, тоже просить - просить то, что мне и так должны... Тьфу на них на всех!
Кста, мне сказали, что можно пойти в комитет пресловутый и там написать просьбу именно мне, персонально, выдавать лекарства. ТОгда они дают отмашку в аптеку, и нам тогда таки будут заказывать то, что надо! (т.е. таки брать городские деньги и покупать кетостерил, что и должно происходить автоматически. Не работает система, однако!) Бред какой-то, но я в среду пойду, попробую.