Тема согласована с модератором.
Цитата:
|
Дополнение от 19.05.2010. Благодаря публикации в газете "Метро" удалось собрать недостающие деньги на поиск донора. Средств, перечисленных на личные счета родителей, достаточно, чтобы оплатить доставку трансплантата. Донор пока не найден.
|
Здравствуйте. Меня зовут Юля.
Помогите спасти Машеньку. Это доченька моей однокурсницы.
У Маши тяжелое заболевание мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. Единственный шанс вылечить ребенка – это трансплантация костного мозга, которую делают только до 2-х лет (пока нет поражения центральной нервной системы). Родственного донора нет, т.к. это единственный ребенок в семье, поэтому необходимо искать донора за границей. Донора будут искать целенаправленно, когда на руках будет 5000 евро и будет внесена предоплата. Девочка-инвалид, поэтому есть квота на операцию у нас в Петербурге в институте Раисы Горбачевой. Так что средства нужны только на донора и на восстановительный курс после операции. Примерно 715000р. на донора + послеоперационные лекарства. Вроде бы сумма не такая большая, но семья не располагает ею: средства уходят на лечение дочки (еженедельные капельницы и т.д.)
НО нужно торопиться, потому что Машеньке уже 1.8. Осталось ОЧЕНЬ мало времени. Пошел обратный отсчет для родителей.
Если мы опоздаем, то девочку ждет умственная отсталость, карликовость, скелетные аномалии, гепатоспленомегалия (одновременное значительное увеличение печени и селезенки).
На сегодняшний момент средств на донора и трансплантацию собрано достаточно.
Если у кого-то возникнет желание помогать Машеньке дальше, вы всегда сможете это сделать, все счета действующие.
Спасибо всем, кто откликнулся. Как только появятся новости относительно донора, выложим здесь.
Вадим Тикунов (папа Машеньки): " Деньги собраны. Счет из регистра Морша оплачен. Спасибо огромное Всем, кто помогал нам , спасибо Российскому фонду помощи и фонду Адвита за оказанную помощь в сборе денег на поиск донора, активацию донора и на послеоперационный период. Работа по поиску неродственного донора продолжается".
Документы, подтверждающие диагноз, и счет из МОРША имеются.
Страничка Маши на Адвите
http://www.advita.ru/MTik1.php
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ:
№ 41001502685191 (яндекс-деньги)
web-money
рубли - R185149052411
доллары - Z168787713447
евро- E227771849274
Сбербанк России.
АК СБ РФ (Сбербанк России) ОАО
Красносельское отделение № 1892/0761
Р/с №30301810655006005524 в Северо-Западном банке Сбербанка РФ г. Санкт-Петербург
К/с №30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
КПП 780532031
ОКОХН 96130
ОКПО 09171401
ОГРН 1027700132195
Счет получателя № 42307 810 6 5524 4313798 48
Получатель Тикунов Вадим Алексеевич
на лечение Тикуновой Марии
Карта Сбербанка
№ карты 676196000001868265
р/сч. 40817810655007863126
Тикунов Вадим Алексеевич
Контакты.
Папа Тикунов Вадим Алексеевич 8-905-206-77-80 г. Санкт-Петербург
Мама Тикунова Татьяна Александровна 8-905-264-24-59
Мой телефон 8-921-343-57-99 Юля.
http://masha-t.ru/index.html
ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!
СПАСИБО!