Если у кого есть выходы на телевидение, радио, прессу, чтобы оставить там информацию о Машеньке, помогите, пожалуйста!
1. Газета «Коммерсантъ» № 67 (4367) от 16.04.2010
На руках у Маши странные родимые пятна, а на лице слишком широкий нос. Но мало ли какие бывают носы. Разве станешь любить дочь меньше оттого, что нос у нее — как у кошки из фильма "Аватар"?
Фото: Ольга Лавренкова /Коммерсантъ
Девочке полтора года. У нее мукополисахаридоз, синдром Гурлера — врожденная болезнь обмена веществ, которая разрушает человеку сначала кости, потом сердце, легкие, печень и, наконец, мозг. Пока не изобрели трансплантацию костного мозга, ни один ребенок, больной мукополисахаридозом, не жил дольше десяти лет. На весь семимиллионный Санкт-Петербург таких детей теперь четверо. Двоим из них никак не поможешь: для них научные открытия свершились слишком поздно. Маше помочь можно. Она будет жива и здорова, если пересадить ей донорский костный мозг.
Они ехали в такси. Татьяна держала Машу на руках. Девочка так наоралась в больнице, перепугавшись врачей, шприцев, иголок и пластиковых трубок, что теперь спала у мамы на руках утомленная донельзя. А Вадим поглядывал на дочку, ждал, пока в телефоне загрузится интернет, и вбивал в "Яндексе" слово "мукополисахаридоз". Татьяна смотрела на мужа. Смотрела, как он листает в телефоне интернетные странички, и молчала. Она понятия не имела, что такое мукополисахаридоз, но радовалась, что наконец-то врачи поставили диагноз и наконец-то, стало быть, знают, как лечить их с Вадимом дочку.
Татьяна видела, как Вадим сделал короткий вдох и, кажется, перестал дышать.
— Что там? — спросила Татьяна.
Муж ее выглядел так, как будто прочел только что в интернете про жестокий теракт, про крушение гражданского самолета, про землетрясение, повлекшее за собой многотысячные жертвы — про что-то страшное.
— Что там? — переспросила Татьяна.
В других обстоятельствах она попыталась бы схватить мужа за руку, заглянуть в его телефон и посмотреть, какая новость в интернете так его шокировала. Но на руках у нее спала Маша, и руки были заняты спящим ребенком. Татьяна только смотрела, как все пристальнее вглядывается муж в интернетные странички, все судорожнее перелистывает их в телефоне и все отчаяннее бледнеет, хотя и так уже белый как мел.
— Что там? Что там? Скажи!
— Потом, потом! — Вадим отвел глаза.— Машка спит?
Да, до этого момента девочка у них росла болезненной. Да, родилась кесаревым сечением, но все равно с асфиксией. Да, имела повышенный мышечный тонус, но ведь у всех детей теперь повышенный мышечный тонус, надо просто делать массаж и все. Да, на руках у девочки были странные родимые пятна, но ведь и у Татьяны тоже родимые пятна...
До этого момента Татьяна часто смотрела на дочку и думала, что вот у девочки слишком широкий нос, но мало ли какие у девочек бывают носы. Ну не красавица. Разве родители за то любят дочерей, что у тех красивые носы? Разве станешь любить родную дочь меньше оттого, что нос у девочки — как у кошки из фильма "Аватар"?
— Что там? Что? Скажи?
— Потом! — Вадим отвечал совсем тихо. Теперь даже и бледность сошла с его лица, и лицо стало серым, как будто кожу припудрили пеплом.— Потом, потом...
Потом дома на интернетной страничке "мукополисахаридоз/картинки" Татьяна увидит фотографии детей, слишком похожих, болезненно похожих на ее Машу. Татьяна увидит те же широкие носы, те же синяки под глазами, те же перламутровые глаза, в которых не различишь радужку от зрачка. Такие же точно дети, и про них будет написано, что ни один из них никогда не дожил до десяти лет.
Потом в генетическом центре, который врачи велят посещать, чтобы вводить Маше через капельницу препарат альдуразим, лишь приостанавливающий разрушение органов... Там в генетическом центре на соседней кушетке Татьяна увидит девочку Анюту. Анюте будет восемь. Она будет слепа и глуха. Она будет лежать, как тряпочка, представляя собою неизбежное будущее Татьяниной дочки.
— Что там? Что? Скажи?
— Потом! Потом!
Татьяна видела, как муж ее взял себя в руки, помотал головой, поднес телефон к самым глазам и продолжал читать. Постепенно пепельная бледность сходила с его щек. Он листал странички. Он искал в интернете спасение для дочери.
И он нашел.
В сентябре 2007 года в Петербурге на улице Рентгена открылся Институт детской гематологии имени Раисы Горбачевой. Там лечат наследственные заболевания крови и мукополисахаридоз в том числе. С наследственными заболеваниями результаты хорошие, потому что, в отличие от лейкозов, они не рецидивируют после трансплантации костного мозга.
Он нашел.
В Германии в городе Биркинфельд в Фонде Штефана Морша могут подобрать донора костного мозга для Маши. Там есть 17 доноров, которые потенциально могут подойти.
Он нашел.
Институт имени Горбачевой в Петербурге берется провести трансплантацию костного мозга Маше. Прогноз хороший.
Он нашел, что девочку можно вылечить.
Осталось всего лишь найти деньги.
Валерий Панюшкин
На руках у Маши странные родимые пятна, а на лице слишком широкий нос. Но мало ли какие бывают носы. Разве станешь любить дочь меньше оттого, что нос у нее — как у кошки из фильма "Аватар"?
2.
http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=174
