Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[anibas]

Сообщение от Andre®

а также осознания того, что лучше: тарвить ребенка сверхвысокими дозировками противосудорожных или найти баланс между качеством жизни, дозировками и самочувствием ребенка. Не всегда ведь удается достичь полной ремиссии, иногда цена оказывается слишком высокой...

Да, мы тоже через все это прошли, и выбрали то, что имеем. И пусть состояние далеко от идеала, главное, что, пройдя, через утренние приступы, ребенок встает и целый день в хорошем настроении. Голова не кружится и не болит, аппетит нормальный. Не все, конечно, так как хотелось бы НАМ, но ему то - комфортно, значит, наверное, это лучшее, что мы можем себе позволить на данный период.

[7cvetik2003]

Сообщение от Andre®

а также осознания того, что лучше: тарвить ребенка сверхвысокими дозировками противосудорожных или найти баланс между качеством жизни, дозировками и самочувствием ребенка. Не всегда ведь удается достичь полной ремиссии, иногда цена оказывается слишком высокой...

Вот... Нам уже врачи из разных источников сказали, что такой ценой оно нам не надо.
Вчера сделали ЭЭГ свежую, без препарата, там все так же, как и было.

[quickhelper]

Здравствуйте. Я новичок на вашем сайте у нас тоже куча проблем. Хотела спросить: не знает ли кто про лечение эпилепсии чайным грибом( читала, что мужчина пролечился курсом чайного гриба - приступы были еженедельно, после курса нет уже 2 года ), не могу нигде найти информацию. И еще как найти Ноговицина - контакные тел., адрес и т.д.И как нужно зарание записываться? У нас приступы каждый день 1-2 иногда через 2 дня по 1 приступу( малые эпилепт.), но для нас это замечательно, раньше был кошмар( тонико-клонические ) и еще по 30 и более штук за сутки, по ночам не спали, практически каждую ночь кололи реланиум.Улучшение с лета. Нам 2 года - органическое поражение гол.мозга, микроцефалия и куча всего.Спасибо за ответы. Может где и отвечали на такие вопросы, но у меня уже сил нет читать, очень большая тема.

[Andre®]

Не читайте всякую ерунду...
Контактный телефон Василия Юрьевича, который в открытом доступе -
Контактные телефоны, факс: +7 (495) 959-8841 Звоните. Договаривайтесь.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Andre®

Если приступов всего 4-5 в год, а на межприступной ЭЭГ нет эпиактивности, то это само по себе уже представляет сложность в подборе терапии, потому что адекватность подбора препаратов при редких приступах оценить всегда сложно.
Установлена ли у Вас форма эпилепсии? Возможно, с возрастом как раз число приступов вообще сойдет на нет. Кроме того, остается вопрос о целесообразности терапии вообще...
И, наконец, что будет с возрастом, не знает никто. Где-то к пубертату, когда начнется активная выработка стероидных (половых, в частности) гормонов, часто происходит спонтанная ремиссия (прогестерон, например, точно обладает противосудорожным действием и связь числа приступов с фазой цикла давно уже не вызывает сомнений). Иногда, конечно, наоборот, происходят срывы...т.е. период полового созревания - это период высокого риска...

Эпиактивность есть. Диагноз - симптоматичекая лобная эпилепсия. Прогнозы говорят именно такие, тк приступы связывают исключительно с тремя операциями на головном мозге (нарушена структура тканей момозга + киста слева 3 на 4 см) - поэтому и обьясняют, что именно из-за таких нарушений и будет дальше не лучше, а хуже.

[Andre®]

А с чем была связана необходимрсть оперативного вмешательства?

[Лёлькина мама]

Сообщение от Andre®

А с чем была связана необходимрсть оперативного вмешательства?

Шунтированная гидроцефалия - два шунта.

Здравствуйте!Я новичок, присоединюсь к Вам. Прочитала весь топик, пережила все заново, как в первый день, когда все началось.Сейчас моей дочке 1 год и 7 мес., эпилепсию нам поставили в 5 мес. Ребенка принесли с прогулки, у нее были ритмичные сжимания руки в кулак и подергивания ноги , все с левой стороны. Так мы оказались в больнице на Земледельческой. Сделали МРТ: признаки небольшой ассиметрии миелинизации вещества головного мозга - возрастное проявление, а также немного увеличены 2 извилины гол. мозга в правом полушарии. Диагноз: симптоматическая лобная эпилепсия. Были в Раухфуса у нейрохир. Коршунова, по снимкам он сказал, что видимо именно это увеличение и есть причина, диагноз тот же. Вот уже год наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Сначала принимали финлепсин,на увеличение дозы нет полож. рез-ов, затем финлепсин+ депакин хроно,сейчас только депакин хроно 300 по одной табл. утром и вечером. Ребенок весит где-то 11 кг.На протяжении всего времени блокировать приступы больше чем на 2 недели не удавалось, и то несколько раз.Сейчас это примерно 4 дня перерыв.Ребенок никогда не терял сознание, подергивания пальчиков ноги по 20-30 сек. , но при этом снижается тонус лев. руки и ноги; при этом она продолжает играть, отвечает на вопросы. Практически всегда это происходит при смене погоды: гроза, сильн. ветер, резкий перепад температ. Последние пол года на приеме у Болдыревой, ЭЭГ ничего не регистрирует, но приступы то не прекращаются. Уже даже незнаю что и делать, в феврале опять на прием. Посоветуйте пожал. что-нибудь. Анализы сдаем только на АЛТ и тромбоциты, может еще что надо?

[Jeanne]

Здавствуйте,я новичок,почитала и решила спросить.Кто нибудь пьет один ламиктал?Как Ваш ребенок себя чувствует и какую дозировку по весу Вы принимаете,как давно?

[Лёлькина мама]

Сообщение от Нуф-Нуф

Здравствуйте!Я новичок, присоединюсь к Вам. Прочитала весь топик, пережила все заново, как в первый день, когда все началось.Сейчас моей дочке 1 год и 7 мес., эпилепсию нам поставили в 5 мес. Ребенка принесли с прогулки, у нее были ритмичные сжимания руки в кулак и подергивания ноги , все с левой стороны. Так мы оказались в больнице на Земледельческой. Сделали МРТ: признаки небольшой ассиметрии миелинизации вещества головного мозга - возрастное проявление, а также немного увеличены 2 извилины гол. мозга в правом полушарии. Диагноз: симптоматическая лобная эпилепсия. Были в Раухфуса у нейрохир. Коршунова, по снимкам он сказал, что видимо именно это увеличение и есть причина, диагноз тот же. Вот уже год наблюдаемся у Болдыревой С.Р. Сначала принимали финлепсин,на увеличение дозы нет полож. рез-ов, затем финлепсин+ депакин хроно,сейчас только депакин хроно 300 по одной табл. утром и вечером. Ребенок весит где-то 11 кг.На протяжении всего времени блокировать приступы больше чем на 2 недели не удавалось, и то несколько раз.Сейчас это примерно 4 дня перерыв.Ребенок никогда не терял сознание, подергивания пальчиков ноги по 20-30 сек. , но при этом снижается тонус лев. руки и ноги; при этом она продолжает играть, отвечает на вопросы. Практически всегда это происходит при смене погоды: гроза, сильн. ветер, резкий перепад температ. Последние пол года на приеме у Болдыревой, ЭЭГ ничего не регистрирует, но приступы то не прекращаются. Уже даже незнаю что и делать, в феврале опять на прием. Посоветуйте пожал. что-нибудь. Анализы сдаем только на АЛТ и тромбоциты, может еще что надо?

а на Земледельческой что? Сейчас не наблюдаетесь? Там грамотные специалисты.