Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Jamm]

Сообщение от LENA_L

Приступы очень похожи как были у моего ребенка. У нас через какое то время после засыпания - ребенок просыпался, начиналась рвота, глаза закатывал, голову поворачивал - и не на что не реагировал - тоже длительные - два раза до реанимации. Тоже все началось в 4 года. Врачи поставили затылочную эпи - синдром Панайтопулоса. .

Привет! У моего ребенка именно такие приступы. Гузева из Педиатрички поставила криптогенную лобную и назначила лечение Депакином, хотя никто из последующих врачей так и не понял, на основании чего.
Я тоже склоняюсь к этому диагнозу, мы консультировались с американским эпилептологом (приезжал на конференцию в Беларусь, мы пробились), так он подтвердил на основании всех наших ЭЭГ.
Давно не писала, как мы и что. Так вот. Дебют у нас был два года назад. И каждые полгода, как часы, приступ повторялся. Итого, три классических панайотопулосовских приступа минут по 20 + два раза были фебрильные судороги. Фебрильные судороги уже тоже по "классическому" сценарию - пара минут, пена изо рта и напряжение мышц. И сразу в сознание пришел. Все-таки не так страшно, как в первом случае.
Долго думали, обсуждали всей семьей и с врачами. Решили лечение не начинать. Просто следить за ребенком, за его режимом дня, питанием, настроением. Я забила на работу и учебу, чтобы быть всегда рядом. Водила его в обычный детский сад, часто забирала в обед (тк там он ничего не ел и почти не пил). Потом мы переехали. И до сих пор все тихо, ТТТ.
На прошлой неделе из-за тонзиллита вновь подскочила температура. Но поскольку мы не смогли провезти с собой шприцы и анальгин, пока дали таблетку, она поднялась за 5 минут аж до 39,8. У сына это классика. Мы ужасно боялись очередного приступа на фоне температуры, но ничего не случилось. Как камень с души. Хотя в прошлые обострения тонзиллита судороги были на 39,2 и 39,4 (тогда мы прокараулили ночью очередное повышение температуры).
Вот такие дела. Из препаратов даем только глицин и витамины. Все в общем-то хорошо, за исключением, задержки речи. Дай Бог, чтобы все это прошло.

Как жить дальше...просто ЖИТЬ, зная, что все будет хорошо.

[Fortezia]

Настя!!! Как я рада.
Вы молодцы.

В заключении написано:Признаки выраженной ирритативной дисфункции диэнцефально-подкорковых структур головного мозга.Эпилептиформной активности не зарегистрированно.Пришли с этим к эпилептологу-она посмотрела,обвела в 2-х местах две кривые и написала: региональная эпилептическая активность в правой лобной области. Да,а приступы у нас только на высокую температуру,вот раньше были на 38,а последний раз на 39и3(может на фоне Депакина уровень выше стал?).Просто она очень быстро поднимается,иногда не успеваю сбить-приступ.Страшно до сих пор,лоб по 500 раз на дню трогаю лоб...

[Andre®]

У Вас сохранились кривые, на которых отмечена эпиактивность? Можете их отсканировать и выложить в интернете?
Просто если это действительно фебрильные судороги, то противосудорожные при этом не показаны...

К сожалению,Андре,отсканировать не могу.Не могли бы вы ответить на такой вопрос:вот когда всё это началось и педиатр и неврологи в голос кричали-МРТ!!! А эпилептолог сказала,что основной картины МРТ не изменит,но не помешает.Просто часто болеещему ребёнку наркоз очень не хочется.Так ли необходимо МРТ? И ещё-я думала к таким деткам особое наблюдение требуется,а мне сказали-раз в 1,5 месяца к неврологу и раз в полтора к эпилептологу показываться,и ЭЭГ видеомониторинг сна (причём дневного) раз в три месяца.Это нормально?(извините,если вопрос покажется дурацким),и ещё последнее-я правильно поняла врача,что существует такая форма эпилепсии,при которой приступы только при высокой температуре? До эпилептолога все врачи писали-"фебрильные судороги в анамнезе". Но невролог сразу же сказала-как-то у вас всё нетипично... Спасибо.

[Jamm]

Сообщение от Andre®

Просто если это действительно фебрильные судороги, то противосудорожные при этом не показаны...

Ну, не скажи. Вот Гузева в своем учебнике рекомендует то же двухлетнее лечение Депакином. И нервные тики им же.

[Andre®]

Сообщение от Борисова

К сожалению,Андре,отсканировать не могу.Не могли бы вы ответить на такой вопрос:вот когда всё это началось и педиатр и неврологи в голос кричали-МРТ!!! А эпилептолог сказала,что основной картины МРТ не изменит,но не помешает.

Ваша эпилептолог абсолютно права. МРТ необходимо, чтобы определить наличие структурных изменений ГМ, но тактику подбора терапии все равно будут определять на основании клинической картины.

И ещё-я думала к таким деткам особое наблюдение требуется,а мне сказали-раз в 1,5 месяца к неврологу и раз в полтора к эпилептологу показываться,и ЭЭГ видеомониторинг сна (причём дневного) раз в три месяца.Это нормально?

Нет, увы...никто повышенного внимания к нашим детям проявлять не будет, кроме нас самих...За исключением, конечно, экстренных ситуаций. А так - да, раз в 1-1.5 месяца показываться эпилептологу, при стабилизации состояния период увелиичвается до 3 мес. Так же и с анализами и исследованиями.

и ещё последнее-я правильно поняла врача,что существует такая форма эпилепсии,при которой приступы только при высокой температуре? До эпилептолога все врачи писали-"фебрильные судороги в анамнезе". Но невролог сразу же сказала-как-то у вас всё нетипично... Спасибо.

Нет, такой формы эпилепсии нет. Это фебрильные судороги и эпилепсией они не являются.

[Andre®]

Сообщение от Jamm

Ну, не скажи. Вот Гузева в своем учебнике рекомендует то же двухлетнее лечение Депакином. И нервные тики им же.

И еще, видимо, она его сама для профилактики применяет 2 раза в год от слабоумия
Интересно...откуда такая уверенность, что депакин поможет (вопрос, конечно, риторический) Никаких доказательств того, что такая терапия может воспрепятствовать развитию эпилепсии нет. Равно как и бесполезно 6 раз в день давать жаропонижающие во избежании риска рецидива фебрильных судорог...
И не говорите мне ничего про Педиатричку, я становлюсь неадекватным

Спасибо,Андре за ответы,а на что тогда нужно обратить внимание? Вот ребёнок начал вздрагивать во сне,а ещё бывает,ноги поднимет и резко опустит,рукой взмахнёт пару-тройку раз и вздыхает так прерывисто...,просто раньше такого не было,невролог ничего не ответила,просто сказала-ну,а как вы хотели...Это признаки эпилепсии?

[Andre®]

Нет, это не признаки эпилепсии. Признаками эпилепсии является наличие клинической картины, подтвержденной эпилептиформными изменениями на ЭЭГ.
Вздрагивают многие здоровые люди. Это доброкачественные сонные миоклонии.
Взмахи руками, ногами, изменения ритма дыхания могут быть при сноведениях...
Так вот в интернете сказать, что у Вас - сложно. Просто хочу сказать, что эпилептический приступ сложно с чем-то спутать...если это редкие, размеренные движения, в которых нет ничего необычного, вряд ли это приступы. Можно для Вашего спокойствия сделать мониторинг ночного сна, который, скорее всего, ничего конкретного тоже не покажет.
И еще почему-то хочется процитировать Софью Рэмовну. Она Ире (Colibri) сказала хорошую фразу: "Мамочка, ночами надо спать". Чего и Вам желаю
Во всяком случае, из Ваших описаний я не вижу, что с ребенком что-то не так и назначение депакина считаю при фебрильных судорогах неоправданным...