Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

[Венсди Аддамс]

Новые фото: нет слов...
Девочка умничка...

Лена, так как там с английской версией на sosenfants.ch???

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от innochka_t

Лена, так как там с английской версией на sosenfants.ch???

Пока никак. Вернее, у меня есть первая страничка и страничка "Как помочь" (Ксю Ксю перевела). Но нам надо еще перевести новости, отчеты и вообще, кого-то на постоянку, чтобы обновлять оперативно, а иначе - зачем затевать...

[Феня (aka Лешка)]

На сайте появилась ссылка на замечательную статью "Одна на миллиард"
- написанная журналисткой Викторией Пименовой.

[Венсди Аддамс]

Сообщение от Лешка

На сайте появилась ссылка на замечательную статью "Одна на миллиард"
- написанная журналисткой Викторией Пименовой.

Отличная статья!
У меня такие мысли: у Танюши ВИЧ, потому найти ей маму среди ВИЧ-НЕинфицированных будет очень-очень сложно. А как насчет того,чтобы поискать маму среди ВИЧ-положительных?

[Dune]

Сообщение от Венсди Аддамс

Отличная статья!
У меня такие мысли: у Танюши ВИЧ, потому найти ей маму среди ВИЧ-НЕинфицированных будет очень-очень сложно. А как насчет того,чтобы поискать маму среди ВИЧ-положительных?

ВИЧ-положительный человек не может стать усыновителем/опекуном.

И я боюсь,что проблема тут не в ВИЧ-положительности девочки, а в остальных диагнозах ВИЧ-детишек сейчас успешно усыновляют, примеры - 7 ДР в Москве и дети из Усть-Ижоры и Ломоносова.

[Lekae]

Сообщение от Лешка

На сайте появилась ссылка на замечательную статью "Одна на миллиард"
- написанная журналисткой Викторией Пименовой.

Прочитала. Плачу. Маленькая сильная девочка.
Не поняла из последних страниц, есть ли какие-то сдвиги в лечение Танечки? Почему-то, глядя на фотографию, подумалось "А ведь она была бы Красавицей"

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от Lekae

Прочитала. Плачу. Маленькая сильная девочка.
Не поняла из последних страниц, есть ли какие-то сдвиги в лечение Танечки? Почему-то, глядя на фотографию, подумалось "А ведь она была бы Красавицей"

Ждем начала терапии. Потом будем ждать, как терапия подействует... То есть - еще ждать и ждать.. А время идет и не в наших силах что-то ускорить.
В понед. им звонить буду снова, что-то может прояснится с началом терапии.

Да, вы правы! У Танечки ОЧЕНЬ правильные черты! Очень хорошие ушки (неправильная форма ушей одна из стигм дисэмбриогенеза). Хорошая шейка, нормальные пропорции туловища. Только худенькая очень
Но самое главное - у нее хорошая форма черепа! Затылочек аккуратный, не скошен никуда.
Так что из всего этого можно делать вывод, что это изолированная лицевая патология. То есть нет никакого синдрома, который вел бы к тяжелой умственной отсталости и еще каким-то серьезным проблемам, которых пока просто не видно, но которые могли бы вылезти позже.

[Lekae]

Сообщение от Лешка

Ждем начала терапии. Потом будем ждать, как терапия подействует... То есть - еще ждать и ждать.. А время идет и не в наших силах что-то ускорить.
В понед. им звонить буду снова, что-то может прояснится с началом терапии.

Да, вы правы! У Танечки ОЧЕНЬ правильные черты! Очень хорошие ушки (неправильная форма ушей одна из стигм дисэмбриогенеза). Хорошая шейка, нормальные пропорции туловища. Только худенькая очень
Но самое главное - у нее хорошая форма черепа! Затылочек аккуратный, не скошен никуда.
Так что из всего этого можно делать вывод, что это изолированная лицевая патология. То есть нет никакого синдрома, который вел бы к тяжелой умственной отсталости и еще каким-то серьезным проблемам, которых пока просто не видно, но которые могли бы вылезти позже.

Я читала в другом топике ваши сообщения по поводу анализов и терапии. То есть на данный момент вообще неясно будут ли проводить какие либо операции? Это будет зависеть от результатов терапии, правильно?

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от Dune

ВИЧ-положительный человек не может стать усыновителем/опекуном.

И я боюсь,что проблема тут не в ВИЧ-положительности девочки, а в остальных диагнозах ВИЧ-детишек сейчас успешно усыновляют, примеры - 7 ДР в Москве и дети из Усть-Ижоры и Ломоносова.

Вы знаете... мне буквально на днях написала женщина, которая и хотела бы удочерить Танюшку, но ее пугает именно ВИЧ...