Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Про топамакс мне врач говорил, что он сначала хорошо работает, а потом надо добавлять что-то, вроде и Андрей про это писал.

Ну вот так у нас и было. 4 месяца все шло с улучшением, а потом резко, на ровном месте такой срыв - почти до реанимации...

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Но у меня как то в голове не укладывается кеппра+топамакс, а с другой стороны клоназепам. Стоит ли тогда вообще первые препараты принимать?



А может ли дистония как то провацировать приступы? Витамины группы В кто-нибудь колет своим деткам?

На экстренный случай нам выписывали реланиум в ампулах.

Все перечисленные препараты имеют разные точки приложения, поэтому ставить их в 1 ряд не стоит. Что касается клоназепама, то бензодиазепиновые рецепторы достаточно быстро адаптируются к постоянному присутствию препарата и он перестает действовать, а заодно может и перекрестная резистентность к другим препаратам развиться. Не стоит ими злоупотреблять.

Про дистонию. Теоретически перепады давления и тонус сосудов могут влиять на снабжение клеток мозга кислородом, а соответственно и на скорость метеболизма в них. Соответсвенно, в отношении приступов это может быть провоцирующим фактором.

Поливитамины (включая В) круглый год. В отсутсвии аллергии - продукты, богатые Омега-3 жирными кислотами (я имею ввиду, например, рыбу слабой соли типа форели, семги...). Омега-3 есть так же в продаже, читал о случаях полного прекращения приступов на коктейлях с Омега-3, причем с отменой всех АЭП...

[ИмЯRеК]

Сообщение от Аndrе

Ну вот так у нас и было. 4 месяца все шло с улучшением, а потом резко, на ровном месте такой срыв - почти до реанимации...

Что-то вы меня пугаете! Имеет сей эффект привязку к концентрации мг/кг? Есть гипотезы? Что врачи говорят по этому поводу?

[Andre®]

Сообщение от ИмЯRеК

Что-то вы меня пугаете! Имеет сей эффект привязку к концентрации мг/кг? Есть гипотезы? Что врачи говорят по этому поводу?

Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка

[ИмЯRеК]

Сообщение от Аndrе

Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка

У нас к счастью ниже. Вот только я не понял про "повышение концентрации после длительного периода стабилизации" в плане веса ребёнка? Ребёнок получается должен был похудеть? Правильно ли я понимаю, что устойчивая ремиссия на топамаксе м.б. в случаях естесственного падения концентрации (с увеличением массы тела) или стабильности концентрации, в противном случае (уменьшение массы или увеличение дозировки) м.б. рецидивы? Как то это всё выглядит мало понятно. Впрочем топамакс очень чувствителен к титрации (вводят его очень осторожно). М.б. поэтому падение массы тела эквивалентно резкому (именно для него) скачку концентрации.
Можно ли сделать вывод, что детей на топамаксе нужно строже контролировать по весу?

[Andre®]

Я имел ввиду, что ребенок же растет и вес меняется, увеличивается. Это требует повышения дозы в соответствии с увеличением веса. И хотя повышая дозировку в этом случае, Вы все так же будете давать те же 6 мг на кг, но вот сам факт повышения дозы может иметь последствия...
Про повышение концентрации за счет падения веса я ничего отрицательного не слышал - это, кстати, один из побочных эффектов топамакса..
В идеале, конечно, желательно у ребенка поддерживать некоторую стабильность веса...я, конечно, не имею ввиду, что с возрастом кормить надо меньше, чтобы вес оставался стабильным

[ИмЯRеК]

Видимо я всё не правильно понял. Просто мы по рекомендации доктора дозировку не повышаем и у нас идёт естесственное падение концентрации в мг/кг. Поэтому я видимо и сделал такой вывод.
Видимо по этой же причине наш врач и не торопится повышать дозу. Раньше об этом как то не задумывался.

[Andre®]

Вот и у нас та же ситуация...

[Elsa]

Да, про фенозепам я знаю. Дело в том, что это очень редко, реже 1 раза в 1-2 месяца. Но ноотропное действие кеппры настолько сильное, что 0,1 фенозепама даже не чувствуется. Это я про кеппру.
Андрей, а вот про богатые Омега-3 жирными кислотами, слышу впервые. Чисто интуитивно даю постоянно. Интересно, что дочь ест с удовольствием рыбий жир! у отварной рыбы, меня просто тошнит, глядя на это.

Хочу еще задать вопрос, может кто знает, правда он не для детского форума.
Какие вырабатываются гормоны, когда девушка начинается встречаться с молодым человеком?
Может, кто прояснит ситуацию? Пожалуйста! Как дальнейшее развитие событий может сказаться на течение эпи!?

[Elsa]

Вопрос, наверно дурацкий, но вот несколько раз замечали, что после еды японской(китайской )кухни с соевым соусом, который содержит глутамат, что-то пробегает по телу.

Влияет ли как то употребление глутамата на эпи?

Ritena я мало кого встречала, сидящим на одном топамаксе. Да и дозу повышать страшновато, как сказали в Бехтеровке, нетак он и безобиден. От многих врачей слышала, что идеальным считается топамакс+ламикталл и топамакс+кеппра(бесплатного нет)
После агранулеза на финлепсин, нам побоялись назначить ламикталл, поэтому ввели кеппру.
Что касается больших доз кеппры, то это не совсем верно. Взрослые, здоровые мужчины сидят на 500. Т к испытано было очень много лекарств, мне этот препарат понравился. У меня сложилось впечатление, что девочка стала такой же, как была до начала приема противосудорожных.: живая, веселая, сообразительная.