Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Yulia78]

Сообщение от Dugarma 2007

Сходили к неврапотологу. Будем оформлять инвалидность. Она нас ссмотрела как на инопланетян.В основном я говорила, а она слушала. Дочка моя чувствует кто к ней как относится. Педиатора она обожает. А на невропатолога даже смотреть не хотела. Сказали, чт в ногах тонус, а что делать не знают.Измучилась. Пойти ли к остеопату или нет. Дочка все время выгибается назад, когда на руках.

Пойти-пойти... Мы тоже выгибались назад до года - потом прошло, не обращайте внимания. Мой специально так делал - снимал напряжение в шее. Когда укрепится спинка и шея тогда перестанет.

[Andre®]

Сообщение от Miracle

Раньше мы уже 2 раза делали обычное ЭЭГ и все было в порядке.
А вчера нам сообщили, что ЭЭГ не хорошее.
при молчании все в норме и все что надо соответствует возрасту.
Но в левой височной доле (речевой зоне) при речевой нагрузке возникает какая то аномалия волн, кажется "острые волны", которую принято называть патологией

Отдельные острые волны патологией не являются, если не образуют эпикомплексов.

А самое тревожное, что в той же доле "снижается порог судорожной готовности при проведении нагрузочных проб". Под нагрузкой подразумевалась речевая нагрузка, т.е. Дима по просьбе лепетал, а еще врач внезапно громко хлопнул в ладоши.

Бред какой-то очередной про этот порог...лучше бы ЭЭГ описывали нормально, а не умничали...Подозреваю, что ЭЭГ с речевой нагрузкой - новое открытие в эпилептологии, сделанное на Невском, 22. Нигде не встречал, чтобы это входило в функциональные пробы при ЭЭГ. А, ну да...к остеопату же надо отправить...

И по итогам этого обследования нас направляют ...к остеопату, которая должна все объяснить

Конечно, у нас же остеопаты - основные специалисты по ЭЭГ

2all: девочки, а как вообще на Невском, 22 с вменяемостью? Я что-то начинаю сомневаться...

У меня ощущение, что надо к неврологу. Но проблема в том, что обычно неврологи с которыми мы сталкивались не любят "чужие" ЭЭГ. А тут вообще какая то загадочная речевая нагрузка.

Неврологи расшифровок не любят и читая такое, я очень хорошо их понимаю

В общем я в шоке и в раздрае.

Не с чего как-то...

А когда надо начинать волноваться при снижении порога судорожной готовности? Где этот порог? В чем он измеряется? Есть какие-нибудь цифры? М.б. у нас не все критично? (с надеждой)

Вопросы ответов не имеют. Порог можно измерить только спровоцировав приступ...думаю, не стоит даже и гвоорить, что у всех он разный...
В описании ничего критичного не написано. Они там, кстати, активность при речевой нагрузке не спутали с артефактами, которые возникают при движении губ, языка и т.п....ведь все это отражается на ЭЭГ...

И еще вопрос, (понимаю что врач должен расшифровать, но м.б. кто знает уже) вот смотрю
написано:
Альфа ритм: представлен группами волн, не регулярной, среднеамплитудной, маломодулированный, с частотой 8-8.55 Гц, перемежающийся тета волнами средней амплитуды
Тета ритм: субдоминирующий ритм ЭГ регистрируется повсеместно, наиболее выражен в левой височной- теменной области
Дельта ритм: не зафиксиован.

Врач должен сам посмотреть кривые. Читать чужие заключения - бессмысленное занятие. В описании нет патологичсекой активности.

[Andre®]

Сообщение от Dugarma 2007

Сходили к неврапотологу. Будем оформлять инвалидность. Она нас ссмотрела как на инопланетян.В основном я говорила, а она слушала. Дочка моя чувствует кто к ней как относится. Педиатора она обожает. А на невропатолога даже смотреть не хотела. Сказали, чт в ногах тонус, а что делать не знают.Измучилась. Пойти ли к остеопату или нет. Дочка все время выгибается назад, когда на руках.

В поликлинике что ли были?

Сообщение от AnyaMuchanko

Зравствуйте! Можно мне тоже задать несколько вопросов знающим людям. Нам 5,7 ЗПРР, на обследовании на Дундича на ЭЭГ с депр. сна выявили "острые волны"счас не скажу точно что там, но вообщем поставили эпи-готовность и назначили депакин. Я вот о чем; у нас никогда никаких приступов не было, ни судорог ничего, отставание моторики есть и координация не очень - стоит ли пить сразу такой препарат? ведь как я понимаю так просто с него не сойдешь да и побочных эффектов много (в часности я знаю плохой аппетит а мы и так при росте 110 весим 12 кг) ну и прочие что совсем не желательно. Так стоит ли? или все таки еще сходить на конс. в эпилептологу? и где это сделать лучше? чтобы все рассказали доступным языком, а то мне ни на один вопрос врач понятно не ответила, сказала; врачам виднее, а вы без образования все равно не поймете. Простите что так длинно, но я вся в разбросе и не знаю что делать, кого срашивать? Почитала про эпи в инете все туманно, или я такая дура!

Здравствуйте,
оснований для назначения депакина пока не вижу, при "эпиготовности" (бред какой) препараты не назначают. Основанием для назначения является клиническая картина (повторный приступ, сопровождающийся эпилептиформными изменениями на ЭЭГ, либо задержка развития, связанная с постоянной эпиактивностью на ЭЭГ). У Вас этого не зафиксировано.
Думаю, имеет смысл сделать мониторинг ночного сна с ЭЭГ и потом вернуться к этому вопросу после расшифровки грамотным эпилептологом. До этого причин назначения депакина не вижу.

Девочки, да что ж у нас с центрами-то в городе, а? На Невском - пороги судорожной готовности, на Дундича - депакин на основании эпи-готовности...Что делать-то, куда людям ходить на консультации....в Москву только?

[alusj]

Девочки, да что ж у нас с центрами-то в городе, а? На Невском - пороги судорожной готовности, на Дундича - депакин на основании эпи-готовности...Что делать-то, куда людям ходить на консультации....в Москву только?

Я год назад в паническом состоянии обегала многих эпилептологов в Питере, помимо этого консультировалась на многих спец. форумах. Сейчас прислушиваюсь только к 2: в центре на Земледельческой и к Болдыревой. По моему там самые адекватные эпилептологи. При чем на Земледельческой бесплатно, у Болдыревой по цене вообще минимум по городу (хотя это конечно не
так важно). В инст. мозга и ВМА предлагали такое лечение

[РеДиСиНка]

Сообщение от alusj

у Болдыревой по цене вообще минимум по городу (хотя это конечно не
так важно).

Мы к Болдыревой без проблем бесплатно ходим

[jul-juliya]

Сообщение от РеДиСиНка

Мы к Болдыревой без проблем бесплатно ходим

И мы к ней бесплатно но-только по направлению от невропатолога.....

[Аризона]

Черти что похоже и мы к вам присоединяемся. Сегодня получили заключение ночного ЭЭГ Завтра доплер....

[Тихая Минутка]

Andre®, спасибо за (как и всегда) подробный ответ!
Про вменяемость Невского 22 я теперь тоже задумываться начала...

Там подоплека дела такая:
1. Было на ЛВ объявление: остеопат (специалист по зрр) проводит набор группы детей с зрр от 2 до 4 лет для исследовательской работы и проводит 6-8 бесплатных сеансов.
2. Звоню, объясняю нашу ситуацию, спрашиваю МЫ вам подходим для вашей работы? Результаты не испортим? Отвечают, что подходим, только надо до курса и после сделать обследования на Невском 22: УЗДГ, ЭЭГ и узи шеи, что бы данные по результатам лечения были достоверными. Думаю - подход грамотный. Тем более на Невском 22 мы уже были неоднократно, приличное заведение, да и на ЛВ хвалят. К тому же давно хотела нормальную ЭЭГ сделать, да и свежее узи шеи хорошо бы... Все кстати.
3. Потом выясняю, что это не остеопат исследование проводит, а Невский 22 собирает материал для публикации статьи о новом виде обследования "с речевой нагрузкой". И "бесплатные" сеансы у остеопата Невский 22 и оплачивает, поэтому и условие у остеопата такое - обследования только с Невского. И вроде как Невский 22 благим делом занят - обследование "с речевой нагрузкой" на сегодняшний день делают только за границей, а Невский вроде как пионеры аж во всей России в этом направлении. Ну вроде пока все ок. Даже приятно поучавствовать в таком полезном эксперимнте.
4. Потом идет наше обследование с речевой нагрузкой и .... вышеописанные результаты
5. Нас с этими результатами отправляют к остеопату. А потом, по идее, ждут на повторные обследования после остеопата.

И вот я думаю.....
1) Если допустить, что Невский 22 алчные и беспринципные люди и они бы хотели просто остеопата пропиарить, то было бы логично, если ДО у нас обнаружили плохую ЭЭГ, а ПОСЛЕ выяснилось бы, что она хорошая . Но остеопата они не пиарят... значит не то.
2) Если к ним поступило действительно новое уникальное оборудование предусматривающее обследование с речевыми нагрузками, то либо, они (возможно) еще не научились на нем работать, отсюда и наши острые волны в момент речи, либо они научились на нем работать и острые волны у нас действительно есть.
Но...
Мне буквально только что поступила полудостоверная информация о том, что на Невский 22 не поступало новое оборудование, а Невский пытается провести "модное" обследование на том, что имеет и верить этим результатам нельзя...

3) Если оборудование старое, то работать на нем они точно умеют (я надеюсь ). И спутать артефакты с снижением порога это ... это... ну это вряд ли.... Там же профи работают. Невский 22 это же брэнд раскрученый на ЛВ! Следовательно СГ нижается.
4) А с другой стороны... а если и правда результаты нашей "речевой" ЭЭГ искусственно испорчены, что бы потом, после "анонимного" остеопата на старом оборудовании они смогли бы увидеть хорошие результаты? Тогда и остеопат получается хороший и обследование вроде как показывает динамику улучшения...

Но... это значит, что на Невском 22 все-таки пошли на аферу?
Ценой нервных клеток родителей и ценой рублей за доп. обследования?

Неееее, пошла я спать, что-то меня занесло в моих рассуждениях в какие-то дебри

[Aziss]

Девочки подскажите кто сейчас живет на сабриле? сколько времени принимает деть? какие последствия? Нам шепотом врач сказала преобрести, должно подействовать... посмотрела цену с доставкой...мама не горюй да и еще как ПРОВЕРИТЬ настоящее оно или подделка (т.е.накидали мне туда БАДа а продали сабрил). Подскзала ей что мож начнем с гормона, она открещивается говорит что от него печень страдает сильно... я в растерянности заказала и то и др по минимуму для начала, что подойдет.

[Ирина МН**]

Здравствуйте Андрей!
Мы сегодня делали ЭЭГ (правда для нас информативней видеомониторинг ночной, но перед консультацией велели сделать).Вообщем сделали, на словах нам сказали, что у нас всё хорошо для нашего возраста, вспышки есть, но это не эпиактивность,возможно они связаны с возрастом ребенка. в таком возрасте допускаются, а в заключении написали: (кое-где я слова не поняла поэтому буду там писать ...)
Умеренные диффузные изменения эл.активности в виде дезоорганизации и неустойчивости ритмовнеотчетливости зональным ..., наличие медленной и параксизмальной активности в правой задневисочной и левой теменно-затылочной областях.
Дисфункции стволово-...фильных и подкорковых образований.
Типичных эпикомплексов не регистрируется.
Скажите пожалуйста, по заключению, можно считать нашу ЭЭГ нормальной?
И как понять фразу:"Типичных эпикомплексов не регистрируется"?