Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Андрей, я понимаю, что многие боятся признать диагноз эпилепсия. Мы сами были в таком состоянии. .Хотя, прочитав, эти посты, представив себяна месте родителей, когда ребенка постоянно рвет.....ну не знаю. Может я уже привыкла к эпилепсии, и если есть возможность купировать приступы , то не так это и страшно.

Я не про то, чтобы начать противосудорожную терапию, а необходимо получить направление на серьезное обследование. (Если между нами, то я бы попробовала, это не совет, а признание)
При многократной рвоте, в моче появляется ацетон. Мы это тоже прошли. Хотя дочь рвало, всего два дня.
мамулечкаXXL вы контролируете анализы мочи?

Андрей, извините за эмоции, прочитав, не сдержалась.Столько лет ребенок, родители мучаются, других слов нет. Очень много, чего мы повидали, но такую ситуацию вижу впервые- про безразличие врачей

А на ужас, мы попали месяц назад, когда дочь стала удалять 4 зуба мудрости, один выпиливали. И это у нас в Питере , в челюстно-лицевой, за 30 тысяч.....

[мамулечкаXXL]

меня просто трясет от страха, так нехочется признавать что это коснулось и нас. Анализы мочи не контролирую, но сколь здавали небыло ацетона никогда. Вообще отсутсвие жев рефлекса у нас врачи настаивают из за синдрома дисплазии соеденительной ткани оно же синдром элерса-данлоса, это поставил нам генетик и в прервую очередь невролог когда мы были на обследовании в феврале где нам и назначили атаракс и где было это ЭЭГ и другие исследования. Объясняя это тем что из за синдрома слабая гортань- поэтому жевания и было вялым, все это наладилось к 2.5 годам, видимо окреп, взгляд с этой с тороны меня поразил но я бы недогадалась сама никогда и о этом синдроме и о том что он связан с жеванием у нас но это так потомука ребенок был здоров и развивался хорошо по части неврология. Но я думаю что моя вина в том что я настаивала кормя ребенка иногда насильно приходилось , чашее рвоты были подавительного характера от крупиночки, потом вс гуще и гуще а я была в недоумении как так ну почему не ест, первый ребенок ума много небыло. а потом рвоты начались уже от моего впихивания еды, я срывалась и все это так затянулось что в итоге ребенок научился жевать и мог но не делал этого страхи мешали , которые вчастности по моей вине,я набедокурила, руки бы мне оторвать ..... и когда я все осознала и решила кардинально сменить все и режим питания и сам подход к нему и доча уже ела сама, рвоты как запоминания в памяти у нее происходили сами бесконтрольно иногда уже и на зло мне, и все это уже так затянулось что как размотать этот ком и уже страшно страшно, вообще она у меня спокойная но малейший теперь уже стрес и рвота у нее, как зациклилась сама уже неможет выйти с этого состояния как привычка чтоли................ а мне страшно сперва пили фенибут потом атаракс сейчас карбами=азипин потом что..... извените и можете меня ругать сама на себя смотреть немогу во всем я виновата....а она нежная тонкая и ранимая

[Andre®]

Elsa, вот видите, сколько дополнительных факторов появляется, когда начинается более подробное изучение анамнеза...и все становится ОЧЕНЬ неоднозначно...вот потому я и сопротивляюсь до последнего, видимо....

Не надо себя винить ни в чем, это непродуктивно...надо сейчас сделать обследования, понять, что с ребенком происходит и начать исправлять ситуацию. Одного невролога или эпилептолога все равно будет мало. Психолог еще теперь нужен точно!

[Elsa]

мамулечкаXXL ни в чем вы не виноваты
Ваше стремление накормить ребенка, вполне естественно. Я и сейчас то стараюсь это сделать, а в вашей ситуации и подавно бы старалась.
А вот почему врачи не обратили внимание, что ребенок не хочет есть-вот это не понятно.

Сообщение от Andre®

Elsa, вот видите, сколько дополнительных факторов появляется, когда начинается более подробное изучение анамнеза...и все становится ОЧЕНЬ неоднозначно...вот потому я и сопротивляюсь до последнего, видимо....

Не надо себя винить ни в чем, это непродуктивно...надо сейчас сделать обследования, понять, что с ребенком происходит и начать исправлять ситуацию. Одного невролога или эпилептолога все равно будет мало. Психолог еще теперь нужен точно!

Да фактов много, очень, всестороннее обследование обязательно. Но я остаюсь при своем, ни в коем случае не утверждая и не навязывая.

психолог нужен, и не только ребенку. Все мы в той или иной степени виним себя, за то что происходит с нашими детьми.

[Миличка]

Сообщение от Andre®

а на основании чего сделан такой вывод?

На основании того, что у нас врожденная аномалия мозолисого тела по МРТ определили, нас даже отказались принять в стационар по направлению, сказали, а зачем что-то делать, ведь это врожденное и тут ничем не помочь. Смиритесь. Так будет всегда и вы ничего не сделаете. При чем нам так сказала наша эпилептолог, сказало отделение неврологии в детской больницы и сказал наш педиатр, вот такие у нас тут доктора замечательные.
хотя на русмеде посмотрели наша МРТ и сказали, что "МРТ продемонстрировала мягкую форму недостаточности формирования мозолистого тела.
К счастью, нет признаков значительных изменений структур головного мозга, которые наблюдаются при более выраженных вариантах дефекта: именно, положение и форма желудочков нормальна, нет признаков диссоциации базальных ганглиев. Нет признаков повышения внутричерепного давления и циркуляции ликвора." (доктор FRSM)

Андрей, я там раньше писала про вес и препараты, вы видимо пропустили

Сообщение от Миличка

Сейчас мы принимаем депакин хроносфера по 100 мг утром и вечером, итого у сутки 200 мг
трилептал 60 мг утром и 60 вечером (доктор сказал добавить еще 30 в обед, но я не стала этого делать).
Ребенку 2,5 месяца, вес 5200 был 7 июля, сейчас не знаю.

Но отмечу, что я не знаю как правильно давать лекарства, большую часть депакина Елечка выплевывает (((

[мамулечкаXXL]

Андрей из за ротовируса я пока отменила карбамазепин, и теперь боюсь его вообще давать, атаракс больше не дам, он помог нам научится кушать и жевать и этого думаю даостаточно от него, а ведь на нем у дочи начались эти просыпания и рвоты как в виде лунатизма- они проходили, редко они были, и все эти просыпания были если днем был какой то страх у ребенка это например приехавшая в гости тетя и спавшая в нашей комнате, или что то другое. вообще она с рождения оч чутко спит нужна полная тишина.нам скоро будет 4 года. с 3х лет заметила страхи обострились возраст... как сказала психиатр дочь уже манипулирует мной- вызывает рвоты на что я тогда была удивлена тогда нам было 3.6 мес думала что нет а сейчас замечаю что да манипуляции есть, стараю разговаривать с ребенком спокойно спрашиваю зачем она улыбается и говорит что ничего небыло. Думаю начать пока давать персен для укрепления нервной системы и конечно ложимся на обследование. Еще вопрос а как должен правильно проходить ночной ЭЭГ, а то у нас такая деревня боюсь чего нибудь напортачат- если что поедем в другой город. и финлепсин и карбамазепин это одно и тоже или это разные препараты???

[Elsa]

Сообщение от мамулечкаXXL

. Думаю начать пока давать персен для укрепления нервной системы и конечно ложимся на обследование. Еще вопрос а как должен правильно проходить ночной ЭЭГ, а то у нас такая деревня боюсь чего нибудь напортачат- если что поедем в другой город. и финлепсин и карбамазепин это одно и тоже или это разные препараты???

Торгоое название финлепсин, а действующее вещество карбамазепин. Да это одно и то ж.

Персен, я бы поостереглась этого препарата. Пила его сама, состояние отличное, ложусь-засыпаю, просыпаюсь в 7-8, выспавшаяся, отдохнувшая. Днем, спокойная, активная.
На 10-14 дней, при вставании-сильное головокружение, сажусь, пытаюсь унять. Сначала не связала с персеном. Прекращала и начинала пить снова. Ситуация повторялась.
Решила проверить на муже. Ничего ему не говорила, у него тоже головокружение, прекратила давать.
Кроме того, у меня буквально через пару недель возникла сильная зависимость от персена. Не могу лечь спать, не приняв таблетку. Разозлилась выбросила, но вечером, дошла до того, что стала рыться в мусорном ведре, только, чтобы выпить таблетку. Немало сил пришлось потратить, чтобы отказаться от персена. Даже сейчас, когда пишу, вспоминаю то состояние и хочется принять его.
Не знаю, на сколько производители правдиво указали травяной состав таблеток, да и травы бывают разные.

Нельзя самостоятельно давать ребенку таблетки, даже на вид безобидные. Любые витамины, лекарства, только по показаниям.
Для укрепления нервной системы-режим, прогулки, водные процедуры, положительные эмоции, различные познавательные игры. Игры, развивающие мелкую моторику, мозаика -дети любят их, и нервы успокаивает

[мамулечкаXXL]

спасибо значит не будем рисковать, сегодня давала валерианки пол таблеточки, но без атаракса туго ей что не по ней сразу волнуется и кашляет, я успокаиваю разговариваю с ней думаю несправлюсь без психолога точно, чувствую она стала атараксо зависимая., последние два дня подбегала ко мне и говорила мама а дай мне ту таблеточку успокаительную, у меня глаза в лоб.

Здраствуйте, на сайте первий раз, вчера в поиске нашла похожые проблеми. Ми из Украини (Львов) потому могут бить ошибки на руском языке, но думаю ви меня поймете. У меня девочка 1,11 мес., в год начались вздрагивания перед засыпанием такие сильные что не давали ей заснуть, так длилось 3 дня, потом и до сих пор наблюдаютса только подьоргивание канечностей перед засипаниям через 1-5 мин., после того как закрила глаза и перед пробуждением ( где-то 15-30 мин., с интервалом 2-60 сек.). Ночью тоже есть, но реже. Гдо-то здесь читала похожие отзиви, но уже севодня не могу найти. ЕЕГ и видиомониториг показиваэт что епиактивности нет, ставлят диагноз - доброкачественная миоклония или синдром безпокойніх ног.Розвитие ребенка нормальное, немного мало говорим. Пожалуста отзовитесь у каго похожие симптоми. И еще здесь есть консультацыя невролога, отзовитесь пожалуста. Спасибо

[Andre®]

Сообщение от мамулечкаXXL

спасибо значит не будем рисковать, сегодня давала валерианки пол таблеточки, но без атаракса туго ей что не по ней сразу волнуется и кашляет, я успокаиваю разговариваю с ней думаю несправлюсь без психолога точно, чувствую она стала атараксо зависимая., последние два дня подбегала ко мне и говорила мама а дай мне ту таблеточку успокаительную, у меня глаза в лоб.

Атаракс так и не даете больше? Как ребенок?
Про мониторинг...важно захватить стадии засыпания и пробуждения, в камеру должны быть четко видны любые движения ребенка...ну, а остальное зависит от врача, чтобы правильно закрепил электроды и чтобы они не фонили...

Сообщение от Миличка

Но отмечу, что я не знаю как правильно давать лекарства, большую часть депакина Елечка выплевывает (((

Ну, это вот совсем плохо...так убдет невозможно гворить об эффективности препарата...маскируйте его тем, что ребенок любит есть...давайте во время еды...надо что-то придумывать, а то мы так сейчас и 3 препарат начнем вводить...без эффекта...