Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Svetulya_UA]

То есть, я поняла, что нам все-таки стоит попробовать перейти с Конвулекса на Депакин, правда сомневаюсь, что наш врач это поддержит, но буду пробовать. Переход должен быть постепенный или нет? А если говорить о втором препарате в случае, если переход не пможет, с какого препарата нужно начать поиск?
Для полной картины напишу наш рез-т ЭЭГ физиологического сна: на протяжении записи регистрируется высокоамплитудная медленно-волновая активность в дельта диапазоне (признаки незрелости), с диффузными нарушениями. На протяжении записи над левыми лобно-центрально-передне-височными отведениями группы дельта волн в сочетании с комплексами пик-волна. Кроме этого над левыми височно-теменно-затылочными отведениями одиночные и серии комплексов пик-волна. Эпизодически распространение эпиактивности на отведения левой гемисферы. Эпилептический электрический статус.
Приступы бывают 3-4 раза в сутки, обязательно либо после сна либо во время ночного сна, выглядят они как выкручивание рук и ног, глаза и голова поворачивается направо, без потери сознания, продолжаются около 5 мин., также бывают вздрагивания в момент засыпания.
Заранее благодарна за ответ!

[Andre®]

Сообщение от Carly

Назначили нам Депакин хроносфера - по 100 мг 2 раза в день. Кивать головой стали чуть больше
Теперь иногда при ходьбе оступается и чуть пятится назад.
Может это лекарство так действует? Пьем его третий день.

Возможно, но пока рано говорить о том, Ваш это препарат или нет...

Почитала о всех возможных осложнениях при его приеме - аж волосы на голове зашивелились...

Зря. Не факт, что побочные эффекты вообще появятся....да, собственно, у других препаратов и не лучше...все это не мёд...

А нам сказали, что пить мы его будем аж полтора года - это в лучшем случае. Но это же так для печени вредно!Что бы вы посоветовали? Может траву какую-то пить для помощи печени и почкам?

Аж полтора при некоторых формах эпилепсии прием 3-5 лет после последнего приступа...в некоторых случаях пожизненный прием. Но если диагноз поставлен верно, это не про вас полтора года - это очень маленький срок и прогноз у Вас благоприятный.

Понятно, что мы с мужем сейчас ходим как пришибленные. Я чувствовала, что это эпилепсия, но до конца хотелось верить, что это не она. Теперь вот реву периодически, но держусь.
Понимаю, что тут много людей, у которых ситуация во много раз хуже нашей. Просто так тяжко все это переварить.

Вот-вот....и жизнь на этом не закончилась. Приходите в себя, набирайтесь сил и подбирайте терапию. Все будет обязательно хорошо, надо в это верить.

Что нам можно делать с ребенком, а что нельзя (массаж, зарядка, купание, прогулки, гости, и т.д. ? Что надо поменять в повседневной жизни? Что категорически нельзя делать ребенку с нашим диагнозом.

Абсолютных противопоказаний нет, поэтому постарайтесь жить полной жизнью, насколько это возможно, не концентрируйтесь на болезни, не дайте почувствовать ребенку свои переживания, тревогу и беспокойство за него - проблемы только усугубятся. Соблюдайте режим сна и бодрствования, не переутомляйте ребенка, усталость усиливает миоклонии. Купаться, естественно, только под контролем, массаж не сильно стимулирующий, но в целом все индивидуально, вы сами достаточно быстро сориентируетесь в том, что вашему ребенку хорошо, а от чего следует воздержаться. Повторюсь, универсальных советов тут не бывает, все индивидуально. Ну, а если от препаратов приступы прекратятся, так и вообще никаких проблем...

И еще, нам доктор сказала, что мы можем перерасти и поправиться окончательно. Это правда?
Слышали ли вы о таких случаях, чтобы детки с нашим диагнозом выздоравливали?

Это правда, если эпилепсия "идиопатическая".

Как можно снизить вред от применяемых лекарств?
Что еще посоветуете?
Заранее спасибо всем!

Посоветуйтесь с врачом...спустя какое-то время можно будет использовать (при необходимости) курсы поддержки печени (что-нибудь типа "Эссенциале", "Элькар").

Сообщение от Svetulya_UA

То есть, я поняла, что нам все-таки стоит попробовать перейти с Конвулекса на Депакин, правда сомневаюсь, что наш врач это поддержит, но буду пробовать. Переход должен быть постепенный или нет?

Не факт, что это решит проблему, но риск побочных эффектов на оригинальных препаратах ниже. Переход одномоментный.

А если говорить о втором препарате в случае, если переход не поможет, с какого препарата нужно начать поиск?

Давайте сначала разберемся с одним препаратом...монотерапия всегда предпочтительнее. Если депакин не подойдет, уж лучше его отменить и пробовать монотерапию другими препаратами, а только после этого переходить к комбинации препаратов.

[Миличка]

Андрей, здравствуйте.
Мы приехали в Москву, переделали видео-мониторинг, делали 4 часа, во время него были у нас состояния (как мы их теперь называем), которые раньше мы считали приступами.
Посмотрите, пожалуйста, наши результаты обследования
http://photofile.ru/users/08_08_09/150127688/
Просто как нам сегодня сказали на консультации, что у нас нет эпилепсии и все, что у нас происходит неэпилептической природы и все АЭПы надо отменять.
Мол у нас все это физиологические процессы.
Какое ваше мнение?
Я, конечно, очень рада, что у нас все так благополучно, но состояния то есть, они присутствуют и при попытке отменить трилептал, их случилось аж 40 штук. вобщем, я растерялась еще больше.
Скажите ваше мнение )))

[Svetulya_UA]

Андрей, спасибо огромное. Сегдня заказала депакин, так что завтра будем переходить.

Сообщение от Svetulya_UA

Андрей, спасибо огромное. Сегдня заказала депакин, так что завтра будем переходить.

Напишите пожалуйста, как пройдет переход. Мы тоже перешли неделю назад с Конвулекса на Депакин хроносфера. В поведении есть изменения, капризы, причем с утра после просыпания.

[Svetulya_UA]

Мы вчера перешли, пока изменений нет, хотя стараюсь их увидеть, вроде как из 4-х, 3 были не сильно тяжелые и за ночь был всего один, что бывает редко. В поведении изменеий нет. Мы принимаем Депакин сироп.

[Миличка]

Сегодня нам наконец-то поставили диагноз, криптогенная фокальная эпилепсия с тоническими адвусивными миоклоничесикими приступами.
Понятно, что ничего не понятно, так как не установлена причина и очаг, почему-то доктор склоняется к генетическим отклонениям. Вот теперь пойдем к генетикам сдавать на обменные процесы.
Сейчас будем пытаться купировать приступы повышением трилептала.
Андрей, подскажите до какой дозировки можно повышать трилептал?
И еще через какоевремя надо сдавать анализы на печеночные показатели и стоит ли сдавать на концентрацию депакина в крови, если мы его принимаем 200 мг в сутки?

[Elsa]

Сообщение от Люся*

Здравствуйте всем!
Уважаемые родители,хотелось бы узнать,наблюдающие Ваших детей специалисты-эпилептологи всегда корректируют терапию при каждом новом эпизоде приступов?
Несколько лет наблюдаемся у одного специалиста,не меням,но приступы как были,так и идут.Меняется лишь их частота,форма...

Во-первых, надо выяснить причину приступа, если была сильная провокация, то после первого приступа не стоит менять терапию.

Во-вторых - это индивидуально. У кого-то может проскочить приступ, а потом год не быть, здесь тоже не стоит торопиться.

Надо смотреть за динамикой, участились или нет приступы, стали ли они сильнее, что на ЭЭГ.
И уже в зависимости от этого корректировать терапию.

В нашем случае, случайных приступов не бывает, если один самый мелкий вышел, то они и дальше пойдут. Поэтому мы увеличиваем дозировку, но это наш случай.

[Andre®]

Сообщение от Миличка

Сегодня нам наконец-то поставили диагноз, криптогенная фокальная эпилепсия с тоническими адвусивными миоклоничесикими приступами.
Понятно, что ничего не понятно, так как не установлена причина и очаг, почему-то доктор склоняется к генетическим отклонениям. Вот теперь пойдем к генетикам сдавать на обменные процесы.
Сейчас будем пытаться купировать приступы повышением трилептала.
Андрей, подскажите до какой дозировки можно повышать трилептал?
И еще через какое время надо сдавать анализы на печеночные показатели и стоит ли сдавать на концентрацию депакина в крови, если мы его принимаем 200 мг в сутки?

Причину редко удается установить, здесь половина форума с криптогенной эпилепсией...но если явных повреждений мозга нет - это, согласитесь, уже хорошо.
А про генетику посмотреть стоит, что-то в фенотипе есть у ребенка, как мне кажется...и посмотреть бы не только обмен, но и хромосомные нарушения...
Трилептал повышают до 40-50 мг на кг. Что касается концентрации депакина, то если ребенок нормально его переносит и есть динамика, то вряд ли стоит его делать...А печеночные показатели желательно бы в период титрования дозы сдавать 1 раз в месяц, далее - через 3...
А Вам мой любимый доктор этого всего не сказал? )

Сообщение от Люся*

Здравствуйте всем!
Уважаемые родители,хотелось бы узнать,наблюдающие Ваших детей специалисты-эпилептологи всегда корректируют терапию при каждом новом эпизоде приступов?
Несколько лет наблюдаемся у одного специалиста,не меням,но приступы как были,так и идут.Меняется лишь их частота,форма...

Все зависит от конечной цели...если цель - полное купирование приступов, то - да, обычно повышают. А если цель - снижение частоты, то тут сложнее и заочно однозначно не ответить.
А по поводу специалиста, у которого много лет ничего не меняется в части терапии и приступов...не стоит ли пойти к другому?

[*Милли*]

Добрый вечер! Подскажите, где можно в России купить ФРИЗИУМ?