Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[МамаТема]

здраствуйте. давно здесь не была. Андрей, помните, я Вам в личку писала, что в январе что-то непонятное было? Вобщем, подумали, что просто на фоне болезни слабость. А врач сказал (на консультации недавно были), что это был приступ. Вобщем, срок пошел с нуля опять...жаль...а так надеялась...

Здраствуйте Андрей.Срочно нужна ваша помощь.Моей девочке 2 года. Диагноз микроцефалия+симптом. епилепсия с тонико-клонич. компонентом. Судорги в виде поворота руки и головы в сторону.последних полтора года сидим на топамаксе,помогло, судорг значительно уменшилось, но не пропали совсем.полтора месаца назад врач предложила добавить кеппру.Начали с четверти(таб по 250 мг), добавляли так же через неделю,потом через 2 и так до целой таб в сутки. На первой дозе,через 2 дня, судорги почти пропали, но ребенок сильно плакал, я отменила-перестала плакать. Но врач настояла на введении, сказала что плачет через зубы, так как у нас режуться клыки.Ввели опять, но ребенок ведет себя очень беспокойно, капризничает, а неделю назад наши поодинокии вздрагивания превратились в серийные и частота очень возрасла, каждый час по 2 вздрагивания, после сна сериями.Врач в отпуске,связи нет,да и она говорит что все от зубов, а опыта роботы с этим препаратом у нее нет.Может надо отменять? Плачет уже меньше,но вчера был очень сильный приступ.Подскажите, что делать.

[Миличка]

Сообщение от Andre®

Василий Юрьевич

ага, хороший доктор, нам тоже понравился )))

[Andre®]

Сообщение от МамаТема

здраствуйте. давно здесь не была. Андрей, помните, я Вам в личку писала, что в январе что-то непонятное было? Вобщем, подумали, что просто на фоне болезни слабость. А врач сказал (на консультации недавно были), что это был приступ. Вобщем, срок пошел с нуля опять...жаль...а так надеялась...

Ну, это ведь точно неизвестно, правда? А надежды терять не надо! Все будет хорошо

Сообщение от dal

Здраствуйте Андрей.Срочно нужна ваша помощь.Моей девочке 2 года. Диагноз микроцефалия+симптом. епилепсия с тонико-клонич. компонентом. Судорги в виде поворота руки и головы в сторону.последних полтора года сидим на топамаксе,помогло, судорг значительно уменшилось, но не пропали совсем.полтора месаца назад врач предложила добавить кеппру.Начали с четверти(таб по 250 мг), добавляли так же через неделю,потом через 2 и так до целой таб в сутки. На первой дозе,через 2 дня, судорги почти пропали, но ребенок сильно плакал, я отменила-перестала плакать. Но врач настояла на введении, сказала что плачет через зубы, так как у нас режуться клыки.Ввели опять, но ребенок ведет себя очень беспокойно, капризничает, а неделю назад наши поодинокии вздрагивания превратились в серийные и частота очень возрасла, каждый час по 2 вздрагивания, после сна сериями.Врач в отпуске,связи нет,да и она говорит что все от зубов, а опыта роботы с этим препаратом у нее нет.Может надо отменять? Плачет уже меньше,но вчера был очень сильный приступ.Подскажите, что делать.

Если для Вас абсолютно очевидно, что клиническое состояние ребенка от нового препарата достоверно ухудшается в отсутствии провоцирующих факторов - это повод для отмены препарата. Напишите дозировки прпеаратов, которые сейчас принимаете и вес ребенка.

Сообщение от Миличка

ага, хороший доктор, нам тоже понравился )))

Расскажите подробнее, что сказал, можно в личку.

Сообщение от щас спою

добрый день.
мы к вам. дочери 3 года - ЗРР ОНР, невролог посоветовала зделать ЭЭГ сна, на котором: общие диффузные изменениябиоэлектрической активност ГМ. В бодрствовании и 1-2 стадию сна регистрируется эпилептиформная активность с минимальной представленностью в бифронто-центральных отделах, с миграцией амплитудного преобладания по стороне, с распространением до темпоральных, реже париетальных областей. Врач заначила депакин хроно.Начали пить.
Зделали и старшему ЭЭГ сна - ждем результатов...

если установлено, что клинические появления в виде ЭРР и ОНР - следствие эпилептической активности, то назначение верное...однако, у меня есть сомнения, что минимально представленная активность может вызывать такие проявления...есть еще причины? Описание плохое...кривые на руках?

[щас спою]

Сообщение от Andre®

если установлено, что клинические появления в виде ЭРР и ОНР - следствие эпилептической активности, то назначение верное...однако, у меня есть сомнения, что минимально представленная активность может вызывать такие проявления...есть еще причины? Описание плохое...кривые на руках?

да, могу завтра постараюсь выложить

Сообщение от Svetulya_UA

Мы вчера перешли, пока изменений нет, хотя стараюсь их увидеть, вроде как из 4-х, 3 были не сильно тяжелые и за ночь был всего один, что бывает редко. В поведении изменеий нет. Мы принимаем Депакин сироп.

А у нас с началом приема Депакина хроносфера начались проблемы со стулом, через день и в маленьком количестве. А на 5-й день приема заметила в стуле эти самые гранулы нерастворенные. Не успела позвонить эпилептологу, и следующей ночью началась рвота, тут же обильный 4 раза стул (не жидкий) и сразу же приступ: глаза смотрят влево и не реагирует, весь обмяк, рвота неоднократно и пеной, в животе вулкан просто. Скорая вколола 0,8 реланиума, через 30 мин еще 0,5, и решили ехать в больницу. Там поднялась температура 38,7 и снова судороги только другие дергался уголок рта и глаз. Вкололи еще Реланиум. Мин через 20 все прошло. Решили что Депакин хроносфера не усваивается у нас, перешли опять на конвулекс в сиропе.

[Svetulya_UA]

Кошмар просто. А вы до этого конвулекс принимали? А может попробовать Депакин сироп? По своему опыту, мне кажется, что он немного получше, по крайне мере для нас, потому как за эту неделю несколько уменьшилось кол-во приступов, и совершенно изменилась их сила. Если раньше малыша выкручивало где-то 3-5 мин, то сейчас это пару подергиваний руками и ногами и поворот головы и глаз вправо.

[Andre®]

Мне кажется, что это повод обратиться к гастроэнтерологу...гранулы должны растворяться при определенном рН, если этого не происходит...то, возможно, есть проблемы и с усвоением пищи...

[МашаМиша]

Долго не решалась писать, боюсь ответа....
Год назад-кровоизлияние с тампонадой,причина-АВМ лобной доли. Лечили в Поленова эндоваскулярно, потом в Бурденко гамма ножом. Пили фенобр-л 0,0025, и по результатам последней ЭЭГ (эпи очаг)-Депакин. Сейчас 500 в сутки. Судороги были однократно ночнью на фоне ОРВИ, вот где-то 1.5 мес назад.Сейчас ему 4. Говорит плохо.
!!! Когда лихорадило, схватился за спину, где-то по середине за позвоночник. Говорил, что больно. Вроде как резкая боль, потом так же резко отпускала, секунд по 5. Раза 3 за этот день, когда началось. Я ьыла рядом и удариться он не мог...Во время болезни (ОРВИ) стл давиться, вроде как спазма в горле, не рвало, ел.. речь не менялась..Я конечно сразу отезла к неврологу, который сказал, что бульбарных изменений не видит. НО!!! После болезни ребёнок периодически хватается за спину, давиться перестал, вернее перестал быть этот ужасный спазм, но теперь стал подавливаться как-то часто. Что мне делать. Я сумашедшая и всё придумываю, или подождать ещё с месяц, как на депакине пойдёт, мы пьём всего с июля...

[*Милли*]

Сообщение от nadin439

А у нас с началом приема Депакина хроносфера начались проблемы со стулом, через день и в маленьком количестве. А на 5-й день приема заметила в стуле эти самые гранулы нерастворенные. Не успела позвонить эпилептологу, и следующей ночью началась рвота, тут же обильный 4 раза стул (не жидкий) и сразу же приступ: глаза смотрят влево и не реагирует, весь обмяк, рвота неоднократно и пеной, в животе вулкан просто. Скорая вколола 0,8 реланиума, через 30 мин еще 0,5, и решили ехать в больницу. Там поднялась температура 38,7 и снова судороги только другие дергался уголок рта и глаз. Вкололи еще Реланиум. Мин через 20 все прошло. Решили что Депакин хроносфера не усваивается у нас, перешли опять на конвулекс в сиропе.

В инструкции написано:
"Учитывая длительность процесса высвобождения действующего вещества и природу вспомогательных веществ, инертный матрикс гранулы не всасывается из пищеварительного тракта; он выводится с калом после полного высвобождения действующего вещества"
То есть наличие в кале этих самых гранул - норма. Мы тоже принимаем эту форму.