Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Вика мама Даши

Мы уже 2 года пьем депакин и топамакс, вот и наш организм не выдержал, сделали узи - печень увеличена, почки тоже.До этого все было нормально, что же будет через 5 лет например...Грустно от этого. В развитии к 3-м годам мало, что умеем, почти ничего.

мы пьем 18 ! лет, 10 лет пили бензонал + дифенин, 3 года суксилеп...... сейчас топамакс с кеппрой. Височная, парциальная- сойти с препаратов вряд ли сможем. Все препараты переносились нормально, но вот конвулекс в жидкой форме.
За год он сделал столько, сколько не сделали все препараты вместе взятые, для нас вальпроаты-самый тяжелые, другие пьют их без проблем.
Диеты придерживаемся, но нам с этим проще. Дочь любит только полезные продукты, может организм сам регулирует, что ему надо. Чипсы, полуфабрикаты ,фаст фуды, пепси - в нее не запихнуть. Так же отказалась и от супов. Предпочитает только томатный, на кефире, фасолевый(без мясного бульона). Мясо, рыбу, куру ест только вареную. Любит овощи, фрукты крупы, не ест макароны, торты, пирожные.....

[LENA_L]

Сообщение от Andre®

Действительно, странная методика лечения. Зачем было отменять суксилеп, если на нем ушла эпиактивность? Подождали бы 3-5 лет и отменили сразу все препараты... А кто Вас лечит?

Я вот вчера тоже все думала и думала - почему оставили депакин, а не суксилеп. Я просто вчера на приеме у врача была очень расстроена и не смогла сформулировать вопросы. Но со слов врача : Депакин у нас был первым препаратом (4 года назад его начали принимать) и худо бедно но приступы он остановил. Суксилеп мы добавляли не за тем чтобы ЭЭГ нормализовать, а в то время я жаловалась на слюнотечение и невнятную речь. Вроде как это прошло. И еще врач сказал что бывают случаи, когда при таких формах эпи пациенты теряют способность говорить, и им назначают вообще гормоны (но мы вроде как справились суксилепом). А сейчас врач говорит что убирать депакин боится из-за того что было до этого много приступов и сильных. А дополнительно грузить еще другим лекарством (суксилепом) не надо (типа хватит химии). Вот я и в полной растерянности. Как мне кажется приступы перестали сами, ведь на депакине все равно были редкие 2,5 года назад. Может я и ошибаюсь.

[Elsa]

Сообщение от LENA_L

. И еще врач сказал что бывают случаи, когда при таких формах эпи пациенты теряют способность говорить, и им назначают вообще гормоны (но мы вроде как справились суксилепом)..

Это не корректно так говорить. С одной и той же формой, протекание болезни совершенно разное, примеров тут быть не может. И с чем справился суксилеп?

А где вы лечитесь?
Какая форма эпилепсии?

[Вика мама Даши]

Сообщение от Elsa

мы пьем 18 ! лет, 10 лет пили бензонал + дифенин, 3 года суксилеп...... сейчас топамакс с кеппрой. Височная, парциальная- сойти с препаратов вряд ли сможем. Все препараты переносились нормально, но вот конвулекс в жидкой форме.
За год он сделал столько, сколько не сделали все препараты вместе взятые, для нас вальпроаты-самый тяжелые, другие пьют их без проблем.
Диеты придерживаемся, но нам с этим проще. Дочь любит только полезные продукты, может организм сам регулирует, что ему надо. Чипсы, полуфабрикаты ,фаст фуды, пепси - в нее не запихнуть. Так же отказалась и от супов. Предпочитает только томатный, на кефире, фасолевый(без мясного бульона). Мясо, рыбу, куру ест только вареную. Любит овощи, фрукты крупы, не ест макароны, торты, пирожные.....

Ого! 18 лет!Тоже соблюдаем диету, в основном есть каши и овощи, мясо сама не любит, рыбу тоже не очень. А как развитие дочки и здоровье вцелом?

[Вика мама Даши]

Нас взяли в сад, хотя заведующая говорила, что с эпи не берем.

[Elsa]

Сообщение от Вика мама Даши

Ого! 18 лет!Тоже соблюдаем диету, в основном есть каши и овощи, мясо сама не любит, рыбу тоже не очень. А как развитие дочки и здоровье вцелом?

ттт все в порядке, сейчас в институте

но развитие было другое, легко схватывала то, что другим давалось тяжело и наоборот.
трудности были со стихами, пересказами, не любила детские сказки, детские игры. Но с интересом, считала, решала задачки, ребусы, занималась конструктором, запоминала все номера телефонов, вышивала, от мозаики было не оторвать. Речь помере необходимости, если что-то надо, то скажет. может из-за того, левовисочная.

[Dilya]

[QUOTE=Colibri;25376970]В последний раз мы принесли направление на полгода - на ЭЭГ+консультация. Нам в регистратуре 1 ДГБ сами как то сказали - что вы мучаетесь - С.Р. - единственный врач, которого страховая пропускает по длительным направлениям. Некоторым - даже говорят направление можно на год взять. Но я не пробовала. А на полгода - отдавала.



скажите,пожалуйста,кто дает такое направление, и как оно выглядит.
в нашей пол-ке не знают.
мы тоже у С.Р НАБЛЮДАЕМСЯ

[mari-haus]

После повышения дозы препараов обследования не делали. Но пока приступов нет. На данный момент, беспокоит то, что как просыпалась ночью (с 11.30 до 4 утра), так и сейчас это продолжается. Поэтому нам и назначили фенибут, чтобы она спала ночью. После того, как вечером дала 1/4 фенибута ребенок спал. Но почитав про препарат, как-то страшновато его давать. Причем преперат назначен 3 раза по 1/4 таб. в день Что делать не знаю. Может как-то можно и без этого препарата справиться?

[Dilya]

Мы тоже фенибут три раза в день принимали, первые 3 дня ребенок спал хорошо, а потом...препарат перестал действовать... сейчас его не пьем.

[Dya]

Здравствуйте) мне тоже было бы интересно знать как взять направление на пол года, а то как то тяжко брать каждый раз его ( Заранее буду благодарна за ответ.
PS Были у С.Р. но как то в голову не пришло спросить про направление (