Краниостеноз... кто сталкивался?...

[TarasM]

Ольга, добрый день.

Согласен со многими.
Не стоит пока отчаиваться и необходимо (просто обязательно!) выслушать мнения как минимум еще двух-трех специалистов.
Информацию по тем организациям / специалистам, у которых мы консультировались, мы скинем Вам на имейл.

С уважением,
Тарас

[марулика]

Сообщение от OTi

А если бы, Вы, это знали? Отказались бы от операции?

Плюсы есть после хирургического вмешательства?
Наверно, Юля имела ввиду, что есть и по-сложнее операции, например на сердце и головном мозге.

Я бы проконс-сь с бОльшим кол-вои нейрохирургов, это точно! Просто, раз нам уже ставили микроцефалию, и еще сужение позвон.канала, можно было попробовать терапию от ВЧД, еще подождать,пока ввиду роста ребенка увеличится позвон. канал, посмотреть на рост головы под контролем рентгена черепа.
Повторюсь - голова выросла после операции за ПОЛТОРА года на 1, 5 см, это очень мало, отставание от нормы на 5-6 см. Каких-то бешеных успехов не появилось, все очень медленно, минимальный прогресс есть ( как и до операции) Иова через год после операции подтвердил неклассифицируемый комплекс аномалий развития ( генетика) и согласился, что операция не была решением наших проблем..
но, конечно, ребенок стал спокойнее и лучше спать ввиду снижения ВЧД.

[kolga78]

Всем огромное спасибо за поддержку! Вы замечательные и чуткие люди! Все сообщения получила. Буду держать вас в курсе событий и с вами советоваться!

[julka80]

Сообщение от марулика

как последствие - это не я связываю, я же не врач, а те, у кого я конс-сь после операции, когда эпилепсия началась. Сама читала книги по эпи, там это четко написано - после сильных травм ГМ и черепно-мозговых операций.

а темпы роста головки соответствовали нормам? ..и как они они проглядели... а УЗИ конечно не достаточно достоверно в нашем случае, все расширения желудочков ждут, а у краниостеноза тенденция к их уменьшению... вот и не обращают внимания... (по словам невролога, кстати она тоже в центре на зенитчиков работает)
... по-прежнему уверена, что возникновение эпи-приступов после операции касается именно вашей нелегкой ситуации, не могу согласится с 50% случаев осложнений, а уж с 90% тем более!! ...но не трудно представить себе как операция могла это спровоцировать, всетки мозг 2,5 года был зажат и наверное за это время как то скомпенсировался, а после операции резко получил возможность роста, наверное это и послужило той самой "травмой" для него...

парочка примеров, нам делали 1ю операцию больше года назад - никаких осложнений, с 2мя девочками близко общаюсь одна из мск, другая с питера обоим также более года назад делали операции - никаких осложнений... также девочка с мск помниться говорила, что со многими с больницы поддерживает контакты, у них мол все хорошо... вот такая вот сарафанная почта ))

....думаю, мамочек не нужно последствиями так пугать, пусть им врачи о них говорят в каждом конкретном случае...

[OTi]

Сообщение от марулика

но, конечно, ребенок стал спокойнее и лучше спать ввиду снижения ВЧД.

Вот, видите, хоть одну проблему решили (спокойный ребенок - это счастье).
А деформацию черепа исправили?

[марулика]

А у нас не было никакой деформации, в том то и дело! Просто микроцефалию всю дорогу ставили, а когда с 2х лет вообще за полгода не выросла, забили тревогу...

[марулика]

Девочки, я никого не пугаю, просто рассказываю НАШ случай и то, что я слышала от врачей до и после операции!
Конечно, все индивидуально!!!
Юлька80, я очень рада, что у Вас все хорошо! И всем того же желаю!
Всегда рада помочь!

[OTi]

ДА, уж. Сделать операцию - просто расшить швы, что ли? А до 2-лет рост головы был в норме?

[Татьяна70]

У нас как раз вчера было 6 мес. после операции,ттт никаких осложнений за это время. Очень долго думали делать операцию или всё обойдется,но все нейрохирурги у которых были:в Областной,из Поленова(Хачатрян,Самочерных),Иова,Кириченко в Рухфуса в один голос говорили:необходима.Решили делать в Мск и ,наверное,вовремя,т. к. КТ перед операцией показало сужение задних отделов бок. желудочков и ликворных пространств задне-черепной ямки,а также миндалины мозжечка опущены на 11мм ниже БЗО(незнаю как расшифровать),как обьяснил мне врач,мозг растёт и начинает занимать все пустоы выдавливая из них ликвор,так что нам операция была необходима. После операции (через 10 дней)КТ показало:бок.желудочки расширены незначительно,миндалины мозжечка на 4-5 мм ниже БЗО.

[марулика]

Сообщение от OTi

ДА, уж. Сделать операцию - просто расшить швы, что ли? А до 2-лет рост головы был в норме?

Нет, отставал на 2-3 см всю дорогу, поэтому и ставили МИКРОЦЕФАЛИЮ ( когда мозг САМ не растет, ничего ему не мешает..)
Они не только "расшивают", а если необходимо ( как у нас, при 3х закрытых швах) делают еще лоскутную краниотомию сверху ( как 2 лоскута вырезают симметрично на верхней части головы), короче, кошмар, вся голова перерезана!