Прошу проголосовать за помощь умирающему ребенку.

[Облико Морале]

Ну почему. Есть призрачная надежда, что они сегодня получат визы и завтра улетят.

[Darica]

Сообщение от масянька

бытовые условия....

У меня брат лежал в 31 больнице. Когда ему после тяжелейшей операции делали химию, то врач (или м/с - не помню) КАЖДЫЙ день приходила и ватной палочкой протирала санузел и поверхности столов. Палочка отдавалась на анализ - если обнаруживались микробы (какие-то специальные), то маме моей влетало по шеям очень сильно. Та же история была на кухне 9у них на отделении разрешили маленькую кухоньку организовать). Так кухня вообще закрывалась на сан-обработку. Вот вам и бытовые условия...

По теме - слежу с перых дней, ничего не хочу писать.
Соню очень жалко, но она не доедет до Германии К таким родителям бесполезно взывать...

[Ма-Тильда]

Сообщение от масянька

да у нас везде так, примеров вагон и маленькая тележка
сколько не ругаются медсестры народ (особенно бабушки ) всегда прутся в кабинеты в пальто и без бахилл
хотя тут наверное как раз вина системы, конечно бабушке жалко 5 рублей на бахиллы и ее можно понять, должны обеспечивать бесплатными
правда пальто это все равно не объясняет, так что все мы хороши
система не сама по себе такая убогая

ну передергивать-то не надо уж совсем...На онкогематологию так просто не пройдешь с улицы, тем более в стерильный бокс...поговорите с волонтерами...И родители там на горьком опыте все понимают...Но проблема еще и в оборудовании, и нашим больницам во многом далеко до западных

[marishash]

Сообщение от масянька

может от бронхита лечили жиром этим? еще и растирания наверное
хотя им не вылечишь ничего, если только глистов подхватишь
каменный век, а еще врачами недовольны

При лейкозе, насколько я знаю, очень осторожным надо быть со всякого рода прогреваниями..Только по рекомендации и под наблюдением врача...

[VeronikaK]

Сообщение от Pomirat

В смысле прием сегодня закончен?

Нет, в смысле у нее сегодня выходной (может в праздники дежурила ). Завтра будет.

[Lelana]

Сообщение от destiny

Так Соне бы пересадка скорее всего и не понадобилась. В ДГБ №1 изначально говорилось, что на тот момент ее можно было вывести в ремиссию одними гормонами. А теперь время упущено и лечение будет серьезнее, если, конечно, будет

так я не про Соню, а в общем
хотя читала вчера в топик в помощи, там папа Сони как раз писал, что его не устраивает 5 летняя ремиссия и жизнь в ожидании рецедива, и по его мнению пересадка костного мозга все равно потребуется
может поэтому и рвется так в Германию

[Pomirat]

Сообщение от VeronikaK

Нет, в смысле у нее сегодня выходной (может в праздники дежурила ). Завтра будет.

Кто-то тогда замещать ее должен.

[svetilnik]

Несколько страниц назад писали, что говорили с клиникой в Германии.
Мне вот что не понятно.
На сколько я понимаю, в информационном письме реквизиты посредников.
Пошла сейчас поднимать документы и посмотрела в разделе помощь; везде выставлены счета от клиник напрямую.
Какой процент со 100 тыс берет посредник?
Сталкивалась с лечением в Германии, Израиле, Финке (сама или родственники), везде договаривались с клиниками напрямую. Посредники только при встречах, необходимых переводах и организационных услугах. Оплата всегда в кассу больницы.
И еще. Реально предлагали разные варианты;
1. сначала обследование и диагноз
2. если нужна операция - то варианты (в той стране, в России)
3. лечение - химия и варианты с разными ценами (опять же в той стране, в России с покупкой всех лекарств в другой стране).
Не дурят ли родителям голову ? причем конкретно! Почему клиника изначально считает (без подтвержденного диагноза) сумму лечения и указывает сроки?
касательно того, что папа планирует контролировать врачей в Германии - бред. Протоколы будут назначены и спрашивать не будут. Едиственное, что им предложат по идее на выбор - это сопутствующие протоколу лекарства. От не очень дорогих , до дорогих.

[Облико Морале]

Сообщение от масянька

папа Сони как раз писал, что его не устраивает 5 летняя ремиссия и жизнь в ожидании рецедива, и по его мнению пересадка костного мозга все равно потребуется
может поэтому и рвется так в Германию

можно подумать, немцы дают гарантии на ремиссию до старости, т.е. полное излечение...
человек просто не понимает слов, которые произносит

[WEBchen]

Сообщение от масянька

папа Сони как раз писал, что его не устраивает 5 летняя ремиссия и жизнь в ожидании рецедива, и по его мнению пересадка костного мозга все равно потребуется

У меня к папе много вопросов...Первый и главный: а нужна ли ему Соня вообще? Жизнь в ожидании рецидива ему не нравится, а жизнь в ожидании смерти нравится, что ли? Соню жаль просто безумно. Из-за тупости родителей страдает ни в чём не повинный ребёнок