Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Polllina

Добрый день, а можно к вам с вопросом помогите советом пожалуйста
моей племяннице поставили симптоматическую эпилепсию, было 2 приступа (между ними пол года), но сказали что это еще сомнения и т.д. и пр. Хочу проконсультироваться с врачом эпилептологом, только беда вся в том, что ребенок находится в казахстане, у меня на руках только ее карта с анализами (извините я не знаю как это правильно называется, проверяли мозг, как кардиограмма) (переслали) Куда сходить и что делать? позвонила в пару центров, сказали приходите, но смогут ли они правильно поставить диагноз или подтвердить его, голова кругом, подскажите

Вы знаете, к сожалению, по ЭЭГ диагноз не ставится и лечение не назначается. Вам только в лучшем случае прокомментируют ЭЭГ. Самое главное - это клинические проявления. Неужели в республике нет эпилептологов? А в Алма-Ате, Астане?

Сообщение от Carly

Андрей, добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где бы лучше ребенку сделать доплер сосудов головного мозга и шеи.
И еще, подскажите, пожалуйста, может ли нарушение кровотока (подозревают, что во время массажа была зажата сонная артерия) быть причиной ЭПИ?
(Нам ставят ЭПИ - идеопатическую детского возраста - киваем головой) Кивки наши начались через неделю после массажа. Массаж был неудачный - ребенок кричал, вырывался. ночью выдал температуру 39, всю ночь вздрагивал и плакал.
Если причина связана с нарушением кровотока, то ведь тогда от приема депакина-хроносфера (пьем 1.5 года) проблема наша не уйдет. Что же делать? К остеопату пойти?

Нужен не просто допплер, а транскраниальная доплерография или дуплексное сканирование. Я вот вчера буквально делал себе в клинике позвоночника на Светлановской площади, объяснили все очень хорошо, процедура минут 40 (если голову смотреть и шею.
Если нарушение кровотока привело к поражению мозга (возникли зоны ишемии), то могло, а если это было кратковременно, то вряд ли. Но в любом случае, улучшение кровоснабжения мозга будет только плюсом, в том числе, возможно, и по эпилепсии.

[Andre®]

Сообщение от Luidge

Андрей, здравствуйте!

ПОжалуйста, подскажите где лучше сделать ЭЭГ? Нас направили в Раухфуса, но вроде там не очень врачи?

Да в последнее время, говорят, там аппаратура поменялась, может быть, и ничего....только кривые обязательно захватите.

Сообщение от нонночка

Здравствуйте! подскажите пожалуйста-к кому бежать... дело в том что в 7 месяцев я обанружила что у дочи было что-то вроде приступа- при сосании груди лежа на левом боку тряслась в течении 1-3 секунд верхняя половина туловища-мелко-мелко-и ручки и головка и плечики... как только я изменила положение-все сразу прошло... сделали ЭЭГ-ничего не нашли-все в пределах нормы... сейчас я стала замечать что где-то 1-2 раза в неделю мы стали кивать головой-запрокидываем ее назад по максимуму и вперед потом обратно- раз 5 может такое вытворять..я естественно останавливаю-все проходит... ставили пэп и ммд и пирамидную недомтаточность..был тонус-с 5 месяцев в норме...прививки никакие не делали...узи шеи-в норме узи головоы-стабильная внутричерепная ситуация-не заросла полость прозрачной перегородки(4 мм)-за счет этого боковые желудочки типа увеличены( каждый на 2мм)-последствия гипоксии -но нейрохирурги сказали что все ок-ничего принимать не надо..из неврологии-плохой ночной сон с 4 месяцев( хнычем и кряхтим во сне переворачиваемся..спит только со мной т.е. с грудью...в развитии не отстаем-все по графику... но меня так настораживают эти кивания...к кому обратиться-мы застрахованы в 21 веке-там никто ничего не видит и склоняют нас к прививкам.. а я боюсь последствий..

Так а невролог в 21 веке что говорит? Эпиприступ не останавливается по желанию...

Сообщение от ili

Здравствуйте Андре!
Помогите разобраться:Сегодня были на приеме у эпилептолога. С лета у нас изменились приступы по виду и количеству в худшую сторону, резко увеличилось количество приступов. Дочка принимала кеппру 750 мг в сутки и депакин сироп 200 мл в сутки ( вес ребенка 14 кг). Сейчас врач порекомендовалв ввести топиромат начинать постепенно с 1\4 таб (6,25мг) вечером в течение недели с последующим увеличением каждую неделю по 1\4 таб до дозы 75 мг в сутки. Кеппру снижать по 1\4 таб раз в неделю до отмены.
диакарб 0,25 утром через день.
нитразепам или сибазон по 1\4 таб 3 раза в день 2 недели.
Подскажите, не быстрая ли схема введения топомакса. Где то на форуме озвучивали (АНДРЕ) как это делать более правильно. Можно ли повторить для меня. И что такое нитразепам?? Для чего он ??

Не хотите для начала перевести ребенка на депакин хроносферу, а не пить стакан сиропа в день? Вдруг количество приступов придет в норму?
По топамаксу рекомендации врача по дозе на повышение адекватны, но я бы увеличил интервал до 10 дней, если препарат пойдет тяжело - то до 14 дней.
Сначала все же - хроносферу....
Реланиум лучше использовать только в экстренных случаях. Если Вы сейчас начнете одновременно вводить топамакс, отменять кеппру и давать реланиум, Вы не поймете, что происходит с ребенком. А уж при всем при этом диакарб лучше оставить врачу...

Сообщение от МaRья

Здравствуйте! Мы снова за советами.
Начали вводить топамакс к депакину. Когда прочитала инструкцию что-то не по себе стало " ...Вальпроевая кислота: комбинированное применение топирамата и вальпроевой кислоты у больных, хорошо переносящих каждый препарат в отдельности, сопровождается гипераммониемией с энцефалопатией или без нее. В большинстве случаев симптомы и признаки исчезают после отмены одного из препаратов...." это значит они не совместимы? и как определить энцефалопатию от побочек топамакса?
И еще хотела спросить топамакс работает сразу с малых доз или надо довести до терапевтической, чтобы определить он нам подходит или нет?

Вялость, сонливость, потеря концентрации внимания, аппетита и пр. На ЭЭГ нарастает медленноволновая активность. Это не означает из несовместимости, это вероятность, как и всех других побочных эффектов.
С топамаксом бывает по-разному: может быть динамика с первых доз, а может вблизи терапевтических концентраций...

[ili]

Не хотите для начала перевести ребенка на депакин хроносферу, а не пить стакан сиропа в день? Вдруг количество приступов придет в норму?
По топамаксу рекомендации врача по дозе на повышение адекватны, но я бы увеличил интервал до 10 дней, если препарат пойдет тяжело - то до 14 дней.
Сначала все же - хроносферу....
Реланиум лучше использовать только в экстренных случаях. Если Вы сейчас начнете одновременно вводить топамакс, отменять кеппру и давать реланиум, Вы не поймете, что происходит с ребенком. А уж при всем при этом диакарб лучше оставить врачу...



огромное спасибо за ответ. Конечнос депакином сиропом я перепутала, мы принимаем 200 мг в сутки (2 маленькие ложечки) - это даже не терапевтическая доза, но отменять на данном этапе как объяснила врач нельзя, после ввода топомакса и когда уберем кеппру. Я вчера посчитала, что топомакс мы будем вводить 12 недель до нашей дозировки 75 мг всутки.

[Татьяна-РК]

Сообщение от Andre®

Опосредованно - да, думаю. Через влияние на обмен веществ, щитовидную железу, печень. Но может быть, действительно, и что-то системное...Поэтому лучше бы и к эндокринологу, и к иммунологу.


А ЭЭГ делали перед назначением препаратов? Есть ли там изменения? Действительно ли необходимо было назначение препаратов?
5 лет препараты принимают при тяжелых формах эпилепсии, обычно - 2-3 года. Но длительность терапии может быть скорректирована в большую сторону, учитывая основное заболевание....

Перед назначением депакина хрона-сфера делали видеомониторинг (в июне текущего года), была эпилеп.активность в затылочной зоне, контрольное ЭЭГ сделали через 4 мес. в ноябре этого года,врач сказал, все спокойно, очагов не обнаружено. Вот нам видно и ставят срок по максимуму, как при тяжелых формах, учитывая наше заболевание и глубокую недоношенность. Спасибо Вам , но 2-3 года и 5 лет, разница конечно существенная.

[МaRья]

Андрей, спасибо Вам! за Ваши знания и желание помочь!
Будем надеяться на лучшее.
Только очень сложно будет уловить у 1,5 годовалого ребенка потерю концентрации внимания, когда он и на депакине то отрешенный бесцельно бродил по комнате кругами, не откликаясь на имя.

[яночка]

Подскажите кто-нибудь, депакин-хроносфера если выходит в кале ...гранулки...все ок?
То есть он усваивается....а пустые гранулы выходят ...как я понимаю?

[Татьяна-РК]

Сообщение от яночка

Подскажите кто-нибудь, депакин-хроносфера если выходит в кале ...гранулки...все ок?
То есть он усваивается....а пустые гранулы выходят ...как я понимаю?

У нас тоже так и выходит, это нормально, не переживайте)))

[Караллина]

Здравствуйте. Прошу Вас подскажите. Моему сыну 9 лет. В июне этого года у него случился судорожный приступ в автобусе, он засыпали тут закатились глаза, руки подогнулись, сжались зубы, вышла чуть- чуть пена (30 секунд) потом расслабился, но в сознание не пришел. Мы обследовались в Уфимском ( Республика Башкортостан) детском эпицентре. Томография ни чего не показала. На ЭЭГ (не грубые диффузные изменения биопотенциалов некоторым преобладанием в теменных областях Нам сказали что ни чего страшного нет , для профилактики назначили Конвулекс 500 утром ½ и вечером. 1
Мы успокоились. Ребенок учиться на 4 и 5, участвует в школьных олимпиадах , очень умный и способный мальчик. Через 6 месяцев, после первого приступа, вечером он лег спать, проходя около комнаты я услышала сильный храп, глаза были приоткрыты, на подушки было много слюней , он жевал, скрипел зубами и храпел. Я вызвала скорую. Ребенок никак не реагировал. Муж показал ему 2 пальца, ребенок сказал два, заплакал, потом уснул на утро он ничего не помнил. Что мне делать я не знаю. Может наши врачи в не компетентны в этом вопросе. Может есть лучшие препараты с менее побочными эффектами, почему она назначила именно Конвулекс. Больно смотреть на ребенка такого способного, если при каждом приступе умеряет его мозг. Очень страшно, что он может впасть в статус, я про это читала. Мы не знаем насколько у нас все это серьезно, и как все уже запущенно, никто ничего не обьесняет. Ночной мониторинг нам не делали и делают ли это у нас не знаю. Второй приступ случился после просмотра компьютера перед сном. Ночью спит плохо скрежет зубами и разговаривает. Я заметила после как нам назначили этот препарат, сын начал быть очень активным и постоянно крутит кистями рук, и в локтях то сгибает то разгибает спрашиваю почему он так делает , говорит что ему так нравиться делать.
Как нам дальше быть? Где обследоваться?
Правильно был ли поставлен диагноз?
Да, диагноз был поставлен такой. Симптоматическая фокальная (затылочная эпилепсия, парциальные приступы с вторичной генерализацией, дебют.

[мирабель]

Кстати, а скрип, причмокивание губами,жевание во сне является признаком эпи?
У меня ребенок так иногда делает, не просыпаясь, секунд 5-10.
Понятно, надо смотреть на ночном мониторинге, но у кого-нибудь есть такое же и удавалось ли сопоставить эти пароксизмы на ночном ЭЭГ?

[Andre®]

Сообщение от ili

огромное спасибо за ответ. Конечнос депакином сиропом я перепутала, мы принимаем 200 мг в сутки (2 маленькие ложечки) - это даже не терапевтическая доза, но отменять на данном этапе как объяснила врач нельзя, после ввода топомакса и когда уберем кеппру. Я вчера посчитала, что топомакс мы будем вводить 12 недель до нашей дозировки 75 мг всутки.

Ясно. Все как обычно..... препарат даже не попытались довести до терапевтической дозы, а говорят об его неэффективности? Ну-ну, а потом скажут про фармакорезистентность....частая ошибка....

Сообщение от МaRья

Андрей, спасибо Вам! за Ваши знания и желание помочь!
Будем надеяться на лучшее.
Только очень сложно будет уловить у 1,5 годовалого ребенка потерю концентрации внимания, когда он и на депакине то отрешенный бесцельно бродил по комнате кругами, не откликаясь на имя.

При вальпроиновой энцефалопатии вообще лежат и не реагируют, это сложно спутать...

Сообщение от мирабель

Кстати, а скрип, причмокивание губами,жевание во сне является признаком эпи?
У меня ребенок так иногда делает, не просыпаясь, секунд 5-10.
Понятно, надо смотреть на ночном мониторинге, но у кого-нибудь есть такое же и удавалось ли сопоставить эти пароксизмы на ночном ЭЭГ?

Чаще всего - нет. Но Вы правы - это надо мониторить.
Скрип зубами може быть проявлениями бруксизма.

Сообщение от Караллина

Здравствуйте. Прошу Вас подскажите. Моему сыну 9 лет. В июне этого года у него случился судорожный приступ в автобусе, он засыпали тут закатились глаза, руки подогнулись, сжались зубы, вышла чуть- чуть пена (30 секунд) потом расслабился, но в сознание не пришел. Мы обследовались в Уфимском ( Республика Башкортостан) детском эпицентре. Томография ни чего не показала. На ЭЭГ (не грубые диффузные изменения биопотенциалов некоторым преобладанием в теменных областях Нам сказали что ни чего страшного нет , для профилактики назначили Конвулекс 500 утром ½ и вечером. 1
Мы успокоились. Ребенок учиться на 4 и 5, участвует в школьных олимпиадах , очень умный и способный мальчик. Через 6 месяцев, после первого приступа, вечером он лег спать, проходя около комнаты я услышала сильный храп, глаза были приоткрыты, на подушки было много слюней , он жевал, скрипел зубами и храпел. Я вызвала скорую. Ребенок никак не реагировал. Муж показал ему 2 пальца, ребенок сказал два, заплакал, потом уснул на утро он ничего не помнил. Что мне делать я не знаю. Может наши врачи в не компетентны в этом вопросе. Может есть лучшие препараты с менее побочными эффектами, почему она назначила именно Конвулекс. Больно смотреть на ребенка такого способного, если при каждом приступе умеряет его мозг. Очень страшно, что он может впасть в статус, я про это читала. Мы не знаем насколько у нас все это серьезно, и как все уже запущенно, никто ничего не обьесняет. Ночной мониторинг нам не делали и делают ли это у нас не знаю. Второй приступ случился после просмотра компьютера перед сном. Ночью спит плохо скрежет зубами и разговаривает. Я заметила после как нам назначили этот препарат, сын начал быть очень активным и постоянно крутит кистями рук, и в локтях то сгибает то разгибает спрашиваю почему он так делает , говорит что ему так нравиться делать.
Как нам дальше быть? Где обследоваться?
Правильно был ли поставлен диагноз?
Да, диагноз был поставлен такой. Симптоматическая фокальная (затылочная эпилепсия, парциальные приступы с вторичной генерализацией, дебют.

Здравствуйте,
скорее всего, надо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
При приступах 1 раз в 6 месяцев сложно отслеживать эффективность терапии. Представляете, пить препарат 6 месяцев, а потом понять, что его надо менять...У меня, правда, сразу возникают вопросы, а надо ли при столь редких приступах вообще травить ребенка препаратами?
А почему эпилепсия симптоматическая? Найдены какие-то причины? Повреждения головного мозга?
Судя по описаниям, похоже, что приступы действительно фокальные, парциальные. Локализацию нужно смотреть по ЭЭГ.
Из препаратов с меньшими побочками, вероятно, можно пробовать кеппру...посоветуйтесь с врачом.
Напишите дозу депакина сейчас суточную (у Вас там не понятно написано) и вес ребенка.