Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[ili]

Давно хотела спросить про *******ин. Как вы считаете (личный опыт и мнение врачей) помогает ли при эпилепсии. То есть можно ли его ставить ребенку с приступами, так как в инструкции (аннотации) написано что применяется при эпилепсии. Если да, то может быть есть какая то схема приема *******ина, если нет - то почему производитель об этом пишет.
Если данный вопрос уже обсуждался в топике, то ссылочку или кратенький ответ. Хотелось бы узнать мнение Андре.

[Natylek]

Люди знающие подскажите пожалуйста. У ребенка три недели назад стал подмигивать правым глазом. Теперь моргает и левым, но реже чем правым. При этом в полном сознании, может повторить в виде "кривляния" свои подмигивания. Пригласили невролога, она поставила диагноз - нервный тик, синдром навязчивых движений. Назначения - нервохелль и сперва в карте написала фенлепсин... потом подумав немного зачеркнула и написала - фенибут... ((
Ну стали мы пить фенибут... уже третью неделю пьем не помогает... И я ради интереса прочитала инструкцию к фенлепсину.
Волосы дыбом встали... он же при эпилепсии назначается??? А про нервные тики - ни слова??? Что же это значит - невролог что-то заподозрила и не сказала??? Не понятно и страшно

[Татьяна-РК]

Сообщение от alusj

А у нас на данный момент все как то хорошо. То есть нет приступов уже чуть больше месяца и это уже для меня счастье. У нас роландическая, снялись с депакина в конце октября, за первый месяц 6 приступов ( к чему мы особо не были психологически готовы, так как у нас за 3 года на депакине вообщен приступов не было, а до этого всего 1 единственный), а за второй месяц вообще ни одного. Это меня делает счастливой, хотя бы потому что свидетельствует в пользу того, что было принято правильное решение.
Andre, Вы писали чтобы я нашу ЭЭГ поместила в более увеличенном варианте, но я решительно не знаю как это сделать. Вы написали что еще вроде что-то там увидели, а в чем у Вас сомнения? \
Миланда, Вашему другу я бы советовала обратиться к Болдыревой. Для меня она оказалась единственным эпилептологом, которая поставила правильный диагноз и не стала травить таблетками.

Здравствуйте! А подскажите контакты Болдыревой (в личку если можно).
Заранее спасибо

[Elsa]

Нет, идите лучше к ассистенту, толка больше. Мухин не разговаривает-конвеер

У Миронова рейтинг высокий, к нему тоже тяжело попасть.
Любой ученик лучше, чем учитель

[Andre®]

Сообщение от Natylek

Люди знающие подскажите пожалуйста. У ребенка три недели назад стал подмигивать правым глазом. Теперь моргает и левым, но реже чем правым. При этом в полном сознании, может повторить в виде "кривляния" свои подмигивания. Пригласили невролога, она поставила диагноз - нервный тик, синдром навязчивых движений. Назначения - нервохелль и сперва в карте написала фенлепсин... потом подумав немного зачеркнула и написала - фенибут... ((
Ну стали мы пить фенибут... уже третью неделю пьем не помогает... И я ради интереса прочитала инструкцию к фенлепсину.
Волосы дыбом встали... он же при эпилепсии назначается??? А про нервные тики - ни слова??? Что же это значит - невролог что-то заподозрила и не сказала??? Не понятно и страшно

Финлепсин применяется не только как противосудорожное, у него много показаний....
Невролог, наверное, перепутала названия Если ничего не меняется, надо искать дальше, но, думаю, у другого невролога...
А ЭЭГ она не назначала?

Сообщение от Elsa

Нет, идите лучше к ассистенту, толка больше. Мухин не разговаривает-конвеер.
У Миронова рейтинг высокий, к нему тоже тяжело попасть.
Любой ученик лучше, чем учитель

Вот-вот, Мухина уж точно не стоит ждать и платить тааааакиеденьги.

[МaRья]

Ох уж эта черная полоса....
Подскажите, сижу в растерянности, участковым педиатрам накануне праздника ничего не надо.
Мы на депакине 45 мг/кг, уже почти 2 месяца, тромбоциты сдавали в конце ноября были нормальные.
Со вторника температура, приходится давать нурофен уже третий день 3 раза в день. Сдали сегодня кровь, тромбоциты 90. Признаков воспаления нет, может на зубы температура. А еще ведь принимаем бисептол на ночь, нам его на месяц прописали после тяжелейшего пиелонефрита, тоже не отменить, только моча нормализовалась.
что делать ??? куда бежать? сейчас еще вводим топамакс.

Вообще страшная ли цифра 90 для тромбоцитов? продержимся ли до 11-го?

[Elenamama]

Сообщение от МaRья

Ох уж эта черная полоса....
Подскажите, сижу в растерянности, участковым педиатрам накануне праздника ничего не надо.
Мы на депакине 45 мг/кг, уже почти 2 месяца, тромбоциты сдавали в конце ноября были нормальные.
Со вторника температура, приходится давать нурофен уже третий день 3 раза в день. Сдали сегодня кровь, тромбоциты 90. Признаков воспаления нет, может на зубы температура. А еще ведь принимаем бисептол на ночь, нам его на месяц прописали после тяжелейшего пиелонефрита, тоже не отменить, только моча нормализовалась.
что делать ??? куда бежать? сейчас еще вводим топамакс.

Вообще страшная ли цифра 90 для тромбоцитов? продержимся ли до 11-го?

у нас до 60-ти опускались,ниже считается критическим.
обратиться к педиатру, платные клиники наверное и в праздники работают

[Elenamama]

Андрей,здравствуйте.
Мы были на консультации у Гуменник.
сейчас на кеппре 500мг в сутки (11,5кг вес наш),добавили еще топамакс (его мы пробывали раньше,но с больших доз-галлюциноз был), из-за безысходности начали опять пробовать его,уже неделю пьем 25 мг, начинали с 1/6, теперь 1/4. переносит ничего вроде бы, но приступы идут. В плане написала клобазам (фризиум).
Что вы скажете о этом препарате? его у нас нет я это знаю.
Приступы сейчас идут постоянно по 5-6 в день, на кеппре поначалу до 1-го, а потом по нарастающей.
советует мрт нам 3 тесла и возможно на генетику обследование, видео мониторинг дневной.
мрт 1,5 мы делали в педиаричке, было без патологии,говорит что не очень там делают.
говорит что надежда уже малая что подойдут препараты.
диагноз который она поставила криптогенная лобно-височная эпи. Парциальные моторные приступы.
Атипичные абсансы.
энцефалограмму делали, там приступы идут,а судорог нет в это время.
заключение:грубые диффузные изменения основной активности, периодическо ритмичное замедление в височных отведениях справа и слева, асинхронно, высокоамплитудные комплексы о-м волна в лобно-височных отведениях с 2 сторон. Разряды генерализованных комплексов пик волна 2 гц с проявлением атипичных абсансов до 10 секунд.
говорит что мы очень необычные,и сложные, и подозревает что у нас есть причина какая-то что дает приступы.
Хотим в Москву обратиться за мрт 3Тесла и генетическим обследованием.

[Elsa]

Сообщение от МaRья

Ох уж эта черная полоса....
Подскажите, сижу в растерянности, участковым педиатрам накануне праздника ничего не надо.
Мы на депакине 45 мг/кг, уже почти 2 месяца, тромбоциты сдавали в конце ноября были нормальные.
Со вторника температура, приходится давать нурофен уже третий день 3 раза в день. Сдали сегодня кровь, тромбоциты 90. Признаков воспаления нет, может на зубы температура. А еще ведь принимаем бисептол на ночь, нам его на месяц прописали после тяжелейшего пиелонефрита, тоже не отменить, только моча нормализовалась.
что делать ??? куда бежать? сейчас еще вводим топамакс.

Вообще страшная ли цифра 90 для тромбоцитов? продержимся ли до 11-го?

а почему именно бисептол? Это один из препаратов, который очень сильно влияет на кровь. Может именно он вызвал падение тромбоцитов. Пить месяц -это тяжело. Поговорите с врачом, пусть заменит, выбор в этой группе большой. И почему месяц?
Бисептол старый препарат, со многими побочными, да и не очень эффективен.
А то что температуру могут вызвать почки, врач не расматривает?

[МaRья]

Elenamama, Elsa, спасибо за отклик! вряд ли педиатр что-то сможет сделать, депакин он отменить или снизить не сможет.
а вот с бисептолом долгая и тяжелая история, и он оказался у нас единственным препаратом.
С начала ноября у ребенка тяжелейший пиелонефрит единственной почки, температура зашкаливала за 39С 7 дней, три дня делали преднизолон ничем не снижалась, вот такая была активность.
Кололи зинацеф и амикацин без эффекта, вышли только на максипиме. Неделю моча хорошая, затем опять ухудшение пили фурагин, нитроксолин, аугментин без эффекта, вот на бисептоле вышли, и оставили нам его на месяц.
а мочу на температуре сдавали, она пока хорошая, да и кровь не воспалительная.
вот и выбирай теперь....надо нам к нефрологу видимо