Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[MiAkA]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Сегодня мне позвонила утром сама Болдырева, т.к. я вчера поругалась с ее медсестрой. Она сказала, что первичных больных на консультацию с экспертизой документов, которая стоит 2300 и длится 45 минут она сейчас не набирает. Я ее спросила, можно ли по ее мнению поставить диагноз эпилепсия и ответить на все вопросы родителей без экспертизы документов и всего за 15 минут? она сказала, что да, она беседует с родителями и на основании этого ставит диагноз. Я сказала, что у моей дочери нет приступов, зато есть эпи-активность на ЭЭГ. Болдырева сказала, что в этом случае нет, нельзя поставить диагноз, но я, мол, была предупреждена, что прием без экспертизы документов. Я сказала, что мне никто не говорил, что прием продлится 15 минут, за это время смотрит нормальный невролог ребнеку рефлексы, а не ставится такой серьезный диагноз. Мы сошлись на том, что к ней на прием я не прихожу, а она непорядочный человек, раз берется за такой осмотр. Интересно, хотела бы она, чтоб ее детей так наблюдали да еще и за деньги?
Лично я считаю, что порядочно было бы просто не брать первичников вообще, раз она так перегружена, а не сосать деньги из людей, которые идут к человеку с надеждой. Противно просто.

М-да!
У нас тоже по ЭЭГ активность была сразу после приступа на фоне выс.темп. Пьем лекарство. Я тоже на нее надеялась и понимаю, что смысла ехать НЕТ!
Я тоже в раздумьях. Съездим и опять думать - куда снова поехать!!!
Тем более я примерно догадываюсь, что она скажет!

Andre, а Гуменник тоже рекомендуете?
Я так понимаю, у нас в СПб специалистов еденицы?!

[Если бы...]

МРТ- если будете делать на открытом томографе- сможете сидеть рядом с дитём. Договариватьсяпридётся только о "полежать".

[яночка]

Сообщение от Кин-дза-дза!

а зачем вы тогда к Бодыревой идете? не доверяете гуменник?
Все, я иду в скандинавию Спасибо за отзыв

Доверяй но проверяй(ц)
Просто хочется послушать...что она может сказать ещё

[МaRья]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Позвонила, записалась к миронову в Москву - ученик Мхина. Мне его оч хвалит подруга - невролог, говорит грамотный очень-очень.
Запись есть даже на эту неделю, но у меня муж в командировку собирается и ребенка не с кем младшего оставить.
Прием стоит 2500 и длится 1 час. Для приема нужны все исследования, какие есть на руках, обязательно ночной мониторинг и МРТ. .

А вы не подскажете телефон, по которому можно записаться к Миронову и координаты, где он принимает?
И еще хотела спросить, может кто бывал, куда лучше в Москве на госпитализацию по квоте в РДКБ на ранний возраст или в НИИ Педиатрии?
А Гузева где-нибудь принимает? почитала архив такие неоднозначные отзывы, стоит ли пытаться к ней попасть? а то у нас так все непонятно, неуверенно с нашим диагнозом и лечением, что руки просто опускаются.

[Если бы...]

Сообщение от Кин-дза-дза!

А где открыты томограф?

В ПМА есть точно, хотянаверное сейчас и ещё где-то появились. Но я вполне ПА доверяю, ибо мы там регулярно бываем
В остальных местах маленьких детей БЕЗ наркоза не очень хотят

[Carly]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Сегодня мне позвонила утром сама Болдырева, т.к. я вчера поругалась с ее медсестрой. Она сказала, что первичных больных на консультацию с экспертизой документов, которая стоит 2300 и длится 45 минут она сейчас не набирает. Я ее спросила, можно ли по ее мнению поставить диагноз эпилепсия и ответить на все вопросы родителей без экспертизы документов и всего за 15 минут? она сказала, что да, она беседует с родителями и на основании этого ставит диагноз. Я сказала, что у моей дочери нет приступов, зато есть эпи-активность на ЭЭГ. Болдырева сказала, что в этом случае нет, нельзя поставить диагноз, но я, мол, была предупреждена, что прием без экспертизы документов. Я сказала, что мне никто не говорил, что прием продлится 15 минут, за это время смотрит нормальный невролог ребнеку рефлексы, а не ставится такой серьезный диагноз. Мы сошлись на том, что к ней на прием я не прихожу, а она непорядочный человек, раз берется за такой осмотр. Интересно, хотела бы она, чтоб ее детей так наблюдали да еще и за деньги?
Лично я считаю, что порядочно было бы просто не брать первичников вообще, раз она так перегружена, а не сосать деньги из людей, которые идут к человеку с надеждой. Противно просто.

Добрый день!
По поводу Болдыревой и Гуменник. Позволю себе высказать свое скромное мнение.
Мы постоянно наблюдаемся у Болдыревой, но пару раз были на приеме и у Гуменник. Оба эти эпилептолога хорошие и профессиональные, лучшие по отзывам в Питере.
Гуменник помоложе. Она, кстати, проходила практику в свое время в отделении, где уже работала практикующим врачом Болдырева. Т.е опыт Гуменник и у Болдыревой перенимала
Гуменник обязательно всех направляет на диагностику - МРТ, ночной мониторинг сна, генетику и т.д. Может это и правильно... Но мы вот МРТ под наркозом так и не решились сделать. Болдырева, остеопат и еще один невролог сказали, что есть риск усиления наших приступов. Наркоз - есть наркоз...Вот пока и не можем решиться.
Болдырева больше доверяет своему опыту, смотрит больше по ребенку, наблюдает за его поведением, за динамикой развития от приема к приему. Она не только эпилептолог, но и психиатр. Мы регулярно делаем у нее ЭЭГ. Лишних исследований она не назначает.
Нам это странным казалось, вот и пошли к Гуменник для надежности. Ни капли не пожалели, так как проконсультировались с еще одним хорошим специалистом. По поводу лечения, - и Гуменник и Болдырева сошлись на депакине хроносфера в дозировке 500 мг в день. Не могу сказать, что у нас сейчас нет сомнений и вопросов. Они есть. И ни один врач пока их не снял... Они, наверное, снимутся только тогда, когда ребенок окончателно поправится.
По поводу длительности приема у Болдыревой, - вам надо было все же пойти на этот прием. Уверяю вас, что вы бы провели у Болдыреврй столько времени, сколько вам надо. Мы каждый раз не меньше часа у нее сидим (а ходим уже бесплатно, по направлению). С мужем приходили, допрос с пристрастием проводили (муж захотел свои вопросы задать). Нас всегда выслушивали и никогда не торопили.
А вообще, по опыту скажу, - лучше посетить несколько толковых врачей. Несколько мнений лучше, чем одно. Может вы потом и к Болдыревой решитесь сходить, когда перестанете на нее сердиться
А еще можно для контроля в Москву съездить к местным светилам в РДКБ, в Невромед. Гуменник вам даст пароли-явки Мы вот еще только собираемся.
Удачи вам и здоровья детке

[lyolkin]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Позвонили сегодня из ДГБ№1, чтобы уточнить, пойдем мы завтра на прием или нет. Я спрашиваю, сколько по времени длится первичный прием. мне грят 15 минут без экспертизы документов. Я спрашиваю, как можно осмотреть ребенка за 15 минут? Мне говорят, мол, доктор все успеет. Я спрашиваю, а когда она собирается отвечать на мои вопросы, если простой невролог рефлексы ребенку смотрит 15 минут с одеванием и раздеванием? Мне сказали, что, мол, осмотрит, поставит диагноз, ответит на вопросы и все это без экспертизы документов. Я говорю: она что, экстрасенс?
Разругалась там в пух и прах, сказала, что приеду обязательно написать жалобу на регистраторов, которые не сообщают, что время первичного приема всего 15 минут!
Ну ведь бред же!

первичный прием действительно у нее длится минут 15, т.к. она беседует с родителем, спрашивает что беспокоит, как беспокоит и ставит предварительный диагноз, если он есть конечно. Ну а потом назначает дату следующего приема, который длится столько, сколько нужно, чтоб сделать ЭЭГ и написать уже окончательный диагноз и назначить лечение. У нас так было, сначала одно поставила (судя по нашим описаниям), а после ЭЭГ оказалось немножко другое..... я сегодня записывалась к Болдыревой на прием, меня сразу спросили по направлению или нет, наблюдаемся у нее или первый раз идем. ЭЭГ делаем каждый раз, как приходим на прием. Я сказала, что наблюдаемся уже 4 года как и записали без проблем на 19 число. Кстати, она нам обещала снять с нас диагноз т.к. уже год без препаратов живем.

[anika****]

здравствуйте!!у меня проблема в следующем!!...моему сыну 6,5 лет,из них почти 2 года принимает депакин хроно!!поль года назад стала замечать замирания,на 3-4 секунды,похожи на абсансы,но на ЭЭГ фокальная эпилепсия.пробовали перейти на кеппру,не подошла!!вернулись к депакину,к нему добавили суксилеп,врод он хорошо снимает замирания!!!но не в нашем случае!!динамики не было вообще!!пили 2 месяца!!може мало пили??или надо менять препарат!??кто с этим столкнулся??и кому что помогло??

[lyolkin]

Сообщение от Кин-дза-дза!

К миронову записывалась по телефонам с сайта http://www.epileptologist.ru/contact.php?id=3

Девочки, я понимаю, что тем, кому Болдырева подобрала эффективное лечение, она нравится. Просто платить 1100 за то, чтобы она на меня посмотрела я не хочу. У ребенка приступов нет, только плохая ЭЭГ, у нас на руках ночной мониторинг, но она его смотреть не будет? Смысл мне какой идти на такой прием, если меня к Миронову записали бы на 13-е число бы? Если бы муж в командировку не собирался, я бы уже без МРТ скаталась бы в Москву на этой неделе.
Меня просто поражает, как это так, платить деньги и получить фикцию, вместо консультации?
если люди там сидят столько, сколько потребуется, а не 15 минут, тоя за 1100 посижу в очереди 4 часа?

знаете, сколько мы к ней ходим (4 года), но очередей я не видела ни разу
а может она и посмотрела бы вашу ЭЭГ и диагноз поставила бы или она вам сама сказала, что не будет смотреть?

[МaRья]

Кин-дза-дза! Спасибо огромнейшее!