Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[МaRья]

Даже не знаю, что делать. Может кто советом поможет, может у кого-то была подобная ситуация.
Д-з: симптоматическая эпилепсия. Год были на депакине, без приступов. С октября появились атипичные абсансы (или парциальные приступы, нам так и не сказали, что это), отводит глаза влево по 1-5 сек, при этом может продолжать идти, но чаще перед этим убегает в сторонку, я уже замечаю по незначительному повороту головы, что начался приступ. Если занят чем-то то приступы не идут, и можно его отвлечь от них. Увеличили депакин до 45 мг/кг, приступы идут, начали топамакс, при вводе резко увеличилось кол-во приступов, потом стабилизировалось состояние до исходного, добавляю вечернюю дозу, снова резко ухудшение, потом опять стабилизировалось. Так дошли до 25 мг/сутки на 12 кг веса. Дальше наш эпилептолог боится повышать. А приступы как шли до топамакса так и идут, а в последние дни стало опять больше. В начале марта планируем в Москву на ЭЭГ и консультацию. А что сейчас делать не знаю. Ему явно плохо, хочет спать и не может, ходит как пьяный. И отменить сама боюсь и повышать дальше тоже страшно.
Получается топамакс не наш препарат? а альтернативы и не вижу. На трилептале обычно ухудшение идет, нам еще это и доктор говорила, когда решала что добавить к депакину. Суксилепа нет. Кеппру и ламиктал она откинула, сказав, что это не при нашей форме. Ничего и не осталось...

[марулика]

Так у вас доза Топамакса достаточно маленькая! Почему врач не повышает?!
А Депакин у вас Хроносфера? ( насколько я помню)
Мы справились только, когда Депакина (Хроносфера) было 40 мг/ кг веса,
а Топамакса - 3 мг/ кг веса в сутки. Но конечно, тут все индивидуально!..

[МaRья]

Да, Депакин у нас хроносфера.
Меня смущает очень отрицательная динамика на каждое повышение дозы топамакса. Ее видимо тоже.
Марулика, а вы пока шли к этой дозе топамакса, как было состояние ребенка?

[Гала&Ева]

Скажите, пожалуйста, кто был в ДГБ №1 у Скоромец Анны Петровны? Какие впечатления?

[марулика]

У меня лично было жуткое впечатление, столкнулись, когда ребенку было еще только 4месяца..Поищите - по-моему, в теме о неврологах ее обсуждали, или даже был отдельный топ про нее.

[марулика]

Сообщение от МaRья

Да, Депакин у нас хроносфера.
Меня смущает очень отрицательная динамика на каждое повышение дозы топамакса. Ее видимо тоже.
Марулика, а вы пока шли к этой дозе топамакса, как было состояние ребенка?

У нас с вводом Топамакса сразу прекратились и приступы, и абсансы, даже на первоначальное введение в 25 мг в сутки. До этого - долго поднимали Депакин, безрезультатно.

[Гала&Ева]

Сообщение от марулика

У меня лично было жуткое впечатление, столкнулись, когда ребенку было еще только 4месяца..Поищите - по-моему, в теме о неврологах ее обсуждали, или даже был отдельный топ про нее.

А специалист она толковый? Что отношение к Вам было плохое? И как вы к ней попали?

[марулика]

Попали в ДГБ-1 на операцию с пороком сердца, про неврологию еще ничего не знали!
Она настращала одним негативом в смысле перспектив, смотрела ребенка 5 минут и сразу назначила Кортексин как единственное ср-во в нашей ситуации! Уже потом я про это лекарство узнала, еще толком не проверенное!...
Мы сделали чуть не 3 курса до годика, такой крохе. Ведь веришь врачам, тем более она - профессор..
Еще неизвестно, может у нас потом и эпи после этого в т.ч. началось!..

[Леля Каль]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с врачом по фамилии Королева. Удалось записаться к ней на прием в институт мозга, а сейчас стала читать, что самый лучший детский эпилептолог Болдырева, а Королева больше для взрослых. Что вы посоветуете?

[Гала&Ева]

Сообщение от марулика

Попали в ДГБ-1 на операцию с пороком сердца, про неврологию еще ничего не знали!
Она настращала одним негативом в смысле перспектив, смотрела ребенка 5 минут и сразу назначила Кортексин как единственное ср-во в нашей ситуации! Уже потом я про это лекарство узнала, еще толком не проверенное!...
Мы сделали чуть не 3 курса до годика, такой крохе. Ведь веришь врачам, тем более она - профессор..
Еще неизвестно, может у нас потом и эпи после этого в т.ч. началось!..

А мы хотим начать курс *******ина... а вы на каких препаратах? И сколько малышу сейчас? Мы конвулекс и топомакс принимаем. Вот только топомакс у нас почему-то (гранулки) с калом выходят...