"Самое-самое" или вопросы ко всем сразу... - Страница 12 - Littleone 2009-2012

lika&liza · 17.04.2011, 16:01

Цитата:

Сообщение от izergulka

Света, как тут правильно писали "сытый голодного не поймет"... Попытается встать на место, это да... Но он же не на этом месте...

а почему кто-то должен понимать или не должен...
я честно признаюсь, что пока не было у меня такой особенной дочки я и не задумывалась о таких проблемах, когда случайно сталкивалась, просто отворачивала глаза, с кучей мыслей в голове: а почему так, а что я могу сделать и чего я буду лезть... ...и забывала

Когда дочь родилась и сообщили, что унее физические патологии развития(а на 4 УЗИ все было в порядке!), да мне еще это все сразу в двойном размере показалось,когда ее увидела на руках акушерки, все 5 ч, пока не приносили просто выпали, и было оч тяжело принимать поздравления
И удивительно, что в первые месяцы рождения на улице попадались люди с похожими проблемами, и я и муж,не стесняясь, подходили к ним и спрашивали любую информацию и никто нас не послал и делились сведениями, что и где лучше делать и оч нам помогли

а сейчас, если кто-то замечает и пытается разглядеть повнимательней, да еще и воскликнет "ой, а что это у нее?", реагирую спокойно "и так бывает"

ninel_A · 18.04.2011, 02:08

Этот топик невозможно читать без слез...
Если о себе - честно говоря, даже не знаю что написать... нет у нас за плечами тяжелых родов, реанимации, борьбы за жизнь. Легкая беременность, быстрые роды в срок, все как обычно. Разве тонус несколько выше, чем у других моих малышей. Ребенок беспокойный, постоянно плачет, плохо спит, часто срыгивает. Потом деть в положенное время не следит за игрушками, не гулит, не обращает внимания на звуки... тонус не уходит, появляются стереотипные движения, вначале принятые за судороги... на мордашке нет выражений восторга, удивления, любопытства, лукавства - всей той гаммы чувств, которой нас так завораживают детские личики... малыш мало улыбается и трудно понять, кому адресованы эти редкие улыбки... ну и голова, и так медленно набирающая объем, в 6 мес совсем перестает расти...
Шоком была консультация главного детского невролога Украины (Андрею тогда 10,5 мес)
- Это у ТЕБЯ первый ребенок? Нет? Третий?! А что, двоих ТЕБЕ мало было?
- Да мне, говорю, и троих мало, только больше уж вряд ли...
- Так ТЫ что еще не поняла, что произошло?
- А что произошло?
- У ТЕБЯ неполноценный ребенок. Пойти-то он, скорее всего, пойдет, но куда? У него микроцефалия, это не лечится. Это глубокая умственная отсталость, необучаемость, тяжелая пожизненная инвалидность.
- ??????????!!! И что, совсем ничего нельзя сделать?!
- Увы...
Сейчас Андрюхе почти 3,5 года. Ходит и бегает, приучен к горшку, вполне прилично говорит, хороший словарный запас. Конечно, многие наши проблемы еще не решены, но про глубокую УО речь уже не идет.
Голову мы, разумеется, не отрастим среднестатистическую, но постараемся вложить в нее по максимуму.

lanik22 · 18.04.2011, 11:27

Извините,не по теме.ninel A,вы в курсе,что остеопаты частично справляются с микроцефалией?

vessnadi · 18.04.2011, 11:55

Цитата:

Сообщение от lanik22

Извините,не по теме.ninel A,вы в курсе,что остеопаты частично справляются с микроцефалией?

+1
Тоже хотела написать.
Но надо по возможности в раннем возрасте обращаться, хотя можно и сейчас попробовать..

Лун@ · 18.04.2011, 12:26

Цитата:

Сообщение от vessnadi

Это сложно объяснить... Вот ты жил, ел, пил, смеялся, ходил в кино и на работу. И вдруг раз... тебя будто отрезали от всего мира, ты как за стеклянной стеной. Там так и ходят люди... едят, пьют, разговаривают, но ты уже не с ними, ты с другой стороны стекла...
Я долгое время на ЛВ не заходила никуда, кроме особых. Мне казалось, что там, в малышах, или в женских грёзах другие люди, с другими проблемами...
Потом это прошло. И стена уже превратилась в раздвижные двери. Это даёт надежду.

+1000

я спокойно отношусь к понятию "героизм", хотя тут скорее самоотречение

жизнь - она вообще очень интересная, в ней столько всего хорошего и приятного, а тут вдруг: больницы, бессонные ночи, врачи, ЛВ "Особые дети могут", мед.сайты и т.д. и т.п.
А я хочу читать про последние тенденции в альтернативной музыке, про лауреатов букеровской премии последних лет и т.п - это МНЕ действительно интересно.
люди-то все разные: кто-то фанатично хотел детей и принимает их любыми ( лишь бы было дитё), а кто-то просто родил ребенка (потому что в браке рожают детей) и получил вот такой сюрприз...

не все могут нести всю тяжесть борьбы за жизнь и реабилитации, я вообще не осуждаю людей, которые отказываются от тяжелых детей. Не всем ЭТО под силу.

Человек не может принять ситуацию до конца, чтобы тут не писали - инвалидность ребенка - это огромное горе всей жизни (если называть все своими именами).

Для меня герои - это те, у кого тяжелые взрослые дети. Это взгляд со стороны.
Возможно это мнение и не найдет тут поддержки.

Rock-n-roll Mama · 18.04.2011, 15:35

Всё о неособой Аришке. Ещё раз спасибо всем, кто поддерживал, переживал и давал советы! http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1239495
мы всё так же лечимся у остеопата, теперь реже.

sinok16 · 18.04.2011, 16:57

Цитата:

Сообщение от Лун@

инвалидность ребенка - это огромное горе всей жизни

ребёнка.

Прошу прощения за использование части Вашего поста.

солнышкомоё · 18.04.2011, 17:16

Цитата:

Сообщение от sinok16

ребёнка.

Прошу прощения за использование части Вашего поста.

...если он осознает. А родителей вы этой "чести" лишаете? )

Юрочкина · 18.04.2011, 17:31

А для меня ивалидность ребенка и не горе,тяжело,больно и обидно.Горе что здоровых не уберегла.

sinok16 · 18.04.2011, 17:35

Цитата:

Сообщение от солнышкомоё

...если он осознает. А родителей вы этой "чести" лишаете? )

1. Конечно.

2. Родители могут отказаться.
Значит это сознательный выбор - ТАК жить.
У ребёнка выбора нет.

Так я понимаю.
И это ещё одна причина не считать родителей "героями".