"Самое-самое" или вопросы ко всем сразу...

[Fortezia]

Для меня тоже не горе - скорее невезение.
Ну вот так сложилось. (((
Могло быть иначе, у нас на форуме была двойня наших ровесников 26 недель ТТТ без проблем.
В чем-то - мое незнание и неопытность. Нескандальность - надо было еще в 1РД закатить истерику и все могло быть иначе, госпитализируй нас сразу, а не через 4 дня.
МеньшАя тоже ведь могла иметь ворох проблем, но у меня уже было знаний ОГОГОГО)))

С другой стороны огромное счастье, что она вообще жива, относительно здорова (без стом разного генеза, обещанной БА и т.п.) и неплохо соображает.

[Karamba]

Сообщение от sinok16

1. Конечно.

2. Родители могут отказаться.
Значит это сознательный выбор - ТАК жить.
У ребёнка выбора нет.

Так я понимаю.
И это ещё одна причина не считать родителей "героями".

Насчет п.2
Отказаться иногда намного страшнее, чем не отказаться.

[Naslund]

У моего дяди были друзья, муж с женой, при нормальной беременности родилась девочка, сказали, что мозг не будет развиваться, голова у нее не росла, слепая...они через год отказались от ребенка, у них родился здоровый мальчик...девочка еще 2 года прожила и умерла А моя одноклассница также родила девочку доношенную, у нее непонятные судороги, органическое поражение мозга, был инсульт, не говорит, не ходит, врачи отказались, она в Москве по всем профессорам возила дочку и в Питер привозила, ей сказали рожайте второго, она не хочет больше рожать, занимается только дочкой, сейчас после операции на ножках учится стоять.

[Юрочкина]

Соня 2г.2м.,родилась 39 недель,3.400 кг 52 см.,закричала сразу,к груди приложили в род.зале,выписали на 5-е сутки.Спокойный ребеночек,даже как-то странно что тихая,и не сразу вспомнилось как педиатр глаза отводила говоря о малышке,что все нормально,только в 1 мес.нужна кон-я невролога.Приступы начались в 4.5 мес.,больныцы.....консультации....приговоры.....По стоянно мысль,а сердце мое выдержит,а разум??? Сейчас встает на четвереньки,смеется,часто смотрит в глаза.Для меня ее смех и контакт,просто пик радости.

[ninel_A]

Сообщение от lanik22

Извините,не по теме.ninel A,вы в курсе,что остеопаты частично справляются с микроцефалией?

Сообщение от vessnadi

+1
Тоже хотела написать.
Но надо по возможности в раннем возрасте обращаться, хотя можно и сейчас попробовать..

Спасибо, девочки!
Остеопаты, возможно, и справляются, только они где, а мы где? Это ведь не разовый визит должен быть, а в СПБ или Москву из нашей тьмутаракани не наездишься.
С тех пор как мы начали заниматься по Доману, голова мееедленно, но уверенно подрастает. Сейчас ее объем ненамного меньше нижней границы нормы.

[sinok16]

Сообщение от Karamba

Насчет п.2
Отказать иногда намного страшнее, чем не отказаться.

Возможно. Даже наверняка, хотя опыта такого у меня нет и это просто предположение.

Но! Это ВСЁ РАВНО выбор родителей. Мне вообще на их чувства наплевать. Их никто не заставлял быть родителями.

Для меня важно то, что у ребёнка выбора НЕТ. За него выбирают другие...


И это главная причина почему я не понимаю родителей сознательно рожающих детей-инвалидов.

[Юрочкина]

Кажется это из другой темы,о выборе и т.д.

[TO_sya]

Сообщение от vessnadi

Это сложно объяснить... Вот ты жил, ел, пил, смеялся, ходил в кино и на работу. И вдруг раз... тебя будто отрезали от всего мира, ты как за стеклянной стеной. Там так и ходят люди... едят, пьют, разговаривают, но ты уже не с ними, ты с другой стороны стекла...
Я долгое время на ЛВ не заходила никуда, кроме особых. Мне казалось, что там, в малышах, или в женских грёзах другие люди, с другими проблемами...
Потом это прошло. И стена уже превратилась в раздвижные двери. Это даёт надежду.

Ты знаешь Свет а у меня так же, стена. Почти не хожу в другие разделы, только по необходимости - школа, ремонт и т.п., но изредка первое время никуда кроме особых не ходила вообще. Моя стена возвращается, но я уверена - это весна, это усталость и все пройдет

У Влада (ТТТ ТТТ ТТТ ТТТ) положительная динамика. И сейчас это в основном отставание в развитии (нагоняемое), и занятия бешеным темпом, но все равно... с другим миром отношения разные. В самом начале было куча сочувствия, предложений помощи и реальная помощь. Потом все привыкли, а может я изменилась (а скорее все и то и другое), а теперь я чувствую как отдаляюсь от подруг. Хочется что-то поменять, наверное, свое отношение к миру...

А по теме - реанимация. Влад на ИВЛ. Судороги. Врачи не знают, что с ним. Ставят и отметают диагнозы. Один из диагнозов - нейроинфекция. Колем ацикловир, чтобы не было поздно и везем ликвор и кровь в боткина. Мы с мужем как в тумане, все случилось внезапно, происходящее похоже на кошмарный сон, только не проснуться.
Владке делают пункцию
Медсестра отдает нам пробирки. В коробочке. Пробирки чуть наклонены, в коробочку засунуты хирургические перчатки. Медсестра показывает как коробочку держать.
Едем на машине, я бережно прижимаю коробочку к сердцу, стараюсь не трясти, не дышать. Доехали быстро.
Отдаем пробирки. Они закрыты марлевой пробкой. Половина крови и ВЕСЬ ликвор впитался в пробку. Влад умирает, а диагноза нет и лечение не возможно..
В боткина долго созванивалась с реанимацией Земледельческой.
Едем обратно, плачу, везу пустую коробочку ... Чуть не сношу звонок реанимации. Выходит заведующая
- ну ка же Вы так? (спрашивает она меня)
я смогла только протянуть ей коробочку со скомканными перчатками и пустой пробиркой с впитавшимся в пробку ликвором.

[TO_sya]

Это, наверное, из позитивного
После кровоизлияния месяц отлежали в Раухфуса на нейрохирургии. Все супер, ни спаек, ни гематом. УРА домой!!!! Чуть ли не на коленях умоляла врача на контрольное УЗИ к нему. Согласился.
Две недели дома. Первая все отлично. На вторую Влад начал беспокоиться, один раз срыгнул кровью, позвонила в больницу. признаков ВЧД не было. Ждем контроля.
УВЫ! ухудшение, стремительное скопление жидкости в субдуральном пространстве - СРОЧНАЯ операция.
КТ нужно сделать сегодня! Понедельник, 12-ть. Мы без машины. Едем в 5-ку. Доктор должен был созвониться и договориться. Приезжаем. МРТ сломан.
Тихое отчаяние. Мужа с ребенком в гардероб. Звонок подруге (хорошо, что есть моб телефоны). Лихорадочно узнаем где есть МРТ. Звоню в ДБГ №1. Равнодушное - а сегодня Вы уже никак не успеваете, анестезиолог домой уйдет. Еще куда-то звонили, с тем же результатом. Три часа дня. Время не уходит, оно улетает. Отчаянный звонок в Педиатричку.
Там работают святые люди. Приезжайте, слышу я в ответ. Ловим машину. Опять звоню в педиатричку, мы едем только дождитесь, нам 3 месяца у Вас анестезиолог не уйдет??? Приезжайте, приезжайте, все сделаем.
Нам сделали КТ (Спасибо Вам огромное ), созвонились с нашим врачом, описали картину по телефону, сразу выдали снимки на руки. Причем благодаря замечательной женщине КТ сделали без наркоза. (увы я не знаю как её зовут )
На следующий день мы легли в больницу. А к вечеру, к вечеру Влад опять умирал, безвольное тельце, сам зеленый, и с каждым часом ему все хуже....
С утра операция, а если бы на день позже, а деня позже могло бы и не быть.
Спасибо, Педиатрической академии и Людям, которые там работают..
потом еще одна операция (об этом я писала)...
А потом о ЧУДО!!! еще одна и начался наш долгий процесс выздоровления...
Спасибо нашим родным докторам, которые боролись и продолжают бороться за здоровье Владика. Да было много боли и много негатива, но так же рядом с нами есть ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ врачи, замечательные специалисты, которые делают не возможное. Хорошо, что эти люди у нас есть (были)

[Мушенция]

не знаю по теме ли...
подвиг-не подвиг, а что-то героическое в этом "особом" родительстве для меня лично все таки есть (почти це)
и спорить не буду ни с кем,просто ИМХО скажу, но для меня инвалидность сына- огромное горе на всю жизнь. То горе, с которым я научилась быть счастливой.