Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Петров Иван]

Сообщение от Andre®

Если это АРП в чистом виде, то в лечении не нуждаются....ну, если только психолог для всей семьи, чтобы понять, как себя с ребенком вести, чтобы не провоцировать и не давать ему злоупотреблять своим состоянием. С возрастом проходит.

Спасибо огромное.все ждала вашего ответа.А если это не та причина?У нас в первые пол года было 4 общих наркоза,от 2часов до почти суток длящиеся.Остановка дыхания в реанимации.Тёмка у нас с МВПР.поэтому я и предполагаю другие причины и хочу быть готова к любому повороту.Просто чтоб обухом по голове новость не была.
Нам назначили ЭЭГ и НСГ

[sagenka]

Сообщение от sagenka

малышу 2 года, ставят (со слов мамы) Судорожную готовность головного мозга. Изменение биоэлектрической активности общемозгового характера, признаки эрритации стволовых структур, зафиксиров эпилептиформная активность и тд

Сегодня мама мальчика была у невропатолога (в том городе, где они живут), та ей безапелляционно заявила, что мальчик инвалид и маме пора подавать документы на инвалидность. мама естественно сейчас в нервном расстройстве. Я уже записала их на МРТ, завтра буду договариваться о приеме у эпилептолога. Андрей, если вы понимаете в диагнозах, пожалуйста, объясните права врач или нет?!!

[Carly]

Сообщение от яночка

То есть у вас всё в один день было?
Мне сказали если делать у них видео мониторинг..то нужно приезжать за 2-3 дня....до консультации...

Вы когда к нему теперь собираетесь?на повторные консультации записывают быстрее?А по телефону если что...он даёт рекомендации ...если случись чего....или срочно надо когда...?

Да, все в один день. Но это был не мониторинг сна, а часовой мониторинг во время бодрствования. Но лучше все же об этом заренее договариваться. Нам, скорее всего. просто повезло, что была такая возможность мониторинга в тот же день.

Пока не знаю. Наверное, в июне-июле. Сказал, что можно звонить, если вопросы возникнут, и писать на электронную почту. на повторные консультации вроде быстрее записывают.

[hanumam]

Сообщение от hanumam

Андрей здравствуйте ! Наконец-то вы появились , даже обрадовалась.
Нарыдалась , вчера у ребенка истерика была час и сегодня час , орет , как невменяемый , ногами по полу стучит , ноги сильно напрягает , смотреть страшно и не чем в этот момент не помоч , не реагирует не на что.
Вот что нам на ээг написали .
Регулярно с большой частотой регистрации в левой теменно - височной области ( Р3-Т3-Т5 ) , реже F 7, фиксируются локальные высокоамплитудные (90-110 мкВ) эпилептиформные комплексы " острая -медленная волна " и " пик- волна " имеющие явную тенденцию к генерализации возбуждения на контрлатерные области правого полушария .
Количество эпилептиформных разрядов локального и генерализованного характера достигает 88-96 в минуту.
В заключении :Выявлена отчетливая , выраженная , эпилептиформная активность с четкой локализацией высокоинтенсивного очага параксизмальной активности в левой теменно- височной области .( Это я написала , что было выделено красным )
С августа эта ЭЭГ еще хуже.
.

Вот решила немного написать , в декабре пили депакин и загремели с обструкцией в больницу ( как я писала, у нас на все ноотропы и вот получается и на депакин , случаются обструкции на фоне аллергии ).
По совету девушки под ником ELSA ,были мы у ревматолога , сдали анализы на аутоимунные заболевания и еще кой -какие , все в норме . Но как сам ревматолог сказал , анализы не всегда могут показать причину тех или иных сбоев в организме .
Все - таки начнем пить преднизолон , а там видно будет .
Будут какие изменения , напишу .
Эти 3 месяца мы отдыхали , можно сказать , ребенок спал по 12 часов за ночь ( мне такого и не снилось ), а тут с месяц возратилось все как было раньше , и еще на горшок отказался ходить ( а нам уже 4 года ). Ходим к мануальному терапевту , кой -какие изменения в лучшую сторону появились , но они мизерные совсем , самое главное стал меньше руками махать .

[Elsa]

Сообщение от hanumam

. Но как сам ревматолог сказал , анализы не всегда могут показать причину тех или иных сбоев в организме .
Все - таки начнем пить преднизолон , а там видно будет .
.

Да, к сожалению это так.У нас никогда не показывало. Эти заболевания слишком мало изучены, антител открыто мало.. Выявить можно в период обострения. Нам смогли диагностировать только после 20. Но здесь надо отдать должное зав ревмоцентра, она нам поверила и буквально вытащила эти антитела. Показал только иммуноблот, все остальные анализы не показали.
Диагностировать так и не удалось, ни к одному заболеванию не подходит. В справке пишут скв, чтобы легче было попасть бесплатно на прием, сдать кровь......

На преднизалон отреагировала сразу, ушли все непонятные явления, на которые она жаловалась и которые диагностировали как ауру, как малый приступ. На ЭЭГ не стало эпиактивности, присутствуют какие-то пароксизмы, но нам сказали, что это другое. Топамакс оказался гораздо сильнее преднизалона (мы пьем метипред), не набрала ни грамма.
Сейчас топамакс снимает, не торопится, медленно. 1/4 от 25, раз в неделю. После снятия 25, месяца 2 стоит, потом снова сномает.При снятии -как при введении, те же симптомы, но слабже. Была тошнота, сильное головокружение.
Топамакс действительно вызывает депрессию. Пока принимала, этого так не ощущала, теперь при снятии понимает, что было угнетенное настроение -это топамакс действовал.
Исчезла эта жуткая худоба. В анотации к топамаксу написано, что нужно усиленное питание-полная ерунда, пыталась есть самую калорийную пищу, макдак, сладкое, жирное+преднизалон, от которого разносит, прибавка 0кг.
Сейчас сняла 50мгр, питается нормально +4кг. У нас получилось, на снятие каждых 25мг=+2кг.
И еще из личных наблюдений. Топамакс дозозависим. Побочные начинаются именно на опред дозах. У нас -это невозможность набора веса и угнетенное настроение, закомплексованость, которой никогда раньше не было. При снятии постепенно проходит.

[olgastar]

Здравствуйте. Очень нужен совет. Эпилепсию нам поставили в феврале. До этого как я понимаю был приступ летом,без судорог. Дочку вырвало и после этого было не разбудить. Мы в этот момент находились в деревне и местные врачи сказали что это отравление. Февральский приступ был сильный, лежали в больнице, обследовались. Нам назначили Депакин 500 по половинке, два раза в день в одно и тоже время. Стали принимать лекарства, приступы стали учащаться, в десятых числах каждого месяца, а в апреле случилось уже два 9 и 30. К эпилептологу нам только в конце мая. Папа дочки забирал её на выходные и не давал Депакин два дня, сказав что оно не лечит а с такими побочками , только колечит. Я конечно завтра позвоню, перезапишусь к врачу. Но я и сама не знаю что делать( Подскажите пожалуйста, могут от депакина учащаться приступы?, он ведь должен держать судорги, а не наоборот. Принимать нам его или до врача отменить? Что посоветуете?

[Kat-79]

Здравствуйте, Вы извините конечно, но у меня вопрос: Вы с ума сошли??? Как можно заниматься самодеятельностью с таким серьезным препаратом как Депакин?! Что значит хочу даю, хочу не даю? Таким образом Вы получите у ребенка эпилептический статус, потому что при постоянном приеме в крови поддерживается определенная концентрация препарата, а Вы (или папа, не важно) не давали ребенку лекарство 2 дня, как Вы думаете, что стало с его концентрацией в крови? Дозировку противоэпилептических препаратов наращивают или понижают постепенно и очень медленно, а Вы что творите? То, что у ребенка сохраняются приступы еще не означает, что препарат не подходит, возможно дозировка не та или нужно сочетание нескольких препаратов, подбором терапии должен заниматься врач, а не родители. Вы извините, что так эмоционально, просто детку жалко, и попросите Вашего лечащего врача объяснить Вам то, что Вам не понятно. Диагноз эпилепсия - это очень серьезно.

[olgastar]

Спасибо большое! Мы в диагнозе не так давно, я с Вами полностью согласна. Папа у нас *воскресный*.... я при его решениии не присутствовала к сожалению. И что теперь делать? Два дня пропущено.

[яночка]

Сообщение от olgastar

Здравствуйте. Очень нужен совет. Эпилепсию нам поставили в феврале. До этого как я понимаю был приступ летом,без судорог. Дочку вырвало и после этого было не разбудить. Мы в этот момент находились в деревне и местные врачи сказали что это отравление. Февральский приступ был сильный, лежали в больнице, обследовались. Нам назначили Депакин 500 по половинке, два раза в день в одно и тоже время. Стали принимать лекарства, приступы стали учащаться, в десятых числах каждого месяца, а в апреле случилось уже два 9 и 30. К эпилептологу нам только в конце мая. Папа дочки забирал её на выходные и не давал Депакин два дня, сказав что оно не лечит а с такими побочками , только колечит. Я конечно завтра позвоню, перезапишусь к врачу. Но я и сама не знаю что делать( Подскажите пожалуйста, могут от депакина учащаться приступы?, он ведь должен держать судорги, а не наоборот. Принимать нам его или до врача отменить? Что посоветуете?

А вы у кого наблюдаетесь?Если ребенку становится хуже..надо срочно ко врачу...почему так долго ждёте(вам ведь только через месяц получается на приём ещё)..неужели раньше не могут взять?
С препаратами этими так шутить нельзя...так резко отменять препарат или пропускать столько дней

[olgastar]

Я уже поняла что это очень страшно. Врачу буду утром звонить. Лекарство давать продолжу. ((( Не пугайте больше пожалуйста. Я эти месяцы даже спать боюсь.... Да что говорить, сами знаете, как это.