Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[alisa 007]

Мы не из Питера, пока так тщательно не обследованы, как присутствующие здесь. Но подозревали у сына целиакию, а подозрение сняли после анализа крови на антитела. Осилила всю тему, теперь знаю, что они могут быть в норме. Попробовали сесть на диету, кое-какие изменения есть, но хочу ещё понаблюдать.
А был ли у кого-нибудь такой результат от диеты: сын начал реже писать бегать, до этого после чашки чая мог раза четыре пописать, думали застуживался или ещё что, а как сели на диету, все нормализовалось.

[Korizza]

Девушки, подскажите, а при целиакии ( с проявлением низкорослости) на костный возраст кто-нибудь проверялся? Получили рез-т рентгена - костный возраст отстает от паспортного( На целиакию еще не обследовались, толлько собираемся.

[Коробчонка]

Всем привет. Дочке поставили Ц в 1г7м, сейчас 6 лет. В сентябре идем в школу. Недавно переехали, поэтому у нас новый местный гастроэнтеролог. Вчера у нее были. Оказывается, что окончательного диагноза Ц у нас в карточке нигде нет. Ставили диагноз по результатом биопсии в ПМА, Ревнова. Отправила нас на обследование в ПМА и МГЦ. Так вот у меня вопрос, как это обследование выглядит? нас в педиатричку положат? сейчас позвонила, сказали записываться в августе на сентябрь. Если будут класть в больницу, то как же 1 класс же....тогда буду наверно записываться на каникулы. Вот и хочу у вас узнать, как это обследование проходит? и в пма и в мгц...спасибо.

[jeepo]

Сообщение от Winky

Вот мы их сдавали. Результат отрицательный. А по биопсии опять целиакию поставили. пойдем на след. неделе разговаривать, как дальше жить. Мы в тех 3%?

Называются " HLA типирование на предрасположенность к целиакии". там 2 гена. Во всех статьях по целиакии они перечислены.

Долго я читала, решила написать. У нас точно такая же ситуация, как у большинства. Генетической предрасположенности не нашли, а педиатричка поставила Ц, на осонвании биопсии, в которой очень хитро написано - дуоденит, что соответствует началу формирования целиакии.
Другая врач сказала, что они не учитывают много факторов. Например, мы незадолго до биопсии долго болели с антибиотиками, у нас аллергия на коровий белок. Все это дает такую же картину на биопсии.
Пару дней назад были в 1ДГБ у врача (по другому поводу) и я рассказала про нашу целиакию. Врач сказала, что они в педиатричке так всем пишут, перед ее глазами проходит много детей, которым вот так безосновательно ставят целиакию, и именно в педиатричке.
Позвонила знакомому в военмед. И он мне рассказал то же самое.
Видимо, Ревновой выгодно чем-то ставить эту болезнь всем подряд.
Девочки, у кого так же необоснованно ставят целиакию - проверяйтесь еще и в других местах, у других врачей. Лучше не в педиатричке.

[Winky]

Сообщение от jeepo

Долго я читала, решила написать. У нас точно такая же ситуация, как у большинства. Генетической предрасположенности не нашли, а педиатричка поставила Ц, на осонвании биопсии, в которой очень хитро написано - дуоденит, что соответствует началу формирования целиакии.
Другая врач сказала, что они не учитывают много факторов. Например, мы незадолго до биопсии долго болели с антибиотиками, у нас аллергия на коровий белок. Все это дает такую же картину на биопсии.
Пару дней назад были в 1ДГБ у врача (по другому поводу) и я рассказала про нашу целиакию. Врач сказала, что они в педиатричке так всем пишут, перед ее глазами проходит много детей, которым вот так безосновательно ставят целиакию, и именно в педиатричке.
Позвонила знакомому в военмед. И он мне рассказал то же самое.
Видимо, Ревновой выгодно чем-то ставить эту болезнь всем подряд.
Девочки, у кого так же необоснованно ставят целиакию - проверяйтесь еще и в других местах, у других врачей. Лучше не в педиатричке.

Расскажу, чем у нас все закончилось.
Вообще, не было настроения писать.....

Мы спустя 4 года после педиатрички с этим смутным диагнозом (кровь отрициально по генетике и норма по антителам, биопсия "может соответсвовать 1 стадии целакии")пошли к Приворотскому.

Он посмотрел все анализы, расспросил про родитетей и родственников (у нас вообще никаких проблем - желудки луженные у всех) и сказал, что целиакии быть не должно.

Я сама настояла на биопсии. Приворотский говорил, что нет причин вообще ее делать.

Сделали. Отнесли в Ситилаб. Вердикт эндоскописта: "Картина соответствует целиакии. Стадия неполной ремиссии".
Это за 4 года на диете (ну, видимо, расслабленно соблюдали. Особенно в последнее время в надежде на отмену диагноза).

Приворотский посмотрел все это дело и сказал, что редко видит результаты биопсии, в которых четко написано "целиакия". Короче, диагноз нам подтведили. Провокацию не назначили.

Второй раз все это пройти оказалось даже сложнее морально, чем в первый.
Потому что появилась надежда, и ее убили окончательно.

У меня второй малыш, который с рождения на диете. Думаю, он тоже из 3% этих.
Вот теперь ломаю голову, как быть с ним. Проверять-то надо. Хотя, чутье подсказывает исход.

[Людмила81]

Сообщение от Winky

Второй раз все это пройти оказалось даже сложнее морально, чем в первый.
Потому что появилась надежда, и ее убили окончательно.

Та же самая ситуация-когда вроде родственники решили, что диагноз Ц. ложный, нам подтвердили Ц. по повторной биопсии - и не в ПМА (Ревнова). Я была полностью раздавлена, значительнее, чем когда услышала о диагнозе первый раз (какая-то надежда была)...

[tvorogok]

Здесь статья Ревновой. Отрывок из неё: "Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител."
Так, что получается уже не 3%, а 60%. Во всяком случае в Бразилии))))

[alisa 007]

Как же нам быть, не знаю, нам в Смоленске исключили целиакию только на основании отрицательного анализа крови у ребенка и родителей. Сказали, что все симптомы пройдут с возрастом (запоры, задержка роста и массы, липкий двухцветный или зеленый кал, большой живот, боли в животе, плохой сон, в капрограммах жирные кислоты, крахмал). Меня больше всего волнует задержка роста (5 лет -102 см и боли в животе). Я по своей инициативе посадила ребенка на строгую безглютеновую диету и через три недели перестал болеть живот, стул стал нелипкий, коричневого цвета, но крепит, исчезли газы и живот стал плоский). Доктор считает, что это какая-нибудь аллергия прошла,, хотя все аллергены исключила год назад (из злаков овес и рожь). И вижу, что её смущают наши запоры, а не поносы. Хотя прочитала в теме, что есть случаи детей с целиакией и с запорами.

[мирабель]

Сообщение от Winky

Расскажу, чем у нас все закончилось.
Вообще, не было настроения писать.....

Мы спустя 4 года после педиатрички с этим смутным диагнозом (кровь отрициально по генетике и норма по антителам, биопсия "может соответсвовать 1 стадии целакии")пошли к Приворотскому.

Он посмотрел все анализы, расспросил про родитетей и родственников (у нас вообще никаких проблем - желудки луженные у всех) и сказал, что целиакии быть не должно.

Я сама настояла на биопсии. Приворотский говорил, что нет причин вообще ее делать.

Сделали. Отнесли в Ситилаб. Вердикт эндоскописта: "Картина соответствует целиакии. Стадия неполной ремиссии".
Это за 4 года на диете (ну, видимо, расслабленно соблюдали. Особенно в последнее время в надежде на отмену диагноза).

Приворотский посмотрел все это дело и сказал, что редко видит результаты биопсии, в которых четко написано "целиакия". Короче, диагноз нам подтведили. Провокацию не назначили.

Второй раз все это пройти оказалось даже сложнее морально, чем в первый.
Потому что появилась надежда, и ее убили окончательно.

У меня второй малыш, который с рождения на диете. Думаю, он тоже из 3% этих.
Вот теперь ломаю голову, как быть с ним. Проверять-то надо. Хотя, чутье подсказывает исход.

4 года на диете... Если Ц, то должно быть все или почти все хорошо.
Но по биопсии " картина соответствует Ц. Стадия неполной ремиссии..."
Для меня Ваш пример говорит только о том, что они ВСЕ патологич состояния, при которых происходит частичная атрофия ворсин, сводят только к одному-Ц.
Но ведь есть другие причины хр. дуоденита...
Вы не думали о чем-то еще, кроме Ц?

[a_s_t]

мутотень какая то с этой ц....никто ничего не знает и врачи в первую очередь)) а мне вот интересно...если ребенка ничего не беспокоит, стул в норме, аллергий нет, да вес маленький, но его не беспокоит, при этом ест мало...зачем садиться на диету? чем чревато продолжение употребления глютена?