Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[*Милли*]

Сообщение от Churchella

мы в день начинаем с 1/2 пакетика, и так неделю, вот и пытаюсь точно-точно.

У нас один из лучших врачей в Питере, как выясняется. На счет перепутать - это точно? На сколько мне известно, его, как раз-таки, перепутать нельзя - на ЭЭГ точно видно - либо есть, либо нет. Это именно по Весте так. У Вас другая информация?

Вы хроносферу делите? Я делю, высыпая содержимое пакетика в шприц без иглы (закрываю отверстие у шприца ватным жгутиком, чтоб не всыпались гранулки). Половину легко определить по делениям.

[hanumam]

Всем добрый вечер !
Подскажите пожалуйста , а на дому у себя кто-нибудь делал ребенку ночной мониторинг ЭЭГ, и если можно телефончик дайте .
Кроме Бехтеревки и Педиатрички ( они сейчас отдыхают ) где еще можно сделать качественно .
Ребенку надо мониторинг сделать , а я уже вся боюсь . Пробовали в декабре в ЦКН сделать , а с нашим аутическим спектром не все так просто .

[Адвайта]

Вроде бы в центре Зайцева делают на дому.

[yar_mama]

Churchella, мы вводили депакин в сиропе, сироп проще отмерить. Только когда на дозу вышли нормальную - перешли на хроносферу.
Андре, мы вернулись из больницы, про отмену депакина даже боюсь спрашивать, сейчас будем пытаться удержаться на 2-х препаратах для начала, потому что сейчас 500 мг депакин + 100 мг финлепсина и приступы проскакивают, финлепсин планируется повышать, до какой дозы не знаю, да и врач сам не знает, пока приступы не уберем если получится как я поняла из разговора. Есть такая тактика повышать и повышать и повышать???
Конечно сравнить нельзя с тем состоянием, в котором мы в больницу уехали. НО! РЕбенок начал вздрагивать во сне и это меня тоже ужасно беспокоит, как думаете, нужно на мониторинг будет сгонять? (просто для нас это вопрос 1) денег 2) 250 километров на машине). А в городе я нашим ЭЭГ-спецам совсем не доверяю. И не знаю это такая приступы-вздрягивания к нам еще теперь прилипли может?

А генетик к нам так и не дошел Попытаемся его в четверг поймать.

[Andre®]

Сообщение от Адвайта

Вроде бы в центре Зайцева делают на дому.

Честно говоря, не знаю, умеют ли они там его расшифровывать...
Делал там кто-то? Напишите подробнее, что там и как, пожалуйста...

Сообщение от yar_mama

Churchella, мы вводили депакин в сиропе, сироп проще отмерить. Только когда на дозу вышли нормальную - перешли на хроносферу.
Андре, мы вернулись из больницы, про отмену депакина даже боюсь спрашивать, сейчас будем пытаться удержаться на 2-х препаратах для начала, потому что сейчас 500 мг депакин + 100 мг финлепсина и приступы проскакивают, финлепсин планируется повышать, до какой дозы не знаю, да и врач сам не знает, пока приступы не уберем если получится как я поняла из разговора. Есть такая тактика повышать и повышать и повышать???

При подборе терапии так и делают, но бесконечно препараты, конечно, не повышают. Есть средние терапевтические концентрации...у депакина это, в среднем, где-то от 30 мг на кг веса в сутки (в некоторых случаях при хорошей переносимости его повышают и до 100), у финлепсина - от 10 до 20 мг на кг веса в сутки. Ка-то так.

Конечно сравнить нельзя с тем состоянием, в котором мы в больницу уехали. НО! РЕбенок начал вздрагивать во сне и это меня тоже ужасно беспокоит, как думаете, нужно на мониторинг будет сгонять? (просто для нас это вопрос 1) денег 2) 250 километров на машине). А в городе я нашим ЭЭГ-спецам совсем не доверяю.

Если есть положительная динамика - это хорошо. Я думаю, что сейчас смысла в мониторинге нет, если все очевидно и приступы есть. Мониторинг можно будет сделать после подбора терапии, чтобы убедиться, что приступов ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нет.

И не знаю это такая приступы-вздрягивания к нам еще теперь прилипли может?
А генетик к нам так и не дошел Попытаемся его в четверг поймать.

Это просто, скорее всего, развитие болезни (поскольку терапия не подобрана), если Вы эти вздрагивания не путаете с доброкачественными сонными миоклониями, которые есть у любого здорового человека (засыпая, люди часто вздрагивают).

[Elenamama]

Сообщение от Churchella

...удалено...

Как вам не стыдно такое писать! у вас уже в первых сообщениях прослеживалось неуважение к присутствующим. не допустимо в таком топе, и так столько горестей на плечах родителей.

[mama_maksima]

Churchella
Я не модератор. Но тоже была поражена в каком претензионном тоне Вы пишите. Вам здесь никто ничего не должен, здесь общаются такие же несчастные родители как и Вы, просят совета, а не требуют, как Вы. В общем не очень то приятно, особенно в этом разделе.

[Адвайта]

Сообщение от Andre®

Честно говоря, не знаю, умеют ли они там его расшифровывать...
Делал там кто-то? Напишите подробнее, что там и как, пожалуйста...

сами не делали, просто видела информацию, что там его делают.

[Andre®]

Сообщение от Адвайта

сами не делали, просто видела информацию, что там его делают.

Отзывов о центре мало, но не ругал, вроде никто на ЛВ.
Девочки, посещавшие этот центр, напишите о впечатлениях, а то у нас тут пробел

[Andre®]

Может быть, попробовать сделать где-то здесь, в другом месте? А с расшифровками - да, беда....то, что мне писали в Питере, в Москве не подтверждали...Но главное, чтобы запись была нормальная, врач и сам должен суметь расшифровать.