Сенсоневральная тугоухость.

[natalishka]

Сообщение от MamaJane

Дево4ки, какой из них нужно сдавать????????????????
Нейросенсорная несиндромальная тугоухость
7953DFNB Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, делеции в локусе DFNB1 ч.м. 3300
7954GJB3 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, GJB3 м. 7600
7955GJB6 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, GJB6 м. 7600
7956EYA4 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, EYA4 м. 38700
7988GJB2 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, GJB2 м. 5650

ну вообще как бы все, потому что ы наверняка не знаешь, коннексин у вас или нет, а генетика это не только коннексин!!!! порядка 50 генов отвечают за тугоухость, подробно изучены не все, но несколько + есть несколько генетических синдромов, при которых тоже тугоухость (когда. например, женщина носитель, а мальчики болеют и другие синдромы...
АНя, жаль конечно, но курс то будет эффективнее, когда ребенок полностью здоров. когда в сентябре? мы 9го возвращаемся

[Рушанка]

привет всем! мой малыш имеет диагноз 4 степень с. тугоухости ему сейчас 4 месяца. купили аппараты и вот прошу помочь мне насчёт занятий с ним. как вести себя с аппаратами я поняла(мы только начинаем их носить по несколько мин в день), но ведь ещё нужно заниматься с ним. у кого есть ссылки на конкретные занятия такого возраста?? пож-та скиньте если у кого есть в личку если что. а может так на пальцах кто может объяснить. ничего не могу найти. а время идет.

[MamaJane]

Сообщение от Рушанка

привет всем! мой малыш имеет диагноз 4 степень с. тугоухости ему сейчас 4 месяца. купили аппараты и вот прошу помочь мне насчёт занятий с ним. как вести себя с аппаратами я поняла(мы только начинаем их носить по несколько мин в день), но ведь ещё нужно заниматься с ним. у кого есть ссылки на конкретные занятия такого возраста?? пож-та скиньте если у кого есть в личку если что. а может так на пальцах кто может объяснить. ничего не могу найти. а время идет.

Главное с4астье для вашего дитя, это то,4то вы будете проговаривать все бытовые действия, все предметы, всё, 4то он слышит!!! 4итайте Леонгардт "я не хо4у мол4ать", "если малыш не слышит", Шматко-Пелымская, недавно была ссылка на книгу, полистайте назад. И говорите говорите говорите, проговаривайте, пойте, стишки рассказывайте, и в аппаратах, и без них на самое ухо! Вы молодцы, одели рано! Не бойтесь оставлять аппараты подольше если ребёнок не сопротивляется. Всё у вас будет! Занятий пока особенных нет, вы малы. Можно 4итать детские стишки и их руками инсцинировать, например
Дует ветер нам в лицо (руками машете на лицо)
Зака4алось деревцо (руки вверх и пока4иваем из стороны в сторону)
Ветерок всё тише-тише (ладони от себя)
Деревцо всё выше-выше (тянемся руками вверх)
или
Мы капусту рубим-рубим (ребром одной ладони рубим по другой)
Мы капусту солим-солим (пальцами характерные движения, как солим)
Мы капусту трём-трём (кула4ками друг об друга)
Мы капусту мнём-мнём (тоже характерное движение)
Пашкалюбит такие стишки, с удовольствием повторяет! Их у меня много, целая книга, посмотрю название и напишу вам.
УДА4И!

[MamaJane]

Сообщение от natalishka

ну вообще как бы все, потому что ы наверняка не знаешь, коннексин у вас или нет, а генетика это не только коннексин!!!! порядка 50 генов отвечают за тугоухость, подробно изучены не все, но несколько + есть несколько генетических синдромов, при которых тоже тугоухость (когда. например, женщина носитель, а мальчики болеют и другие синдромы...

Так вот Наташ, я и ужаснулась, когда про4итала всё это, 4то генов по глухоте ку4а! Но это ведь разориловка
А мы гадаем: по4ему да по4ему! вот и выходит - сдай крови литра три в хорошую ген. лабораторию и узнаешь про все свои диагнозы и откуда ноги растут!

[Ершистик]

Сообщение от MamaJane

Дево4ки, какой из них нужно сдавать????????????????
Нейросенсорная несиндромальная тугоухость
7953DFNB Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, делеции в локусе DFNB1 ч.м. 3300
7954GJB3 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, GJB3 м. 7600
7955GJB6 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, GJB6 м. 7600
7956EYA4 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, EYA4 м. 38700
7988GJB2 Нейросенсорная несиндромальная тугоухость, GJB2 м. 5650

мы сдавали только GJB2 - в заключении написано, что это "в среднем 50% случаев", но генетик-педиатр в этом же центре сказала,что этот анализ отвечает только процентов за 30%, остальные случаи встречаются реже и стоит их иследование, соответственно, дороже... у нас их даже никто не назначает, эти остальные случаи...

[Рушанка]

Спасибо вам большое, хоть какие то точные слова о нас. книжки скачаю и прочту обязательно.

[stasamama]

девочки,у нас в лепете только ба,га,ка,да,больше ничего нет(согласных)что это может быть?что делать?с сурдопедагогом начнем заниматься только со след недели(был большой перерыв,но и там никаких продвижек не было)

[MamaJane]

Сообщение от stasamama

девочки,у нас в лепете только ба,га,ка,да,больше ничего нет(согласных)что это может быть?что делать?с сурдопедагогом начнем заниматься только со след недели(был большой перерыв,но и там никаких продвижек не было)

Ни4его особенного в этом нет, эти согласные самые низко4астотные, ну и в принципе легки для артикулляции. Не паникуйте по поводу сурдопедагога, он погоды большой не делает, главное это вы! И не надо на сурдопедагога делать огромные ставки. .Мы вот все наши три года жили без единого сурдопедагога, ездили всего на два занятия, и то их полноценными назвать было нельзя. Так 4то не переживайте вы 4то пропустили занятия, или перерыв большой, тяпку в руки и за работу, будут вам и ма! и са! и та!

[Марина(мама Машеньки]

Сообщение от stasamama

девочки,у нас в лепете только ба,га,ка,да,больше ничего нет(согласных)что это может быть?что делать?с сурдопедагогом начнем заниматься только со след недели(был большой перерыв,но и там никаких продвижек не было)

Наташа у меня у Маши кроме мама и папа ничего нет.аа и опа еще,сейчас у нас месяц перерыва в занятиях,а у меня дипрессия не до занятий)))просто говорю постоянно с Машей

[MamaJane]

Сообщение от Марина(мама Машеньки

Наташа у меня у Маши кроме мама и папа ничего нет.аа и опа еще,сейчас у нас месяц перерыва в занятиях,а у меня дипрессия не до занятий)))просто говорю постоянно с Машей

вот это самое правильное

А за4ем депрессия???? Марина, бери любимый фильм, свари себе 4ашку кофе ароматного, купи коробку любимых конфет, спря4ься от всех, и депрессуха улетит