Порок кисти и верхних конечностей

[SvetAlena]

lika&liza, Мама мальчиков, спасибо за ответ.

[Sidjena]

По вызову без питания проживание всегда было бесплатно, но при условии, что вы спите на одной кровати с ребёнком (если все остальные кровати в этой же палате заняты). А так мы с дочкой сдвигали 2 кровати и 4-5 дней "наслаждались" совместным сном. Т.к. мы питерские, то через 3 дня уходили домой и через день ездили на перевязки. А иногородние мамочки и папочки живут там от 1 до 3 месяцев.

[SvetAlena]

Сообщение от Sidjena

Т.к. мы питерские, то через 3 дня уходили домой и через день ездили на перевязки.

Везёт питерским!

[AiriGin]

Девочки, здравствуйте! Давненько мы здесь не были, а теперь наконец дошли руки и до ЛВ
У меня вот какой вопрос: кто-нибудь из ваших деток сталкивался с проблемой маленького веса?? А то нам ставят дистрофию по типу гипотрофии. Я почитала на заграничных форумах, некоторые пишут, что тоже детишки бывают худенькие с такими патологиями. А как у вас?? Не знаю, как откармливать, ест нормально, вроде, а больше его нормы не заставишь. Некоторые пугать начинают возможной скрытой патологией развития жкт... вся на нервах теперь, тем более, что в поликлинике - какое там обследование! толком и не скажут ничего, а на комплексное обследование в другие места не отправляют. Куда можно мелкого отправить обследоваться?? Чтобы от и до?? Спасибо!

З.Ы. Какие успехи у вас??
З.З.Ы. Мы пойдём скоро в Альбрехта с направлением на протез. Кто был - это просто без записи с бумажкой в регистратуру?

[lika&liza]

а мы с 28.11 должны на реабилитацию туда явиться
моей девочке во время беременности ставили гипотрофию плода, сейчас в 4,5г вес средний 15,5кг, но у нее явна выдна мышечная патология слева верхней конечности. А вас из роддома не напрвляли на полное обследование? Нас нет, когда в месяц в Турнера нам диагностировали наш синдром, завотделения очень удивился, что нас выписали домой, сказал, что с такими патологиями обязаны направлять на обследование, а не выписывать домой. Я потом сама кое-как добилась госпитализации в ПМА с направлением нашего педиатра, т.к были оч маленькие , никто не хотел брать, и хорошо, что функциональныхпатологий не выявили.
так а вам, я думаю, тоже надо добиваться направление на обследование, если даже уже диагноз ставят и тем более если есть инва. Просите у педиатра или гастроэнт.

А что вам протезировать будут?

[AiriGin]

Нет, Марин, нас вообще не обследовали в РД, хотя гипотрофия плода была небольшая. В поликлинике только обычное делали. Я пыталась намекнуть педиатру, что при ВПР кисти может быть и синдром Поланда, например, или сочетанная кардиологическая проблема - она только круглыми глазами посмотрела на меня и ничего, даже на генетику не отправила. Ортопед вообще когда первый раз осматривал - посмотрел только тазобедренные, сказал, что всё ок и можно одевать малыша. Пришлось показать ему руку!! самой!! так что ждать от него чего-то адекватного не приходиться... Вот я и хочу понять, чего от них требовать, сами они ничего не предложат в плане обследования. Зато они нам предложили справку для собеса, что у ребенка гипотрофия, чтобы денег нам дали)))) А на кой мне эти деньги, я ж его кормлю нормально! Я разобраться хочу, ПОЧЕМУ оно так А ПМА - это что??

Ой, не знаю, что решат делать с протезированием. Мы когда были у Шведовченко, обсуждали операцию по пересадке, так что про протезы не говорили. Вот поедем - узнаем.

А на реабилитацию вы в стационар ложитесь? и что в неё входит?

[lika&liza]

Сообщение от AiriGin

А ПМА - это что??

Ой, не знаю, что решат делать с протезированием. Мы когда были у Шведовченко, обсуждали операцию по пересадке, так что про протезы не говорили. Вот поедем - узнаем.

А на реабилитацию вы в стационар ложитесь? и что в неё входит?

ПМА- педиатрическая Академия
Ирина, там увас поближе есть больница на Авангардной №1 и больница №5в Купчио и КДЦ на О.Дундича, проси направления!

так у вас пальчиков не хватает? у дочи они 2-х фаланговые, будем сейчас протез-перчатку просить посмотреть.
стало тяжело, дети уже во всю замечают, обступят спрашивают,покажи-покажи, так она уже сама заранее вытягивает свою маленькую ладошку в новой компании и показывает, а вчера спросила, когда же вырастет эта маленькая ручка?конкретно дату спрашивала, я ей ничего такого не говорила, что должна вырасти, а она ждет...
а на реабилитации в стационар, но питерские обычно- дневного пребывания: массаж, ЛФК, физиотер,озокерит, ну и консультации, контрольное обследование

[мурмяу]

Сообщение от lika&liza

как у вас все шустро получилось!!!
как сынуля?
А Юрченко работает сейчас?

Работает. Был нашим лечащим, только выписались

[lika&liza]

Сообщение от мурмяу

Работает. Был нашим лечащим, только выписались

Спасибо! рады это слышать!

[elviolla]

Здравствуйте, мамочки и папочки.
мы только родились, и у нас сросшиеся 4-5 пальчики на обеих ручках.
подскажите с чего и когда начать и всё таки где лучше занимаются этой проблемой?
спасибо.