Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[diorella]

Сообщение от Dosya

Мы записались на ночное на Невский 22, я так поняла там есть отдельная кушетка, мне еще предложили вместе с ребенком лечь. У меня вопрос, у меня доча ночью просыпается в туалет сходить - горшок с собой брать? как это может на ЭЭГ повлиять? Кто уже на Невском делал, там и расшифровывают или надо будут специалиста искать потом для расшифровки?

вы имеете ввиду написанное заключение?
по хорошему, эпилептолог его вообще смотреть не должен, он должен сам смотреть кривые

[Dosya]

ааа, понятно мне там предложили сразу и к эпилептологу записаться - Белоусовой М. В. , но мы только на 10 апреля записаны к Зеленьковой. Невролг в областной сказала что в нашем случае можно не торопиться с началом терапии.
А можно на прием только с результатами приехать или обязательно надо ребенка с собой везти?

[MiAkA]

Подскажите, пожалуйста , а можно ли при эпи Генферон (назначили при простуде), там в составе интерферон, по-моему нельзя-уже писали

[Elsa]

Сообщение от яночка

а я заметила и по топику и по своим знакомым..как она часто снимает препараты...и нам в том числе пыталась(единственная из всех врачей).....хорошо что нас другие врачи остановили......продолжаем пить..лечиться....
Вам ведь она тоже сняла?вы сейчас не принимаете ничего?

Нам в свое время Болдырева тоже сняла, количество приступов стало доходить до 130 в день, шли пачками, на препаратах не было ни одного. Я тогда не послушала других эпилептологов, доверяла ей, теперь локти себе кусаю.

[SokolovaNatalia]

Здравствуйте,помогите пожалуйста,у меня ребенок мальчик 1,9 г у него туберозный склероз и эпилепсия.лекарство конвулекс капли не помогают, выписали нам Топиромакс тоже не очень то помогает.Подскажите пожалуйста кто нибудь сталкивался с таким заболеванием?Слышала есть такое лекарство как Сабрил,где его достать и сколько стоит?Помогите пожалуйста!

[РеДиСиНка]

Сообщение от Elsa

Топамакс у нас начал применяться широко где-то с 2004 года, сейчас 2012. Прошло 8 лет, результаты должны уже быть. Есть ли какая-нибудь инфа или статистика по уходу(вылечиванию) с топамакса?

У нас пока нет вылечивания, но есть уход с топамакса, т.к. по-настоящему купирования приступов мы добились только перейдя на финлепсин+топамакс. Т.к. топ давал много побочек и было ощущение (именно наше!!! СР, хотя и есть пункты, почему я ее недолюбливаю, но буду справедлива в этом, так вот. Софья Рэмовна как раз нам "добро" на уход с него не давала). мы сами оооооооооооочень медленно с топамакса ушли. Уже около 3 месяцев назад. Слава Б-гу приступов нет, ЭЭГ пока не делали
Принимали с 2003 года. До 2012
Ужас, посчитала: аж 8,5 лет

Сообщение от яночка

а я заметила и по топику и по своим знакомым..как она часто снимает препараты...и нам в том числе пыталась(единственная из всех врачей).....

Повторюсь: нам как раз не разрешала, хотя мы и чувствовали, что не наше.

[Леля Каль]

Девочки, судя по последним сообщениям, я поняла, что Софья Рэмовна достаточно часто рекомендует отмену депакина и это приводит к ужасающим последствиям(((
Мы принимаем депакин уже год, и, если помните, несколько страниц назад я писала, что Болдырева говорит о том, что через год нам можно будет пробовать отменять препарат. Это не правильно?

[Кутчиева]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста ,а есть люди которым отменяли препараты, как долго это происходит и как результат? Приступы не возвращаются? У нас 1.5 года назад были 2 единственных приступа принимаем конвулекс по12 кап 3р/д.( все ЭЭГ без ЭПИ вспышек) Наблюдаемся у Коростовцева Д.Д Он говорит что должно пройти 3 года после последнего приступа. Не слишком ли много времени, организм разве не привыкает к препарату? Помогите пожалуйста не хочется лишний раз пичкать ребенка химией, тем более что не очень хорошие отзывы об этом препарате.

[diorella]

Сообщение от Леля Каль

Девочки, судя по последним сообщениям, я поняла, что Софья Рэмовна достаточно часто рекомендует отмену депакина и это приводит к ужасающим последствиям(((
Мы принимаем депакин уже год, и, если помните, несколько страниц назад я писала, что Болдырева говорит о том, что через год нам можно будет пробовать отменять препарат. Это не правильно?

может сходите к Гуменник?

[diorella]

Сообщение от Кутчиева

Здравствуйте! Скажите пожалуйста ,а есть люди которым отменяли препараты, как долго это происходит и как результат? Приступы не возвращаются? У нас 1.5 года назад были 2 единственных приступа принимаем конвулекс по12 кап 3р/д.( все ЭЭГ без ЭПИ вспышек) Наблюдаемся у Коростовцева Д.Д Он говорит что должно пройти 3 года после последнего приступа. Не слишком ли много времени, организм разве не привыкает к препарату? Помогите пожалуйста не хочется лишний раз пичкать ребенка химией, тем более что не очень хорошие отзывы об этом препарате.

а у вас изначально была плохая ЭЭГ?