Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lyolkin]

Сообщение от катёнок это я

через год нам надо определяться со школой,подскажите,у кого дети уже школьнику,куда возьмут с эпи?Ребенок не отстает,сейчас ходит в обычный садик.Неужели только домашнее обучение?Дочка очень общительная,хочется в коллектив.У нас днем только абсансы,воспитатели все в курсе,в садике новом к этому относятся спокойно,из старого нас выгнали,когда диагноз официально поставили

у меня сын учится во 2-м классе физ-мат лицея

Сообщение от катёнок это я

а им надо говорить про эпи?

диагноз в школьной карте указан, не знаю, может они карту плохо смотрели, но нас взяли без проблем, мы уже 5 лет без приступов и почти 3 года без лечения... ждем, когда Болдырева выйдет, чтоб снять диагноз

Сообщение от Танина

От физкультуры освобождение не брали?

по физ-ре у нас подготовительная группа, это значит, что есть какие-то ограничения, у нас конкретно ограничение - высота, т.е. нельзя канаты и по шв. стенке до потолка (т.к. в школе потолки выше, чем дома) и еще нам нельзя бассейн в группе, можно только индивидуально с тренером, у нас школа возит детей в бассейн 3 месяца подряд, а мы вместо этого учились. А еще при подготовительной группе ребенок освобожден от сдачи нормативов, а так занимается вместе со всеми и делает все, что ему можно.

[laen]

Сообщение от Танина

От физкультуры освобождение не брали?

У нас по другим причинам подготовительная группа.Т.е. раньше посещали под личную ответственность родителей. Сейчас не ходим, но опять же не по причине ЭПИ-
В бассейн ходить перестали, танцевать продолжаем.

[Кошатница]

Подскажите пож-та ... :
1.Денас при эпи противопоказан?... в инчтрукции написано - ПОКАЗАН с осторожностью... но я чего-то боюсь..
2. Барокамера показана? Офицально с плохой энцефалограммой - не берут. А неофицально говорят что баро- хорошо при эпи....
3. Иглы нельзя?
4. Пиявки?
5.Бассейн?
Вообще какие мероприятия возможны при эпи ? Врачи ест-но все запрещают....

[Elsa]

Сообщение от Кошатница

Подскажите пож-та ... :
1.Денас при эпи противопоказан?... в инчтрукции написано - ПОКАЗАН с осторожностью... но я чего-то боюсь..
2. Барокамера показана? Офицально с плохой энцефалограммой - не берут. А неофицально говорят что баро- хорошо при эпи....
3. Иглы нельзя?
4. Пиявки?
5.Бассейн?
Вообще какие мероприятия возможны при эпи ? Врачи ест-но все запрещают....

В таких случаях надо слушать указания врачей! А зачем Вам пиявки, иглы, барокамера.....

[Кошатница]

Сообщение от Elsa

В таких случаях надо слушать указания врачей! А зачем Вам пиявки, иглы, барокамера.....

Потому что у нас кроме эпи еще миллиард проблем..(зпр дцп и много еще)
эти мероприятия входили в наш реабилитационный график ( до начала эпи...) щас все приостановлено и это сказывается на физическом состоянии ребенка ( он слабеет)...
Присупы купированы недавно ...дозы минимальные... пока все идет ровно. Но о ремисии еще рано говорить...

[Elsa]

Поговорите с эпилептологом, если приступы купированы, то они начинают потихоньку разрешать, кроме бассейна.

[alusj]

Мы сейчас обдумываем такой вариант, в Боне конечно хорошая клиника, но дорогая, я хочу попробовать университетскую клинику, это более экономичный вариант, но также все зависит от спеца. Мое мнение смысл ехать есть. Только МРТ лучше сначала тут сделать на Советской, 3d (спец для эпилепсиков), у них это намного дороже, и не во всех клиниках есть.

Сообщение от Elenamama

Хотела спросить, кто знает, есть ли смысл ехать в Германию именно на подбор терапии?
Есть Институт у них эпилептологии в Бонне.
Может все продать и рвануть туда?

Это я к этому вопросу

Сообщение от Леля Каль

Не расстраивайте меня, я так хочу верить именно в ее диагноз....
Неужели часто такое бывает? Нам ведь Гуменник на первом приеме поставила ювенильную абсансную эпи, а потом С.Р изменила на детскую.

Вот именно что все родители хотят верить, мы вот у нее под наблюдением, уже больше полутра лет без лекарств.
И меня мучают сомнения что это правильное решение...

а я заметила и по топику и по своим знакомым..как она часто снимает препараты...и нам в том числе пыталась(единственная из всех врачей).....хорошо что нас другие врачи остановили......продолжаем пить..лечиться....
Вам ведь она тоже сняла?вы сейчас не принимаете ничего?

Да, не принимаем.
Мне кажется как то подозрительно часто С.Р. отменяет терапию, вопреки мнению других эпилептологов.
Моему сыну С.P. тоже поставила роландическую, мы воодушевились, и через некоторое время, согласно рекомендациям отменили прием депакина.
Я прочитала кучу статей по этому диагнозу, меня некоторое время успокаивала, что все как будто с нас списано, особенно количество и описание приступов. По ЭЭГ я конечно ничего не понимаю. Параллельно хожу к другим эпилептологам, так вот все они настаивают на височной эпи и на обязательном лечении.
Больше всего я боюсь принять неверное решение и навредить ребенку, как и любой родитель. У нас уже есть запись к Мухину, может раньше этого мы проверимся в Германии.

[somebody]

Здравствуйте!
Невролог сказала, что у сына судорожная готовность.

Сыну сейчас 6. Сделали 3 ЭЭГ с интервалом примерно год. На них наличие эпиволн на гипервентиляцию и на фотостимуляцию. Невролог назналила Когитум+ магне В6. В интернете вычитала, что были отмечены случаи проявления судорог после приема Когитума у детей с наличием эпиволн на ЭЭГ.

Как когитум переносится с подобным диагнозом?

[Кин-дза-дза!]

А что за невролог? Корень? Вы у эпилептолога были?
Дочь принимала когитум. Никаких ухудшений не было, но она на терапии.

[somebody]

Сообщение от Кин-дза-дза!

А что за невролог? Корень? Вы у эпилептолога были?
Дочь принимала когитум. Никаких ухудшений не было, но она на терапии.

Да, мы у Корень недавно были. И я, почитав про препарат, не поняла зачем она его назначила, если он может спровоцировать эти судороги. Мы собственно пришли к ней с головными болями, судорог пока т-т-т не было, но есть судорожная готовность.
Думаете стоит к этилептологу сходить? А где они водятся?