Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Nefertiti

Может из-за депакина потеет?
Может такое быть?

Может. У нас на депакине был мокрый "как мышь" во сне и при малейшей физической нагрузке...
А меня ребенок на топамаксе наоборот НЕ потеет. Вообще. И страшно перегревается от любой физической нагрузки.

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

ПРОШУ СОВЕТА
Мы тоже уже 2,5 года на депакине хроно. Отмечаю для себя что бывают периоды когда ребенок ведет себя, как это выразится, - ну скажем неадекватно. Ну например, он мне говорит - мама дай конфетку (или игрушку, или включи мультик и т.п.), я говорю - я сейчас занята, подожди немного освобожусь и дам. Проходит ровно 1 секунда, он идет ко мне с тем же вопросом, я опять отвечаю, что типа подожди немного, он опять и так до иступления. Или играет с другими детьми, в начале тихо спокойно, а потом входит в раж - и все - что бы я не говорила, или родители других детей (воспитатели и т.п.) как не слышит. Ни хорошими словами, ни угрозами, ничего не помогает. Я у врача спрашиваю связано ли это как то с болезнью или приемом лекарств, она отвечает что нет - это все возраст (типа в шесть лет все такие) и характер или темперамент. Ну я же вижу других детей - они себя так не ведут.
Как вы считаете?

Мне кажется, что Вы, как и многие здешние родители, излишне требовательны к своему ребенку. Описанное Вами встречается сплошь и рядом и у здоровых детей.

[Andre®]

Сообщение от Fortezia

Когда мы начали пить, мы не глотали таблетки - бульбарный еще цвел.
Сейчас уже можно.
А как вы переходили на хроно?
Стррраааашшнно.

Саш, а может быть, действительно попробовать сменить форму препарата? Измения при этом происходят не редко...Перейти можно, как Ира писала. Если эта форма тоже не поможет, можно будет думать о смене препарата. Ну, и дозы у Вас, конечно, низкие...600 мг на Ваш вес - это 22.6 мг на кг. Детям бы надо 30 хотя бы, у них скорость метаболизма выше...

А уж не повышать дозу годами, как LENA_L - это для меня вообще не понятно

[Colibri]

Сообщение от Fortezia

На депакине - без приступов почти год - у нас развился энурез, появились плачи и хныки.
Я думаю, что у нас не задержка реально -я ВИЖУ, что она способна на большее. Обидно.
Про задержку мне твердят все врачи - что должна быть. Может быть я внушаема.

ПОчему ты называешь экспериментом наше послушное выполнение врачебной воли? СР уж вполне себе не эксперементатор. Даже на финлепсин не стала нас переводить, хотя хотела. Депакин - это Раухфус.

Сашуль, ты не обижайся...Я не хотела тебя обидеть. Мне показалось странно, что при наличии приступов, при их учащении у вас такая маленькая доза. И если не подходит лекарство - возможно подойдет другое.
Я, конечно, в этом деле полный профан...Мне просто так показалось. Извини еще раз.

[Colibri]

Сообщение от Fortezia

Болдырева подбирала.
Мы сдаем только АЛТ. А где вы на концентрацию сдаете?

Болдырева сказала что можно сдать на Аванагардной у них в поликлинике.

[LENA_L]

О повышении дозы врачам я говорю уже 1,5 года. Они не делают это, т.к. говорят что концентрация депакина в крови хорошая. Смотрите сами референсные значения вальпроевой кислоты от 50-100 мкг/мл. У нас 2,5 года назад было - до приема депакина 108мкг/мл, после приема депакина 140 - а это выше референсных значений. Сечас тоже до приема 106 мкг/мл. Я не знаю как это происходит, ведь ребенок прибавил в весе за это время 4 кг?????????? Но и сама увеличивать дозировку я не могу - только с подачи врача.
А на счет того что я излишне ТРЕЬБОВАТЕЛЬНА к своему ребенку, может это и так. Такое объяснение мне больше нравится, ведь в нем виновата я, а не болезнь моего ребенка.

[Nefertiti]

Сообщение от Andre®

Может. У нас на депакине был мокрый "как мышь" во сне и при малейшей физической нагрузке...
А меня ребенок на топамаксе наоборот НЕ потеет. Вообще. И страшно перегревается от любой физической нагрузки.

А это очень плохо?

[Fortezia]

Сообщение от Andre®

Саш, а может быть, действительно попробовать сменить форму препарата? Измения при этом происходят не редко...Перейти можно, как Ира писала. Если эта форма тоже не поможет, можно будет думать о смене препарата. Ну, и дозы у Вас, конечно, низкие...600 мг на Ваш вес - это 22.6 мг на кг. Детям бы надо 30 хотя бы, у них скорость метаболизма выше...

А уж не повышать дозу годами, как LENA_L - это для меня вообще не понятно

Мы за 2 года прибавили 6 кг, а дозу повышать стали только этим летом - не было необходимости. Думали естественным образом сползти. Не вышло.

Андрей,
а 3 раза по 3 мл депакина - это сколько в мг на кг? Не много?
А тоя мужа жду, чтоб пересчитал - даю ей пока старую дозу

[Fortezia]

Ну что ты, какие обиды
Учащение - то вот только, вчера случилось.
А про смену - Андрей мне уже пару недель назад мысль заронил, еще ДО учащений.

ПРосто страшно вот так - дать другое. Ух!

[Colibri]

Все будет хорошо!!!
Не расстраивайся. Почему же вдруг? После консультации с врачом.
Я кстати до 30мг/кг сама поднимала. Нам прописано было ну оооочень мало изначально. Потом страшно стало и пошли к Рэмовне.