Врожденная цитомегаловирусная инфекция у ребёнка

[sayk]

Да, Наталья Евгеньевна и гематологи на удивление милые и отзывчивые люди!
Нам пока бесплатно прокололи, но нужно было только 3 ампулы! скоро узнаем, нужно ли еще!на отделении больше препарата нет - придется покупать самим!
такой нескромный вопрос - а у вас во время беременности ЦМВ высеивался? я не любопытства ради, просто в прокуратуру и Росздравнадзор собралась обращаться, т.к.у меня наша лаборатория ничего не нашла и у мелкой М тоже не было.а через неделю ей повторили в ДГБ 1 и М нашли! при таком титре ошибка лаборатории очевидна!

[МамаЯночки]

Сообщение от sayk

Да, Наталья Евгеньевна и гематологи на удивление милые и отзывчивые люди!
Нам пока бесплатно прокололи, но нужно было только 3 ампулы! скоро узнаем, нужно ли еще!на отделении больше препарата нет - придется покупать самим!
такой нескромный вопрос - а у вас во время беременности ЦМВ высеивался? я не любопытства ради, просто в прокуратуру и Росздравнадзор собралась обращаться, т.к.у меня наша лаборатория ничего не нашла и у мелкой М тоже не было.а через неделю ей повторили в ДГБ 1 и М нашли! при таком титре ошибка лаборатории очевидна!

У нас в ДГБ1 оставалось 6 ампул препарата,но,когда я позвонила мне сказали,что Цитотекта у них нет ((( Хотя получали мы его по документам на нашу дочь и хорошо ещё,что в этот раз в АдВите нам не отказали,вообще не представляю что бы мы делали,муж работает один и мы уже все деньги потратили,которые были.
А во время беременности на ЦМВ меня никто не проверял,хотя 5 месяцев из 7-ми я пролежала на сохранении в центре по невынашиванию на Ваське.
А что у Вас с дочкой? Нам эта зараза сильно ЦНС повредила,глаза,печень и селезёнку,до сих пор всё увеличено,да и с кишечником проблемы,хотя нам сегодня уже 6 месяцев исполнилось,самое страшное,что пока инфекция в острой форме,может опять куда угодно пойти Я очень переживаю и боюсь за малышку. Где вы сейчас наблюдаетесь?Я тоже не любопытства ради.просто не знаю куда её везти уже,чтобы заглушить эту инфекцию...Если не трудно,делитесь информацией надо деток наших поднимать.Очень хочется забыть весь этот кошмар!!!

[sayk]

с малым вас юбилеем! сил вам!!!!!!!!!!
да, я зашла на сайт АдВита и сообразила, откуда ноги у Цитотекта растут!спасибо, что к ним обратились - нам тоже его купить проблематично было!к тому же его ждать долго надо!
у нас по сравнению с вами все намного проще! ЦМВ поразил кровеносную систему и вызвал гемолиз (у малой вроде несфероцитарная гемолитическая анемия) из-за чего билирубин 2 месяца держался не меньше 190.
сейчас ставят врожденную ЦМВ инфекцию, синдром двигательных расстройств, гипоксически-ишемическую болезнь 2 степени. на все это дисбактериоз (самое стремное в нем - клебсиелла). при УЗИ мозга 3 кисты нашли у ствола, но придираться не стали и в отчете о них не написали (но озвучили по ходу).
находимся под наблюдением у гематологов, инфекциониста (в НИИ ДИ), невролога, гастроэнтеролога, офтальмолога и собираемся в центр сурдологии в надежде на то, что хоть там все нормально будет!
малая неактивная, но пару недель назад отдали ее на плаванье - теперь она каждый день плавает, начала активно ручками и ножками шевелить.после занятий на шаре лучше держит голову!Жду массаж!

[МамаЯночки]

Сообщение от sayk

с малым вас юбилеем! сил вам!!!!!!!!!!
да, я зашла на сайт АдВита и сообразила, откуда ноги у Цитотекта растут!спасибо, что к ним обратились - нам тоже его купить проблематично было!к тому же его ждать долго надо!
у нас по сравнению с вами все намного проще! ЦМВ поразил кровеносную систему и вызвал гемолиз (у малой вроде несфероцитарная гемолитическая анемия) из-за чего билирубин 2 месяца держался не меньше 190.
сейчас ставят врожденную ЦМВ инфекцию, синдром двигательных расстройств, гипоксически-ишемическую болезнь 2 степени. на все это дисбактериоз (самое стремное в нем - клебсиелла). при УЗИ мозга 3 кисты нашли у ствола, но придираться не стали и в отчете о них не написали (но озвучили по ходу).
находимся под наблюдением у гематологов, инфекциониста (в НИИ ДИ), невролога, гастроэнтеролога, офтальмолога и собираемся в центр сурдологии в надежде на то, что хоть там все нормально будет!
малая неактивная, но пару недель назад отдали ее на плаванье - теперь она каждый день плавает, начала активно ручками и ножками шевелить.после занятий на шаре лучше держит голову!Жду массаж!

Вот и меня очень беспокоит эта двигательная активность,нам всё ДЦП пророчат (множественные кисты,в отделах ГМ,отвечающих за движения),колем уже 2-ой курс Кортексина.Голову держит плохо,не переворачивается ещё,да и рост и вес плохо набирает,но мы же ещё и недоношенные к тому же.Интересно.ЦМВ может как то влиять на вес и рост,в нете нигде такой информации не нашла,а врачам его бесполезно задавать.они всё на ЦМВ списывают,т.к. сами ничего не знают,тема у них видите ли мало изученная,а нам то от этого не легче... В НИИ ДИ у нас врач Ушакова,честно говоря мне не нравится,но в России это единственное спец.учреждение.А Вас в ДГБ1 офтальмолог на видеокамере смотрел?Потому что обычным способом поражение глаз можно не увидеть.Мы в сурдоцентр тоже собираемся,вот только прокапаем сейчас Цитотект.
Массаж мы проделали 15 шт.и массажистка говорит,что ничего очень страшного нет,я ей доверяю ,у нас сын был парализован из-за родовой травмы,так она его за несколько месяцев в порядок привела,сейчас обычный ребёнок и не скажешь,что было.А где вы плаванием занимаетесь?

[sayk]

вообще, когда врачи малую смотрят, говорят, что у нее не очень типичное проявление вируса и анемии, т.к. набирает она хорошо. голову тоже держит нормально.
офтальмолог нас смотрел в 17 ДГБ, но тогда не знали про ЦМВ. а где лучше глаза смотреть?
в НИИДИ у нас Левина А.С.- мне очень нравится! обстоятельно малую и мед.документы смотрела, на все вопросы ответила!
плваем 2 раза в Ломоносове с инструктором и каждый день дома!
а сколько вам еще Цитотект капать?как она его переносит?вообще как проявляется отставание в развитии?

[МамаЯночки]

Сообщение от sayk

вообще, когда врачи малую смотрят, говорят, что у нее не очень типичное проявление вируса и анемии, т.к. набирает она хорошо. голову тоже держит нормально.
офтальмолог нас смотрел в 17 ДГБ, но тогда не знали про ЦМВ. а где лучше глаза смотреть?
в НИИДИ у нас Левина А.С.- мне очень нравится! обстоятельно малую и мед.документы смотрела, на все вопросы ответила!
плваем 2 раза в Ломоносове с инструктором и каждый день дома!
а сколько вам еще Цитотект капать?как она его переносит?вообще как проявляется отставание в развитии?

В ДГБ1 офтальмолог Сайдашева,смотрит глаза на видеокамере стоит 1500р.Завтра ложимся в НИИ ДИ ,назначили 3 капельницы,раньше переносила Цитотект тяжело (понос и рвота),Как будет в этот раз отпишусь.Отставание в психомоторном развитии месяца на полтора-два,говорят,что присутствуют рефлексы,которых быть уже не должно.Но все делают скидку на недоношенность.Да ещё она у нас маленькая,рост 59см,вес 5540кг ,в 6 мес.

[kateonok]

Сообщение от sayk

Да, Наталья Евгеньевна и гематологи на удивление милые и отзывчивые люди!
Нам пока бесплатно прокололи, но нужно было только 3 ампулы! скоро узнаем, нужно ли еще!на отделении больше препарата нет - придется покупать самим!
такой нескромный вопрос - а у вас во время беременности ЦМВ высеивался? я не любопытства ради, просто в прокуратуру и Росздравнадзор собралась обращаться, т.к.у меня наша лаборатория ничего не нашла и у мелкой М тоже не было.а через неделю ей повторили в ДГБ 1 и М нашли! при таком титре ошибка лаборатории очевидна!

У старшего сына ВУИ ЦМВ. У меня во время бер-ти ничего не высеивалось (мы планировали и анализы сдавали и до, и в процессе не раз) беременность протекала отлично, а в результате в мозгу кальцификатов вагон.
Мы до 6 мес искали, что послужило причиной образования кист и кальцификатов. Врач из ДГБ сразу сказала,что ребенок "типичный" а нашли инфекцию только в пункции из спинного мозга. Слюна, моча, кровь, все чисто было, а симптоматика налицо...
Мы тоже капали цитотект, кололи *******ин. пили диакарб с аспаркамом ( ВЧД было повышено)
Кстати, 4 года назад можно было оформить компенсацию через собес " на лечение ребенка в возрасте до года" нужны были товарные чеки на лекарства, копии всех больничных выписок и справка от зав. отделением о том что лечение "по жизненным показаниям". К нам еще комиссия домой приходила смотреть как мы живем. Тогда цитотект достать было очень сложно (именно в тот момент он вдруг исчез везде и мы заказывали его через какую-то фирму по доставке лекарств)

[мирабель]

Сообщение от kateonok

У старшего сына ВУИ ЦМВ. У меня во время бер-ти ничего не высеивалось (мы планировали и анализы сдавали и до, и в процессе не раз) беременность протекала отлично, а в результате в мозгу кальцификатов вагон.
Мы до 6 мес искали, что послужило причиной образования кист и кальцификатов. Врач из ДГБ сразу сказала,что ребенок "типичный" а нашли инфекцию только в пункции из спинного мозга. Слюна, моча, кровь, все чисто было, а симптоматика налицо...
Мы тоже капали цитотект, кололи *******ин. пили диакарб с аспаркамом ( ВЧД было повышено)
Кстати, 4 года назад можно было оформить компенсацию через собес " на лечение ребенка в возрасте до года" нужны были товарные чеки на лекарства, копии всех больничных выписок и справка от зав. отделением о том что лечение "по жизненным показаниям". К нам еще комиссия домой приходила смотреть как мы живем. Тогда цитотект достать было очень сложно (именно в тот момент он вдруг исчез везде и мы заказывали его через какую-то фирму по доставке лекарств)

Скажите, а сейчас, к 4 годам Ваш Женечка скомпенсировался или остались какие-то проблемы?
У моего младшего тоже стояла ВУИ неясной этиологии ( подозревали ЦМВ, но не могли доказать)...

[sayk]

а нам вообще сказали, что можно временную инвалидность оформить, т.к.лечение долгое и дорогостоящее!
присоединяюсь к вопросу о последствиях!

[Стекло]

Сообщение от sayk

а нам вообще сказали, что можно временную инвалидность оформить, т.к.лечение долгое и дорогостоящее!
присоединяюсь к вопросу о последствиях!

У нас сейчас (5 лет) проблемы с речью - заикание. Это последствия отека мозга и кровоизлияний.

А до этого долго была анемия, нейтропения, нарушение сердечного ритма, гипотрофия (даже некторые врачи ставили дистрофию).