Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[катёнок это я]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Мне вот тоже надо делать ночной (или дневной, но со сном) мониторинг. Я вся в раздумьях. Мне так плохо сделали и описали на 6-й Советской, что я думаю, а не сделать ли сразу в Москве. Но, с другой стороны, там же придется лишнее время жить, а это деньги, а их мало что-то
Наверное, лучше сделать в Москве, там ее расшифровывать будет лечащий врач? правда, он не настаивал совсем, сказал, чтобы сделали, а где не конкретизировал.
Вот мне надо, чтобы во время мониторинга ребенка тормошили постоянно - заставляли считать, руки по команде поднимать и т.д., т.к. у нее абсансы до 4-х секунд, в среднем 2-3 и надо поймать запинки, чтобы понять, есть ли приступы. Ну, что мне делать? Идти и говорить: мне надо так то и так то, а если они не будут так делать, мне что, выскакивать из кабинета и ругаться?

Вот и я в раздумьях,у нас тоже оч.короткие задумки.один раз только на ЭЭГ поймали,а так всегда почти хорошая ЗЗГ,нам предлагали на Земледельческой сделать,но летом,я поняла не делают,а нам надо срочно

[катёнок это я]

Сообщение от Andre®

Может быть, попробовать сделать где-то здесь, в другом месте? А с расшифровками - да, беда....то, что мне писали в Питере, в Москве не подтверждали...Но главное, чтобы запись была нормальная, врач и сам должен суметь расшифровать.

а когда ночной делают,врач всю ночь присутствует?(ну не делали мы никогда,вообще не представляю,как это делается)

[мамадимы]

Честно говоря, не знаю, умеют ли они там его расшифровывать...
Делал там кто-то? Напишите подробнее, что там и как, пожалуйста...

Делали ээг в этом центре несколько раз , расшифровка ужасная, не увидили у нас ни просто эпи активность на первых ээг, ни гипсаритмию на последующих, говорили ээг в норме, хотя врачи смотревшие запись потом все ее находили(смотрело несколько разных врачей)В центре в общем только деньги выкачивают, оставили там кучу бабла и сбежали от них через месяц, когда приступы стали нарастать со страшной силой, а они продолжали говорить что все пройдет ээг в норме, веста у вас нет и эпи нет вообще.

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

НО! РЕбенок начал вздрагивать во сне и это меня тоже ужасно беспокоит, .

У нас такое появилось на финлепсине, вздрагивание или дерганье ног во время засыпания. При увеличении дозы усиливалось. Врач сказала, что это побочные от финлепсина, но т к у нас пошла на него непереносимость быстро заменили на топамакс, прошло сразу.
Дерганье(вздрагивание ног) было при введении кеппры, но дочь говорит, что это было по-другому.

[yar_mama]

Сообщение от Elsa

У нас такое появилось на финлепсине, вздрагивание или дерганье ног во время засыпания. При увеличении дозы усиливалось. Врач сказала, что это побочные от финлепсина, но т к у нас пошла на него непереносимость быстро заменили на топамакс, прошло сразу.
Дерганье(вздрагивание ног) было при введении кеппры, но дочь говорит, что это было по-другому.

вот и я заметила это только на 2-х четвертинках, т.е. на 100 мг, до этой дозы не замечала таких вздрыжек, ребенок засыпал по-другому. И дергается не всю ночь, а на самом деле больше при засыпании и потом какими-то периодами смотрю то ручка чуть-чуть, то ножка. А то совсем не видно, а когда в обнимочку спать с ней, то заметно такие чуть заметные подергивания мышц.

[yar_mama]

Сообщение от Andre®

Это просто, скорее всего, развитие болезни (поскольку терапия не подобрана), если Вы эти вздрагивания не путаете с доброкачественными сонными миоклониями, которые есть у любого здорового человека (засыпая, люди часто вздрагивают).

Она до финлепсина совсем по-другому засыпала. Поэтому боюсь, что в этих взрыжках ничего доброкачественного нет. Или побочка, или приступы получаются.

[barrister]

[QUOTE=yar_mama;64089668]вот и я заметила это только на 2-х четвертинках, т.е. на 100 мг, до этой дозы не замечала таких вздрыжек, ребенок засыпал по-другому. И дергается не всю ночь, а на самом деле больше при засыпании и потом какими-то периодами смотрю то ручка чуть-чуть, то ножка. А то совсем не видно, а когда в обнимочку спать с ней, то заметно такие чуть заметные подергивания мышц.[/QUOTE]

у дочки под утро именно так, может и ночью, не знаю, но утром если приходит к нам, то замечаю такое.
Вы думаете, что это от финлепсина?
А это не может быть ночными приступами?
Хотя я сама во сне могу вздрогнуть всем телом и от этого проснуться, и муж у меня бывает, что вздрагивает при засыпании.

[yar_mama]

Народ, я тут наткнулась на реферат Звонковой к диссертации, где она рекомендует *******ин в составе комплексной терапии лечения эпи у детей. Кто-нибудь пробовал? По поиску на форуме нашла только наоборот что он к эпи может приводить, а лечиться с ним в комплексе кто-нибудь пробовал?

[yar_mama]

barrister, так я и думаю, что это или побочка или приступы, но Андре вроде правильно говорит, что т.к. у нас наши страшные фокальные приступы не убраны, то смысла в мониторинге получается пока нет? Тем более ехать за мониторингом в нашем случае 100% в Москву надо, а нам только после больницы сейчас по такой жаре совсем не хочется такую дорогу с дитем тащиться.
А так я тоже сама вздрагиваю так, что просыпаюсь. Но это единожды за месяц например, а тут вдрыжки такие прямо частые, что напрягают конечно меня.

[IrinaStr]

Здравствуйте, хотим в Москву съедить в РДКБ сделать МРТ и попробывать к доктору попасть, только вот не знаю к кому, может к Миронову или Ноговицыну, к Мухину наверное смысла нет соваться, дорого. Подскажите, пожалуйста, кто знает координаты и стоимость приема.