|
|
25.11.2011, 10:47
|
#1
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Митохондриальное заболевание.
Девочки,есть ли у кого детки с таким заболеванием? Как лечите,как поддерживаете,?
У меня мальчик 2 года 10 мес.
__________________
|
|
Цитировать ·
|
25.11.2011, 13:15
|
#2
|
Участник
Регистрация: 27.03.2008
Адрес: метро Московская
Сообщений: 205
|
А что,у вас всё-таки подтвердилось? Какой диагноз?
|
|
Цитировать ·
|
25.11.2011, 15:45
|
#3
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Ездили в Москву,вот только вчера 24 ноября приехали,консультировались у Дадали,посмотрела наше МРТ,выписки сказала что митохондриальное,но мы сдали кровь на весь ряд ДНК.ответ через 40 дней,вообщем ничего хорошего,не сказала.в лечение только поддерживающая терапия,будем ждать ответ,а там посмотрим что дальше
__________________
|
|
Цитировать ·
|
25.11.2011, 15:48
|
#4
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Заключение- по МРТ-признаки варианта мальформации Денди-Уолкера
__________________
|
|
Цитировать ·
|
26.11.2011, 16:28
|
#5
|
Частый гость
Регистрация: 16.01.2010
Адрес: м.Гражданка
Сообщений: 40
|
Добрый день!
А какие у вас неврологические проявления? В Москву кто направлял?
Как я поняла в СПб вам о таком деагнозе не говорили?
Сынишке 2 года. У нас деагноза вообще нет! Только множество различных мнений врачей. Вот ищим сами.
|
|
Цитировать ·
|
26.11.2011, 22:00
|
#6
|
Элита
Регистрация: 26.10.2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщений: 1 570
|
бегите в барокамеру
|
|
Цитировать ·
|
26.11.2011, 22:54
|
#7
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Цитата:
Сообщение от Коша
бегите в барокамеру
|
Подскажите,где эта барокамера находится?? От неё может быть какая-то польза??
__________________
|
|
Цитировать ·
|
26.11.2011, 23:24
|
#8
|
Элита
Регистрация: 26.10.2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщений: 1 570
|
Цитата:
Сообщение от ирискарка
Подскажите,где эта барокамера находится?? От неё может быть какая-то польза??
|
Откройте гугл, почитайте, изучите информацию, поговорите с генетиком, врачом заведующим отделением баротерапии или педиатром. Пойтимите сначало, что это такое. При мито-х заболевания очерень бы хорошо как поддерживающая терапия.
Барокамеры есть в СПб в ДГБ №5 и где то на Светлановском, я бы конечно в 5 ДГБ обратилась. Поймите сначала что за заболевание, а потом уже ищите терапии. Прием Q10 и прочих препаратос улучшающих метаболизм клеток и прочее....Удачи вам.
|
|
Цитировать ·
|
26.11.2011, 23:40
|
#9
|
Участник
Регистрация: 31.08.2009
Адрес: м. Купчино
Сообщений: 179
|
Цитата:
Сообщение от Коша
Откройте гугл, почитайте, изучите информацию, поговорите с генетиком, врачом заведующим отделением баротерапии или педиатром. Пойтимите сначало, что это такое. При мито-х заболевания очерень бы хорошо как поддерживающая терапия.
Барокамеры есть в СПб в ДГБ №5 и где то на Светлановском, я бы конечно в 5 ДГБ обратилась. Поймите сначала что за заболевание, а потом уже ищите терапии. Прием Q10 и прочих препаратос улучшающих метаболизм клеток и прочее....Удачи вам.
|
Я живу как раз на против Детской больницы№5. Спасибо за информацию,обязательно поговорю со своим лечащим неврологом
__________________
|
|
Цитировать ·
|
27.11.2011, 13:56
|
#10
|
Участник
Регистрация: 27.03.2008
Адрес: метро Московская
Сообщений: 205
|
Цитата:
Сообщение от Коша
бегите в барокамеру
|
Скажите,а у вас есть какой-то положительный опыт использования барокамеры? Откуда у вас информация?
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|