Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[мамадимы]

Можно просто приехать в приемный покой на земледельческую на своей машине, сказать что у вас судороги и вас госпитализируют без проблем., мы так и делали с мужем.Палаты все бесплатные, кроме одноместной-стоила летом 1800 руб в сутки, но зато там есть душ, туалет, холодильник, тв. По скорой возят если договориться- так мы тоже делали.

[Andre®]

Сообщение от Нэя

Andre@ подскажите, а в порошок тегретола можно добавлять глюкозу? В рецепте врач этого не написал, а в аптеке говорят, что от 1/10 таблетки ничего не останется, обычно они добавляют глюкозу, но можно ли ее к тегретолу, не знают.

Можно с глюкозой. Поговорите с ними, может быть, полезней будет глюконат кальция?

alinych, отвечу чуть позже - цейтнот...

[Peshehodka]

Здравствуйте уважаемые форумчане, подскажите как поступить. Моему сыну 13 лет, с 8 лет у него эпилепсия-абсансы. Принимали депакин-хроно 1200. Приступы купировались , приступов на ЭЭГ не отмечалось –медикаментозная ремиссия. Единственная проблема –ребенок толстел. В 2008г. наш городишко посетили врачи из РДКБ г.Москва, невропатолог сказал, что без мониторинга ночного сна о ремиссии речь вести бессмысленно.
ЭЭГ ночного сна в Костромской области не делают, сделали в РДКБ – пробеги эпилептиформной активности в виде комплексов острая-медленная волна, с амплитудными преобладаниями слева.
В 2009 через год мониторинг повторили, результат практический тот же. За год вес увеличился на 17 кг. Врач РДКБ посоветовала заменить Депакин на Топомакс. Топомакс нам не по карману, перешли на тореал по 50 2 раза в день. Тореал принимаем 8 мес., приступов не вижу, вес снизился на 10 кг. Повторили мониторинг, зарегистрировано 2 независимых источника эпиактивности, в виде комплексов острая-медленная волна в левой лобно-височной области и правой лобно-височной области.
В результате врач РДКБ настаивает на введении к Тореалу Кеппры 1000*2 р/д(половина моей зарплаты), а областной врач предлагает остаться на том же лечении, т.к. приступов нет и общее состояние ребенка не ухудшилось. Как поступить? И ввести новый препарат для семьи тяжело (Костромская область бесплатно лекарство не предоставляет) и не сделать всего необходимого для ребенка страшно?

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Elsa

палаты были неплатные.
Надо подъехать к зав отд показать результаты и поговорить на счет палат.

Сообщение от мамадимы

Можно просто приехать в приемный покой на земледельческую на своей машине, сказать что у вас судороги и вас госпитализируют без проблем., мы так и делали с мужем.Палаты все бесплатные, кроме одноместной-стоила летом 1800 руб в сутки, но зато там есть душ, туалет, холодильник, тв. По скорой возят если договориться- так мы тоже делали.

ага, спасибо

[Elsa]

Сообщение от Peshehodka

В 2009 через год мониторинг повторили, результат практический тот же. За год вес увеличился на 17 кг. Врач РДКБ посоветовала заменить Депакин на Топомакс. Топомакс нам не по карману, перешли на тореал по 50 2 раза в день. Тореал принимаем 8 мес., приступов не вижу, вес снизился на 10 кг. Повторили мониторинг, зарегистрировано 2 независимых источника эпиактивности, в виде комплексов острая-медленная волна в левой лобно-височной области и правой лобно-височной области.
В результате врач РДКБ настаивает на введении к Тореалу Кеппры 1000*2 р/д(половина моей зарплаты), а областной врач предлагает остаться на том же лечении, т.к. приступов нет и общее состояние ребенка не ухудшилось. Как поступить? И ввести новый препарат для семьи тяжело (Костромская область бесплатно лекарство не предоставляет) и не сделать всего необходимого для ребенка страшно?

100мг тореала на 13 лет-у вас маленькая доза, тем более для парциальной. Со временем вопрос встанет или об увеличении дозы или о введении нового препарата. Мы на своем примере заметили, что топамакс держит приступы, хотя ээг портится. Мы так продержались год. Через год приступ вышел и пришлось поднять дозу. Потом тоже добавили кеппру.
Кеппра хороший препарат. Когда сажают только на кеппру, то дозы большие-3000.
Многим помогает маленькая доза 500, если препарат добавляют к топамаксу.
Кепра еще является хорошим стимулятором, это ноотропный препарат.

У врачей из РДКБ есть такой принцип, чем больше тем лучше. Назначая такую дозировку, 2000 они вас практически переводят на кепру. В РДКБ многие врачи сейчас пишут труды по кепре.

А почему нельзя выбрать что-то среднее? Поговорить со своим врачом о поднятии дозы, или о введении кепры, но не 2000 а 250. Через какое-то время сделать мониторинг, оценить результаты.

Нам сначала Королева (при нас звонила в РДКБ, консультировалась) назначили кепры тоже 2000, начались галлюцинации, при засыпании дергалась нога. Снижать не хотела, опять звонила в Москву, сказали назначить какой-то еще успокаивающий препарат. Мы сами снизили до 1500.
Когда в бехтеревку пришли, они ужаснулись, куда столько на 50 кг веса! Снизили до 500. Сейчас на топамаксе 400, кепра 500 (височная)

Peshehodka, в каком вы городе Костр. обл. ?

[Peshehodka]

А почему нельзя выбрать что-то среднее? Поговорить со своим врачом о поднятии дозы, или о введении кепры, но не 2000 а 250. Через какое-то время сделать мониторинг, оценить результаты.

Нам сначала Королева (при нас звонила в РДКБ, консультировалась) назначили кепры тоже 2000, начались галлюцинации, при засыпании дергалась нога. Снижать не хотела, опять звонила в Москву, сказали назначить какой-то еще успокаивающий препарат. Мы сами снизили до 1500.
Когда в бехтеревку пришли, они ужаснулись, куда столько на 50 кг веса! Снизили до 500. Сейчас на топамаксе 400, кепра 500 (височная)

Peshehodka, в каком вы городе Костр. обл. ?[/QUOTE]

г.Шарья, около 50 тыс.населения. Проблема в том что местный невролог хорошо заполняет карту, ближайщий в области -350 км., в РДКБ -680км. и оба свое мнение уже высказали. Я пыталась сориентироваться по цене на Кепру в местных аптеках, только по индивидуальному заказу и в данный момент времени на складе нет. А если в другой момент ее опять не окажется ? Один раз несчастный тореал машиной из Москвы везли, на нашей базе был сбой. Конечно Бехтеревка -это может тоже вариант!? Может дожить на тореале еще полгода и начать объезд врачей заново? А вы топомакс, кепру получаете льготно?

[Elsa]

Нет, мы покупаем препараты за полную стоимость.
Вы даже не вышли на минимальную лечебную дозу тореала (200мг).

Шарья мне очень хорошо знакома

[Peshehodka]

А каким боком, если не секрет?

Меня напрягает разность мнений врачей, если рекомендации были бы похожи, я бы и задумываться не стала.

[Elsa]

Сообщение от Peshehodka

Меня напрягает разность мнений врачей, если рекомендации были бы похожи, я бы и задумываться не стала.

Это происходит сплошь и рядом. Даже в одном отделении мнение врачей может быть разным, а что уж тут говорить. Вы в Питере по врачам походите сколько врачей, столько и мнений будет. Вобще голова кругом пойдет.

[mouse87]

В последний наш поход к неврологу, поставили нам диагноз, аффективно-респираторные пароксизмы
Приступы бывают в среднем 2-3 раза в неделю, иногда вообще не происходит их. В последнее время стал просыпаться ночью с очень сильным плачем (глаза при этом не открывает), возьму его на ручки- "пошикаю", покачаю и он спокойно спит дальше
При приступах мой ребёнок не синеет, не обмекает, а его всего начинает карёжить. Т.е. он (у меня на руках) дугой выгибается и на несколько секунд, как бы замирает, не дышит- потом снова плачит какое-то время и успокаивается
У кого похожая ситуация????

Нам прописали Пантокальцин по 1т./2 р. в день- курс 1.5 мес. и витимины Пикавит- курс 1 мес.
Потом к неврологу на приём идти, показываться.

Многие врачи говорят, что эти приступы происходят из-за невозможности контролировать свои ооочень сильные эмоции. И что всё обычно проходит к 3-4 годам.

Но наша невролог сказала,что это первоначальные признаки эпилепсии. Что диагноз "Эпилепсия" до 7-10 лет не имеют права ставить и поэтому ставят "АФП"

Неужели всё действительно настолько серьёзно???......
И откуда взяться эпилепсии,если никто в роду никогда ей не болел.....