Подскажите, кто с этим сталкивался - дисбактериоз, аллергия, подозрение на целиакию

[hrumka22]

В месяц участковая педиатр запихнула нас в инфекционную больницу с дисбактериозом, который, как позже выяснилось, можно было лечить и в домашних условиях, но моя дурость и ужасные страшилки педиатра, сыграли с нами злую шутку - до сих пор не расхлебать. В больнице мы естественно получили ударную дозу антибиотиков, хотя на тот момент мы с ними были знакомы - тяжелая беременность все 40 недель по больницам тоже не обошлась без этого.
Теперь пожинаем плоды
началось все с аллергии которая становилась все сильнее и сильнее даже на диете (гр. молоко на нервной почве в больнице конечно же свелось к min),
дисбактериоз никуда не ушёл, а только расцветал (препараты перепробованы все какие только было можно было применить),
как следствие аллергии пошли плохие анализы крови - снижение иммунитета, защитной реакции на инфекции, т. е. любая инфекция, любое ОРВИ могли стать хронической формой, каждую простуду мы проводим с антибиотиками потому, что температура поднимается к 40 и не сбивается до 4-5 дней - дальше уже не тянем, садимся на антибиотики т. к. в 6 месяцев нам ставят ёщё и острый (пока не хронический) пиелонефрит (инфекция мочевыводящих путей).

Сейчас нам 2 года 3 месяца, с аллергией мы на половину справились, о-о-чень медленно, но все же расширяем рацион, но пока вообще без молочного белка и, без много ещё чего.
Дисбактериоз немного тоже ослаб, но никуда не делась наша ферментативная недостаточность - плохо перевариваем и как следствие даже то, что у нас в рационе плохо всасывается и сейчас делали ЭКГ - не очень хорошая - следствие скудного питания и не всасываемость питательных веществ. Не хочу быть пессимисткой, но как бы не докатится в будущем до панкреатита.
В довершение ко всему сейчас стали терять в весе - пошли на консультацию к генетикам - сдали кровь - есть предпосылки к целиакии (точный диагноз ставят только после биопсии кишечника, но я не представляю как это делать маленькому ребенку).

Извиняюсь за такой длинный монолог, просто очень наболело, очень устали от бесконечных и безрезультатных походов к врачам, от бесконечного приема лекарств, и на самом деле, просто страдает моя психика - теперь инфекции и болезни, так сказать, мерещатся везде.

Очень надеюсь на советы того, кто имел такой печальный опыт и как из этого всего выкарабкиваться?

[Перламутровая]

А есть врач, у которого Вы стабильно наблюдаетесь? Тот, кто видит динамику изменениний в ту или иную сторону?
Я своего то же помучила в свое время, хотя проблем у нас честно говоря намного меньше, чем у Вас - без обид. Я сдавала ему кровь на 60 аллергенов, где выяснилось что есть аллергия на глютен. Ген, отвечающий за целиакию у нас не выявлен, биопсию я не делала, но генетик в МГЦ все равно вела беседу так, будто у нас целиакия.
Живем на диете, врач который нас наблюдает с рождения, не считает нас целиакийными - я видела этих детей, и сама уверена - у нас просто аллергия. Хотя бы потому, что ребенок с целиакией съевший то что нельзя хотя бы крошку страшно страдает, а у нас могут быть просто сопли. А могут и не быть. У Вас предыстория очень насыщенная, сложно судить без комментария врача (не генетика)

[hrumka22]

В том, то и дело, что не найти нам грамотного врача, приходится методом проб и ошибок искать отделных специалистов на каждую нашу болячку. Сейчас наблюдаемся у хорошего гастроэнтеролога, она же и аллерголог, которая более или менее пытается проанализировать всю нашу предысторию и охватить все болячки, и свести прием лекарств к минимуму. Она же успокаивает меня и по-поводу целиакии - она изучает много таких детей, и приходит к такой статистике, что сейчас аллергия у многих детей перерастает в целиакийную форму, так сказать вторичная целиакия (хотя не дай бог сказать такое врачу-генетику - у них такого даже в природе не, существует, по их мнению, целиакия либо есть и это навсегда, либо её нет). А дети со "вторичной" целиакией, опять же по наблюдениям нашего гастроэнтеролога, постепенно все равно расширяют свой рацион питания в плане хлебо-булочного направления. Это конечно, обнадёживает. Хотела вам задать такой вопрос - как выглядят "целиакийные" дети, слышать много чего слышала, но не встречала таковых.

[Iris*]

Единственное верное подтверждение непереносимости (целиакии)- это РЕАЛЬНОЕ улучшение на диете. Попробуйте отказаться от злаковых и если в течение месяца-двух заметите результат (кожа очистилась, пропал метеоризм и т.д.), значит, вы на правильном пути.
Сама, как мама ребенка с целиакией могу сказать, что после сдачи "определяющих" анализов вопросов появляется еще больше. Но критерий в данном случае один - ребенку ЛУЧШЕ на диете.
Еще могу добавить, что быть действительно на безглютеновой диете (целиакия - это непереносимость глютена - белка злаковых) не так просто, во многих продуктах содержиться скрытый глютен. И не давая пшеничный и ржаной хлеб и овсяную кашку своему ребенку, можно потом сильно удивиться, узнав, что, например, в томате, которым заправили борщ, содержался тот самый глютен и ребенок опять не на диете. Так что сил Вам и здоровья вашему ребенку!

[Iris*]

Дети с целиакией выглядят так как дети без целиакии ))
Допускаю, что в особо тяжелых и запущенных случаях как аллергии так и целиакии человек может выглядеть очень плохо, но сама таких не видела )

[Tionita]

У нас нет дисбака, но жесточайший дерматит с рождения. У старшего. Ему уже 7,5 лет, а мы тоже сидим на строжайшей диете. Тест на цилиакию только собираемся проходить, для меня нет большой разницы есть она или нет. Лечение (бесполезное, направленное на погашение симптомов) все равно одно и тоже. Но как факт непереносимость пшеницы, молочного белка, говядины, рыбы, всех круп кроме ячневой, ржаной и риса. И т.д. и т.п. много чего еще. Наблюдаемся мы у аллергологов с 6 мес, а результатов практически нет. Мы обошли большинство частных и государственных центров и не просто на 1-2 приема а именно посещая постоянно. Параллельно пытались найти специалиста который смог бы справиться, получали те-же назначения, что и у лечащего врача и уходили...
Каждый врач обещал что с 2 (3-4-7) будет улучшение, но оно так и не пришло. Вот сейчас только, за последние полтора года нам стало проще, едим кое что, что не могли раньше. Зато прибавилось бытовых аллергий. Не гастроэнтеролог,не эндокринолог со своей стороны проблем не видят... Ребенок никогда в жизни не пробовал ни шоколад, ни печенье, ни молоко...
Собираемся к гомеопату, для меня это почти равносильно походу к "бабке". Тем не менее говорят, многим помогают.
Выясняйте целиакию, держите как можно строже диету (это увеличивает шансы на будущее), лечитесь... Больших-пребольших сил вам и терпения!!! И здоровья! Возможно с устранением дисбактериоза все наладиться. У нас очень долго искали дисбактериоз, врачи говорили что это, очень часто является корнем проблемы.

От кожных проявлений очень здорово помогает атодерм крем, фирмы биодерма. Это не гормональная лечебная косметика, годится с рождения.

[malych]

про целиакию целый раздел в Особых детях, и отдельно по диете.

[Просто Деловая]

записаться к Ревновой на консультацию она все вам скажет

[Skazka]

Сообщение от hrumka22

Хотела вам задать такой вопрос - как выглядят "целиакийные" дети, слышать много чего слышала, но не встречала таковых.

Обыкновенно, моему старшему поставили диагноз в 8 лет, с виду обычный мальчик, когда был маленький всегда был толще и выше сверстников, сейчас тоже, у младшего аллергия на коровий белок. в МГЦ тоже сдавали кровь, гастроэнтеролог предлагал сделать биопсию, но мы тоже пока боимся, на диете не сидим, т.к. нам итак нельзя ничего молочного, а если ещё мучное отменим будет вообще ужас.Ребёнок старший после того как перешли на диету, стал чувствовать себя лучше, стал спокойнее, меньше проблем с ЖКТ(раньше были запоры), но ему поставили диагноз и по крови,ю и по биопсии.

[Перламутровая]

Сообщение от Skazka

на диете не сидим, т.к. нам итак нельзя ничего молочного, а если ещё мучное отменим будет вообще ужас.Ребёнок старший после того как перешли на диету, стал чувствовать себя лучше, стал спокойнее, меньше проблем с ЖКТ(раньше были запоры), но ему поставили диагноз и по крови,ю и по биопсии.

Знаете, ужас это только по началу. Я думала что мир рухнул, когда узнала про глютен. Плюс к нему нам нельзя все коровье и куриные яйца. Вот это я Вам скажу ядерная смесь. Живем на козе и перепелиных яйцах, и без глютена. Можно жить, и как бы мои бабушки не причитали, ребенок не выглядит самым несчастным и голодным. Да, бывает обидно. Ну съест чего-нибудь втихоря. Проходит. Но за два года диеты его состояние действительно улучшилось - показатель отсутствие вечных зеленых соплей при удаленных аденоидах и отсутствие постоянного отека урезанных миндалин.