Мастоцитоз, пониженный сахар-куда обратиться?

[_Foxy_]

Девочки-нужна ваша помощь.
Диагноз мастоцитоз нам поставили в 1 месяц по внешним признакам (пятнышко 1 большое с папулами) постепенно пятнышек стало намного больше.
Стоим на учете у дерматолога, но толку никакого. По началу говорили к 3-м годам пройдет...
Нам 2,5 года, пятнышек все больше.
Лечение, кроме антигистаминных, никакого не ведем (Сначала Зиртек принимали, теперь Кетотифен) Ходили к разным врачам и все говорят разное-одни что прививки нельзя-другие что можно, в общем противоречий много.
Попали к эндокринологу, сахар у нас меньше нормы.
В итоге выписали кучу анализов, которые желательно сдать в 1 лаборатории, т.к берут из вены, что бы детеныша не мучить.
Девочки, обзвонила несколько лабораторий-нигде, даже половины из назначенных не делают

Посоветуйте пожалуйста, может сталкивался кто?

Нам надо сдать:

17-ОН Прг
АКТГ -утром и вечером того же дня
Кортизол-утром и вечером того же дня(там куда звонила-нигде так не берут)
Hb-A1C
инсулин
С-пептид
Калий
Натрий
Хлориды
ЛДГ
КФК
онкомаркеры на поджелудочную железу
кровь на мастоцитоз (сказали есть такой анализ)

Может кто сдавал подобные анализы? Или сталкивался с похожей ситуацией, знает врачей, которые хотя бы в курсе такого заболевания
Буду вам очень признательна за помощь




И вообще-у кого есть такое заболевание, напишите-покажитесь, очень тяжело одной, врачи толком не говорят ничего((( хотя прибавляют, что в последнее время деток с таким диагнозом становится больше.
Давайте вместе искать "правды"
Сколько врачей мы не посетили-все говорят разное, сходятся в одном-неизвестно пока от куда это((((

[Ann_E]

по поводову диагноза я к сожалению ничего не подскажу, а вот кортизол утром и вечером мя сама сдавала в поликлинике на Московском 22 и насколько я помню, эта поликлиника не только взрослая, а вроде как семейная позиционируется - вот их сайт - http://www.clinic-complex.ru/

КФК, ЛДГ - сдавали в КДЦ на Дундича - там кстати цены на анализы гуманные

в общем немногим я Вам могу быть полезна, но если что - спрашивайте!

[Коша]

лаборатирия МЧС

[lisa Olisava]

На Дундича часто не бывает реактивов... даже самых распространенных.
Сдать там весь комплект мне представляется нереальным.

Попробуйте позвонить в Адмиралтейские верфи ( 713-68-36). У них очень большая лаборатория, любой анализ крови делают максимум сутки. Насчет крови на мастоцитоз не знаю, но остальные должны делать. Детей там часто видела. Кровь берут идеально.
Насчет вечернего забора крови сомневаюсь...

А в Педиатрическую академию звонили?

17-ОН Прг
АКТГ -утром и вечером того же дня
Кортизол-утром и вечером того же дня(там куда звонила-нигде так не берут)

Этот комплект должны выполнять в стационарах с отделением эндокринологии, может так можно договориться?

[_Foxy_]

Сообщение от Динозаврик

На Дундича часто не бывает реактивов... даже самых распространенных.
Сдать там весь комплект мне представляется нереальным.

Попробуйте позвонить в Адмиралтейские верфи ( 713-68-36). У них очень большая лаборатория, любой анализ крови делают максимум сутки. Насчет крови на мастоцитоз не знаю, но остальные должны делать. Детей там часто видела. Кровь берут идеально.
Насчет вечернего забора крови сомневаюсь...

А в Педиатрическую академию звонили?

17-ОН Прг
АКТГ -утром и вечером того же дня
Кортизол-утром и вечером того же дня(там куда звонила-нигде так не берут)

Этот комплект должны выполнять в стационарах с отделением эндокринологии, может так можно договориться?

Спасибо вам огромное, добралась до Адмиралтейских верфей.
Там, действительно,берут все анализы, кроме мастоцитоза)
(цены правда оочень негуманные, 5600 пока выходит)
Попробую в Педиатрическую дозвониться.
В лабораторию центра гематологии им Горбачевой не берут трубку-никак не дозвониться, говорят там хорошо анализы делают)

[_Foxy_]

В четверг пойдем к нейрогенетику в МГЦ по направлению от эндокринолога..
НЕ ЗНАЮ ПРАВДА ЗАЧЕМ, НО ВДРУГ ТАМ ЧТО -ТО СКАЖУТ(