ДЦП спастико-гиперкинетическая форма - чего ждать?

[farida10]

Здравствуйте! Сыну 10месяцев, в 8месяцем ему уже поставили диагноз ДЦП спастико-гиперкинетическая форма тяжелой степени (ХОРЕОАТЕТОЗНЫЙ ГИПЕРКИНЕЗ, ГИПЕРКИНЕЗЫ ЛИЦА, ЯЗЫКА, ТОРСИОННАЯ ДИСТОНИЯ), симптоматическая парциальная эпилепсия.

Мамочки детей с такой же формой ДЦП (или похожей), откликнитесь пожалуйста - расскажите каких результатов вы добились - чего можно не ждать от такого ребенка и чего ждать???

Просто врач наша предложили нам просто смириться - но мне не верится что действительно все так серьезно...ведь я вижу, что малыш умеет переворачиваться с живота на спину, держать вложенную игрушку(не долго) и пытается поднести ее ко рту, встает на полную стопу при опоре, голову держит пока еще плохо, но старается.

[KatIva]

У нас такая форма. Но в тяжелом варианте. Моему сыну почти 10 лет. Не ходит, сидит с поддержкой, ползает по пластунски, руки довольно плохие, говорит тоже плохо. Соображает с отставанием, но неплохо. Учится в школе. Последние почти 5 лет занимаемся Войта-терапией в Германии. Смириться можно, тут каждый выбирает для себя - это не мой путь, пока. Прогресс есть постоянно. Но небольшой. Если запугала, простите, у нас оооочень тяжелый вариант этой формы.

[SERGIO777]

У нас тоже эта форма ДЦП, нам 3,7 г , умеем с 11 мес переворачиваться, до сих пор очень активно по всей квартире и поэтому нет стимула ползать, легче перевернуться куда хочешь, играет в игрухи, смотрит ТВ, оч активный только не там где надо..
Не говорит ни слова, интеллект страдает, но вроде понимает, недавно пополз по -пластунски, но плаховато еще, сидит с поддержкой, любит ходить за ручки- на полной стопе..
Начали заниматься Войта и пошел прогресс..
Не смирилась с тяжелым диагнозом и надеюсь на лучшее!!!!

[farida10]

Сообщение от KatIva

У нас такая форма. Но в тяжелом варианте. Моему сыну почти 10 лет. Не ходит, сидит с поддержкой, ползает по пластунски, руки довольно плохие, говорит тоже плохо. Соображает с отставанием, но неплохо. Учится в школе. Последние почти 5 лет занимаемся Войта-терапией в Германии. Смириться можно, тут каждый выбирает для себя - это не мой путь, пока. Прогресс есть постоянно. Но небольшой. Если запугала, простите, у нас оооочень тяжелый вариант этой формы.

Ну нам тоже ставят тяжёлую степень((( А по каким критериям определяют тяжесть формы вы не в курсе???

У нас вот тоже руки плохи.

Ну вообщем-то для тяжелого варианта этой формы мне кажется у вас очень даже хороший результат!
А как часто в год вы ездите в Германию на занятия?

Значит есть еще и школы для таких детей???

[nezabvennaya]

У нас такой диагноз. Мы сели года в 2,5, на ноги встали только года в 4, сейчас 10 лет, бегает, говорит плохо, учимся прилично. Так что все очень индивидуально. В вашем возрасте мы вообще тряпочкой лежали и весили 4 кг

[Лёлькина]

Сообщение от farida10

Ну нам тоже ставят тяжёлую степень((( А по каким критериям определяют тяжесть формы вы не в курсе???

У нас вот тоже руки плохи.

Ну вообщем-то для тяжелого варианта этой формы мне кажется у вас очень даже хороший результат!
А как часто в год вы ездите в Германию на занятия?

Значит есть еще и школы для таких детей???

конечно, почитайте тему про коррекционные школы http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=2262084

[farida10]

Сообщение от SERGIO777

У нас тоже эта форма ДЦП, нам 3,7 г , умеем с 11 мес переворачиваться, до сих пор очень активно по всей квартире и поэтому нет стимула ползать, легче перевернуться куда хочешь, играет в игрухи, смотрит ТВ, оч активный только не там где надо..
Не говорит ни слова, интеллект страдает, но вроде понимает, недавно пополз по -пластунски, но плаховато еще, сидит с поддержкой, любит ходить за ручки- на полной стопе..
Начали заниматься Войта и пошел прогресс..
Не смирилась с тяжелым диагнозом и надеюсь на лучшее!!!!

А что же мешает ему пойти - гиперкинезы что-ли??? Ведь если встает на полную стопу значит в ножках нет спастики.

Врач предложила смириться, но не имела в виду что ничего не надо делать, а в смысле того что результаты в любом случае будут минимальными. Поэтому стало интересно - а есть ли такие кто ХОДИТ САМОСТОЯТЕЛЬНО с такой формой и решила создать такую тему здесь).

Скажите еще как более опытные мамы что у вас с гиперкинезами...они в принципе со временем уменьшаются или усиливаются??? Или у кого как?

[nezabvennaya]

Мы ходим, вернее, носимся. С возрастом ребенок учится сам справляться с гиперкинезами. Мой, например, еще 2 года назад сам есть не мог, а сейчас ест все, даже суп, и почти не свинячит. Пишет прописными буквами, коряво, но пишет же...

[farida10]

Сообщение от nezabvennaya

У нас такой диагноз. Мы сели года в 2,5, на ноги встали только года в 4, сейчас 10 лет, бегает, говорит плохо, учимся прилично. Так что все очень индивидуально. В вашем возрасте мы вообще тряпочкой лежали и весили 4 кг

В 4 года вы имеете в виду уже сам пошел, я правильно поняла?

А какие виды реабилитации вы проходили???

Три месяца нам пока надо пить противосудорожное, так как по ЭЭГ есть эпилептиформная активность ( самих приступов не зафиксировано) - ничего сказали не делать.

А потом собираемся у китайцев иголки попробовать и массаж, НО Я ПЕРЕЖИВАЮ ЧТО ГИПЕРКИНЕЗЫ НАШИ БУДУТ УСИЛИВАТЬСЯ (ведь они усиливаются на фоне эмоций, а он у нас орет как резаный на всех процедурах, заходится в плаче) ВОТ И ДУМАЮ ЧТО В ТАКОМ СЛУЧАЕ ДЕЛАТЬ? Может кто посоветует.

[farida10]

Сообщение от nezabvennaya

Мы ходим, вернее, носимся. С возрастом ребенок учится сам справляться с гиперкинезами. Мой, например, еще 2 года назад сам есть не мог, а сейчас ест все, даже суп, и почти не свинячит. Пишет прописными буквами, коряво, но пишет же...

ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС! ИСКРЕННЕ РАДА ЗА ВАШИ РЕЗУЛЬТАТЫ!
Наверно у вас легкая форма???