Баклофен (baklofen) для снятия спастики. Кто пробовал?

[Alexmuss]

Сообщение от Ангел

Мы почти три года были на таблетках баклофена, нормализовался сон, снизилась спастика языка, ушли спазмы желудочные...но потом мы все отменили, т.к. реально почувствовали, что если случайно ( в поезде) не было с собой баклофена, то ребенок не спал всю ночь, заворачивалась буквально от спазмов. Слезали с него постепенно, в течении полугода.

Вот как раз постоянство и дает помпа, баклофен все время поступает и прямиком в спинной мозг, а отсюда меньше побочных эффектов. врачи утверждают, что их вообще нет.. но я сомневаюсь, может просто еще не проявились никак у тех, кто вживил помпу...

А как вы сейчас спастику снимаете?

[Naslund]

То есть это помпа всю жизнь будет стоять?

[Nikimams]

А как Вы считаете, у Адама нет самостоятельной ходьбы именно из-за сильной спастики?( как считают врачи?). Насколько сильная спастика? Если рtально вся проблема именно в спастике(сильной), то это наверное имеет смысл. С другой стороны, освоил ходунки, без проблем в них ходит, может проблема не в спастике ...
Вот у нас точно не в спастике дело, страх, незрелость мозжечка, или ещё что??

[vessnadi]

Сообщение от Naslund

То есть это помпа всю жизнь будет стоять?

+1
Да, Маша. это на какое время?
Извини, не в теме совсем. Меня как-то невролог спросил про баклофен. Я отшутилась, сказала, что "Вы такое слово нам ещё не говорили". Он заржал засмеялся, сказал-"ну и не надо".
Я так и не поняла ничего

[Ангел]

Сообщение от Alexmuss

Вот как раз постоянство и дает помпа, баклофен все время поступает и прямиком в спинной мозг, а отсюда меньше побочных эффектов. врачи утверждают, что их вообще нет.. но я сомневаюсь, может просто еще не проявились никак у тех, кто вживил помпу...

А как вы сейчас спастику снимаете?

От этого препарата сильная зависимость получается, и дело было даже не в том, что мы не могли давать его постоянно, а в том, что я не хочу "подсаживать" ребенка на эту зависимость на всю жизнь, т.к. с возрастом дозы ( а там расчет идет на кг. веса) нужно будет увеличивать. Спастика конечно не множно снижалась ( но мы не давали "ударных" доз) больше использовали как профилактику, на ночь, чтобы нормально могла спать, иначе из-за невысыпания весь день не возможно было делать какие-либо занятия.
Сейчас спастика есть, не маленькая, после операций на ТБС попробовали диспорт, будем повторять. После вкалывания диспорта -ЛФК . Больше делаем растяжек, понимаю, что это не панацея, но и в лекарствах пока тоже не вижу безобидных....в поиске.

[Geisha]

Нам в свое время ооочень помог баклофен. Мы действовали так - если не делаем парафин с озокеритом, то даем дозу баклофена и на его действии, пока тот работает - нагружаем физкультуту, чтобы потом без баклофена - ребенок успев получить навык мог им воспользоваться при любых обстоятельствах, в данном случае - при отсутствии таблетки. Плохо, что слезать с него всегда было тяжело, это правда. Но на нем верю,что можно реально наработать мышцы у ребенка - кстати он и со слухом нам помог.

[Alexmuss]

Девочки, это однозначно на всю жизнь и опять же врач сказала, что еще ни один ее пациент на отказался. Опять же при условии, что всем пациентам до операции делали баклофен-тест.
А врачи (и здесь и в израиле) говорят, что спастика у него очень сильная и даже то, что он освоил ходунки еще не говорит о том, что он сможет освоить костыли или ходит САМ....

[Alexmuss]

я хочу, чтобы Адам ходил сам, я не смогу заниматься с ним каждый день по несколько часов, да и не успеем мы никогда за его ростом. вот за последний год он здорово вырос и выяснилось, что мышцы его тааак зажались, что массажистка не была уверена, что вообще сможет его размять

[KatIva]

Может быть вам полезно будет. Я спрашивала в Германии про баклофеновую помпу. Тамошние врачи мне сказали, что да есть такая вещь, но они ее применяют лишь в самых крайних случаях. Когда уже все попробовали, операции сделали... и все равно ничего не помогает... вот тогда. Почему не знаю, но вообще в Германии врачи очень долго тянут с вмешательством в организм. Стараются не навредить.

[Alexmuss]

думаю, что методики в германии и в израиле похожи более или менее.
дело в том, что нам (ттт) нечего оперировать, нет никаких отклонений ни в мозгу, ни еще где либо
спастика не имеет причины, вернее врачи ее пока что не нашли (это при том, что мы наблюдаемся у лучшего невролога в Израиле, да и в мире она тоже известна)
я так понимаю, что кроме этой помпы предложить им больше нечего