Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от yana

Если мы сейчас начинаем прием Депакина, что будет через год, я не понимаю? Он подавит эпиактивность, и его отменят?

А какую эпиактивность? Насколько я понял, ее у Вас не нашли. Может быть, имеет смысл начать с мониторинга, а не с депакина? Эпилепсия - это клиническая картина+изменения на ЭЭГ. У Вас, похоже, судороги фебрильные, либо на интоксикацию, что не лечат депакином.

Как я поняла из объяснения, наша задача - не допустить новых приступов. Это единственный способ?

В смысле - депакин единственный способ? Не факт, это не универсальный препарат, не всем подходит, не на все типы приступов действует. Поэтому, в любом случае, постановка диагноза - сначала, а потом уже терапия.

Голова крУгом. Пожалуйста, дайте мне нужное направление действия

Нужное направление действий - поиск своего эпилептолога.

[Адвайта]

Сообщение от Andre®

Мне кажется, что это побочные эффекты синактена. Но ведь теперь не разобраться, т.к. нарушен основной принцип терапии - не экспериментировать одновременно с несколькими препаратами (да еще такими серьезными), да еще и нарушая скорость введения топамакса. Дозу повышают не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 2 недели. Но что на Земледельческой, что в Педиатричке плевали на эти рекомендации производителей и клинический опыт других врачей, они там все умнее....

Да уж, очень жалею, что не разобралась во всём прежде чем давать эти препараты. Спасение утопающих...
Но видимо, это всё же был топамакс. Снизили дозу, дочка стала есть и прибавлять так хорошо, как никогда (видимо, тут уже синактен "помог"). Сделали уже 5 уколов. Приступов не было 3 дня, а сегодня прямо зарядило - 7 приступов, день почти не спала, постоянно вздрагивает. Раньше было максимум 2 приступа в день Исходя из этого можно сделать вывод, что не депакин, ни топамакс, ни синактен не работают? Может кто-то сталкивался и поможет мне! Многие врачи подозревают у нас генетическую патологию обмена веществ. Анализ на ТМС ни чего не показал, сейчас сдали в Москве кровь на органические кислоты. Если и там ничего, что нам делать с этим дальше. Рассматриваем Германию, ищем деньги, но на Земледельческой все хором говорят: смысла нет, зря потраченные деньги и т.п. (между строк: лучше у нас сделайте видиомониторинг за 5 тысяч) Приступы не купируются, развития нет, время идёт

[Fine777]

Сообщение от hanumam

Ну вот и мы к вам теперь присоеденяемся .
Поехали делать ночной мониторинг , через пол часа , врач сказал и так все понятно , все плохо.
И мы поехали домой , сегодня в 9 утра распечатку поедем забирать.
А ведь судорог никогда не было , сон плохой , ЗПР.
И махание руками , это и получается проявления приступов , а я все думала аутизм , стереотипиии.

Скажите пожалуйста, вы делали ЭЭГ во время маханий руками? У нас плохая ночная ЭЭГ, а днём "стереотипии" - теребит верёвочки, трясёт их, больше правой рукой. Причём ЭЭГ улучшается, приступы уменьшаются, а стереотипии не проходит, бывают периоды, когда их даже становится больше. Суточный мониторинг ребёнок делать не даётся.

[hanumam]

Я уже много раз об этом писал: эпилепсия - это не только приступы, клинические проявления могут быть разными...[/QUOTE]

Андрей здравствуйте ! Наконец-то вы появились , даже обрадовалась.
Нарыдалась , вчера у ребенка истерика была час и сегодня час , орет , как невменяемый , ногами по полу стучит , ноги сильно напрягает , смотреть страшно и не чем в этот момент не помоч , не реагирует не на что.
Вот что нам на ээг написали .
Регулярно с большой частотой регистрации в левой теменно - височной области ( Р3-Т3-Т5 ) , реже F 7, фиксируются локальные высокоамплитудные (90-110 мкВ) эпилептиформные комплексы " острая -медленная волна " и " пик- волна " имеющие явную тенденцию к генерализации возбуждения на контрлатерные области правого полушария .
Количество эпилептиформных разрядов локального и генерализованного характера достигает 88-96 в минуту.
В заключении :Выявлена отчетливая , выраженная , эпилептиформная активность с четкой локализацией высокоинтенсивного очага параксизмальной активности в левой теменно- височной области .( Это я написала , что было выделено красным )
С августа эта ЭЭГ еще хуже.

Вчера была у Коршунова( нейрохирург ) , показать наше МРТ , На МРТ никакого криминала у нас нет , все нормально . Но как я поняла с его слов , что АЭПы нам пить не надо .
Нет приступов с остановкой дыхания , значит приступов нет .А плохой сон и махание руками с напряганием пальцев и криками - это не приступы. Начнете пить АЭПы , в развитии останетесь на том же уровне Рекомендовал обследоваться у эндокринолога .

Андрей , а вы как думаете , при такой ЭЭГ , что делать -то ?
Почему ЭЭГ каждый раз хуже ?Хотелось бы услышать ваше мнение.
В понедельник поедем на Чапыгина к Панюковой .
А в четверг записалась к Гуменник и уже не знаю , ехать или нет .
Или к эндокринологу сначала .

[hanumam]

Сообщение от Fine777

Скажите пожалуйста, вы делали ЭЭГ во время маханий руками? У нас плохая ночная ЭЭГ, а днём "стереотипии" - теребит верёвочки, трясёт их, больше правой рукой. Причём ЭЭГ улучшается, приступы уменьшаются, а стереотипии не проходит, бывают периоды, когда их даже становится больше. Суточный мониторинг ребёнок делать не даётся.

Нет руками он не махал . У нас приступов с судорогами и остановкой дыхания никогда не было , сон плохой бывает , но не всегда , а периодами , зпр у нас и с лета еще и приступы истерик добавились , летом несколько раз было , и вот сейчас раза 4 , жуть .
Да стереотипий бывает мало , а иногда часто , бывает стереотипии , когда выражает эмоции ( я это сразу замечаю ) , а иногда машет руками и как бы напрягает и выгибает пальцы и весь в себе . Кто говорит это аутизм , психиатр сказала , что могут так приступы проявляться , я уже сама запуталась . А время не идет , а бежит , а реб. страдает

[Кавалерийская Звезда]

Нам подобное обследование делали в институте им. Бехтерева на детском отделении.

[yana]

Сообщение от Andre®

А какую эпиактивность? Насколько я понял, ее у Вас не нашли. Может быть, имеет смысл начать с мониторинга, а не с депакина? Эпилепсия - это клиническая картина+изменения на ЭЭГ. У Вас, похоже, судороги фебрильные, либо на интоксикацию, что не лечат депакином.


В смысле - депакин единственный способ? Не факт, это не универсальный препарат, не всем подходит, не на все типы приступов действует. Поэтому, в любом случае, постановка диагноза - сначала, а потом уже терапия.



Нужное направление действий - поиск своего эпилептолога.

Андрей, спасибо большое за ответ!
Мы уже и сами пришли к тем же выводам - обследоваться и искать врача, ничего пока не принимать. Мы же испугались, что потеряем время, пока будем обследоваться..

Почитала Русмедсервис, разные статьи - получается, фебрильные судороги могут повторяться и на сниженной температуре, и это не обязательно эпи. Риторический вопрос - нафига врач, которого нам рекомендовал другой врач, как серьезного специалиста, нафига так сходу пугать родителей и сажать ребенка на сильный препарат, не делая доп обследований?


Вопрос ко всей аудитории - подкажите, пожалуйста, где в СПб на данный момент можно сделать мониторинг сна ребенку? И кто должен направить? или можно самим прийти и платно сделать, без направления?

[Andre®]

Сообщение от alusj

Andre, добрый день! Посмотрите пожалуйста ЭЭГ, диагноз роландическая эпилепсия. Сегодня был 6 приступ за месяц, ночной. Приступы и ночные и дневные. К Софье Рэмовне раньше чем через 2 недели не попасть. Спасибо.

Что в результате сказала Болдырева? Не могли бы Вы в натуральную величину выложить кривые. Не разобрать...спайки, кажется, есть где-то в затылочных отведениях, но мне кажется, что там еще кое-что есть....

Сообщение от Адвайта

Исходя из этого можно сделать вывод, что не депакин, ни топамакс, ни синактен не работают? Может кто-то сталкивался и поможет мне! Многие врачи подозревают у нас генетическую патологию обмена веществ. Анализ на ТМС ни чего не показал, сейчас сдали в Москве кровь на органические кислоты. Если и там ничего, что нам делать с этим дальше. Рассматриваем Германию, ищем деньги, но на Земледельческой все хором говорят: смысла нет, зря потраченные деньги и т.п. (между строк: лучше у нас сделайте видиомониторинг за 5 тысяч) Приступы не купируются, развития нет, время идёт

Это может означать, что тактика врачей неверна...они играют сразу с 2 препаратами, причем, судя по описанию, весьма вольно. Синактен - серьезный препарат и вполне может сам по себе провоцировать ухудшение через действие на гормональную систему организма. Но тут теперь только догадываться можно...может быть, ухудшение от топамакса, а синактен никак не действует, а может быть, наоборот...
А по каким признакам подозревают обменные нарушения? Может быть, рассмотреть вариант госпитализации в МНИИ Педиатрии в Москву, там хорошие генетики...

Сообщение от hanumam

Андрей , а вы как думаете , при такой ЭЭГ , что делать -то ?
Почему ЭЭГ каждый раз хуже ?Хотелось бы услышать ваше мнение.
В понедельник поедем на Чапыгина к Панюковой .
А в четверг записалась к Гуменник и уже не знаю , ехать или нет .
Или к эндокринологу сначала .

Скорее всего то, что Вы описываете - клинические проявления эпиактивности и именно височного проявления. Скорее всего надо будет пить АЭПы. Дождитесь общения с Панюковой и Гуменик, думаю, их мнения должны совпасть...

Сообщение от yana

Риторический вопрос - нафига врач, которого нам рекомендовал другой врач, как серьезного специалиста, нафига так сходу пугать родителей и сажать ребенка на сильный препарат, не делая доп обследований?


Вопрос ко всей аудитории - подкажите, пожалуйста, где в СПб на данный момент можно сделать мониторинг сна ребенку? И кто должен направить? или можно самим прийти и платно сделать, без направления?

Ну, вопрос, действительно, риторический Это не редкость, к сожалению.
О целесообразности мониторинга лучше все же говорить с эпилептологом. Мне вот не кажется, что его нужно делать, если никаких особенностей в поведении ребенка нет, развитие по возрасту и приступы случались только на температуру....

[Вика мама Даши]

Всем добрый вечер.
Кто-нибудь сдавал в Институте Мозга кровь на концентрацию противосудорожных препаратов? Хотелось бы дни приема узнать и надо ли заранее записываться?

спасибо)

[Адвайта]

Сообщение от Andre®

Это может означать, что тактика врачей неверна...они играют сразу с 2 препаратами, причем, судя по описанию, весьма вольно. Синактен - серьезный препарат и вполне может сам по себе провоцировать ухудшение через действие на гормональную систему организма. Но тут теперь только догадываться можно...может быть, ухудшение от топамакса, а синактен никак не действует, а может быть, наоборот...
А по каким признакам подозревают обменные нарушения? Может быть, рассмотреть вариант госпитализации в МНИИ Педиатрии в Москву, там хорошие генетики...

Андрей, спасибо за участие. Признаки такие: мышечная гипотония, нистагм, приступы некупируемые, зпмр, плохие прибавки веса. при этом нейросонография вообще в норме, на мрт есть незначительные изменения, которые бы к такому состоянию ребёнка не привели. сейчас общаюсь по электронке с генетиком Михайловой, но она, кажется в РДГБ 2 работает. А в МНИИ педиатрии как и к кому лучше идти?