Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Ирина МН**]

[QUOTE=Andre®;20890654]Привет не передавали?
Мы теперь в апреле к нему пойдем,передам
Помните, что вводить надо крайне медленно...думаю, ВЮ Вам об этом сказал.Сказал,но не знаю это очень медленно или нет, начнем с 12,5мг/вечер -1 неделя,2 неделя-12,5мг.утро+12,5 мг.вечер,3 неделя12,5 мг.утро+25мг.вечер,4 неделя-25 утро+25 вечер, что-то наверно быстро очень, я привыкла всё начинать вводить с четвертинки или нормально,вес ребенка в районе 17-17,5 кг.И главное у нас следить за поведением, речью( у нас её можно сказать нет, только слоги и отдельные слова стали появлятся),если развитие затормозится,будем отменять.

[Lantana]

Andre, спасибо за ответ.
Я могу предположить, что мониторинг дневного сна с предшествующей провокацией вместо мониторинга ночного сна сделали из-за того, что это дешевле, т.к все это в основном оплачивает страховка. В начале февраля они идут к своему невропатологу и дочь попробует настоять на мониторинге ночного сна.
К сожалению, у них нет на руках кривых. Вообще ЭЭГ делают в специальном праксисе, их обрабатывают специалисты и посылают расшифровки врачу. Не знаю, умеет ли она сама читать кривые. Дочь узнает, можно ли получить копии на руки.
Конечно, нас не так сильно волнуют проблемы с математикой в школе, как возможность того, что это м.б проявлением эпилепсии и в связи с этим принятие решения об увеличении дозы или отмене препарата.

[Andre®]

Сообщение от Lantana

Andre, спасибо за ответ.
Я могу предположить, что мониторинг дневного сна с предшествующей провокацией вместо мониторинга ночного сна сделали из-за того, что это дешевле, т.к все это в основном оплачивает страховка. В начале февраля они идут к своему невропатологу и дочь попробует настоять на мониторинге ночного сна.
К сожалению, у них нет на руках кривых. Вообще ЭЭГ делают в специальном праксисе, их обрабатывают специалисты и посылают расшифровки врачу. Не знаю, умеет ли она сама читать кривые. Дочь узнает, можно ли получить копии на руки.
Конечно, нас не так сильно волнуют проблемы с математикой в школе, как возможность того, что это м.б проявлением эпилепсии и в связи с этим принятие решения об увеличении дозы или отмене препарата.

Ну вот это и печально... я не понимаю смысла этих провокаций, будто наших детей собираются готовить в летчики или космонавты с недосыпаниями и сменами часовых поясов. Зато примеров срывов после таких провокаций - предостаточно...причем, потом и терапию подобрать не удавалось...
Перед принятием решения о повышении все же надо делать длительный мониторинг, чтобы понять, пристутствует ли эпиактивность без всяких провоцирующих факторов...пока, повторюсь, дл принятия решения мало инфомации...

[wws]

Andre
Приступов нет.Принимаем те же дозы ламик и деп хроно что и год назад,когда остановили приступы

[Andre®]

Сообщение от wws

Andre
Приступов нет.Принимаем те же дозы ламик и деп хроно что и год назад,когда остановили приступы

ттт
Следите за весом и своевременно корректируйте дозировки...

[Pusinka]

Добрый вечер.
У нас участились абсансы. Сидим на депакине. Дозировки соблюдаем.
При недосыпе или увеличении физ. нагрузок число отключек увеличивается, длительность - несколько секунд.
Генерализованные судороги случаются редко и в последние пару лет уже без потери сознания. Вывожу за 5-10 минут ректальным диазепамом.
Мы шунтированные.
Прошу совета. Спасибо.

[Elsa]

Сообщение от Ирина МН**

С субботы начинаем вводить топамакс.

Скажите пожалуйста кто принимает или принимал топамакс, были ли у вас побочки на этот препарат и какие ? И у кого-нибудь была положительная динамика?

Как раз сегодня вызывала скорую подруге, которой был назначен топамакс. Дозу довели до 200.
Началось с онемения ног, сонливость, сердце то останавливается, то сильно бьется.
Похоже на гипокалиемию. Столкнулась впервые с таким. Отзывов много, обычно препарат хорошо переносится, после выхода на нужную дозу, даже у нас не было проблем. Видимо , не зря нам врач говорит, побольше фруктов, овощей.......

А что с кеппрой почему уходите с нее?

[Andre®]

Сообщение от Pusinka

Добрый вечер.
У нас участились абсансы. Сидим на депакине. Дозировки соблюдаем.
При недосыпе или увеличении физ. нагрузок число отключек увеличивается, длительность - несколько секунд.
Генерализованные судороги случаются редко и в последние пару лет уже без потери сознания. Вывожу за 5-10 минут ректальным диазепамом.
Мы шунтированные.
Прошу совета. Спасибо.

А участились сами по себе или на фоне недосыпания и физ. нагрузок?
Какая дозировка депакина и вес ребенка?

[Эклер]

Добрый день!

У нас были судороги при рождении, в первые несколько суток жизни (состояние было крайне тяжелое после рождения путем экстренного КС на 31 неделе, родился с весом 1250). ЭЭГ мы делали в 4 мес (на Земледельческой, не у Понятишина) и в 1 год (на Зенитчиков), обе нормальные, ттт чнс.

Сейчас, в возрасте 1 год и 2 мес, нам необходима новая ЭЭГ, чтобы получить разрешение на процедуру ЭФИ и уколы ретиналамина.

Посоветуйте, пожалуйста, где можно качественно сделать ЭЭГ в выходные, желательно в северных районах, можно в центре. И чтоб врачи там были спокойные, без суеты и спешки, как было на Зенитчиков...

[Ирина МН**]

Сообщение от Elsa

А что с кеппрой почему уходите с нее?

Два года пьём, а положительной динамики нет.