Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 284 - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!

Добавить сообщение

 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый 19.04.2009, 21:16
ответ для sovandr , на сообщение « Прочитал ветку про эпилепсию, как найти... »
  #2831
Fortezia
И вечный бой.....
 
Аватар для Fortezia
 
Регистрация: 25.01.2003
Адрес: ВО
Сообщений: 24 803


Цитата:
Сообщение от sovandr Посмотреть сообщение
Прочитал ветку про эпилепсию, как найти координаты Ноговицына из Москвы
он есть на русмедсервисе - там консультирует
Dr.W.N.
Fortezia is offline   Цитировать ·
Старый 19.04.2009, 23:27
ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
  #2832
svetlankan
Частый гость
 
Регистрация: 23.11.2006
Сообщений: 68


извините в что такое ПНД? И можно ли если отказался от соцпакета, получать еще какие-то лекарства бесплатно по инвалидности?

ПНД - психо-неврологический диспансер. При отказе от пакета лекарства приобретаются за свой счет. Andre®
svetlankan is offline   Цитировать ·
Старый 20.04.2009, 12:37
ответ для sovandr , на сообщение « есть вопрос!подскажите, пожалуйста!!! »
  #2833
Moroshka
Элита
 
Аватар для Moroshka
 
Регистрация: 30.05.2007
Адрес: СПб+Всеволожск
Сообщений: 1 662


Если едете в Питер, наверное надо показаться Гузевой Валентине Ивановне, невропатолог, профессор из Педиатрической мед академии Литовская, 2, тлф. 542-64-38 Она является известным специалистом по проблемам эпилепсии у детей. Я по Вашей ситуации проконсультировалась у своего папы, он известный взрослый невролог. Он к ней советует показаться как минимум. Возможно, здесь кто-то подробнее расскажет о ее подходе. Мы лично у нее не были, но у нас и проблемы другие.
Moroshka is offline   Цитировать ·
Старый 20.04.2009, 12:43
ответ для Andre® , на сообщение « Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить... »
  #2834
Andre®
Banned
 
Аватар для Andre®
 
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602


Я могу рассказать о ее подходе. Подход не понравился. Особенно в сложных случаях.
Andre® is offline   Цитировать ·
Старый 20.04.2009, 21:28
ответ для Andre® , на сообщение « Думаю, что Ваш невролог прав, надо... »
  #2835
robi04
Гость
 
Регистрация: 25.02.2009
Сообщений: 18


Цитата:
Сообщение от Andre® Посмотреть сообщение
Думаю, что Ваш невролог прав, надо пробовать менять тимокс, оставив базой сабрил...
Спасибо за ответ. Посоветуйте, пожалуйста, как лучше провести замену. Прошлую замену проводили по схеме, убирали осполот и добавляли тимокс. Как лучше вводить вальпроат? Тонико-клонические приступы повторяются каждую неделю (3 недели подряд). При засыпании его тоже подергивает (фокальные)......
robi04 is offline   Цитировать ·
Старый 20.04.2009, 23:29
ответ для анна67 , на сообщение « академия . конечно . есть. но... »
  #2836
Elsa
Ветеран
 
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793


Цитата:
Сообщение от Andre®
Я могу рассказать о ее подходе. Подход не понравился. Особенно в сложных случаях.
да и в простых не очень

я думала, что в простых не очень, т к интересуют только сложные ситуации



Цитата:
Сообщение от ника67
академия . конечно . есть. но занимаются ли они именно проблемами мозга . ? у нас есть институт мозга и нейрохирургии им поленова . - это их профиль . в любое мед учреждение вам надо будет получить направление от своих врачей - иначе-все платно. это большие деньги . и максимально= сделайте обследования у себя - чтобы уже потом консультироваться со снимками . я думаю. что можно с врачами связаться по телефону или интернету - получить заочную консультацию . и только потом - брать направление и ехать .
Военно-медицинская, были мы там, с эпи слабо, очень слабо на уровне районной поликлинники

Институт-мозга, если ложиться - приготовьте мешок денег, причем за каждый осмотр врача, окулист, терапевт,....узи почек, узи органов малого таза......, анализы крови, мочи......, надо платить. Мы говорили, что нам этого не надо, дочь только что из больницы, нет, так положено
Не путайте, прием Королевой, Одинцовой с институтом мозга,они арендуют помещение, в институте мозга нет эпилептического отделения, кладут на нейрохирургию, а Королева приходит и консультирует! Эпилептологов там нет!!!!
http://www.ihb.spb.ru

Сегодня мне нравится Бехтеревка, 7 лет назад не посоветовала бы, а сегодня очень нравится.
Использование новых препаратов, правда используют и старые, но мы отказались, сказала, что не будем их принимать.
Elsa is offline   Цитировать ·
Старый 20.04.2009, 23:39
ответ для Elsa , на сообщение « да и в простых не очень я думала,... »
  #2837
марулика
Старожил
 
Аватар для марулика
 
Регистрация: 07.04.2009
Адрес: Просвещения/ХоШиМина
Сообщений: 1 246



Подскажите, пож-та, какую первую помощь можно оказать ребенку при задержке дыхания на предсудорожном состоянии? Нужно ли принимать ему вертик. положение?
марулика is offline   Цитировать ·
Старый 21.04.2009, 00:06   #2838
Andre®
Banned
 
Аватар для Andre®
 
Регистрация: 24.11.2004
Сообщений: 9 602


Цитата:
Сообщение от марулика Посмотреть сообщение
Подскажите, пож-та, какую первую помощь можно оказать ребенку при задержке дыхания на предсудорожном состоянии? Нужно ли принимать ему вертик. положение?
Не совсем понятно, с чем связана задержка дыхания... и что за предсудорожное состояние....
Это тонический приступ с остановкой дыхания? Это приступ или нет? Уверены, что причина в эпилепсии? Делали ли какие-либо исследования в этой связи? Были ли у кардиолога?
__________________
Some memories are best forgotten...

Andre® is offline   Цитировать ·
Старый 21.04.2009, 00:42
ответ для Andre® , на сообщение « Не совсем понятно, с чем связана... »
  #2839
Elsa
Ветеран
 
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793


Цитата:
Сообщение от Andre® Посмотреть сообщение
Не совсем понятно, с чем связана задержка дыхания... и что за предсудорожное состояние....
Это тонический приступ с остановкой дыхания? Это приступ или нет? Уверены, что причина в эпилепсии? Делали ли какие-либо исследования в этой связи? Были ли у кардиолога?
Андрей, это наверное начала приступа. У нас так было. Возникает состояние внешне, как столбняка, невозможность пошевелиться, невозможно вдохнуть. При этом человек полностью все ощущает, дочь говорила, что очень страшно. Потеря сознания и приступ, клонический уже потом.

При оказании первой помощи, только положить на бок, делается, чтобы язык не запал. Больше ничего сделать не сможете. Хотя я приподнимала, полусидя, казалось, что так легче.
Elsa is offline   Цитировать ·
Старый 21.04.2009, 01:11
ответ для Andre® , на сообщение « Не совсем понятно, с чем связана... »
  #2840
марулика
Старожил
 
Аватар для марулика
 
Регистрация: 07.04.2009
Адрес: Просвещения/ХоШиМина
Сообщений: 1 246


Цитата:
Сообщение от Andre® Посмотреть сообщение
Не совсем понятно, с чем связана задержка дыхания... и что за предсудорожное состояние....
Это тонический приступ с остановкой дыхания? Это приступ или нет? Уверены, что причина в эпилепсии? Делали ли какие-либо исследования в этой связи? Были ли у кардиолога?
У меня написано про ребенка в теме"У кого дети с множ. пороками развития?"
Эписиндром начался через 5 месяцев после операции по краниостенозу в ДГБ-1. И после 2-го сеанса массажа в центре реаб-ции на Сампсон.,98.В этот день
после засыпания днем минут через 15 возникло след. состояние:
глаза смотрят вбок, немигающий взгляд, правая ручка и ножка скрючены; после этого минут через 15 началась рвота, неск. раз, истошный плач, трясучка руками и ногами; потом просто плач.
Неотложка приехала минут через 50, сделали Реланиум, забрали на Земледельческую.
Рвота продолжалась и в машине неотложки.
В б-цеЭЭГ ( обычное) сделали только через день, написали:"Дезорганизация корковой ритмики. Нарушение созревания коркового ритма.Эпилептиформные разряды в левой лобно-центральной области" ( ЭЭГ - у Понятишина)
Назначили "Депакин" сироп 3 мл утром + 3 мл вечером (ребенок весил 16 кг, т.е. прим. 22 мг/кг в
сутки)
Вела нас зав. отделением Гайдук Ю.В. Диагноз выписки: "Симптоматическая парциальная ( лобная) эпилепсия.Сопутств.:
Орган. поражение ЦНС. вторичнаяикроцефалия. неклассифицируемый комплекс аномалий развития. Грубая ПМР и ПРР."
3,5 месяца все было нормально ( Депакин принимали). После курса занятий с деф-гом ( 30 мин 2 раза
в неделю) был повтор, аналогичного хар-ра, но ночью после просыпания в 3 ч., бодрств-ния до 7 ч.
( безудержного веселья). Хар-р приступа был похож на первый, но меньше рвоты.
От госп-ции отказ-сь, ездила к Гайдук сама.Она назначила 4 мл утром + 5 мл вечером ( вес уже был 20 кг, т.е. прим. 26 мг/кг в сутки)
Потом через 3 недели днем опять повтор ( дневной). Опять повышение дозы.
Через 1,5 мес. опять ( ночной), но уже более слабый, с позывами на рвоту.
Сделали Видео ЭЭг мониторинг с днев. сном у Понятишина на Землед-кой. Заключение:
"Диффузные изменения, представленные стойким, продолженным замедлением по передним отделам ГМ ( отчетливо слева с включением эпилептиформных комплексов) с выраженным феноменом ВБС (вспышки билатеральной эпилептиф. актив-ти, преоблад. в лобно-височных отделах левой гемисферы). Индекс эпиактивности значимо нарастает в стадии медленного сна, и подавляется в стадии быстр. сна. клинич. феноменов не замечено"
Гайдук назн. 300 мг "Депакин Хроно" утром и 500 мг вечером ( ребенок-20 кг, т.е. 40 мг/кг в сутки)
2 месяца - без приступов, хорошо засыпает, долго спит утром, но и актив-ти никакой, о равитии речи нету..
Потом -жуткая аллергия в нехарактерных местах, Гайдук говорит "почиститься" на сиропе опять месяц на той же дозе и переходим на "Конвулекс" капли, почему-то снижает нам дозу в 2 раза.
Через 2 дня - предсудорожное, очень слабое, 5 мин, без рвоты, выходит сама.
Добавляем "Конвулекс" до 30 мг/кг в сутки. И теперь с разницей в неделю - еще 2. Эти все последние - дневные. Всегда приступы по одной схеме - после затрудненного засыпания минут через 5-10 открываются резко глаза, голова набок и т.д. Только эти последние - без скрюч. ручек/ножек и по 2-3 мин с сам. выходом.
Т.е сейчас доза все равно в 1,5 раз меньше, чем "Депакин". Сис-ма гайдук - поднимать постепенно, когда новое лек-во. Но чего же нового, если эта та же вальпроевая кис-та?..
Задержка дыхания сегодня была впервые - она лежит, когда открыла глаза на начале приступа, с откр. ртом и как бы не вдыхает, потом сглатывает и начинает дышать. Такое *- впервые.
С сердцем - оперир. Баталлов проток в 4 месяца, клапанный стеноз аорты под наблюдением
( только неделю назад ездили в ДГБ-1 на УЗИ сердца, без ухудшения)
Ребенок не ходит сам ( только за левую руку неск. метров), не говорит, не понимает и т.д.
Но по сравнению с 6-месячным возрастом прогресс какой-никакой есть, хотя с началом эпи- НИЧЕГО в развитии.
Извините за длинную историю, может быть что-то подскажете.. Спасибо!
марулика is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena